ฉันร้องไห้กับลูกชายของฉัน วันแรกของชั้นอนุบาล. ขณะที่ฉันจับมือเล็ก ๆ ของเขาไว้ โรงเรียนซึ่งเป็นโรงเรียนประถมศึกษาที่ค่อนข้างธรรมดาก็ดูใหญ่โตในทันใด เมื่อมองไปรอบๆ แม่คนอื่นๆ ฉันก็พบว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียว มีความสนิทสนมกันโดยไม่ได้พูด เป็นความเข้าใจร่วมกันว่าเราทุกคนต่างประสบช่วงเวลาสำคัญในชีวิตลูกๆ ของเรา แลกกับรอยยิ้มที่อ่อนโยน ที่บอกว่า “มันยาก แต่มันจะง่ายขึ้น”
สำหรับฉันแล้ว มันไม่ใช่ ในความเป็นจริงมันยากขึ้น
ปีการศึกษาแรกนั้นโดดเด่นในใจฉันว่าเป็นช่วงที่ยากที่สุดช่วงหนึ่งของเส้นทางการเป็นพ่อแม่ของฉัน แบบเกือบทุกวัน มีบางอย่าง. โทรศัพท์จากอาจารย์ใหญ่ อีเมลล์จากอาจารย์. สลิปสีชมพูส่งถึงบ้านให้ฉันเซ็น เดินทางไปสำนักงานอีกครั้ง ความคับข้องใจอย่างต่อเนื่องและท่วมท้นของการสงสัยว่าฉันทำอะไรผิด ทำไมลูกของฉันต้องดิ้นรนมากกว่าเพื่อนของเขา
วันหนึ่งพยาบาลโทรมา เขาถูกโยนขึ้นที่โรงเรียนและจำเป็นต้องรับ แต่แทนที่จะเป็นความห่วงใยหรือสงสาร ที่เป็นแบบฉบับ โอ้ทารกที่น่าสงสาร! สัญชาตญาณของแม่ สิ่งแรกที่ฉันรู้สึกคือโล่งใจ
ฉันค่อนข้างจะสูญเสีย
มีการประชุมหลายครั้งกับที่ปรึกษาโรงเรียน คุณครู อาจารย์ใหญ่ มีการทดสอบไอคิวเพื่อตรวจสอบว่าเขาได้รับของขวัญหรือล่าช้า ทั้งสามารถอธิบายความยากลำบากของเขาในโรงเรียน แต่กลับกลายเป็นว่าไม่ใช่ เขาเป็นคนธรรมดา เขาเข้าใจเนื้อหาได้ง่าย แต่ไม่ง่ายจนน่าเบื่อ เขาเป็นคนฉลาด แต่ไม่ฉลาดจนรู้สึกว่าไม่มีใครท้าทาย เขาไม่ได้ดิ้นรนเพื่อ เรียนรู้; เขากำลังดิ้นรนเพื่อ เป็น. ให้นิ่ง ให้นิ่ง ตั้งสมาธิ ให้นิ่ง ให้เป็นเหมือนคนอื่นๆ
ในช่วงเวลาการป้องกันตัวของฉัน ฉันสงสัยว่าบางทีเขาอาจจะเป็นแค่เด็กผู้ชาย มีแนวโน้มที่จะขี้โวยวายและกระฉับกระเฉง ท้ายที่สุดแล้ว เด็กผู้หญิงมักจะโตเร็วกว่าเด็กผู้ชาย พวกเขายังพัฒนาทักษะบางอย่างรวมถึงทักษะที่โรงเรียนต้องการในการนั่งนิ่ง ๆ และเป็นเวลานานได้เร็วยิ่งขึ้น แน่นอนว่าเด็กผู้ชายคนอื่นๆ ในชั้นเรียนของเขาก็เป็นแบบเดียวกันใช่ไหม ความเห็นอกเห็นใจบนใบหน้าของพวกเขาบอกทุกอย่างที่ฉันต้องรู้
ตัวฉันเองมี ADD หรือโรคสมาธิสั้น (ปัจจุบันเรียกว่า ADHD) ในฐานะเด็กที่เงียบและประพฤติตัวดี ครูส่วนใหญ่มักมองข้ามการไม่ใส่ใจของฉัน และเมื่อถึงเวลาที่ฉันได้รับการวินิจฉัย ฉันก็ล้าหลังไปแล้ว อย่างน้อยตอนนี้ฉันก็สามารถป้องกันไม่ให้ลูกชายของฉันเผชิญกับชะตากรรมเดียวกันได้
ฉันพาเขาไปบำบัดรักษาในท้องถิ่นเพื่อให้เขาประเมินอย่างเป็นทางการ โน้มน้าวใจอย่างเต็มที่ว่าเขามีอาการสมาธิสั้นมากกว่าปกติ เราได้รับแจ้งว่าการทดสอบจะใช้เวลา 2 ครั้ง แต่จริงๆ แล้วเขาใช้เวลา 3 ครั้ง เห็นได้ชัดว่าการทำให้เขาจดจ่อนานพอที่จะทำให้เสร็จในเวลาที่กำหนดนั้นค่อนข้างท้าทาย ซึ่งทำหน้าที่เพียงทำให้การวินิจฉัยเก้าอี้นวมของฉันแข็งแกร่งขึ้นเท่านั้น
การนัดหมายหลังการประเมินจึงดูเหมือนเป็นพิธีการ เป็นการพบปะเพื่อบอกสิ่งที่รู้แล้วและ อย่างที่สุด คุ้นเคยกับ. เมื่อนั่งตรงข้ามกับแพทย์ ฉันรู้สึกสงบและพร้อม ใจจดใจจ่อเลยแม้แต่น้อย ฉันพร้อมอย่างเต็มที่สำหรับการค้นพบ ADHD อย่างเป็นทางการ สิ่งที่ฉันเป็น ไม่ เตรียมพร้อมสำหรับการวินิจฉัยที่แท้จริงของเธอคือ: ออทิสติก.
ปฏิกิริยาเริ่มต้นของฉันคือความไม่เชื่อ ตามด้วยการระคายเคือง เห็นได้ชัดว่าแพทย์คนนี้ไม่รู้ว่าเธอกำลังทำอะไรอยู่ เขากำลังแสดงสัญญาณที่ชัดเจนของสมาธิสั้น - สมาธิสั้น, หุนหันพลันแล่น, ความยากลำบากในการนั่งนิ่งและสงบนิ่ง, กระสับกระส่ายอย่างต่อเนื่อง แต่ไม่มีการสะบัดมือ ไม่มีการปะทุหรือการล่มสลาย ไม่มีการรังเกียจที่จะถูกกอด เขาไม่มีความสามารถของนักปราชญ์หรือความรู้ความเข้าใจที่ล่าช้า อันที่จริงเขาไม่ได้มีความล่าช้าใดๆ เขาบรรลุเป้าหมายทั้งหมดตรงเวลา เธอไปเป็นออทิสติกที่ไหน
เป็นอีกครั้งที่การป้องกันตัวเองถูกผลักไปอยู่แถวหน้า แต่เมื่อเธออธิบายเหตุผลของเธอ ฉันก็เริ่มลดความระมัดระวังลง การท้าทายก่อนหน้านี้ของฉันหลีกทาง แปรเปลี่ยนเป็นสิ่งที่คล้ายกับความเข้าใจ ทันใดนั้น ความแปลกประหลาดทั้งหมดของเขา ความแปลกประหลาดเล็กๆ น้อยๆ ที่ฉันเห็นในแต่ละวัน เริ่มสมเหตุสมผล วิธีที่เขาจะพูดซ้ำคำหรือเสียงบางอย่างอย่างต่อเนื่อง เขาจะจัดแถวของเล่นของเขาอย่างไรแทนที่จะเล่นกับพวกมัน ความจู้จี้จุกจิกสุดขีดของเขากับอาหาร เขาจะถามฉันบ่อยแค่ไหนว่าฉันมีความสุขทุกครั้งที่ฉันไม่ยิ้ม
ตลอดเวลาที่เหลือของการนัดหมาย ข้าพเจ้ารักษาความสงบ ฉันถามคำถาม จดบันทึก และรับคำแนะนำ ฉันทำรายการตรวจสอบจิตใจของขั้นตอนต่อไปที่ฉันต้องทำ ความสนใจของฉันอยู่ที่การปฏิบัติจริง ไม่ใช่การสร้างความปั่นป่วนทางอารมณ์ในตัวฉัน น้ำตาก็ไหลไม่หยุด ระหว่างขับรถกลับบ้าน เมื่อฉันเป็นแม่ออทิสติก ประสบการณ์ของฉัน ความเป็นแม่ จะแตกต่างไปจากเดิมเสมอ เฉกเช่นประสบการณ์ของลูกชายของฉันที่มีต่อโลกนี้ก็คงไม่ธรรมดาเช่นกัน
เป็นเวลากว่าห้าปีแล้วตั้งแต่การวินิจฉัยครั้งแรกนั้น และมีขึ้นๆ ลงๆ มากมาย การนำทางกระบวนการ IEP การลองผิดลองถูกของทางเลือกการรักษาต่างๆ ต้องกลั้นคำพูดทุกครั้งที่มีคนบอกฉันว่าเขา "ดูไม่เป็นออทิสติก" ความเสียใจที่เห็นเด็กคนอื่นๆ แยกเขาออก ความภาคภูมิใจที่เห็นเขาประสบความสำเร็จ รู้ว่าเขาต้องทำงานหนักแค่ไหน อารมณ์ขันของเขา ธรรมชาติที่หยั่งรู้อย่างน่าประหลาดใจของเขา การต่อสู้ทางสังคมอย่างต่อเนื่อง สงสัยว่ามันจะง่ายขึ้นหรือไม่ ความหงุดหงิด. ความเศร้า. ความเหงา. ความเหนื่อยล้าอย่างต่อเนื่อง ความวิตกกังวลที่บดขยี้
มีความกดดันเช่นกันที่จะให้สิ่งที่พวกเขาต้องการแก่ผู้คน เรื่องราวที่ยกระดับและสร้างแรงบันดาลใจ ที่บอกว่า “ฉันทำได้ คุณก็ทำได้เช่นกัน!” เรื่องราวของชัยชนะในการเผชิญกับความทุกข์ยาก ข้อความแห่งความหวังซึ่งสะท้อนสโลแกนของความเป็นแม่อย่างไม่เป็นทางการว่าการเป็นแม่เป็นงานที่คุ้มค่าที่สุดในโลก
แต่ความจริงก็คือการเป็นแม่ออทิสติกนั้นยากจริงๆ การเดินทางของฉันในการเป็นแม่ดูไม่เหมือนคนอื่น มันไม่ใช่สิ่งที่ฉันคาดไว้อย่างแน่นอน บางวันฉันไม่รู้สึกเติมเต็ม - ฉันแค่รู้สึกหมดแรง และคุณรู้อะไรไหม ไม่เป็นไร.
