เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยใหม่ — การวินิจฉัยใดๆ — มีล้านครึ่งในใจของคุณ รายการสิ่งที่ต้องทำของผู้เชี่ยวชาญที่จะติดต่อด้วย การนัดหมายที่ต้องทำ สมาชิกในครอบครัวที่เข้าร่วมอาจเป็นเรื่องที่น่ากลัวเล็กน้อย ดังนั้น เมื่อคุณ รับการยืนยันว่าคุณมีโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA)คุณอาจตระหนักได้อย่างรวดเร็วว่ามีหลายสิ่งที่คุณยังไม่รู้ (และในบางกรณี คุณไม่รู้ด้วยซ้ำว่าคุณไม่รู้ถึงขอบเขตของสิ่งที่คุณไม่รู้!) และนั่นอาจเป็นเรื่องน่ากลัวอย่างแน่นอน
แต่นั่นเป็นเหตุผลที่แพทย์ของคุณอยู่ที่นั่นและพวกเขาต้องการสร้างประสบการณ์ที่ปลอบโยนและปราศจากความกลัวให้มากที่สุด ดังนั้น เพื่อให้เข้าใจมากขึ้นว่าแพทย์ต้องการให้คุณรู้อะไรและ การสนทนาที่พวกเขาหวังว่าจะมีกับผู้ป่วยเกี่ยวกับการวินิจฉัย RA ของพวกเขา, SheKnows พูดคุยกับแพทย์ในชีวิตจริงสองสามคนเพื่อแบ่งปันคำถามที่พวกเขาต้องการจริงๆ ที่พวกเขาอยากถามในการนัดหมาย
"การวินิจฉัยโรค RA จะส่งผลต่อความสามารถในการมีลูกหรือดูแลครอบครัวของฉันได้อย่างไร"
“ฉันชี้ให้เห็นสิ่งนี้เพราะฉันคิดว่าการวางแผนมีความสำคัญ และฉันได้พูดคุยถึงความกังวลเกี่ยวกับภาวะเจริญพันธุ์ การคลอดบุตร และการตั้งครรภ์เป็นการส่วนตัว เนื่องจาก RA มีผลลัพธ์ที่เกี่ยวข้องกับการตั้งครรภ์ที่แตกต่างกัน”
นพ. เบรตต์ สมิธ แพทย์โรคข้อจาก Blount Memorial Hospital ในเมืองแมรีวิลล์ รัฐเทนเนสซีบอกกับ SheKnows “นอกจากนี้ ยาหลายชนิดใช้ไม่ได้กับการตั้งครรภ์หรือให้นมบุตร ฉันจึงอยากให้ผู้หญิงได้รับการศึกษา เกี่ยวกับทางเลือกของพวกเขาและเข้าใจว่า RA ไม่จำเป็นต้องขัดขวางความสามารถในการมีลูก ให้นมลูก หรือเลี้ยงดู ครอบครัว”"อาหารของฉันมีบทบาทในการควบคุม RA อย่างไร"
"ฉันคิด อาหารถูกประเมินต่ำเกินไปในบุคคลจำนวนมากที่มีRA. การวิจัยที่เกิดขึ้นใหม่ชี้ให้เห็นว่าแบคทีเรียในลำไส้ของเรามีบทบาทสำคัญในความเสี่ยงต่อโรคและในอาการ” ดร. สมิ ธ กล่าว “มีการศึกษาเชิงบวกที่สังเกตถึงประโยชน์ของการเปลี่ยนแปลงอาหาร เช่น การทานมังสวิรัติ อาการปวดข้อ และการเกิดโรคโดยรวม นอกจากนี้อาหารตะวันตก (ผลิตภัณฑ์จากสัตว์จำนวนมาก) สามารถเพิ่มความเสี่ยงต่อโรคหัวใจและหลอดเลือดและความเสี่ยงของอาการหัวใจวายเพิ่มขึ้นในผู้ป่วยที่เป็นโรค RA”
“ฉันสามารถใช้แหล่งข้อมูลใดเพื่อปรับปรุงความเข้าใจเกี่ยวกับ RA ได้บ้าง”
“ฉันคิดว่าแหล่งข้อมูลที่ดีมีประโยชน์ในด้านการศึกษาผู้ป่วยและครอบครัว มีข้อมูลมากมายและมีหลายสิ่งให้เลือก” ดร. สมิธกล่าวเสริม “American College of Rheumatology's เว็บไซต์ ตลอดจน มูลนิธิโรคข้ออักเสบเป็นสองจุดเริ่มต้นที่ดี ผู้ป่วยควรเข้าใจสิ่งที่พวกเขาพิมพ์ลงในแถบค้นหา เพราะเสิร์ชเอ็นจิ้นจะพิมพ์ผลลัพธ์ออกมา ขึ้นอยู่กับสิ่งที่ผู้ป่วยกำลังมองหาจากการค้นหาซ้ำๆ ไม่จำเป็นว่าคำตอบที่ถูกต้องคืออะไร ทางวิทยาศาสตร์”
“ ฉันควรได้รับการตรวจคัดกรอง RA ถ้าสมาชิกในครอบครัวมีหรือไม่”
“ฉันคิดว่านี่เป็นหัวข้อที่ถกเถียงกัน ในสหรัฐอเมริกา เราไม่จำเป็นต้องคัดกรองบุคคลที่ไม่มีอาการ อย่างไรก็ตาม พันธุกรรมมีความเสี่ยงในการเกิด RA ประมาณ 1 ใน 3 ดังนั้นจึงมีน้ำหนักมาก” ดร. สมิ ธ กล่าว “ในยุโรปมี 'คลินิกโรคข้ออักเสบในระยะแรก' ซึ่งสามารถระบุตัวบุคคลได้ในช่วงต้นของหลักสูตร RA ก่อนหน้านี้ถูกจับโดยห้องปฏิบัติการ ประวัติหรือการตรวจ ยิ่งผลลัพธ์ดีขึ้นและหลายครั้ง ยิ่งต้องใช้ยาในการควบคุมน้อยลงเท่านั้น”
“ไทม์ไลน์เป็นอย่างไรในแง่ของอาการและการรักษา”
“สำหรับผู้ป่วยบางราย การได้ยินเกี่ยวกับการวินิจฉัย ทางเลือกในการรักษา และผลข้างเคียงทั้งหมดในคราวเดียวอาจเป็นเรื่องที่หนักใจ บางครั้งก็ทำให้ผู้คนท้อใจในการตัดสินใจและเริ่มการรักษา อย่างไรก็ตาม ขึ้นอยู่กับผู้ป่วยและสถานการณ์ การตัดสินใจไม่จำเป็นต้องทำทันที” นพ. อรุณฐี จายาทิลเลเก แพทย์โรคข้อ กับ Temple Health ในฟิลาเดลเฟีย PA บอก SheKnows “เป็นการดีที่จะเข้าใจไม่เพียงแต่ตัวเลือกต่างๆ แต่ยังรวมถึงความเร่งด่วนและข้อเสียที่อาจเกิดขึ้นจากการรักษาที่ล่าช้า สำหรับบางคน ความเสี่ยงในการชะลอการรักษานั้นต่ำกว่า แต่ก็เป็นตัวแปรได้”
“ฉันควรคาดหวังอะไรจากการรักษา”
“บางครั้งผู้ให้บริการจะสั่งยาและนัดหมายเพื่อติดตามผลภายในสามเดือน แต่การรักษาที่แตกต่างกันใช้เวลาในการทำงานต่างกัน ผู้ป่วยควรรู้ว่าพวกเขาสามารถคาดหวังที่จะเห็นประโยชน์เมื่อใดและสิ่งที่พวกเขาสามารถทำได้เพื่อช่วยควบคุมอาการของพวกเขาในระหว่างนี้” ดร. Jayatilleke กล่าว “พวกเขาควรถามด้วยว่าควรทำอย่างไรหากการรักษาไม่ได้ผลตามที่คาดไว้หรือต้องหยุด ยาจากผลข้างเคียง ควรโทรนัด นัดใหม่ หรือรอจนกว่าจะถึงกำหนด ติดตาม? ด้วยวิธีนี้ ผู้คนจะเข้าใจถึงความคาดหวังว่าสิ่งต่างๆ จะทำงานได้ดีเพียงใดและต้องใช้เวลานานแค่ไหนเช่นกัน ว่าจะจัดการอย่างไรถ้าสิ่งต่าง ๆ ใช้งานไม่ได้ดี เพื่อที่จะได้ไม่ถือว่าต้องรอเป็นเดือนๆ เปลี่ยน."
“กายภาพบำบัดและการออกกำลังกายจะมีบทบาทอย่างไรในการจัดการกับอาการ”
“บางคนไม่เต็มใจที่จะเพิ่มการออกกำลังกายเนื่องจากกลัวความเจ็บปวด ในขณะที่บางคนกระตือรือร้นที่จะออกกำลังกายและทำมากกว่านั้น แม้ว่าโดยทั่วไปแล้ว เราสนับสนุนให้ผู้คนมีความกระตือรือร้นมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ แต่ก็มีประโยชน์ที่จะทราบว่ามีหรือไม่ ข้อ จำกัด ในการออกกำลังกายหรือข้อควรระวังหรือสัญญาณใด ๆ ที่ผู้คนควรโทรกลับในกิจกรรมของพวกเขา” ดร. Jayatilleke เพิ่ม “สำหรับบางคน ไม่มีข้อจำกัดเฉพาะ แต่เป็นการดีที่จะเข้าใจว่ากิจกรรมบางอย่างอาจทำให้เจ็บปวดหรือไม่ สำหรับคนอื่น การอักเสบของข้ออาจจำกัดกิจกรรมในระยะสั้น แต่นี่อาจไม่ใช่ข้อจำกัดถาวร สุดท้าย กายภาพบำบัดและกิจกรรมบำบัดอาจมีประโยชน์สำหรับอาการต่างๆ และผู้คนควรถามเกี่ยวกับประโยชน์และระยะเวลาของการรักษาเหล่านี้ด้วย”
“กิจกรรมโรคของฉันคืออะไร”
“โดยทั่วไปแล้วจะให้คะแนนเป็นการบรรเทาอาการ (ไม่มีกิจกรรม) ต่ำ ปานกลาง และสูง การรู้กิจกรรมของโรคจะช่วยให้แพทย์กำหนดทางเลือกการรักษาที่ดีที่สุดเพื่อกำหนดประโยชน์และความเสี่ยง กิจกรรมของโรคที่สูงขึ้นบ่งบอกถึงความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นของความเสียหาย ความผิดปกติ และความพิการ” ดร.สก๊อตต์ ซาชิน แพทย์โรคข้อและรูมาติสซั่มดัลลัส บอก SheKnows “กิจกรรมของโรคที่ลดลงจะลดความเสี่ยงต่อผลลัพธ์เหล่านี้ เป็นผลให้เรามีแนวโน้มที่จะก้าวร้าวมากขึ้นในแนวทางการรักษาของเราที่มีโรคสูง มีตัวชี้วัดจำนวนหนึ่งที่แพทย์โรคข้อใช้ในการคำนวณกิจกรรมของโรค ตัวอย่าง ได้แก่ DAS 28, HAQ และ CDAI”
“ฉันจะนำทางประกันของฉันได้อย่างไร”
“สำหรับผู้รับ Medicare และผู้ที่มีทางเลือกในการประกัน โปรดถามฉันว่าประกันแบบใดที่ใช้งานได้ง่าย แบบใดใช้ไม่ได้” ดร.โรเบิร์ต ฮิลแลนด์ นักกายภาพบำบัดจากศูนย์โรคข้อแห่งเวสเทิร์นมิชิแกน บอก SheKnows “เมื่อพูดถึงยาราคาแพงและการศึกษาวิจัยที่จำเป็นสำหรับการจัดการที่เหมาะสมที่สุด ของผู้ป่วย RA ประกันบางประเภทไม่สามารถทำได้ และผู้ป่วยจะต้องทนทุกข์เพราะ มัน."
“คุณจะทำอย่างไรถ้าคุณอยู่ในรองเท้าของฉัน”
“ใน 42 ปีที่ผ่านมาฉันไม่เคยมีคำถามนั้นเลย เป็นการเปิดประตูให้เผยพระปัญญาและคำสอนทั้งหมดที่เราสะสมไว้ในการจัดการ ข้ออักเสบรูมาตอยด์ สำหรับผู้ป่วยหลายพันคน มันเป็นสัญญาณบ่งบอกถึงความเปิดกว้างต่อการเปลี่ยนแปลงซึ่งสำคัญมากสำหรับการบรรลุผลลัพธ์ที่ดีที่สุด” ดร. ฮิลแลนด์กล่าวเสริม “ฉันสามารถแบ่งปันลักษณะของผู้ป่วยเหล่านั้นที่มีผลลัพธ์ที่ดีที่สุดและผู้ป่วยที่แย่ที่สุด เปิดการสนทนาเกี่ยวกับการควบคุมอาหารและการอดอาหาร การสูบบุหรี่ และผลกระทบที่เป็นปัญหาต่อ RA กำหนดความคาดหวังที่เป็นจริง ทำการปรับเปลี่ยนที่จำเป็น ในกิจวัตรการทำงานและกิจกรรมที่บ้าน อธิบายเหตุผลเบื้องหลังการเลือกใช้ยาและความสำคัญของการพักผ่อนที่เพียงพอและการมองโลกในแง่ดี ทัศนคติ. การสนทนาดังกล่าวสร้างความมั่นใจในความสัมพันธ์ระหว่างแพทย์และผู้ป่วย และความมั่นใจนั้นเป็นพื้นฐานในการได้รับผลลัพธ์ที่ดีที่สุด”
หากคุณหรือคนที่คุณรักอยู่ในระหว่างการวินิจฉัยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ ให้จำไว้ว่าแพทย์ของคุณเป็นแหล่งข้อมูลที่ดีสำหรับ ความรู้ — ถ้าทำได้ ใช้ประโยชน์จากสิ่งที่พวกเขารู้และเริ่มมีการสนทนาที่สำคัญเหล่านี้แต่เนิ่นๆ เพื่อทำให้ตัวเองแข็งแกร่งขึ้น ดูแลสุขภาพ ทีม.
