เช่นเดียวกับเด็กเล็กๆ ส่วนใหญ่ ฉันไม่เข้าใจ ความซับซ้อนของโรคข้อรูมาตอยด์. ฉันรู้ว่าทั้งแม่และแม่ของเธอมี แต่วิธีที่ย่าของฉันพูดกับตะวันออกหนา สำเนียงยุโรป - "อาเธอร์ อิติส" - ทำให้ฉันเชื่อว่าเป็นผู้ชายชื่ออาเธอร์ที่รับผิดชอบ ความเจ็บปวด.
เมื่อฉันโตขึ้น ฉันค่อย ๆ เข้าใจอาการนี้มากขึ้น และมันหมายความว่าบางครั้งร่างกายของแม่ของฉันจะเจ็บมากจนเธอไม่สามารถลงไปเล่นกับฉันบนพื้นได้ และนั่นเป็นเหตุผลว่าทำไมฉันถึงถูกขอให้เตรียมแช่เท้าอุ่น ๆ ให้คุณยายในตอนท้ายของวันด้วย
แต่ฉันไม่ได้เห็นอีกด้านของโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA) จนกระทั่งฉันใกล้โตเต็มวัย ใช่ มันเป็นสาเหตุของอาการปวดข้อของแม่ฉัน แต่นั่นเป็นเพียงส่วนหนึ่งของเรื่องราวเท่านั้น ปรากฎว่าเธอซ่อนส่วนที่เหลือ - เหมือน ความเหนื่อยล้า ความอ่อนแอ และผลกระทบต่อสุขภาพจิต — จากฉันหลายปี อธิบายว่าเธอไม่ต้องการ ให้ฉันมีเรื่องให้กังวลอีก.
หลังจากการพลิกบทบาทของเรา เมื่อฉันได้เป็นผู้ดูแล ฉันพยายามจำไว้ว่า RA เป็นมากกว่าการเจ็บข้อต่อและไม่ มีความคล่องตัวสูงในตอนเช้า: ต้องใช้ความอดทนและความเข้าใจอีกระดับเพื่อให้แน่ใจว่าเธอได้รับสิ่งที่เธอ จำเป็น หากคุณพบว่าตัวเองอยู่ในตำแหน่งที่คล้ายคลึงกัน นี่คือสิ่งที่ต้องรู้เกี่ยวกับการดูแลผู้ที่เป็นโรค RA รวมถึงข้อมูลเชิงลึกจาก การดูแล ผู้เชี่ยวชาญ แพทย์ และนักกิจกรรมบำบัด
เคารพความเจ็บปวดของบุคคล
ฟังดูชัดเจน: แน่นอนว่าคุณรู้ว่าคนที่คุณห่วงใยกำลังเจ็บปวด แต่ Nicole Brackett ผู้จัดการฝ่ายดูแลและการศึกษาที่ ผู้ดูแลนาฬิกา Homewatchบอกว่ามีอะไรมากกว่านั้น "ในฐานะผู้ดูแลในบ้านสำหรับผู้ที่เป็นโรค RA สิ่งสำคัญคือต้องเข้าใจว่าความเจ็บปวดจากโรคข้ออักเสบอาจทำให้ร่างกายทรุดโทรมได้มาก" เธอบอก SheKnows “สิ่งสำคัญคือต้องแนะนำให้ผู้คน 'เคารพความเจ็บปวด' เนื่องจากความเจ็บปวดคือธงสีแดงที่พยายามดึงความสนใจของเรา เพื่อให้เราสามารถจัดการกับสิ่งที่เกิดขึ้นได้”
เข้าใจว่า RA เป็นมากกว่าอาการปวดข้อ
พร้อมกันนี้ ดร.เสาวราภ ศรีวัฒน แพทย์และผู้ร่วมก่อตั้ง ดร. ข้ออักเสบกล่าวว่าสิ่งสำคัญคือต้องคำนึงถึงความจริงที่ว่า RA ไม่ใช่ "แค่โรคข้ออักเสบ" และสามารถส่งผลกระทบต่อหลายส่วนของร่างกายของบุคคล "ในความเป็นจริง มันทำให้ผู้ป่วยโรค RA ผิดหวังอย่างไม่สิ้นสุดเมื่อผู้คนคิดว่าความเจ็บป่วยของพวกเขาเป็นเพียงปัญหากับข้อต่อ" เขากล่าวกับ SheKnows "ใช่ RA ส่งผลต่อข้อต่อของคุณก่อน แต่ก็สามารถส่งผลต่ออวัยวะของคุณได้ด้วย"
นอกจากนั้น ทั้ง RA เองและยารักษาโรคก็สามารถทำให้เกิดได้ ทำให้ร่างกายอ่อนเพลียและสมองเสื่อม นอนไม่หลับ น้ำหนักขึ้นลง และอาการอื่นๆ อาการปวดเรื้อรัง "RA คืบคลานเข้ามาในทุก ๆ ตารางนิ้วในชีวิตของคุณและมันสามารถทำให้ผู้ป่วยจำนวนมากรู้สึกโดดเดี่ยว" Srivastav อธิบาย "การทำความเข้าใจว่า RA มีผลกระทบต่อชีวิตของใครบางคนมากแค่ไหนจะช่วยให้คุณกลายเป็นผู้ดูแลที่มีความเห็นอกเห็นใจมากขึ้น"
ให้ความสนใจ
เนื่องจากอาการของโรค RA อาจแตกต่างกันในแต่ละวัน ผู้ดูแลต้องสังเกตระดับความรู้สึกไม่สบายของผู้ป่วยอย่างจริงจัง “ผู้ที่เป็นโรค RA ต้องการยาเพื่อบรรเทาอาการปวดและต้องได้รับยาทันที” Raymond Dacillo ผู้อำนวยการฝ่ายปฏิบัติการของ ซี-แคร์ บริการด้านสุขภาพผู้ให้บริการดูแลบ้านและหน่วยงานด้านการดูแลสุขภาพของแคนาดาบอก SheKnows "ผู้ดูแลต้องให้ความสนใจกับความเจ็บปวดที่ผู้ที่เป็นโรค RA ในแต่ละวันเพื่อพิจารณาว่าพวกเขาต้องการพักผ่อนหรือออกกำลังกายมากแค่ไหนในวันนั้น"
ในทำนองเดียวกัน Brackett แนะนำให้ผู้ดูแลผู้ป่วยโรค RA ควรตรวจสอบสภาพอากาศเป็นประจำ: “ทั้งความร้อนและความเย็นสามารถ ส่งผลต่อความเป็นอยู่ที่ดีขึ้นอยู่กับแต่ละบุคคล ดังนั้นอย่าลืมมองหารูปแบบและวิธีสร้างระดับความสบายเมื่ออุณหภูมิเปลี่ยนแปลง” เธอ หมายเหตุ
การดูแลจะมีรูปแบบที่แตกต่างกัน
ตาม ดร.จาเนล ลาฟลิน, NS UCHealth แพทย์โรคข้อในลองมอนต์ รัฐโคโลราโด ผู้ดูแลผู้ป่วยโรคข้อควรตระหนักถึงความจำเป็นในการสนับสนุนในหลายระดับ “ตัวอย่างเช่น ผู้ป่วยอาจต้องการเครื่องมือในบ้านเพื่อความสำเร็จ เช่น อุปกรณ์ทำอาหารที่มีด้ามจับที่กว้างขึ้น ลูกบิดประตูแบบมือจับ และการถอดพรมที่อาจทำให้หกล้ม” เธอบอกกับ SheKnows “ผู้ป่วย RA มีปัญหามากขึ้นในตอนเช้าด้วยอาการตึงและเจ็บปวด ดังนั้นการนัดหมายหรืองานตามกำหนดเวลาอาจมีประสิทธิภาพมากขึ้นในตอนบ่าย”
การทำงานกับนักกิจกรรมบำบัดอาจช่วยได้
เนื่องจาก RA ส่งผลกระทบต่อชีวิตของบุคคลเกือบทุกด้าน บางครั้งพวกเขาอาจต้องการความช่วยเหลือเพิ่มเติม ทำงานประจำวันบางอย่าง - หรืออย่างน้อยตัวชี้สำหรับการทำให้สำเร็จซึ่งตรงกับระดับของ ความคล่องตัว นั่นคือสิ่งที่นักกิจกรรมบำบัด (OT) มีประโยชน์ “เราเชี่ยวชาญในการช่วยให้ผู้คนค้นพบวิธีรับมือกับความยากลำบากในชีวิต เพื่อให้คุณใช้ชีวิตได้” ดร. บรั่นดี อาร์ชี นักกิจกรรมบำบัดและผู้อำนวยการสร้าง การใช้ชีวิตที่เข้าถึงได้ บอก SheKnows
และคุณไม่ต้องรอดู OT จนกว่าข้อต่อของบุคคลจะพิการมากจนต้องใช้เฝือก “ผลกระทบต่อร่างกายทั้งหมดอาจทำให้เรื่องง่ายๆ ยากขึ้น เช่น ความสามารถในการมองเห็นกระดานในห้องเรียน หรือ มีพลังในการอาบน้ำให้เสร็จ ออกจากบ้าน หรือสามารถทำงานได้ในสภาพอากาศร้อนชื้น” อาร์ชี อธิบาย “OT สามารถช่วยหาวิธีที่จะทำให้สิ่งเหล่านั้นง่ายขึ้นอีกครั้ง”
มีความยืดหยุ่น
RA เป็นภาวะเรื้อรังที่มีอาการเป็นระยะ ๆ และบางครั้งอาจมีการเปลี่ยนแปลงอย่างกะทันหันและผู้ที่ดูแลผู้ป่วย RA จำเป็นต้องตระหนักในเรื่องนี้ “ผู้ดูแลต้องให้ความกรุณาแก่คนที่พวกเขารัก” Laughlin อธิบาย “วันหนึ่งพวกเขาอาจดูเหมือนไม่เป็นไร วันรุ่งขึ้นพวกเขาอาจต้องดิ้นรนกับงานพื้นฐาน ความแปรปรวนและความคาดไม่ถึงของแสงแฟลร์อาจทำให้ผู้ป่วยและสมาชิกในครอบครัวรู้สึกหงุดหงิดมาก เนื่องจากจะรบกวนกิจวัตรปกติ การทำความเข้าใจถึงความจำเป็นในการยืดหยุ่นเป็นสิ่งสำคัญเพราะ RA เป็นโรคที่เกิดจากระยะไกล”
เคลื่อนไหว
เมื่อพูดถึงผู้ที่เป็นโรค RA ลาฟลินกล่าวว่า "การเคลื่อนไหวคือโลชั่น" ซึ่งหมายความว่าผู้ที่กระตือรือร้นมักจะดีขึ้นในระยะยาว "ดังนั้นจึงแนะนำให้ส่งเสริมการออกกำลังกาย" วิธีหนึ่งในการทำเช่นนี้ Dacillo กล่าวคือการเข้าร่วมในการออกกำลังกายและเหยียด: "เมื่อผู้ดูแลมีส่วนร่วมกับพวกเขา จะกระตุ้นให้พวกเขาทำกิจกรรมทางกายเพื่อช่วยลดความเจ็บปวด"
แต่ในขณะเดียวกัน อย่าลืมว่าผู้ป่วย RA มีวันที่ดีและวันที่แย่ "มากเท่าที่คุณต้องการเห็นผู้ป่วยเคลื่อนไหวและยังคงเคลื่อนที่ได้ซึ่งช่วยได้มากกับ RA - พยายามอย่ากดดันพวกเขามากเกินไป" Srivastav อธิบาย “ในวันที่ดี มันง่ายสำหรับพวกเขาที่จะออกแรงมากเกินไป และเมื่อพวกเขาทำ มันจะนำไปสู่วันที่เลวร้ายอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ซึ่งเต็มไปด้วยความเจ็บปวดและความเหนื่อยล้า”
ส่งเสริมการใช้เครื่องมือและอุปกรณ์ช่วยเหลือ
ในการดูแลผู้ที่เป็นโรค RA Brackett กล่าวว่าการส่งเสริมการใช้อุปกรณ์ช่วยเหลือที่แนะนำโดยร่างกายเป็นสิ่งสำคัญ และนักกิจกรรมบำบัดเพื่อช่วยให้พวกเขามีความเป็นอิสระสูงสุดในขณะที่หลีกเลี่ยงความเครียดที่ไม่จำเป็นต่อผู้ได้รับผลกระทบ ข้อต่อ
"ผู้ป่วยโรค RA จำนวนมาก โดยเฉพาะอย่างยิ่งคนที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย มักจะหลีกเลี่ยงการใช้เครื่องมือและเครื่องช่วย เพราะมันขยายความคิดที่ว่าพวกเขาถูกปิดใช้งาน" Srivastav อธิบาย “พยายามช่วยทำให้การใช้เครื่องมือเหล่านี้เป็นปกติ คุณจะแปลกใจว่าปลอกแขนเข่าธรรมดาสามารถช่วยรักษาความคล่องตัวในระหว่างวันได้มากเพียงใด หรือการนอนหลับด้วยถุงมือบีบอัดจะช่วยลดอาการปวดข้อมือและมือในตอนเช้าได้”
อย่าลืมดูแลตัวเองกันด้วยนะคะ
เมื่อคุณจดจ่ออยู่กับการดูแลคนอื่น การละเลยความต้องการของคุณเองอาจเป็นเรื่องง่าย แต่การทำเช่นนั้นไม่ได้ช่วยใครเลย "การเป็นผู้ดูแลคนที่เป็นโรค RA อาจเป็นเรื่องที่ท้าทาย" Brackett กล่าว “มันอาจจะเครียดมาก ส่งผลให้เกิดความรู้สึกเศร้า นอนไม่หลับ หรือแม้กระทั่งเจ็บป่วยทางร่างกาย เช่น ปวดหัว เงื่อนไขนี้ไม่เพียงต้องการการสนับสนุนทางกายภาพเท่านั้น แต่ยังต้องมีการสนับสนุนทางอารมณ์เพื่อให้มั่นใจว่าผู้ที่อาศัยอยู่กับ RA นั้นผ่อนคลายสบายและอยู่ในเชิงบวกมากที่สุด”
