ตอนที่ฉันมีลูกสาวเมื่อปลายเดือนพฤศจิกายน 2019 พยาบาลในโรงพยาบาลต่างกระซิบกระซาบเกี่ยวกับ โรคใหม่ที่เรียกว่า COVID-19 ที่แผ่ซ่านไปทั่วประเทศจีน สามเดือนต่อมาทุกอย่างถูกล็อค ฉันก็เหมือนกับคนอื่นๆ ที่สงสัยว่าสิ่งนี้จะคงอยู่ได้นานแค่ไหน แน่นอนว่ามันต้องใช้เวลาอีกไม่นานก่อนที่พวกเขาจะหาวิธีรักษาได้ ไม่เช่นนั้นโรคภัยไข้เจ็บจะหมดไป และเราทุกคนสามารถกลับสู่สภาวะปกติได้? เรากอดลูกไว้แน่น แต่เมื่อข่าวจากอิตาลีและนิวยอร์กเข้ามา และความจริงอันน่าสยดสยองของ จำนวนการปีนเขาและการเสียชีวิตที่น่าสยดสยองไม่ใช่แค่ในต่างประเทศ แต่ในประเทศของเรา ในรัฐของเรา ในเมืองของเรา - ฉัน ตื่นตระหนก
ทริป ลูกชายวัย 4 ขวบของฉัน พูดไม่ได้และมี ออทิสติกและฉันไม่สามารถอธิบายให้คุณฟังถึงความกลัวที่เกิดขึ้นเมื่อฉันรู้ว่าถ้าทริปป่วยด้วย COVID เป็นไปได้มากที่เขาจะ รู้สึกเหมือนหายใจไม่ออก — และเขาไม่สามารถบอกฉันได้ว่าเขาหายใจไม่ออก เราเลยเข้าสู่โหมดล็อกดาวน์ ทำความสะอาดของชำ ไม่เห็นใคร ไม่ไปไหน แต่เมื่อผ่านไปหนึ่งปี ฉันก็ตระหนักว่าลูกชายของฉันล้มเหลว และ เจริญรุ่งเรืองในทางที่น่าแปลกใจบางอย่าง; นี่คือสิ่งที่ฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับการเลี้ยงดูเด็กออทิสติกในช่วงการระบาดใหญ่ทั่วโลก
ระเบิดการเรียนรู้ทางไกล
เมื่อโรงเรียนห่างไกล ฉันก็ตระหนักอย่างเจ็บปวดว่า การเรียนทางไกลทำให้เด็กที่มีความต้องการพิเศษล้มเหลวอย่างฉัน นอกเหนือจากการสูญเสียทรัพยากรการรักษาที่เขาได้รับที่โรงเรียน ไม่มีทางที่ทริปจะนั่งนิ่งและจ้องที่หน้าจอเป็นเวลาหลายชั่วโมงในแต่ละวัน ครูผู้น่าสงสารของเขาซึ่งพยายามอย่างเต็มที่ที่จะรวม Trip ไว้ด้วย เฝ้าดูฉันไล่ตามเขาไปรอบๆ บ้าน พยายามติดสินบนเขา อ้อนวอนเขา หลอกให้เขาอยู่ในกรอบของการเรียก Zoom หลังจากวันแรกที่เขาพยายามจะโยนแล็ปท็อปของฉันลงบันได ทุกครั้งที่เขาเห็นแล็ปท็อปหรือแท็บเล็ต เขาก็จะร้องไห้ เขาโกรธและหงุดหงิด และแม้หลังจากการเรียนทางไกลสิ้นสุดลงในวันนั้น เขาก็บ้าๆบอ ๆ และแทบจะไม่ได้นอนเลย
หลังจากสัปดาห์แรกจบลงโดยนักบำบัดการพูดใช้เวลา 45 นาทีในการดูฉันจึงลองให้ทริปดูหน้าจอ ทารกแรกเกิดพยายามฟังคำแนะนำของนักบำบัดโรคเกี่ยวกับเสียงกรีดร้องของทริปและทารกร้องไห้และเก็บของเล่นชิ้นเล็ก ๆ ของลูกชายของฉันออกจากฉัน ปากของลูกสาว) ฉันถามนักบำบัดด้วยการพูดของเขาด้วยน้ำตาคลอเบ้าว่า “ผู้คนทำสิ่งนี้ได้อย่างไร!” เธอส่ายหัวแล้วพูดว่า “บางทีเราอาจจะทำมากกว่านี้ อันตรายมากกว่าดี”
ฉันรู้สึกโล่งใจ ยอมรับว่าทริปไม่ได้อะไรจากสิ่งนี้และสิ่งที่ทำคือทำให้ทุกคนร้องไห้ (ฉัน เขา ลูก) อนุญาติให้พูดว่า “บ้าเอ้ย ซูม!” และจดจ่อกับสิ่งที่ฉันทำได้ เปลี่ยน. เมื่อฉันให้ความสำคัญกับสุขภาพจิตของลูกชายเป็นอันดับแรก เขาก็มีความสุขมากขึ้นและฉันก็มีความสุขมากขึ้น
ดูโพสต์นี้บน Instagram
โพสต์ที่แบ่งปันโดย Lily Burns (@lilyjburns)
หายไวๆ
เราอาศัยอยู่ในฟาร์มแห่งหนึ่งในรัฐคอนเนตทิคัต เราจึงโชคดีที่เราไม่ต้องเปลี่ยนแปลงอะไรมากจนต้องแยกตัวออกจากล็อกดาวน์ สิ่งที่ฉันไม่รู้คือมีสถานที่กี่แห่งที่ฉันอาศัยนอกโรงเรียนเพื่อให้ทริปเผาผลาญพลังงานทั้งหมดของเขา: ว่ายน้ำที่ YMCA ในพื้นที่ เล่นในสนามเด็กเล่นรอบเมือง ชั้นเรียนยิมนาสติกทุกสัปดาห์ ทันใดนั้น สนามเด็กเล่นถูกห่อด้วยเทปเตือนสีเหลือง YMCA ซึ่งเป็นยิมนาสติก และยิมนุ่ม ๆ ปิดประตูหมดแล้ว และฉันพบว่าตัวเองใช้ Google ว่า "ลูกของฉันสามารถเล่นได้ที่ไหน" การเดินทางได้เผาไหม้ผ่านทั้งหมดของเขา ของเล่นทางประสาทสัมผัส ในเวลาไม่กี่วัน ฉันเคยเป็น ประดิษฐ์งานฝีมือทางประสาทสัมผัสและเขายังไม่ได้รับข้อมูลที่เขาต้องการ ในขณะที่บางคนทำขนม ซื้อแพะ หรือสร้างสไลด์ในร่มให้เด็กๆ ฉันกำลังค้นหา ออนไลน์เพื่อตอบคำถามที่ว่า “พ่อแม่ที่มีความต้องการพิเศษอื่น ๆ จะอยู่รอดได้อย่างไรในช่วงนี้ ความวิกลจริต?”
เห็นได้ชัดว่าไม่มีคำตอบ แต่ฉันพบบางสิ่งที่ทำให้ชีวิตวัยรุ่นง่ายขึ้นเล็กน้อย เราใช้เวลา 98 เปอร์เซ็นต์นอกบ้าน เราเดินเตร่ในเมืองเล็กๆ ของเรา เดินป่าในป่าจนพระอาทิตย์ตกดิน (หลงทาง) สะดุดข้ามแม่น้ำที่กลายเป็นแม่น้ำสายใหม่ของเรา จุดแฮงค์เอ้าท์สุดโปรด (หลงทาง) และแวะเที่ยวที่เหมือนทุกฟาร์มในเขตสามรัฐ (ช็อค เราหลงทางบ้าง ครั้ง) การอยู่ข้างนอกดูเหมือนจะเป็นทางเลือกเดียว และกลายเป็นว่าดีที่สุด
พอเข้าหน้าหนาวแล้วไม่มีทางเลือก (ลูกไม่ชอบอากาศหนาว) เลยหาวิธีเอาของเข้าข้างในแบบนี้ ชิงช้าในร่ม จาก B4 Adventure ที่เปลี่ยนทางเข้าประตูเป็นวงสวิงแบบคลาสสิก ชิงช้าทางประสาทสัมผัส หรือริงบาร์ คว้าหมอนเพื่อไถลลงบันไดบนบั้นท้ายของคุณ แล้วคุณจะมีชิงช้าครบชุดในบ้านของคุณ
ไม่ใช่ทุกห้องเรียนที่มีกำแพงสี่ด้าน
ทุกเดือนที่โรงเรียนยังคงห่างไกล ฉันจมลึกลงไปในความรู้สึกผิดของแม่ว่าต้องมีอย่างอื่นที่ฉันสามารถทำได้เพื่อช่วยสอนทริป ต้องมีอะไรมากกว่านั้น บางอย่างที่ดีกว่า บางอย่างที่ฉันไม่ได้ทำ ฉันรู้สึกเหนื่อยจากการอยู่ในสภาวะคงที่ของความรู้สึกราวกับว่าฉันกำลังทำให้ลูกชายของฉันล้มเหลว และความหวาดกลัวอย่างต่อเนื่องที่เขาหรือฉันจะป่วยหรือตาย เขาไม่ได้รับการบำบัดในโรงเรียน ไม่มีนักบำบัดคนไหนจะมาที่บ้านของเรา (เพราะโรคระบาด) และฉันรู้สึกว่าความพยายามอันน่าสังเวชในการเรียนแบบโฮมสคูลเป็นเรื่องตลก
แต่นี่คือสิ่งที่ ไม่ใช่ทุกห้องเรียนที่มีกำแพงสี่ด้าน ทริปหยิบจับฉลากระหว่างล็อกดาวน์ ซึ่งเขาไม่เคยแสดงความสนใจมาก่อน เขาเรียนรู้ที่จะใส่ขนมลงในชามและจาน แทนที่จะทิ้งถุงลงบนพื้นผิวที่ใกล้ที่สุด เขาเรียนรู้ที่จะหยิบส้อมจากลิ้นชักในครัวไปกิน และรับแก้วน้ำของตัวเอง เขาเรียนรู้ที่จะกอดน้องสาวของเขาและกลิ้งลงเนิน เขาเรียนรู้ว่าหินชนิดใดเหมาะที่สุดสำหรับการเรียงซ้อน และทำกองไว้ทั่วลานบ้านของเรา เขาเรียนทำสวน และตอนนี้เมื่อเขาเข้านอนตอนกลางคืน ฉันก็อุ้มเขาเข้าไป ราตรีสวัสดิ์ และเดินออกไป (ชัยชนะครั้งใหญ่) เขาได้เรียนรู้มากมายในช่วงล็อกดาวน์ และฉันได้เรียนรู้ที่จะปล่อยวางจากการจู้จี้ แม่รู้สึกผิด ที่โน้มน้าวใจฉันว่าฉันทำงานแย่มาก
ดูโพสต์นี้บน Instagram
โพสต์ที่แบ่งปันโดย Lily Burns (@lilyjburns)
ขอความช่วยเหลือ.
สิ่งหนึ่งที่ได้รับความสนใจอย่างมากเมื่อเกิดโรคระบาดคืออาหาร ทริปเป็นนักกินที่จู้จี้จุกจิกอย่างไม่น่าเชื่อ และมีของกินเพียงไม่กี่อย่างเท่านั้น และไม่ใช่ในแบบที่ฉันไม่ชอบแต่ถ้าเลือกคือกินมันหรืออดตายฉันเดาฉันจะกินมัน เขาค่อนข้างจะอดอาหาร แต่เมื่อชั้นวางของชำว่างเปล่าและของที่เขากินไม่กี่อย่างก็หายไป เราก็พบว่าตัวเองกำลังโทรหา ร้านขายของชำนับไม่ถ้วนพยายามหาของออนไลน์แม้กระทั่งขับรถข้ามรัฐเพื่อหา พวกเขา. หนึ่งรายการดังกล่าวคือ ไก่ทอดโฮลเกรน ตรา Yummy เฉพาะยี่ห้อนั้น ฉันไม่รู้เลยว่าเขารู้ได้ยังไง เราได้ลองไก่ทุกตัวที่นั่นแล้ว แม้กระทั่งใส่ยี่ห้ออื่นในกล่องแบรนด์ Yummy เพื่อพยายามหลอกล่อ Trip - ก็ไม่มีประโยชน์ (ถึงแม้จะเหมือนกันหมด แต่เขารู้ดี) วันหนึ่ง ราวหกเดือนหลังล็อกดาวน์ พวกเราเลิกกินไก่ทอด ค้นหาร้านค้าในพื้นที่ทั้งหมด พยายามค้นหาทางออนไลน์ ฉันยังเอื้อมมือออกไปที่แบรนด์โดยตรงและอ้อนวอนให้พวกเขาบอกฉันว่าฉันสามารถหาได้ที่ไหน พวกเขา. บังเอิญเจอร้านที่บอกว่าขายไป ฉันวิ่ง (ใช่แล้ว จริงๆ แล้ววิ่ง) ไปตามทางเดินอาหารแช่แข็ง และเมื่อฉันพบชั้นวางที่ว่างเปล่าที่พวกเขาควรจะเป็น ฉันก็ร้องไห้ออกมา ไม่มีอะไรจะพูดว่าการเลี้ยงลูกออทิสติกได้เท่ากับการร้องไห้ในร้านขายของที่สุ่มขายอาหารแช่แข็งเหนือไก่ ผู้หญิงที่น่ารักที่สุดเดินมาข้างหลังฉันและบอกว่าเธอเข้าใจดี ลูกสาวของเธอมีอาการดาวน์ และจะกินแต่เนยถั่วกับเยลลี่ หรือมักกะโรนีกับชีสเท่านั้น เธอบอกให้ฉันติดต่อกลุ่ม Facebook สำหรับผู้ปกครองที่มีเด็กที่มีความต้องการพิเศษ เนื่องจากพวกเขาอาจมีลูกค้าเป้าหมายอยู่บ้าง
“อย่ากลัวที่จะขอความช่วยเหลือ!” เธอเรียกไหล่ของเธอขณะที่เธอเดินจากไป และมันก้องอยู่ในหัวของฉันทุกครั้งที่ฉันกำลังดิ้นรน
ฉันติดต่อกลุ่ม Facebook ที่เธอแนะนำแล้ว และพวกเขาก็มีคนที่มุ่งหวัง ฉันไม่สามารถบอกคุณได้ว่าฉันอยากจะขอความช่วยเหลือเร็วกว่านี้มากแค่ไหน ทุกคนมีชุมชน และถ้าโรคระบาดนี้สอนอะไรฉัน แสดงว่าเราทุกคนอยู่ในนี้ด้วยกัน ขอความช่วยเหลือ. เอื้อมมือออกไปถ้าคุณต้องการ อย่ากลัวที่จะออกไปที่นั่น - คุณจะดีใจมากที่ได้ทำ
เหล่านี้ คุณแม่คนดัง ทำให้เราทุกคนรู้สึกดีขึ้นเมื่อพวกเขาแบ่งปันความคิดสูงและต่ำของการเป็นพ่อแม่
