ลองนึกภาพว่าคุณเป็นคุณแม่ยังสาว ที่ต้องรับมือกับความต้องการทางร่างกายอย่างไม่หยุดยั้งของทารก อย่างที่รู้ๆ กัน พวกที่ชอบทำให้แน่ใจว่าจะไม่ติดอะไรเข้าตา หรือหยิบขึ้นมาแล้ววางลงในช่วงเวลาอาหารไม่หยุดและเปลี่ยนผ้าอ้อม สิ่งเหล่านี้เป็นข้อเรียกร้องที่สามารถดูดซับพลังงานและสุขภาพจิตของบุคคลที่สามารถฉกรรจ์ได้
ลองนึกภาพว่าคุณเป็นคุณแม่ยังสาวคนเดียวกันและคุณก็อาศัยอยู่ด้วย เส้นโลหิตตีบด้านข้าง amyotrophic — ที่เรียกกันทั่วไปว่า ALS - ระยะสุดท้าย โรคเซลล์ประสาทสั่งการเสื่อมที่ทำให้แขนของคุณเป็นอัมพาตอย่างช้าๆ
นี่คือความจริงสำหรับ Allie Schmidt, แม่ของแนชวิลล์กับลูกชายวัย 1 ขวบ และผู้สร้าง คุณหญิงพิการ, บล็อกและแหล่งข้อมูลออนไลน์สำหรับผู้ปกครองที่ป่วยเรื้อรังและ ความพิการ.
เมื่อประมาณห้าปีที่แล้ว ชมิดท์อยู่ที่งานแรกของเธอในด้านการตลาดองค์กร เมื่อเธอสังเกตเห็นพิ้งกี้ของเธอ “เพิ่งหยุดทำงานได้” เธอบอกกับ SheKnows หนึ่งปีครึ่งต่อมา ชมิดท์ประสบปัญหาในการยกเวทที่โรงยิม และเธอไม่สามารถขยับนิ้วโป้งซ้ายได้ ในที่สุด หลังจากการวินิจฉัยที่ไม่ถูกต้องและการผ่าตัดที่ไม่จำเป็น ชมิดท์ได้พบกับนักประสาทวิทยาผู้ซึ่ง เริ่มทำการทดสอบหลายๆ แบบ โดยให้การวินิจฉัย ALS ที่เริ่มมีอาการตั้งแต่ยังอยู่ในตัวเธอ 20 วินาที
"ไม่มีการทดสอบขั้นสุดท้ายสำหรับ ALS" ชมิดท์อธิบาย “โดยพื้นฐานแล้วคุณตัดทุกอย่างออกไป จนกว่าจะเป็นโรคเดียวที่เหลืออยู่บนโต๊ะ และนั่นคือจุดที่เราอยู่ ณ จุดนี้” การวินิจฉัยนี้ทำให้ชามิดท์วัย 30 ปีอยู่ในสโมสรพิเศษโดยไม่เจตนา ให้เป็นไปตาม สมาคม ALSคนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคนี้มีอายุระหว่าง 40 ถึง 70 ปี โดยมีเวลารอดเฉลี่ยสามปี (ควรสังเกตว่า Stephen Hawkingนักเขียนหนังสือขายดีและนักฟิสิกส์ชื่อดัง ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค ALS เมื่ออายุ 20 ต้นๆ และมีชีวิตอยู่ถึง 76 ปี)
ชมิดท์บอกว่าเธอไม่เจ็บปวด แต่เธอใช้แขนขวาน้อยมาก แม้ว่าเธอจะยังใช้มือซ้ายทำสิ่งต่างๆ บนโทรศัพท์ได้ แต่ “มีข้อจำกัดมาก” กำลังเพิ่มไปยัง ความคลุมเครือของชีวิตประจำวันประเภทนี้คือการขาดทางเลือกในการรักษาสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่ด้วย โรคข้อเข่าเสื่อม
"ไม่มียาหรือกายภาพบำบัด [แพทย์] สามารถให้ฉันได้" ชมิดท์กล่าว นอกจากนี้ยังมีคำถามว่าโรคจะแพร่กระจายไปที่ขาของเธอหรือไม่ ซึ่งจะเป็นเหตุผลเดียวที่ Schmidt จะต้องไปพบแพทย์ในอนาคต อย่างน้อยก็เข้าใจได้ในตอนนี้ เธอได้ตัดสินใจที่จะ “ใช้ชีวิตของฉัน”
ส่วนใหญ่ของ “การใช้ชีวิตของเธอ” คืองานที่เธอทำด้วย คุณหญิงพิการ. แม้ว่า Schmidt จะโชคดีที่มีทั้งสามี (การทำงานจากที่บ้านของเขาเป็นหนึ่งในผลบวกที่หายากของการระบาดใหญ่ของ COVID-19 สำหรับพวกเขา ครอบครัว) และพี่เลี้ยงเพื่อช่วยเธอในเรื่องทางกายภาพเช่นการพาลูกชายเข้าและออกจากเปลของเขาความเป็นจริงรุ่นนี้สามารถอารมณ์ได้ โทร. เหตุผลเพิ่มเติมว่าทำไมไซต์อย่าง Disability Dame มีศักยภาพในการสนับสนุนผู้อื่นจำนวนมากในสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกันที่มีความรู้สึกคล้ายคลึงกัน
“มันส่งผลกระทบต่อจิตใจฉันอย่างแน่นอน” ชมิดท์กล่าว “บางครั้งฉันรู้สึกเหมือนเป็นแม่ที่ไม่เพียงพอ เพราะฉันไม่สามารถทำอะไรบางอย่างกับลูกชายได้”
หลังจากเรียนรู้ว่าผลิตภัณฑ์ที่ปรับเปลี่ยนได้ในตลาดสำหรับผู้ปกครองที่มีความทุพพลภาพมีน้อยเพียงใด และแม้แต่แหล่งข้อมูลออนไลน์ที่น้อยลง เช่น บล็อก Schmidt ก็เปิดตัวเธอ ในเดือนมีนาคม 2020 ด้วยความตั้งใจที่จะช่วยเหลือ “คุณแม่คนอื่นๆ ที่อยู่ตำแหน่งเดียวกับฉัน” เธอเขียนทุกบทความในบล็อกโดยให้คำแนะนำที่มีประสบการณ์เช่น “13 คำถามสำคัญที่ควรถามแพทย์ใหม่ (และคำถามที่ควรหลีกเลี่ยง) และ "7 เคล็ดลับปฏิบัติสำหรับการเลี้ยงดูผู้ทุพพลภาพ.”
“ฉันหวังว่าเมื่อถึงจุดหนึ่งฉันสามารถเปิดให้ผู้ร่วมเขียนข้อความ” เธอกล่าว แต่สำหรับตอนนี้ ต้องขอบคุณเครื่องมืออย่างคำสั่งการสั่งการด้วยเสียงใน Google เอกสารและแอปการออกแบบ Canva, Dame ทุพพลภาพยังคงเป็นปฏิบัติการของผู้หญิงคนเดียวเป็นหลัก
ดูโพสต์นี้บน Instagram
โพสต์ที่แบ่งปันโดย Allie Schmidt (@disability_dame)
ในระยะสั้น Schmidt กำลังทำงานเพื่อสร้างไลบรารีเนื้อหาของ Disability Dame โดยโพสต์เกี่ยวกับทุกอย่างตั้งแต่สองถึงสามวัน เลี้ยงลูกพิการ ถึง ค้นหาการวินิจฉัย ถึง การดูแลตนเอง. แต่เธอก็กำลังคิดไปข้างหน้าด้วย: เธอหวังว่าจะเริ่มต้นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรภายในหนึ่งปีหรือประมาณนั้น และมีเป้าหมายระยะยาวในการสร้างผลิตภัณฑ์การเลี้ยงดูบุตรแบบปรับตัวได้และเผยแพร่บนเว็บไซต์ของเธอ
“ตอนนี้คุณเห็นผลิตภัณฑ์ที่ครอบคลุมมากขึ้นเรื่อยๆ” ชมิดท์ชี้ไปที่ Tommy Hilfiger Adaptive ไลน์เสื้อผ้าเป็นตัวอย่าง “ในขณะที่ผู้คนยังคงแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขา เราจะเห็นว่ามันเป็นช่องที่ใหญ่กว่าในตลาดที่ยังไม่สามารถบรรลุผลได้อย่างสมบูรณ์ ณ จุดนี้ ฉันต้องการสร้าง Disability Dame เพื่อรับการวิจัยเพื่อค้นหาว่าผู้คนต้องการอะไร จากนั้นจึงสร้างผลิตภัณฑ์ที่จะช่วยพวกเขาได้”
ชมิดท์เริ่มสนใจในการวิจัยประเภทนี้ในขณะที่ทำงานกับโพสต์ของเธอ Disability Dame “24 ผลิตภัณฑ์สำหรับเด็กที่ชาญฉลาดสำหรับผู้ปกครองที่มีความพิการ” ในตอนนั้นเองที่เธอค้นพบช่องว่างในตลาดมากขึ้น โดยเฉพาะอย่างยิ่งที่ไม่มีโต๊ะเปลี่ยนเสื้อผ้าที่ปรับเปลี่ยนได้สำหรับผู้ปกครองในรถเข็น
“ฉันไม่คิดว่าฉันจะพบโต๊ะเปลี่ยนเสื้อผ้าสักตัวในตลาดที่คนที่นั่งรถเข็นสามารถเข้าไปอยู่ใต้โต๊ะเปลี่ยนเสื้อผ้าได้จริงๆ” เธอกล่าว “เช่น ไม่มีช่องสำหรับรถเข็นให้พอดีในขณะที่พวกเขากำลังเปลี่ยนลูก”
เธอยังได้รับการรับรองในฐานะโค้ชชีวิตแห่งการเปลี่ยนแปลง และหวังว่าจะสักวันหนึ่ง "การฝึกสอนลูกค้าผ่านสิ่งที่ต้องการจะรับมือด้วย" โศกนาฏกรรมและช่วยให้พวกเขาเห็นว่าจะมีเส้นทางที่สดใสกว่าในอีกด้านหนึ่ง” แต่ในขณะนี้ ชมิดท์เลือกที่จะมุ่งความสนใจไปที่นางผู้ทุพพลภาพและ ผู้สนับสนุน ALSซึ่งรวมถึงการสื่อสารกับวุฒิสมาชิกรัฐเทนเนสซี Marsha Blackburn และ Bill Hagerty. ส.ว. แบล็กเบิร์น รีพับลิกัน เป็นสมาชิกของกลุ่มพรรคที่เรียกว่า the วุฒิสภา ALS Caucusมุ่งมั่นที่จะทำงานร่วมกับผู้ป่วย ALS และผู้ให้บริการด้านสุขภาพเพื่อพัฒนาการรักษาและหวังว่าจะรักษาโรคที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอ
“สิ่งที่ฉันตระหนักได้จากการเริ่มไซต์ของฉันคือมีข้อมูลและทรัพยากรที่จำกัด [สำหรับผู้ปกครองที่อาศัยอยู่กับความทุพพลภาพ]” ชมิดท์กล่าว “เปล่า แค่ไม่ได้พูดถึง”
แต่ถ้า Disability Dame เป็นตัวบ่งชี้ Schmidt ไม่เพียงพูดถึงการเลี้ยงดูคนพิการเท่านั้น แต่เธอยังเป็นผู้นำในการสนทนาอีกด้วย
ก่อนที่คุณจะไป ตรวจดูสิ่งจำเป็นบางอย่างของเราสำหรับสตรีมีครรภ์ขณะพักผ่อนบนเตียง:
