เด็กที่อายุมากกว่าแค่เดือนเดียว ต่างจากชาร์ลีลูกชายของฉันอย่างสิ้นเชิง เขาสามารถขี่จักรยานได้ด้วยตัวเองเกือบหนึ่งช่วงตึกจากจุดที่แม่ของเขายืนอยู่ เขาสามารถถามคำถาม เขาสามารถแสดงความคิดเห็นในสิ่งที่เขาสังเกตได้ เขาเป็นพัฒนาการที่ชาร์ลีอาจเป็นได้ถ้าไม่ใช่เพราะโครโมโซมพิเศษตัวนั้น
สามีหยุดโบกมือทักทาย มุ่งหน้าไปนัดตัดผมสยองกับชาลี ที่มี ดาวน์ซินโดรม และปฏิกิริยาทางประสาทสัมผัสอันน่าสยดสยองต่อการตัดผม ราวกับว่าสนิปทุกตัวตัดผ่านเนื้อของเขา
“สวัสดีครับเด็กๆ!” สามีของฉันโทรมา “สวัสดีชาร์ลี!” เด็กๆ ประสานเสียงกัน จำลูกชายของเราที่เบาะหลังได้ จากนั้นมีคนหนึ่งขี่จักรยานขึ้นไปบนรถโดยให้เท้าเหยียบพื้นและทรงตัว
“ฉันขอโทษจริงๆ ที่ชาร์ลีเกิดมาพร้อมกับเรื่องแย่ๆ” เขากล่าวกับสามีของฉัน สามีของฉันจำไม่ได้ว่าเขาตอบหรือไม่ เขาขับรถออกไป รู้สึกถึงน้ำหนักของความโศกเศร้า หมดหนทางและเริ่มรู้สึกโกรธที่หน้าอกของเขา
เรามีปฏิสัมพันธ์น้อยที่สุดกับเพื่อนบ้านเหล่านี้ พวกเขาเคยส่งพี่เลี้ยงเด็กกับลูกชายไปร่วมงานวันเกิดของชาร์ลี พวกเขาเป็นคนดี แต่พวกเขาทำผิดพลาดอย่างใหญ่หลวงในการอธิบายชาร์ลีให้ลูกฟัง เพราะคุณจะอธิบายการใช้วลีนั้นว่า "สิ่งไม่ดี" ของเด็ก 6 ขวบได้อย่างไร
ฉันยังไม่ได้เอื้อมมือไปหาแม่เพราะฉันรู้สึกได้ถึงความเขินอายที่ตึงเครียด การแย่งชิงเพื่ออธิบายหรือขอโทษ และฉันไม่พร้อมสำหรับมัน เป็นการเหน็ดเหนื่อยที่จะคอยเฝ้าสังเกตภาษาของผู้ใหญ่คนอื่นๆ เกี่ยวกับโครโมโซมเสริมของลูกชายฉัน
แล้วฉันจะทำอะไรแทนได้บ้าง? ฉันต้องจัดการวิธีการอธิบายความพิการของชาร์ลีให้เพื่อนๆ ฟังได้ดีขึ้น ฉันต้องทำงานให้ดีขึ้นโดยไม่คาดคะเนว่าผู้คนจะเข้าใจมัน เพราะเห็นแก่ความดี สามีของฉันและฉันไม่รู้จะอธิบายตัวเองอย่างไรในช่วงปีแรกของชีวิตชาร์ลี ต้องใช้การคิดอย่างรอบคอบ และตอนนี้ฉันรู้แล้วว่าต้องใช้การลงมือโดยเจตนาด้วย
ผู้ปกครองบางคนจะบอกว่าการอธิบายความพิการของเด็กนั้นดึงความสนใจไปที่มันเท่านั้น แต่ฉันคิดว่าประโยชน์ที่ได้รับมากกว่าความเสี่ยง นี่คือสิ่งที่ฉันต้องการบอกเด็กทุกคนที่เคยพบลูกชายของฉัน (หรือพ่อแม่ของพวกเขาเมื่อพูดถึงชาร์ลี)
พูดคุยคล้ายคลึงกัน
ใช่ การมีดาวน์ซินโดรมทำให้ชาร์ลีแตกต่างจากเด็กคนอื่นๆ ส่วนใหญ่ แต่คุณชอบรถบรรทุกหรือไม่? มิกกี้เมาส์? ไอศครีม? ชาร์ลีก็เช่นกัน! เขาเป็นเด็กชายตัวเล็ก ๆ ที่รักการวิ่งเล่นและหัวเราะเหมือนลูกของคุณ มาพูดถึงสิ่งที่ลูก ๆ ของเรามีเหมือนกันกันเถอะ เพราะฉันสัญญาว่ามีบางอย่าง!
แยกแยะความแตกต่างด้วยข้อเท็จจริง ไม่ใช่อารมณ์
ในฐานะแม่ของชาร์ลี ฉันร้องไห้ทั้งน้ำตากับความท้าทายที่เขาจะเผชิญ — แต่ฉันได้เรียนรู้ว่า ดาวน์ซินโดรมเป็นเพียงส่วนเล็กๆ ของเขา และเด็กทุกคนต้องเผชิญกับความท้าทายทางเดียวหรือ อื่น. สิ่งที่สำคัญคือน้ำเสียงที่เรากำหนดไว้ในฐานะพ่อแม่ — ในฐานะผู้ใหญ่ที่มีความรับผิดชอบอันยอดเยี่ยมในการแนะนำลูก ๆ ของเราให้รู้จักความหมายของความแตกต่าง ไม่ว่าจะเป็นแว่นสายตา การวินิจฉัยออทิสติก หรือการไม่สนใจของผู้ปกครองในการดำเนินการพิน 1,112 พินบนบอร์ด Pinterest ของเธอไม่ว่าจะมีความแตกต่างกันหรือไม่ คนสองคนไม่เหมือนกัน ขอบคุณพระเจ้า
สำหรับชาร์ลี ดาวน์ซินโดรมหมายความว่าเขาอาจต้องการความช่วยเหลือเพิ่มเติมในการทำบางสิ่งที่เด็กคนอื่นเข้าถึงได้ง่าย แต่เดาอะไร? บางสิ่งมักเกิดขึ้นได้ง่ายมากสำหรับชาร์ลี เช่น การพูดคุยกับคนใหม่และแม้แต่คนขี้โมโหที่ขี้ขลาดที่สุดก็ยิ้มเยาะเย้ยหยันกับการแสดงตลกและรอยยิ้มของเขา ชาร์ลีรักชีวิตและเขารักผู้คน เขาไม่ได้มีปัญหาทางสังคมทั่วไปที่พวกเราที่เหลืออาจต่อสู้: ความไม่มั่นคง ความประหม่า ความกังวลใจเมื่ออยู่กับคนใหม่ เขาแค่ไปหามัน ชาร์ลีเข้าแล้ว
มาฝึกความอดทนกัน
มันน่าหงุดหงิดไหมที่ชาลีไม่ฟังครู? อย่างแน่นอน. แต่ยังเป็นโอกาสอันยิ่งใหญ่สำหรับเพื่อนร่วมชั้นในการเรียนรู้วิธีปรับตัวในโลกแห่งความเป็นจริงเมื่อสิ่งต่างๆ ไม่ได้ดำเนินไปอย่างราบรื่นหรือเงียบเชียบหรือไม่สมบูรณ์แบบ ถ้าเด็กๆ เริ่มเรียนรู้ที่จะช่วยเหลือกันในชั้นอนุบาลไม่ได้ แสดงว่าเรากำลังทำอะไรผิด คุณช่วยชาร์ลีเมื่อเขาทำของตกหล่นได้ไหม คุณช่วยเตือนเขาว่าขวดน้ำของเขาอยู่ที่ไหนถ้าเขาลืม? เราสามารถสอนลูก ๆ ของเรา (และผู้ใหญ่ของเรา) ให้แสดงความอดทนเพิ่มขึ้นอีกหน่อยได้ไหม? เพราะเขามีสิทธิ์ที่จะเรียนรู้ร่วมกับคนรอบข้างเหมือนลูกของคุณ
มากกว่า:16 สิ่งที่ยอดเยี่ยมที่สุดที่คุณแม่เคยทำเพื่อให้ลูกประพฤติตัว
ได้โปรดสอนความกรุณา
ทุกสถานการณ์ในชีวิตจะได้ประโยชน์จากความเมตตาที่มากขึ้น ฉันรู้ว่ามันน่าสับสนขนาดไหนเมื่อทุกคนดูจะ "เข้าใจ" บางอย่างและชาร์ลีก็ไม่เข้าใจ แต่ถ้าเราทุกคนเรียนรู้ที่จะหยุดเพียงชั่วครู่และประพรมความสง่างามให้กับสถานการณ์ล่ะ? ปีที่แล้ว ขณะที่ชาร์ลีเข้าแถวรอการแสดงดนตรี มีเด็กผู้หญิงไม่กี่คนเป็นแม่ของเขา และยังหัวเราะคิกคักกับวิธีที่เขาพูดชื่อพวกเขา “เขาตลกมาก! ฟังวิธีที่เขาพูดชื่อของฉัน!” พวกเขาหัวเราะคิกคักไปมา ฉันรู้ว่าพวกเขาไม่เข้าใจ และการได้ยินคำพูดที่สับสนของชาร์ลีอาจฟังดูตลกสำหรับเด็กอายุ 5 ขวบ แต่คืนนั้นใจฉันแตกสลายเล็กน้อย
มีคำถาม? แค่ถาม!
สามีของฉันและฉันไม่เข้าใจในตอนแรกและเราไม่คาดหวังให้คนอื่นทำเช่นกัน ฉันหมายถึงสิ่งที่ฉันจำได้ว่าเรียนรู้เกี่ยวกับโครโมโซมในโรงเรียนนั้นโดยทั่วไปแล้ว zilch สิ่งที่เราคาดหวังคือความเคารพ ขณะที่เราพบกันอาจไม่ใช่เวลาที่ดีที่สุดในการถามคำถามโดยละเอียด แต่ฉันสัญญาว่าฉันต้องการตอบคำถามของคุณทั้งหมด วิธีที่ดีที่สุดคือการถามก่อนว่าเป็นเวลาที่เหมาะสมที่จะพูดคุยหรือไม่ ฉันจะซื่อสัตย์ที่สุดในขณะที่ยังคงเคารพความเป็นส่วนตัวของเขา
