มันเกิดขึ้นในเดือนพฤษภาคม 2011 ฉันกำลังทำความสะอาดห้องนอนในวัยเด็กเมื่อฉันรู้สึกกระพือปีกในอก เนื่องจากฉันมีภาวะหัวใจเต้นผิดจังหวะ — หัวใจเต้นผิดปกติ — ความรู้สึกนี้จึงเป็นเรื่องปกติ มันมักจะเต้นเข้ามาในรูปแบบของการเต้นอย่างหนักหรือความเจ็บปวดเล็กน้อย โดยปกติจะใช้เวลาไม่เกินหนึ่งนาที สิ่งนี้ไม่ได้ เมื่อมันไม่หายไปฉันก็หยุดทำความสะอาดและหยุดนิ่ง ฉันเริ่มรู้สึกเจ็บเบา ๆ พุ่งขึ้นและลงที่แขนซ้ายของฉัน ลมหายใจของฉันก่อตัวขึ้นในอึกเล็ก ๆ เลือดไหลออกจากใบหน้าของฉัน ฉันได้รับแอสไพรินจากกระเป๋าและเคี้ยว
ฉันเกิดมาโดยไม่มีหัวใจห้องล่างขวา ซึ่งเป็นห้องที่สูบฉีดเลือดที่มีออกซิเจนไปยังปอดผ่านทางหลอดเลือดแดงในปอด ฉันได้รับการผ่าตัดหัวใจแบบเปิดสามครั้ง การสร้างใหม่ทั้งหมดดำเนินการโดยใช้กระหม่อมด้านข้าง ซึ่งเป็นการผ่าตัดที่ใส่ท่อเข้าไปในห้องหัวใจ เปลี่ยนทิศทางการไหลเวียนของเลือดเมื่อตอนที่ฉันอายุได้สามขวบ ที่ 19, ฉันมีอาการหัวใจวาย.
หลังจากหัวใจวาย ฉันใช้เวลาหนึ่งสัปดาห์ในโรงพยาบาล ก้าวหน้าจากห้องฉุกเฉินเป็นห้องไอซียู ไปจนถึงแผนกกายภาพบำบัดหัวใจ ฉันได้รับการสั่งจ่ายยาทินเนอร์เลือดจู้จี้จุกจิกที่มีความเสี่ยงและปฏิกิริยาหลายอย่าง ซึ่งฉันยังคงทำมาจนถึงทุกวันนี้ ฉันออกจากโรงพยาบาลพร้อมคำแนะนำจากแพทย์ว่าสิ่งที่ดีที่สุดที่ควรทำหลังจากหัวใจวายคือการมีชีวิตอยู่ ไม่ใช่อยู่ในฟองสบู่ แม่และฉันต่างก็อยู่ในห้อง แต่พวกเขากำลังมองเธอเมื่อพวกเขาพูด
ฤดูร้อนกำลังใกล้เข้ามา และฉันใช้เวลาคืนที่สองจนถึงคืนสุดท้ายก่อนที่จะเริ่มเรียนกับเพื่อนที่ดีที่สุดในวัยเด็กของฉัน เรากลับบ้านไปหาแม่และเพื่อนๆ ของเธอที่นั่งรอบโต๊ะอาหาร พับมือ “นี่คือการแทรกแซง”
ฉันจำไม่ได้ว่าจิตใจของฉันเริ่มแข่งหรือว่างเปล่า สองคืนก่อนจะย้ายเข้าโรงเรียนใหม่ แม่ของฉันคบหากับพ่อแม่ที่ปกป้องตัวเองมากเกินไป และโน้มน้าวพวกเขาว่าฉันไม่ดีพอที่จะไป ฉันแทบจะไม่ได้ยินคำพูดของเธอเกี่ยวกับความโกรธที่เต้นเป็นจังหวะผ่านตัวฉัน บางอย่างเกี่ยวกับโครงการฟื้นฟูหัวใจ บางอย่างเกี่ยวกับการใช้จ่ายภาคเรียนที่วิทยาลัยชุมชน
ฉันปิดประตูและใช้เวลาในวันถัดไปเพื่อรับการอนุมัติในนาทีสุดท้ายจากแพทย์โรคหัวใจในเด็กและผู้ใหญ่ของฉันเพื่อเริ่มเข้าโรงเรียน การแทรกแซงของแม่ของฉันทำให้กระบวนการที่ควรจะน่าตื่นเต้นและราบรื่นกลายเป็นการต่อสู้ที่วุ่นวายเพื่อควบคุม
“คุณเป็นคน ไม่ใช่ผู้ป่วย” แพทย์ทั้งสองกล่าว
เช้าวันรุ่งขึ้น แม่ของฉันยืนอยู่ในครัว มองดูฉันล้างห้องนอนในวัยเด็ก เธอไม่ได้ยกนิ้วขึ้น ฉันจ่ายเงินมากเกินไปสำหรับรถแท็กซี่จากบรูคลินไปยังสถานีขนส่งการท่าเรือ ระหว่างเข็นกระเป๋าสองใบลากกระเป๋าดัฟเฟิลขึ้นถนนสายแปดด้วยตัวเองก็นึกขึ้นได้ว่าสำหรับใครบางคน ที่ไม่อยากให้ลูกสาวเอาหัวใจไปเสี่ยง แม่ของฉันก็แสดงให้เธอเห็นอย่างก้าวร้าว กังวล.
นี่เป็นช่วงเวลาที่เลวร้ายเมื่อแปดปีที่แล้ว แต่ฉันจำมันได้เฉียบขาดเหมือนที่มันเกิดขึ้น ฉันกับแม่คุยกันแล้ว เราทำงานเป็นเพื่อนร่วมทีม ความวุ่นวายก็คลี่คลาย การแข่งขันที่กรีดร้องยังคงมีอยู่ แต่มีจำนวนน้อยลง การบำบัดได้ช่วย สุขภาพของฉันเริ่มมีเสถียรภาพมากขึ้น
ฉันเข้าใจแม่ของฉันในแบบที่ฉันไม่เข้าใจและทำไม่ได้เมื่อหลายปีก่อน เธอเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยวที่มีลูกคนเดียว ฉันเป็นของเธอเท่านั้น และเธอเป็นของฉันเท่านั้น เธอคือสารานุกรมประวัติทางการแพทย์ของฉัน เธอสามารถขจัดยาทุกอย่างที่ฉันเคยกินและทุกการวินิจฉัยที่ฉันเคยได้รับ เธอนอนตัวตรงบนเก้าอี้ท่ามกลางเครื่องส่งเสียงบี๊บ และพันกันด้วยสายไฟบนเตียงในโรงพยาบาลของฉันนานหลายคืนเกินกว่าจะนับได้ เธอจับมือฉันไว้ทุกขั้นตอน สนับสนุนทุกความจำเป็น ทุกวิถีทาง เธอคือความแข็งแกร่งและความเพียรเป็นตัวเป็นตน แต่เธอก็เป็นพ่อแม่ บุคคล ที่มีข้อบกพร่องและความกลัวของตัวเอง
โรคเรื้อรังส่งผลกระทบต่อทุกฝ่ายที่เกี่ยวข้อง แต่เกิดขึ้นกับผู้ป่วย ด้วยความตะกละตะกลามขณะที่แม่พยายามงัดเข้าไปในห้องตรวจและการสนทนาหลังจากที่ฉันเข้าสู่วัยหนุ่มสาว เธอไม่สามารถอยู่ในร่างกายของฉันได้ เธอไม่เคยรู้สึกถึงผลข้างเคียงของยาห้าชนิดที่ไหลเวียนอยู่ในเส้นเลือดของฉันหรือเข้าใจความกลัวนั้น มีอาการจุกแน่นหน้าอก และพยายามประเมินว่าผิดปกติหรือไม่ (สำหรับร่างกาย) หรือ ฉุกเฉิน. ที่เป็นของฉันโดยเฉพาะ ประสบการณ์นี้เป็นประสบการณ์เฉพาะของฉัน ทั้งหมดที่เธอทำได้คือการสนับสนุน
หากการเลี้ยงลูกไม่ได้มาพร้อมกับแผนงาน การเลี้ยงลูกที่ป่วยเรื้อรังย่อมมีทิศทางที่น้อยลงไปอีก Frank Cecchin ผู้อำนวยการ แผนกโรคหัวใจในเด็กของ NYU Langone Healthเล่าว่าความลำบากที่สุดที่ได้เห็นพ่อแม่ลูกมี โรคหัวใจพิการ แต่กำเนิด การเผชิญหน้าเกี่ยวข้องกับการเปลี่ยนแปลงของความเป็นอิสระเมื่อเด็กเติบโตขึ้นสู่วัยหนุ่มสาว เขาบอกว่าเขาต่อสู้กับความกลัวนั้นโดยทำให้แน่ใจว่าทั้งพ่อแม่และลูกได้รับการศึกษาและมีส่วนร่วม
“เมื่อฉันเห็นคนหนุ่มสาว ฉันแน่ใจว่าเด็กและผู้ปกครองของพวกเขาล้วนมีส่วนร่วมในการตัดสินใจ” Cecchin กล่าว “ฉันแน่ใจว่าฉันจะพูดคุยกับเด็กและผู้ปกครองเสมอ ฉันต้องแน่ใจว่าเด็กเป็นผู้มีส่วนร่วมในการดูแลโดยเริ่มจากเด็กที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ดังนั้นพวกเขาจึงรู้สึกว่าสามารถควบคุมสถานการณ์ได้บ้าง”
Cecchin ยังแนะนำแหล่งข้อมูลต่างๆ เช่น นักสังคมสงเคราะห์ นักบำบัดโรค และการมีส่วนร่วมของสมาชิกในครอบครัวคนอื่นๆ กับพ่อแม่และลูกๆ “สิ่งนี้ช่วยให้เด็กและผู้ปกครองรู้สึกได้รับการสนับสนุนมากขึ้นและอยู่คนเดียวน้อยลง” เขากล่าว
เขาบอกว่าเขาสนับสนุนให้ผู้ปกครองโทรมาสอบถาม และไม่แนะนำให้ค้นหาทางออนไลน์ เนื่องจากเขาบอกว่ามันยิ่งทำให้ความตื่นตระหนกรุนแรงขึ้นเท่านั้น
“เมื่อพ่อแม่กังวลเป็นพิเศษ ฉันบอกพวกเขาว่าเราทุกคนกำลังเผชิญกับปัญหาทางการแพทย์ และนี่คืออาการของลูกของพวกเขา” Cecchin กล่าว “ฉันบอกพวกเขาว่าอย่างน้อยก็ได้รับการวินิจฉัยแล้ว ดังนั้นตอนนี้ เราสามารถทำงานเพื่อทำให้ดีขึ้นได้”
ฉันรู้สึกขอบคุณชั่วนิรันดร์สำหรับความดื้อรั้น ความพากเพียร และการมีส่วนร่วมของแม่ แต่การเปลี่ยนผ่านของ การดูแลตั้งแต่เด็กจนโตจะราบรื่นกว่านี้มากถ้าเธอไม่ดื้อต่อ ปล่อยไป. แพทย์อย่าง Cecchin ซึ่งชี้ให้เห็นถึงการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยในการดูแลของตนเองและพูดคุยกับผู้ป่วยวัยรุ่น โดยไม่ต้องมีผู้ปกครองอยู่ด้วย ให้ผู้ป่วยเป็นเจ้าของความเจ็บป่วยและการรักษา ทำให้พวกเขาวิตกกังวลน้อยลงและ กลัว.
วันก่อนฉันจะไปเรียนที่วิทยาลัยในเดือนสิงหาคม 2011 เมื่อแพทย์โรคหัวใจของฉันบอกฉันว่าฉันเป็นคน ไม่ใช่ผู้ป่วย ฉันเริ่มมองความเจ็บป่วยของฉันแตกต่างออกไป ฉันคิดว่าแม่ของฉันพูดถึงสิ่งที่ฉัน "ทำไม่ได้" บ่อยแค่ไหนมากกว่าสิ่งที่ฉัน "ทำได้" ฉันรู้ว่าเธอเห็นฉันเป็นคนไข้ ไม่ใช่คน เด็กป่วยเรื้อรัง เป็นแค่เด็ก พวกเขามีข้อ จำกัด แต่คล้ายกับเด็กที่ไม่มีอาการป่วยมากกว่าที่ต่างกัน ปฏิบัติต่อพวกเขาเหมือนป่วยและพวกเขาจะคิดว่าตนเองป่วย ขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญหากคุณมีทรัพยากร ดูแลบาดแผลของคุณเองและสร้างชีวิตนอกฟองสบู่ของการเป็นพ่อแม่ ทนายให้กับลูกของคุณ แล้วสอนพวกเขาถึงวิธีที่จะสนับสนุนตัวเอง
แม่ของฉันกังวลอยู่เสมอว่าฉันออกกำลังกายมากเกินไป แม้ว่าแพทย์จะแนะนำให้ฉันทำคาร์ดิโอทุกวัน แต่เมื่อไม่กี่เดือนก่อน ฉันทำการทดสอบความเครียดเป็นประจำ โดยวิ่งบนลู่วิ่งโดยเชื่อมต่อกับเครื่องตรวจหัวใจ และทำได้เกินความคาดหมายทั้งหมด แพทย์ของฉันพบกับเราหลังการทดสอบ “คุณไม่เคยรู้มาก่อนว่ามีบางอย่างผิดปกติกับหัวใจของคุณ” พวกเขากล่าว แม่ของฉันยิ้ม เป็นคนไม่อดทน
เวอร์ชันของเรื่องราวนี้เผยแพร่ในเดือนมกราคม 2020
ก่อนที่คุณจะไป ตรวจสอบ f. ของเราแอพสุขภาพจิตยอดนิยม เพื่อเพิ่ม TLC ให้กับสมองของคุณ: 
