สามีของฉันนอนอยู่บนเตียงในโรงแรมแห่งหนึ่งซึ่งซ่อนตัวอยู่ในประเทศไวน์แคลิฟอร์เนีย สามีของฉันหันมาหาฉันและเอามือของเขาประคองไว้คร่าวๆ ดวงตาของเขาเบิกกว้างและมีความสุขและมีน้ำตาเล็กน้อย “เราจะคิดออก” เขาสัญญา
เช่นเดียวกับพ่อหลายๆ คนที่เพิ่งเห็นเส้นสีชมพูสองเส้นในการทดสอบการตั้งครรภ์ในร้านสะดวกซื้อ เขาก็แทบลืมหายใจ แต่อาจจะแปลกใจมากกว่าคนส่วนใหญ่เล็กน้อย สามีของฉันเป็นผู้ใช้รถเข็นคนพิการขาสี่ขา เขาหักคอและได้รับบาดเจ็บที่ไขสันหลังเมื่อหลายปีก่อน เขาแข็งแรงและกระฉับกระเฉง แต่เมื่ออยู่ในภาวะเจริญพันธุ์และ ความเป็นพ่อ, เราไม่แน่ใจว่าสิ่งต่างๆ จะเป็นอย่างไร แพทย์ของเราเตือนเราเกี่ยวกับความไม่แน่นอนของความสามารถในการตั้งครรภ์ของเรา อย่างน้อยก็ไม่มีขั้นตอนที่มีราคาแพงและเป็นการรุกราน เราพร้อมสำหรับการรอคอยที่ยาวนานและความโศกเศร้ามากมาย แต่ — เซอร์ไพรส์! — ฉันตั้งครรภ์ได้ทันทีโดยไม่ต้องมีการแทรกแซงทางการแพทย์ เราตื่นเต้นและหวาดกลัว (ฉันพูดถึงเรายังเรียนอยู่ระดับป.ตรี อาศัยอยู่ในอพาร์ทเมนต์ขนาดเท่ากล่องใส่รองเท้า และวางแผนจะย้ายข้ามประเทศในเดือนที่ครบกำหนดส่งงานสอนใหม่ของสามีฉันหรือเปล่า อ๊ะ!)
มากกว่า:วิธีการเป็นพ่อสตรีนิยม
ปรากฎว่าประสบการณ์ของเราไม่ใช่เรื่องแปลกเกินไป (บันทึกอาจจะเป็นการย้ายข้ามประเทศหลังคลอด) มีผู้ป่วยบาดเจ็บไขสันหลังรายใหม่ประมาณ 12,000 รายในแต่ละปี ทำให้เป็นหนึ่งในความพิการระยะยาวที่พบบ่อยที่สุด และผู้ป่วย SCI ส่วนใหญ่เป็นผู้ชาย ในขณะที่ผู้ชายจำนวนมากที่มีอาการบาดเจ็บที่ไขสันหลังกังวลว่าจะสามารถเป็นพ่อได้ แต่ร้อยละ 80 ของผู้ใช้เก้าอี้รถเข็นชายที่มี SCI สามารถเป็นบิดาทางสายเลือดได้ — บางส่วนมีการแทรกแซงของเทคโนโลยีช่วยการเจริญพันธุ์เช่น IVF และบางส่วน ปราศจาก.
แต่ภาวะเจริญพันธุ์เป็นเพียงขั้นตอนแรกในการเริ่มต้นครอบครัวที่มีพ่อแม่ (หรือพ่อแม่) ที่พิการ แม้ว่าจะมีแหล่งข้อมูลมากมายสำหรับผู้ปกครองของเด็กพิการ ตั้งแต่โปรแกรมการศึกษาไปจนถึงเครือข่ายกลุ่มสนับสนุนที่ขยายออกไป ผู้ปกครองที่พิการไม่ได้โชคดีเสมอไป เมื่อฉันพยายามค้นหาแหล่งข้อมูลที่มุ่งเป้าไปที่พันธมิตรของบิดาของ SCI หรือผู้ปกครองที่พิการโดยทั่วไป ฉันรู้สึกประหลาดใจที่มีข้อมูลเพียงเล็กน้อย เช่นเดียวกับเรา พ่อแม่มือใหม่หลายคนต้องรู้สึกหลงทาง “ผลิตภัณฑ์สำหรับทารกชนิดใดที่เหมาะกับเรา” เราสงสัย “เราสองคนเปลี่ยนผ้าอ้อมได้ไหม? มีเปลสำหรับเก้าอี้รถเข็นหรือไม่? รถเข็นเด็ก? ถ้าเป็นเช่นนั้นเราจะสามารถซื้อได้หรือไม่? กุมารแพทย์และครูจะปฏิบัติต่อสามีของฉันในฐานะหุ้นส่วนและอำนาจที่เท่าเทียมกันในชีวิตลูกของเราหรือไม่”
ดูเหมือนทุกอย่างลอยอยู่ในอากาศ และเป็นการยากที่จะหาคำตอบที่ชัดเจน ถึงกระนั้นฉันมั่นใจว่าเราสามารถจัดการกับมันได้ ตามคำนิยาม ชีวิตกับ ความพิการ มักต้องใช้วิธีการแบบ DIY และการเลี้ยงลูกซึ่งต้องการความยืดหยุ่นของทุกคนก็ไม่มีข้อยกเว้น ฉันหันไปหาพ่อที่มีอาการบาดเจ็บที่ไขสันหลังและคู่หูของพวกเขา ผู้ปกครองที่มีอาการบาดเจ็บที่ไขสันหลังทุกคนมีความสามารถทางกายภาพที่แตกต่างกัน — บางคนอาจต้องการ ความช่วยเหลืออื่น ๆ น้อยมากหรือไม่มีเลย - และพ่อหลายคนพบวิธีที่สร้างสรรค์ในการทำงาน ความท้าทาย เนื่องจากสินค้าสำหรับทารกที่ออกสู่ตลาดจำนวนมาก เช่น ชุดเด็กทารกและรถเข็นเด็ก ไม่ได้ผลิตขึ้นโดยคำนึงถึงผู้พิการเป็นหลัก ความถนัดมือจึงเป็นคุณลักษณะที่เป็นประโยชน์
เชอร์รี่ พี. ซึ่งสามีเป็นผู้ดูแลหลักของลูกทั้งสองตั้งแต่ลูกชายอายุเพียง 3 เดือน หวงแหนคุณลักษณะนั้นในสามีของเธอ ซึ่งเป็นพ่อของลูกสองคน “สามีของฉันมีความคิดสร้างสรรค์และมีไหวพริบมาก – เราทำสายรัดจากการปีนเขาด้วย a จับที่ด้านหลังเพื่อให้เขาตักเด็กๆ ขึ้นจากพื้นเวลาที่พวกเขาคลานและวางไว้บนเขา ตัก!"
พ่อคนหนึ่งที่มี SCI เห็นด้วยกับเชอร์รี่ว่าการพูดคุยแบบตัวต่อตัวมีความสำคัญเป็นพิเศษสำหรับพ่อที่มีความทุพพลภาพ “ฉันกลัวที่จะต้องถูกทิ้งให้อยู่ตามลำพังกับลูกน้อยของเราเป็นครั้งแรก แต่รู้ว่าจำเป็น และด้วยความยืดหยุ่นบ้างก็ไม่เป็นไร ปรากฏว่าเรามีช่วงเวลาที่ดี และตอนนี้ฉันก็สนุกกับเธอแบบตัวต่อตัวแล้ว”
เช่นเดียวกับผู้ปกครองคนอื่น ๆ แต่ในระดับที่แตกต่างกัน จิตวิญญาณของความคิดสร้างสรรค์และทัศนคติที่ดีต่อ การแก้ปัญหาเป็นสิ่งจำเป็นสำหรับบิดาที่มี SCIs หรือความพิการอื่นๆ และคู่ของพวกเขา (พิการหรือ ไม่). พลวัตของอำนาจในครอบครัวอาจเป็นเรื่องยากเมื่อคู่หูคนหนึ่งถูกปิดใช้งานและอีกคนหนึ่งไม่ทำ การเจรจาต่อรองบทบาทของผู้ปกครองเป็นสิ่งที่ท้าทายสำหรับคู่รักทุกคู่ แต่มีช่วงการเรียนรู้ที่มากขึ้นเมื่อผู้ปกครองคนใดคนหนึ่งเป็นผู้ใช้รถเข็นเพราะ ความต้องการในการเลี้ยงดูบุตรในแต่ละวันสามารถขัดขวางการไหลของการสื่อสารหรือสร้างสถานการณ์ที่พันธมิตรฉกรรจ์กลายเป็นผู้มีอำนาจผิดนัด รูป.
นีน่า ดับเบิลยู แม่ลูกสามคนอายุ 9, 5 และ 3 ขวบบอกว่าเธอกลัวว่าลูกชายจะไม่เชื่อฟังสามีของเธอหรือไม่เห็นเขาเป็นผู้มีอำนาจ นีน่าเสนอคำแนะนำแก่คู่รักที่มีความสามารถทางร่างกายของพ่อพิการ นีน่าให้เหตุผลว่าการสนับสนุนคู่สมรสของคุณเป็นสิ่งสำคัญ “เคล็ดลับที่ดีที่สุดของฉันคือการเปิดใจและซื่อสัตย์กับคู่ของคุณเกี่ยวกับการเป็นพ่อแม่และวินัย แต่อย่าเอาชนะคู่สมรสของคุณ… คุณต้องเป็นทีมมากกว่าที่เคย”
พ่อพิการบางคนกังวลว่าคนอื่นที่สำคัญของพวกเขาจะตั้งคำถามถึงความสามารถของพวกเขาในการเป็นพ่อแม่อย่างมีประสิทธิภาพ แอน แม่ของลูกชายวัย 13 เดือนกับเจมส์ สามีของเธอกล่าวว่าปฏิกิริยาของสาธารณชนบางครั้งอาจรู้สึกได้ ตีตราหรือเหยียดหยามว่า “หลายคนทำหน้าสงสารเมื่อเห็นเราอยู่ด้วยกันเป็น ตระกูล."
พ่อคนหนึ่งที่มีอาการบาดเจ็บที่ไขสันหลังเห็นด้วย โดยอ้างสมมติฐานของผู้อื่นเกี่ยวกับความสามารถหรือความพิการของคนพิการว่าเป็นการเลือกปฏิบัติเบื้องต้นที่เขาต้องเผชิญในฐานะพ่อพิการ “ส่วนใหญ่ค่อนข้างละเอียดอ่อนและอยู่ในรูปของคนที่ 'อยากรู้อยากเห็น' ว่าเราทำงานการเลี้ยงลูกให้สำเร็จได้อย่างไร และมักจะเสนอ 'ความช่วยเหลือ' ที่ไม่ต้องการ” ในขณะที่ ขอความช่วยเหลืออาจได้รับการชื่นชมข้อสันนิษฐานของประสิทธิผลของใครบางคนหรือขาดมันในฐานะผู้ปกครองเพราะพวกเขาเคลื่อนไหวในโลกนี้น่าผิดหวัง มากมาย.
มากกว่า:ของขวัญวันพ่อและพ่อที่น่ารักที่สุด 15 ชิ้น
เมื่อถามถึงประโยชน์ของการเป็นพ่อแม่ที่มีความทุพพลภาพ ผู้ปกครองหลายคนกล่าวถึงการพัฒนาความอดทน ความเห็นอกเห็นใจ เปิดใจกว้าง รู้สึกพอเพียง มั่นใจ และเคารพในความแตกต่างทั้งของตนเองและตนเอง เด็ก. Kristen Sachs บล็อกเกอร์ที่เขียนเรื่องราวเกี่ยวกับเส้นทางการเป็นพ่อแม่ของ SCI ของครอบครัวเธออย่างละเอียดถี่ถ้วน กล่าวถึงแง่มุมดีๆ หลายประการของเธอ ทัศนคติและพัฒนาการของลูกสาวต่อความพิการของสามี ซึ่งช่วยให้ทั้งคู่พัฒนาความฉลาดทางอารมณ์ที่ลึกซึ้งยิ่งขึ้นและ ครบกำหนด “สามีของฉันมีความอดทนมากกับลูกสาวของเรา — อดทนมากกว่าฉันอย่างแน่นอน เขาเป็นพ่อแม่ที่มักจะทำให้เธอช้าลงและมีสมาธิเพียงแค่ใช้คำพูดของเขา เขาอธิบายสิ่งต่างๆ ได้ดีมาก ตั้งแต่แนวคิดในการช่วยเธอผ่านช่วงเวลาแห่งอารมณ์ไปจนถึงคำแนะนำเกี่ยวกับวิธีการทำงานทางกายภาพให้สำเร็จ”
ขณะที่ฉันเขียนสิ่งนี้ ฉันจะครบกำหนดในหกสัปดาห์ สามีของฉันก็รู้สึกตื่นเต้นและหวาดกลัวในทันทีเช่นเดียวกับพ่อหลายๆ คน แต่ด้วยคุณสมบัติเพิ่มเติมที่ช่วยให้ผู้ปกครองประสบความสำเร็จ ไม่ว่าจะเป็นการพูดคุย ความยืดหยุ่น และความเต็มใจที่จะดำเนินการจนกว่าคุณจะทำให้ถูกต้อง ฉันมั่นใจว่าเราจะทำได้ดี
