ความสุขที่น่าแปลกใจของการเลี้ยงดูลูกสาวที่มีความพิการหายาก – SheKnows

instagram viewer

ตามที่บอกกับ Hannah Hickok โดย Anonymous (เปลี่ยนชื่อแล้ว)

ฉันให้กำเนิดลูกสาวชื่อเอวา เมื่ออายุเพียง 23 ปี ฉันผ่าคลอดฉุกเฉินก่อนกำหนดเก้าสัปดาห์ และเธอหนัก 2 ปอนด์เล็กๆ อย่างน่าสยดสยอง ระหว่างตั้งครรภ์ของฉัน มีธงสีแดงที่เธออาจไม่พัฒนาตามปกติ แต่ก็ไม่ชัดเจนว่าจะหมายถึงอะไรจนกระทั่งหลังจากที่เธอเกิด การเกิดเองนั้นเจ็บปวดมากพอแล้ว แต่ยิ่งไปกว่านั้น ฉันอยู่คนเดียวโดยไม่มีสามีหรือครอบครัวไปด้วย ซึ่งมันน่ากลัวพอๆ กับที่มันเป็น ฉันโชคดีที่มีทีมแพทย์และพยาบาลที่เอาใจใส่อย่างไม่น่าเชื่อ ฉันจะไม่ลืมวิสัญญีแพทย์ที่จับมือฉันตลอดการคลอดและบอกฉันว่าฉันกล้าหาญแม้หลังจากงานของเธอเสร็จสิ้น

ระยะใกล้การเทเครื่องดื่มสดบริสุทธิ์
เรื่องที่เกี่ยวข้อง. มีเหตุผลด้านสุขภาพที่สำคัญว่าทำไมคุณควรข้าม TikTok ใหม่ล่าสุด Viral Challenge

เมื่อมองย้อนกลับไป ฉันรู้ว่าฉันยังเด็กเกินไปที่จะรับสถานการณ์ที่หนักหน่วงในวัยนั้น โดยเฉพาะอย่างยิ่งเพราะฉันทำด้วยตัวเองเป็นส่วนใหญ่ อดีตสามีของฉันคือพ่อของเอวา แก่กว่าหลายปีและจดจ่อกับอาชีพการงานของเขาเป็นอย่างมาก ด้วยเหตุนี้ เขาไม่อยู่เกือบตลอดช่วงการตั้งครรภ์ของฉัน และได้นัดหมายเพื่อคลอดบุตรเพียงครั้งเดียวเท่านั้น เขาพลาดการเกิดของเอวาเพราะงาน ซึ่งยากจริงๆ ที่จะเลิกรา (แต่ฉันรู้ว่าเขายังเสียใจมาจนถึงทุกวันนี้)

click fraud protection

“ฉันไม่ได้อุ้มเธอมาเกินหนึ่งเดือนแล้ว”

อีกไม่กี่เดือนข้างหน้าเป็นพายุหมุนที่ใช้ใน NICU (Neonatal Intensive Care Unit) สุขภาพของ Ava นั้นสัมผัสได้มากและฉันก็พยายามทำความเข้าใจสถานการณ์ในขณะที่ใช้เวลากับ ให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ ปั๊มนมแม่ทุกๆ สองสามชั่วโมง ต่อสู้กับภาวะซึมเศร้าหลังคลอด และฟื้นตัวจาก ส่วน C เอวาตัวเล็กและเปราะบางมากจนฉันไม่สามารถอุ้มเธอได้นานกว่าหนึ่งเดือน และหลังจากนั้นเพียงไม่กี่ครั้งต่อสัปดาห์เป็นเวลาหลายเดือน ทำให้ผูกพันกับเธอยากมาก

โรงพยาบาลมีกลุ่มสนับสนุนสำหรับคุณแม่มือใหม่ แต่ฉันก็ยังรู้สึกโดดเดี่ยว เนื่องจากสถานการณ์ของฉัน—และอาการของ Ava ซึ่งยังไม่ชัดเจนและพัฒนา—ไม่เหมือนคนอื่น มีคุณแม่ที่มีลูกแฝดหรือแฝดสาม คุณแม่ที่ลูกได้รับการผ่าตัดหัวใจ และคุณแม่ที่ลูกต้องการเพิ่มน้ำหนัก ฉันไม่ได้บอกว่าผู้หญิงเหล่านี้ไม่ได้ดิ้นรน แต่ฉันดูพวกเขามาและไปในขณะที่ฉัน (และ Ava) อยู่นิ่ง หลังจากนั้นไม่นานฉันก็หยุดไป เพราะฉันไม่สามารถเกี่ยวข้องกับใครได้และรู้สึกโดดเดี่ยวมาก

“ฉันเริ่มยอมรับว่าเธอจะไม่กลับบ้านเร็ว ๆ นี้ และแยกเปลของเธอ”

หลายเดือนผ่านไป ฉันเริ่มเข้าใจว่าสถานการณ์ด้านสุขภาพของ Ava ในระยะยาวและจริงจังเป็นอย่างไร ในที่สุดเธอก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่หายากมากที่จะป้องกันไม่ให้เธอพัฒนาตามปกติทั้งทางร่างกายและจิตใจ เธอไม่สามารถหายใจได้ด้วยตัวเอง พูดไม่ได้ และความสามารถทางร่างกายของเธอก็ถูกจำกัดอย่างมาก เมื่อเธออายุได้หกเดือน เธอย้ายไปอยู่ในสถานบริการระยะยาวที่ให้การบำบัดและการฟื้นฟูสมรรถภาพ มันอยู่ห่างออกไปประมาณ 40 นาที และเนื่องจากฉันทำงานสามวันต่อสัปดาห์ ฉันจึงไม่สามารถพบเธอทุกวันอีกต่อไป ซึ่งเป็นการเปลี่ยนแปลงที่ยากลำบาก ฉันกับสามีเริ่มยอมรับว่าเอวาจะไม่กลับบ้านในเร็วๆ นี้ และแยกเปลของเธอในเรือนเพาะชำที่เราตั้งค่าไว้ก่อนที่เธอคลอด

เมื่อเอวาอายุได้ห้าขวบ ฉันกับสามีหย่ากัน ความสัมพันธ์ของเรามีปัญหาที่รุนแรงขึ้นจากความท้าทายของการมีลูกอย่างเอวาเท่านั้น เราเริ่มไปเยี่ยมเธอแยกจากกันและก้าวไปข้างหน้ากับชีวิตของเรา ตอนนี้เธออายุแปดขวบ อาศัยอยู่ในสถานที่ทำงานเต็มเวลาซึ่งเธอได้รับการดูแลจากทีมที่ยอดเยี่ยมและที่ฉันไปเยี่ยมเธออย่างน้อยสองสามครั้งต่อสัปดาห์ แม้ว่าการเริ่มต้นการเดินทางของฉันในการเลี้ยงดูเอวาจะยากเกินจินตนาการ และไม่ใช่สิ่งที่ฉันคาดไว้ แต่ผลลัพธ์ที่น่าทึ่งและน่าประหลาดใจก็เข้ามาในชีวิตฉัน แม้ว่าเธอจะพูดหรือพูดไม่ได้ แต่เธอก็มีบุคลิกที่ใหญ่โต กล้าหาญ และมีเอกลักษณ์เฉพาะตัว ฉันดูความสามารถในการเล่น สนุกกับชีวิต และเป็นเด็กที่มีความสุขของ Ava แม้จะผ่านความยากลำบากมามากมาย และนั่นทำให้ฉันมีมุมมองและการเติบโตอย่างมาก ฉันรับประกันว่าคุณจะไม่เคยเจอใครแบบเธอ และฉันรู้สึกพิเศษมากที่จะเรียกเธอว่าของฉัน

“ฉันรับประกันว่าคุณจะไม่เคยเจอใครแบบเธอ และฉันรู้สึกพิเศษมากที่จะเรียกเธอว่าของฉัน”

การเลี้ยงดูลูกสาวที่มีความพิการหายาก
ภาพ: รูปภาพ StyleCaster / Getty

มากกว่า:ฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมเมื่ออายุ 33 ปี—ขณะตั้งครรภ์

ตั้งแต่วันแรกที่ Ava ได้ทำสิ่งต่างๆ ในแบบของเธอ ซึ่งอาจทำให้พวกเรารอบๆ ตัวเธองงมาก แต่ก็น่ารัก ตลก และมีเสน่ห์ด้วย ไม่ใช่เรื่องยากที่จะไม่หัวเราะเยาะทุกอย่างที่เธอทำ: เธอชอบที่จะเจอปัญหาและสามารถแอบดูได้นิดหน่อย! เมื่อเร็วๆ นี้ เธอเรียนรู้ที่จะปลดตะขอและเกี่ยวกลับเข้าไปในท่อช่วยหายใจ และบางครั้งเธอก็ปลดตะขอเพื่อจะได้วิ่งข้ามห้องไปขโมยของเล่นของเพื่อนร่วมห้อง นั่นเป็นเพียงตัวอย่างหนึ่งของระดับความกล้าหาญที่เรากำลังเผชิญอยู่!

สิ่งที่ยากที่สุดในการเป็นแม่ของเธอ—นอกเหนือจากปัญหาสุขภาพที่เห็นได้ชัด—คือการหาว่าเป้าหมายคืออะไร เอวาคือตัวเล็กๆ ที่ดื้อรั้นที่สุดเท่าที่ฉันเคยรู้จักมา และตราบใดที่เธอไปตามทางได้ เธอก็จะมีความสุขมาก แต่นาทีที่คุณพยายามสอนสิ่งใหม่ ๆ หรือทำให้เธอทำอะไรที่เธอไม่ต้องการทำ เธอก็สู้ คุณ. ยิ่งเธออายุมากขึ้น อารมณ์โกรธเคืองยิ่งแข็งแกร่งและอันตรายมากขึ้นเท่านั้น สิ่งเหล่านี้สามารถกระตุ้นได้ด้วยบางสิ่งง่ายๆ เช่น การแปรงฟัน ซึ่งเธอจะต้านทานได้โดยการดึงท่อหายใจหรือท่อป้อนอาหารออกมา ฉันพยายามบังคับเธอเพราะการเรียนรู้ความเป็นอิสระนั้นสำคัญมาก แต่ก็ถึงจุดที่เธอชนะเพราะเครื่องจักรส่งเสียงบี๊บและตัวเลขของเธอลดลง ดังนั้นฉันจึงต่อสู้กับตัวเองอยู่เสมอ

“ส่วนที่ยากที่สุดในการเป็นแม่คือการค้นหาว่าเป้าหมายคืออะไร”

เอวานั่งเล่นไอแพดบนพื้นอย่างมีความสุขที่สุด 10 ชั่วโมงต่อวัน (เพื่อนแม่ของฉันทำได้จริงๆ เกี่ยวข้องกับสิ่งนี้!) แต่แล้วเธอจะไม่เรียนรู้หรือเติบโตและฉันไม่ต้องการเปลี่ยนและอาบน้ำเธอเมื่อ เธออายุ 20 ปี ความท้าทายของฉันคือการปล่อยให้เธอมีทางของเธอเพื่อความพอใจหรือไม่ ในกรณีนี้ เธอจะ โดยทั่วไปแล้วจะเป็นเด็กวัยหัดเดินตลอดไป—หรือฉันใช้เวลาส่วนใหญ่กับเธอเพื่อพยายามบังคับให้เธอเรียนรู้ และเติบโต? ไม่มีเด็กคนไหนในสถานประกอบการของเธอ (หรือที่อื่นใดในโลก) ที่จะเปรียบเทียบเธอกับเธอได้ ดังนั้นเราจึงกำลังหาคำตอบนี้ต่อไป

สถานการณ์สามารถแยกออกได้บางครั้ง แต่โดยส่วนใหญ่แล้ว ผู้คนมักอ่อนไหวและอ่อนหวานเกี่ยวกับ Ava ฉันชอบเวลาที่มีคนถามคำถามตรงๆ เกี่ยวกับสภาพของเธอ บุคลิกภาพ และชีวิตของเรา ยิ่งมีคนทำตัวปกติเกี่ยวกับสถานการณ์มากเท่าไหร่ก็ยิ่งโดดเดี่ยวน้อยลง แต่ในขณะเดียวกันฉันก็พยายาม จำไว้ว่าที่นี่ก็เคยเป็นโลกที่ต่างไปจากเดิมมากสำหรับฉันเช่นกัน และผู้คนก็ไม่รู้ว่าจะพูดอะไรหรือทำอย่างไร กระทำ. กำลังใจจากคนที่รักคือกำลังใจที่สุดในชีวิต เพื่อนของฉันน่าทึ่งมากและเคยใช้เวลาทั้งวันกับ Ava หลายครั้งเมื่อฉันป่วยและไม่ได้เจอเธอ พี่น้องของฉันอยู่ไกลจริงๆ และไม่สามารถไปเยี่ยมได้มากนัก แต่พวกเขามักจะเช็คอินและบอกฉันว่าฉันทำได้ดีมาก

“คนเรามักไม่รู้ว่าจะพูดอะไรหรือทำอย่างไร”

หลังจากการหย่าร้าง ฉันใช้เวลาสักพักก่อนที่จะเริ่มออกเดทอีกครั้ง เมื่อฉันทำอย่างนั้น ฉันเลือกมากว่าจะคุยกับใครเกี่ยวกับเธอเกี่ยวกับเธอ และบางครั้งฉันก็จะไม่พูดถึงเธอกับคนที่ฉันรู้จักมานานกว่าหนึ่งเดือนถ้าฉันไม่เห็นมันออกไปไหนเลย ฉันรู้สึกผิดที่พวกเขาคิดว่าพวกเขาเริ่มรู้จักฉันเมื่อส่วนที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในชีวิตของฉันเป็นเรื่องลึกลับสำหรับพวกเขา แต่บางครั้งมันก็รู้สึกไม่ถูกต้อง (หรือฉันไม่เห็นประเด็น)

มีคนอื่นๆ ที่ฉันรู้สึกสบายใจมากในช่วงแรกๆ และสามารถพูดคุยเกี่ยวกับ Ava ได้ทันที ฉันคบกับใครสักคนมานานกว่าสองปีแล้วซึ่งคอยสนับสนุนฉันเสมอและทำให้ฉันรู้สึกสบายใจ ยิ่งไปกว่านั้น เขาได้รับการฝึกฝนในการดูแลทั้งหมดของ Ava และพยายามอย่างเต็มที่ เป็นความท้าทายในความสัมพันธ์ของเราในบางครั้ง แต่เราทำงานได้ดีเป็นทีมและผูกมัดเราในหลาย ๆ ด้าน ฉันสามารถเห็นได้อย่างรวดเร็วว่าเขาทุ่มเทให้กับฉันมากแค่ไหนโดยที่เขาต้องการ Ava ในชีวิตของเขามากแค่ไหน

เราพาเอวากลับบ้านเพื่อไปเที่ยวแบบไปเช้าเย็นกลับในช่วงสุดสัปดาห์ในช่วงสองสามเดือนที่ผ่านมา ซึ่งเป็นก้าวใหม่ที่ยิ่งใหญ่สำหรับเธอและเรา และมันก็ทั้งวิเศษและท้าทาย การอยู่คนเดียวกับเธออาจเป็นเรื่องยากและต้องรับผิดชอบในการดูแลของเธอด้วยอุปกรณ์ทางการแพทย์ที่หนักหน่วงทั้งหมดนี้ซึ่งชีวิตของเธอขึ้นอยู่กับเธออาจเป็นเรื่องยาก เธอต้องการความสนใจจากฉันตลอดเวลา และฉันกำลังจัดการเครื่องช่วยหายใจ ถังออกซิเจน ปั๊มป้อนอาหาร แบตเตอรี่ ที่ชาร์จ ถุงจ่ายยา ท่อ ยารักษาโรค และการบำบัดการหายใจ ดูเหมือนว่า Ava จะไม่สนใจประสบการณ์ใหม่ๆ เสมอไป ดังนั้นบางวันจึงรู้สึกเหมือนกับว่าเรากำลังทำงานพิเศษทั้งหมดนี้ เมื่อมันง่ายกว่า (และเธอจะมีความสุขมากขึ้น) ที่จะเล่นกับ iPad มันเกี่ยวกับการหาสมดุลของสิ่งที่ทำให้เธอมีความสุขและสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับเธอ

“เธอแสดงให้ทุกคนในชีวิตของเธอมองหาความสุขและความสนุกสนาน แม้ว่าชีวิตมักจะไม่ได้ทำให้เรามีหนทาง”

แม้ว่าบางครั้งมันอาจจะเครียดมาก แต่การพาเธอกลับบ้านก็เป็นโอกาสที่เธอจะเติบโตและได้เห็น โลกภายนอกและเราสามารถมีความเป็นส่วนตัวกับเธอเพื่อเล่นและใช้เวลาทั้งวันอย่างปกติสำหรับ ครั้งแรก. เวลาอาบน้ำเป็นช่วงเวลาโปรดของวันสำหรับเราทั้งคู่ และหลังจากนั้นฉันจะจัดของเล่นเล็กๆ น้อยๆ ให้เธอเล่นด้วยขณะที่ฉันทำอาหารเย็น ในที่สุด เราก็สามารถรวมชีวิตในบ้านของเราเข้ากับชีวิตของ Ava ซึ่งน่าเศร้าที่ต้องแยกจากกันเสมอ เป็นเรื่องที่คุ้มค่ามากที่ได้เห็นเธอเริ่มรู้จักบ้านของเรา และรู้สึกสบายใจขึ้นเรื่อยๆ และเป็นส่วนหนึ่งของมัน

ส่วนที่ดีที่สุดของการเดินทางครั้งนี้คือการโชคดีที่ได้รู้จักเอวาเลย ฉันได้กล่าวถึงความยากลำบากทางการแพทย์มากมาย แต่นอกเหนือจากนั้น เธอยังเป็นคนตัวเล็กที่ยอดเยี่ยม ฉันไม่เคยพบคำที่จะบรรยายว่าเธอมีเอกลักษณ์และกล้าหาญเพียงใด ไม่เคยมีใครที่ฉันสามารถเข้าใกล้เพื่อเปรียบเทียบเธอได้ ครั้งแรกที่เธอทำให้ฉันประหลาดใจตั้งแต่ยังเป็นทารกด้วยความสามารถในการต่อสู้และฟื้นตัวจากเหตุการณ์ทางการแพทย์มากมายของเธอ และเมื่อเธอโตขึ้น ฉันก็รู้สึกทึ่งในความสามารถของเธอที่จะมีความสุข ขี้เล่น และตลกขบขัน เธอไม่เข้าใจแนวคิดของ "เท่" กับ "ไม่เท่" และแค่ชอบสิ่งที่เธอชอบอย่างแท้จริง เธอเป็นคนที่มีทัศนคติที่ดีในทุกๆ วัน และมักจะแสดงให้ทุกคนในชีวิตของเธอมองหาความสุขและความสนุกสนาน แม้ว่าโดยปกติชีวิตจะไม่ได้เข้ามาหาเรา ฉันได้เรียนรู้จากการเฝ้าดูเธอ และการต่อสู้เพื่อเธอ ว่าฉันรับมือได้มาก มันยากเสมอแม้ในวันที่ง่ายที่สุด แต่เราคิดออก และฉันภูมิใจในตัวเธอ ตัวฉันเอง และทีมเล็กๆ ที่เราเป็น

มากกว่า: ทำไมฉันถึงลาออกจากงานแฟนซี NYC เพื่อเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยวที่ 24

โพสต์ครั้งแรกที่ StyleCaster.com