ถ้าคุณดู ติดตาม Kardashians (หรือถ้าคุณตาม Kardashians โดยทั่วไป) คุณอาจเคยได้ยินว่า Kim Kardashian West ได้รับข่าวสุขภาพที่น่าตกใจ ในรายการเมื่อคืน เธออาจจะมี โรคลูปัส.
"แอนติบอดีของคุณเป็นผลบวกต่อโรคลูปัสและโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์" แพทย์ของคิมกล่าวทางโทรศัพท์เมื่อสิ้นสุดตอน “นอกจากข้อบวมแล้ว คุณจะมีไข้ ผื่น แผลในปาก เหนื่อยมาก… แต่บางครั้งคุณอาจได้รับผลบวกลวงจากการคัดกรอง”
ในขณะที่ทุกคนรอข้อมูลเพิ่มเติมสำหรับ Kim คุณอาจต้องการทราบข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคลูปัสและผู้ที่มีความเสี่ยง
ให้เป็นไปตาม มูลนิธิลูปัสแห่งอเมริกาชาวอเมริกันอย่างน้อย 1.5 ล้านคนเป็นโรคลูปัส ส่วนใหญ่เป็นหญิงสาว โรคลูปัสเป็นโรคภูมิต้านตนเองเรื้อรังที่ลึกลับซึ่งสามารถส่งผลกระทบต่อส่วนใดส่วนหนึ่งของร่างกาย รวมถึงผิวหนัง ข้อต่อ และ/หรืออวัยวะภายในของคุณ โดยพื้นฐานแล้ว ระบบภูมิคุ้มกันของคุณเริ่มโจมตีและทำลายเนื้อเยื่อที่แข็งแรงในร่างกายของคุณ นำไปสู่การอักเสบ ความเจ็บปวด และความเสียหาย โรคลูปัสอาจมีตั้งแต่ไม่รุนแรงจนถึงอันตรายถึงชีวิต และควรได้รับการรักษาโดยแพทย์เสมอ
โรคลูปัสมีสี่ประเภท: โรคลูปัสระบบ (ชนิดที่พบบ่อยที่สุด), โรคลูปัสผิวหนัง (โรคลูปัสของ ผิวหนัง) โรคลูปัส erythematosus ที่เกิดจากยา และโรคลูปัสในทารกแรกเกิด (เป็นภาวะที่พบได้ยากในทารกแรกเกิดของสตรีที่เป็นโรคลูปัส) ไม่มีวิธีรักษาโรคลูปัส แต่มีวิธีการรักษา
เพื่อให้ได้ข้อมูลเกี่ยวกับโรคลูปัสอย่างเต็มรูปแบบ SheKnows ได้พูดคุยกับ Dr. Dixie Swanson อดีตกุมารแพทย์และสุขภาพ นักข่าวซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัส erythematosus เมื่อสองทศวรรษก่อนและได้เรียนรู้วิธีจัดการกับโรคนี้
SheKnows: ใครมีความเสี่ยงที่จะเป็นโรคลูปัสมากที่สุดและเพราะเหตุใด
ดร.ดิกซี สเวนสัน: โรคลูปัสมักเกิดกับผู้หญิงในวัยเจริญพันธุ์ ประมาณ 15 ถึง 45 ปี แต่ทุกคนสามารถรับมันได้ตลอดเวลา ผู้หญิงมีจำนวนมากกว่าผู้ชาย 9 ต่อ 1 แต่ไม่มีใครรู้ว่าทำไม ประมาณ 10 เปอร์เซ็นต์ของคดีมีองค์ประกอบทางพันธุกรรม - คนอื่นในครอบครัวเป็นโรคลูปัส - แต่ทำไมคนถึงไม่เป็นที่รู้จัก เป็นโรคภูมิต้านตนเองแบบคลาสสิก ฉันเรียกมันว่าน้องสาวที่น่าเกลียดของโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ มันไม่ได้ทำให้เกิดข้อต่อของคุณ แต่มันสามารถสร้างความเสียหายได้โดยการเผาทุกอย่างที่เลือก ตั้งแต่สมองของคุณไปจนถึงผิวหนังของคุณ
SK: ผู้หญิงสามารถป้องกันตนเองจากการเป็นโรคลูปัสได้อย่างไร?
ดีเอส: หากพวกเขามีประวัติครอบครัวในเชิงบวกสำหรับโรคลูปัส พวกเขาควรหลีกเลี่ยงแสงแดด (ทุกคนก็เช่นกัน) มิเช่นนั้น มีวิธีเล็กน้อยที่คุณสามารถทำได้เพื่อปกป้องตัวเอง
SK: โรคลูปัสได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นอย่างไร?
ดีเอส: การวินิจฉัยควรทำโดยนักกายภาพบำบัด…มีเกณฑ์การวินิจฉัย 11 ข้อ และคุณต้องมีสี่เกณฑ์จึงจะเป็นโรคลูปัสได้ [รวมถึงผื่นบางชนิด ความไวต่อแสงแดด แผลในปาก โรคข้ออักเสบ และ มากกว่า.]
ที่น่าสนใจคือ ความเหนื่อยล้าไข้และผมร่วงเป็นอาการที่พบบ่อยที่สุดที่ผู้ป่วยมี แต่ไม่มีในสามข้อนี้ที่เข้าเกณฑ์การวินิจฉัย! การบอกแพทย์ว่าคุณเหนื่อยก็เหมือนการบอกชาวเอสกิโมว่าคุณหนาว คุณต้องเจาะจง: หลังจากที่ฉันเทซีเรียลลงในชามแล้วกินเข้าไป ฉันต้องพักผ่อน เรื่องแบบนี้ไม่ปกติแน่นอนและจะได้รับความสนใจจากแพทย์
SK: การรักษาโรคลูปัสมีอะไรบ้าง?
ดีเอส: การรักษาโรคลูปัสมีหลายวิธี และนักกายภาพบำบัดจะเลือกการรักษาโดยขึ้นอยู่กับระบบอวัยวะที่เกี่ยวข้องมากที่สุด ความอดทนเป็นสิ่งสำคัญ เนื่องจากยาหลายชนิดใช้เวลาหลายเดือนในการทำงาน
SK: เคล็ดลับสำหรับผู้หญิงในการจัดการโรคลูปัสคืออะไร?
ดีเอส: ฉันเสนอเคล็ดลับต่อไปนี้เพราะพวกเขาช่วยฉัน
- ปฏิบัติตาม กินยา ไปพบแพทย์เป็นประจำ ทำในสิ่งที่เธอหรือเขาบอกให้คุณทำ
- อยู่ "ใต้เรดาร์" - อย่ากดดันตัวเอง
- ก้าวตัวเอง แบ่งงานเป็นส่วนๆ และทำทีละน้อยๆ พักผ่อนบ่อยๆ.
- รับความช่วยเหลือในครอบครัวถ้าเป็นไปได้ คุณจะต้องการใช้พลังงานอันมีค่าของคุณเพื่อทำสิ่งที่สนุกสนาน
- ทำให้ชีวิตของคุณง่ายขึ้น
- ให้ย้ายถ้าเป็นไปได้ ร่างกายของคุณถูกสร้างขึ้นเพื่อเคลื่อนไหว และการนอนด้วยความเจ็บปวดไม่ได้ช่วยบรรเทา ถามเกี่ยวกับการบำบัดด้วยน้ำอุ่น
- ตื่นนอนเวลาเดิมทุกวัน กิน อาบน้ำ แต่งตัว และถ้าจำเป็นต้องพักผ่อนก็ให้ทำเช่นนั้น แต่อย่าเพิ่งนอนอยู่ที่นั่นโดยหวังว่าจะรู้สึกดีขึ้น
SK: ทรัพยากรลูปัสที่ดีที่สุดที่ช่วยคุณคืออะไร?
ดีเอส: มูลนิธิ Lupus Foundation of America มีโบรชัวร์ที่ดี หนังสือเล่มโปรดของฉันคือ โรคลูปัส: โรคที่มีใบหน้านับพัน ออกโดย Lupus Canada มันสงบและอุ่นใจ เมื่อรุ่นก่อน โรคลูปัสน่ากลัวกว่าที่เป็นอยู่มาก เนื่องจากเรามีตัวเลือกการรักษามากขึ้นในปัจจุบัน
อย่าฟังใครที่พูดว่า 'ป้าเบ็ตตีแม่ของฉันเป็นโรคลูปัสและ… ” นั่นคือประวัติศาสตร์โบราณที่เกี่ยวข้องกับโรคลูปัส ใช้ไม่ได้กับคุณ!
SK: โรคลูปัสเปลี่ยนชีวิตคุณอย่างไร?
ดีเอส: ยังไง ยังไม่ได้ มันเปลี่ยนชีวิตฉันคงเป็นคำถามที่ตอบง่ายกว่า
ฉันพบว่าใครคือเพื่อนแท้ของฉัน คนอื่นบางครั้งคิดว่าเพราะคุณดูดี คุณซึมเศร้า หรือแค่ขี้เกียจ เพื่อนแท้ถามว่าจะช่วยอะไรได้บ้าง
ฉันเป็นมืออาชีพที่มีสองอาชีพ (แพทย์และนักข่าวด้านสุขภาพทางโทรทัศน์) ทำงาน 60 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ ฉันกำลังเรียนการเขียนเชิงสร้างสรรค์ (ฉันรู้สึกเบื่อ) และเดินทางไปทั่วโลกกับลูกสาวในฤดูร้อน เมื่อโรคลูปัสหลอกหลอนฉัน ฉันต้องเลิกทั้ง 2 อาชีพ และยังคงทำงานตามปกติประมาณ 30 เปอร์เซ็นต์ แต่เมื่อเวลาผ่านไป ฉันก็ดีขึ้นด้วยความระมัดระวัง ฉันเปลี่ยนชีวิตของฉันเพื่อให้เข้ากับสภาพของฉัน โรคลูปัสไม่ใช่สิ่งที่คุณต่อสู้เหมือนคุณเป็นมะเร็ง โรคลูปัสเป็นเซนมากกว่านั้น คุณเรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกับมัน ทำในสิ่งที่จะทำให้คุณทำ ตัวอย่างเช่น ฉันไม่สามารถไปชายหาดได้ (แสงแดดเป็นพิษสำหรับผู้ป่วยโรคลูปัส) แต่ฉันได้ห้องที่มองเห็นวิวชายหาดและอ่านนิยายเกี่ยวกับชายหาดดีๆ สักเล่ม โดยปล่อยให้เพื่อนๆ หรือฉันจะเขียนนิยายเกี่ยวกับชายหาดก็ได้
การให้คืนเป็นสิ่งสำคัญเช่นกัน แม้ว่าคุณจะติดอยู่ที่บ้านก็ตาม คนส่งของทุกคนทิ้งพัสดุไว้ให้เพื่อนบ้านกับฉัน พวกเขารู้ว่าถ้าพวกเขาต้องการขวดน้ำเย็นในวันที่อากาศร้อน ฉันคือคนที่ใช่สำหรับพวกเขา เป็นเรื่องเล็กน้อย — และฉันทำสิ่งที่ยิ่งใหญ่กว่าเพื่อตอบแทน — แต่เพียงเพราะคุณป่วยไม่ได้หมายความว่าคุณจะได้รับงานทำเพื่อผู้อื่น ตลกดี คุณลืมปัญหาของตัวเองไปเสียเมื่อโฟกัสไปที่ปัญหาของคนอื่น
คำถาม & คำตอบนี้เผยแพร่ครั้งแรกในปี 2012 และอัปเดตในเดือนกันยายน 2019
