ตอนอายุ 6 ขวบ ลูกสาวของฉันอยู่ในเปอร์เซ็นไทล์ที่ 90 สำหรับส่วนสูง เธอและเด็กผู้หญิงอีกคนในชั้นเรียนของเธอถูกผูกไว้สูงที่สุดมานานแล้ว ทุกคนที่ตรงกับความคิดเห็นของเธอเกี่ยวกับเรื่องนี้ “เธอสูงมาก” พวกเขาพูด และฉันก็ยิ้มและพยักหน้า
นาง เป็น สูงทำให้ดูแก่กว่าวัย และทุกวันนี้ เมื่อฉันมัดเธอไว้ในรถเข็น BOB ของเรา (ซึ่งเธอโตแล้วอย่างเห็นได้ชัด) หรือปล่อยให้เธอนั่งรถเข็นที่ร้านขายของชำ เราก็จะได้เห็นหน้าตากันอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ ทุกเวลา.
ที่ผ่านมาก็มีความคิดเห็นเช่นกัน ที่ดิสนีย์เวิลด์และยูนิเวอร์แซลสตูดิโอ ตอนที่ฉันติดแท็กรถเข็นของเธอว่าเป็นวีลแชร์ที่ทำให้เราข้ามได้ ข้างหน้าในแถว ผู้คนคร่ำครวญและบ่นมากกว่าหนึ่งครั้งเมื่อเธอกระโดดจากรถเข็นเด็กนั้นขึ้นไปบน ขี่ มีอยู่ครั้งหนึ่ง ชายคนหนึ่งกล้าที่จะพูดดังพอที่จะได้ยินว่า “นี่คือสิ่งที่ผิดปกติกับโลกทุกวันนี้ ทุกคนฉวยโอกาสจากทุกสิ่ง และยึดเหนี่ยวพวกเราที่ทำสิ่งที่ถูกต้อง”
ต้องใช้ทุกอย่างในตัวฉันที่จะไม่หวือหวาและสร้างฉากที่จะทำลายยุคของเราเท่านั้น แต่ฉันตามลูกสาวตัวน้อยของฉันไปที่รถนั้นและเตือนตัวเองอย่างเงียบ ๆ ว่าคนอื่นไม่ทำ
รู้เรื่องราวของเรา.นี่คือสิ่งที่ฉันจะพูด แต่ถ้าลูกของฉันไม่อยู่ที่นั่น:
เมื่อลูกสาวของฉันอายุได้ 4 ขวบ เด็กหญิงตัวโตที่อยู่บนรถเข็นนั้นเริ่มมีอาการปวดอย่างรุนแรง มันเริ่มต้นจากคอของเธอ ส่งผลให้ฉันไปเยี่ยมห้องฉุกเฉิน ฉันแน่ใจว่าจะจบลงด้วยการวินิจฉัยโรคเยื่อหุ้มสมองอักเสบ แต่เธอไม่มีเยื่อหุ้มสมองอักเสบ และเราถูกส่งตัวไป — ขอให้กลับมาอีกสองสามวันให้หลังเพื่อทำ MRI
“เผื่อไว้” แพทย์ของเธอพูด หมายความว่าพวกเขากำลังมองหาเนื้องอกในหัวของเธอ นั่นก็กลับมาดีเหมือนกัน และสิ่งที่ตามมาในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้าคือการทดสอบเพิ่มเติม การเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลมากขึ้น การนัดหมายแพทย์และผู้เชี่ยวชาญมากขึ้น ความเจ็บปวดสำหรับลูกสาวตัวน้อยของฉัน และคำถามมากกว่าคำตอบ ครั้งแล้วครั้งเล่า.
สี่เดือนหลังจากอาการแรกของเธอ ในที่สุดเราก็ได้รับการวินิจฉัย: ลูกสาวของฉันมีอาการ โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุเด็กและเยาวชน (JIA). เพราะใช่ เด็กๆ สามารถรับได้ โรคข้ออักเสบ ด้วย.
ก่อนการวินิจฉัยของลูกสาวของฉัน my ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคข้ออักเสบ ถูกจำกัด ฉันคิดว่ามันเป็นเพียงสิ่งที่ผู้สูงอายุพัฒนาขึ้น การสึกของข้อต่อและกระดูกเมื่อเวลาผ่านไปซึ่งเจ็บปวด แต่หลีกเลี่ยงไม่ได้
นั่นไม่ใช่สิ่งที่ลูกสาวของฉันกำลังประสบอยู่
สิ่งที่เธอมีคือ ภาวะภูมิต้านตนเอง. ร่างกายของเธอโจมตีข้อต่อของตัวเอง ส่งผลให้เกิดการอักเสบ เจ็บปวด และมีโอกาสเกิดความเสียหายต่อข้อต่ออย่างถาวร JIA ยังแตกต่างจากโรคข้ออักเสบในผู้ใหญ่ตรงที่ดวงตาได้รับผลกระทบเช่นกัน เด็กที่เป็นโรค JIA มากถึง 24 เปอร์เซ็นต์จะมีอาการที่เรียกว่า uveitis และ 12 เปอร์เซ็นต์ของเด็กเหล่านั้นจะตาบอด แม้กระทั่งกับการรักษา
ในการรักษา JIA ลูกสาวของฉันใช้เวลามากกว่าสองปีในการรักษาด้วยเคมีบำบัดทุกสัปดาห์ เพื่อทำให้ระบบภูมิคุ้มกันของเธอสงบลง เพื่อที่จะหยุดทำร้ายเธอ ระหว่างการเดินทางไปดิสนีย์และยูนิเวอร์แซลสตูดิโอ เราต้องนำภาพของเธอไปด้วย ตัวยาเองช่วยให้ JIA อยู่ภายใต้การควบคุม แต่มันทำให้เธอปวดหัว คลื่นไส้ และอ่อนเพลียอย่างรุนแรง
เราใช้รถเข็นเด็กเพราะช่วยให้เธอออกไปทำกิจกรรมต่างๆ ที่เธออาจไม่สามารถทำได้ เมื่อเธอวูบวาบหรือเมื่อต้องเดินเป็นระยะทางไกล รถเข็นเด็กจะจัดเตรียมอุปกรณ์สำรองที่เธอสามารถกระโดดเข้าไปได้ตามต้องการ จะช่วยให้เธอสนับสนุนตัวเองและฟังร่างกายของเธอ เพราะการไม่ทำเช่นนั้นอาจทำให้เธอต้องนอนบนเตียงเป็นวันๆ
ความจริงก็คือฉันกำลังรีดนมของรถเข็นนี้ให้นานที่สุดเท่าที่จะทำได้ ไม่ใช่เพราะผลประโยชน์ที่นำเราไปที่สวนสนุก แต่เพราะขั้นตอนต่อไปคือรถเข็น ฉันรู้จักวัยรุ่นหลายคนที่มีอาการของเธอที่มีหนึ่งคน ไม่เสมอไปสำหรับการใช้งานตลอดเวลา แต่สำหรับในระหว่างการจุดพลุและการออกนอกบ้านที่อาจต้องเดินมากกว่าที่เด็กจะรับมือได้ เช่นเดียวกับที่เราใช้รถเข็นของลูกสาวในปัจจุบัน
ขึ้นอยู่กับว่าอาการของลูกสาวฉันพัฒนาขึ้นอย่างไรเมื่อเวลาผ่านไป รถเข็นคนพิการมีความเป็นไปได้อย่างแท้จริงสำหรับอนาคตของเธอ และฉันไม่พร้อมสำหรับเรื่องนั้น ว่ามันจะส่งผลต่ออารมณ์ของฉันอย่างไร มันจะทำให้เธอรู้สึกอย่างไรเกี่ยวกับตัวเอง และมันจะทำให้พวกคุณบางคนตัดสินเรามากขึ้นได้อย่างไร
เพราะนั่นคือสิ่งที่: เธอมักจะยังเดินได้ เธอจะสามารถลุกจากเก้าอี้รถเข็นนั้นไปเข้าห้องน้ำ ขึ้นและลงจากรถ หรือเพียงแค่ไปดูสิ่งที่เธอสนใจ และผู้คนจะเห็นเธอ ลุกออกจากเก้าอี้ตัวนั้น หรือจอดรถในจุดพิการ และพวกเขาจะคิดว่ามันเป็นการหลอกลวง พวกเขาจะโน้มน้าวตัวเองว่าพวกเขารู้ว่าเราเป็นใคร เธอเป็นใคร และพวกเขาจะตัดสิน พวกเขาอาจพึมพำบางสิ่งที่แสดงความเกลียดชังภายใต้ลมหายใจ
แต่พวกเขาจะไม่รู้ความจริงคือฉันจะยืนเคียงข้างพวกเขาในแนวเดียวกับ สุขภาพดี เด็กทุกวันเหนือนรกที่เงื่อนไขนี้ทำให้ฉันและลูกสาวของฉัน แต่ฉันไม่ได้รับตัวเลือกนั้น ดังนั้นฉันจึงทำให้ดีที่สุดในสถานการณ์ที่เราอยู่แทน
และบางครั้ง นั่นหมายถึงการยอมให้เด็กที่สูงมากๆ และดูสุขภาพดีของฉันนั่งรถเข็นอยู่ เพราะรูปลักษณ์สามารถหลอกลวงได้ ฉันหวังว่าคุณจะนึกถึงครั้งต่อไปที่คุณเริ่มตั้งคำถามถึงความเหมาะสมของเด็กโตที่ยังคงถูกล้ออยู่
