เป็นหนึ่งในความคิดโบราณในการเลี้ยงดูที่มีแนวโน้มที่จะดังขึ้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงฤดูหนาวและฤดูไข้หวัดใหญ่: “คุณแม่ ไม่มีวันป่วย.”
ฉันจำได้ว่าครั้งแรกที่ฉันป่วยหนักมากหลังจากที่ลูกคนแรกเกิด ทั้งหมดที่ฉันต้องการทำคือคลานขึ้นเตียง ปิดโทรศัพท์ และนอนทั้งวัน แต่แล้ว ฉันก็นึกขึ้นได้ว่ายังต้องเลี้ยงลูกทุกๆ สองชั่วโมง แล้วเรอ เปลี่ยนเขา ทำใหม่ตลอดวัน - ไม่ว่าฉันจะแย่แค่ไหน ความรู้สึก. ท้ายที่สุด คุณแม่ส่วนใหญ่ (ไม่ว่าลูกของเราจะยังเป็นทารกอยู่หรือไม่) ก็ไม่มีใครที่เราสามารถโทรหาเราได้เพื่อเราจะได้อยู่บนเตียงและพักผ่อน แต่แม่ที่ป่วยล่ะ ทั้งหมด วัน?
ปีที่แล้ว ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA)ซึ่งเป็นโรคภูมิคุ้มกันทำลายตนเองที่ระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายโจมตีเนื้อเยื่อและข้อต่อของตัวเองโดยไม่ได้ตั้งใจ นอกจากความเจ็บปวดในแต่ละวันและความเหนื่อยล้าที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรมแล้ว ยังทำให้ฉันมีไข้และรู้สึกราวกับว่าฉันกำลังเป็นไข้หวัดใหญ่อยู่ตลอดเวลา เพื่อเพิ่มการดูถูกการบาดเจ็บ ยาที่ใช้บ่อยที่สุดในการรักษา RA คือยากดภูมิคุ้มกัน และมาพร้อมกับรายการคำเตือนที่น่ากลัวและผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้น
การเผชิญโรคเรื้อรังได้เปิดหูเปิดตาให้บรรดาแม่ๆ ทุกที่ อยู่กับ “ความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็น” ทุกวัน. ความแตกต่างคือ เวลาที่ฉันจะป่วยก่อนการวินิจฉัย ยากเหมือนเดิม — เป็นเพียงชั่วคราวเท่านั้น แต่เมื่อคุณอยู่กับ เจ็บป่วยเรื้อรังคุณแทบไม่เคยรู้สึก “ดีขึ้น” หรือ “หายเป็นปกติ” บางวันดีกว่าวันอื่นๆ แต่คุณไม่มีทางรู้ว่าคุณจะรู้สึกอย่างไรในเวลาใดก็ตาม
และโดยเฉพาะอย่างยิ่งคุณแม่ของเราเก่งในการซ่อนมันไว้ โดยส่วนใหญ่แล้ว คุณจะไม่สามารถบอกได้ว่าแม่เป็น ป่วยเป็นโรคเรื้อรัง. เราเก่งในการวางแนวรุก แต่เราต่อสู้ได้ คุณอาจเห็นเราที่สวนสาธารณะ ซึ่งเราอาจนั่งข้างสนามมากกว่าที่จะเล่นเคียงข้างลูกๆ ของเรา บางครั้งเรายกเลิกแผนในนาทีสุดท้ายหรือล้มเหลวไม่ทางใดก็ทางหนึ่ง แต่เรากำลังทำอย่างดีที่สุด
เรากำลังเรียนรู้ว่าเมื่อใดควรก้าวผ่าน และเมื่อใดควรแสดงความอ่อนแอ ของเรา เด็กกำลังเรียนรู้ที่จะมีความเห็นอกเห็นใจ สำหรับคนอื่น ๆ และทำอย่างไรจึงจะมีอิสระมากขึ้นในเมื่อไม่สามารถพึ่งพาแม่ทำทุกอย่างที่เธอทำก่อนที่เธอจะได้รับการวินิจฉัย การเห็นตัวเองผ่านสายตาของเด็กๆ อาจทำให้คุณรู้สึกท้อแท้เมื่อคุณเห็นพวกเขาสังเกตเห็นข้อบกพร่องของคุณ แต่แล้ว พวกเขาพูดหรือทำอะไรที่รอบคอบและเอาใจใส่ และคุณตระหนักดีว่านี่อาจช่วยให้พวกเขากลายเป็นคนที่ยอดเยี่ยมได้ มนุษย์.
ฉันมีลูกชายสามคน และเมื่อวันก่อน น้องคนสุดท้องอายุครบห้าขวบ เป็นสัปดาห์ที่เครียดมากก่อนจะถึงวันเกิดใหญ่ และฉันรู้สึกได้ว่าฉันกดดันร่างกายมากเกินไปที่จะทำทุกอย่างให้เสร็จทันเวลา การยอมรับว่าร่างกายไม่ได้ทำงานเหมือนเมื่อก่อนเป็นเรื่องยากสำหรับฉัน ฉันจึงพยายามดิ้นรนต่อไป ตั้งใจที่จะไม่ปล่อยให้มันช้าลง
ในที่สุดฉันก็รู้สึกเหมือนถูกรถบรรทุกชน ข้อต่อต่างๆ ในร่างกายของฉันเริ่มสั่นและปวด และฉันก็ไปถึงที่ที่ฉันไม่สามารถเดินได้ และถึงกับอาเจียนออกมาสักสองสามครั้งจากความเจ็บปวด นี่คือเปลวไฟของ RA และมันโหดร้าย โชคดีที่สามีของฉันสามารถก้าวเข้ามาแทนฉันได้ แต่ความคิดของฉันก็ไปที่ แม่เลี้ยงเดี่ยวอยู่กับความเจ็บปวด และโรคเรื้อรัง - พวกเขาทำอะไรในสถานการณ์เหล่านี้?
ลูกชายของฉันอ่อนไหวต่อฉัน ซึ่งทำให้หัวใจของฉันอบอุ่นอยู่เสมอในขณะที่ทำให้ฉันเศร้าเล็กน้อยเพราะพวกเขาไม่ชอบเห็นฉันเจ็บปวด ฉันพยายามเก็บมันไว้มากมายจากพวกเขา แต่ฉันก็ซื่อสัตย์กับสิ่งที่เกิดขึ้นกับฉันด้วย
“แม่ครับ ผมอยากจะมีอ่างน้ำร้อนให้คุณลงเล่นน้ำในวันพรุ่งนี้” ลูกคนกลางของผมบอกกับผมในคืนวันที่ผมลุกเป็นไฟ เราวางแผนที่จะเยี่ยมชมศูนย์กีฬาทางน้ำในท้องถิ่นในวันรุ่งขึ้นซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของการฉลองวันเกิด นี่เป็นเพียงหนึ่งในหลาย ๆ ครั้งที่ลูกผู้ชายของฉันทำให้ฉันประหลาดใจด้วยความรอบคอบและความเห็นอกเห็นใจของพวกเขา ฉันเดาว่านั่นเป็นสิ่งหนึ่งที่ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับสิ่งนี้: ลูกชายของฉันจะเติบโตเป็นผู้ชายที่เข้าใจสิ่งนั้น ความท้าทายที่ผู้คนเผชิญไม่สามารถมองเห็นได้จากภายนอกเสมอไป — และวิธีที่เราปฏิบัติต่อกันเป็นเรื่องสำคัญ เรากำลังเผชิญกับการต่อสู้ ไม่ว่าจะเป็นทางร่างกาย จิตใจ การเงิน ฯลฯ สิ่งสำคัญคือเราเดินหน้าต่อไปและทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อช่วยเหลือซึ่งกันและกัน
แม่คงไม่ได้ วันป่วยแต่เราทุกคนต่างพยายามหาสมดุล ไม่ว่าเราจะมีอาการป่วยเรื้อรัง หรือเผชิญกับความท้าทายอื่นๆ อีกมากมาย สิ่งที่เราต้องการจริงๆ คือ พระคุณเล็กๆ น้อยๆ สำหรับตัวเราเองและจากผู้อื่น การยอมรับข้อจำกัดของเราไม่ใช่จุดอ่อน แต่เป็นโอกาสที่จะสอนลูกๆ ของเราให้มากขึ้นเกี่ยวกับสิ่งที่สำคัญจริงๆ
นี่คือสุดยอดของเรา เคล็ดลับในการเดินทางกับโรคเรื้อรังตามผู้หญิงที่เคยไปมาแล้ว
