เคยได้ยินบ่อยๆ ว่าความรักที่แม่มีต่อลูกมีมากล้นเหลือล้นเหลือ แต่ตัวฉันเองกลับไม่ค้นพบเลย จนลูกสาวและลูกถูกโยนลงสู่ก้นมหาสมุทรอันไร้ก้นบึ้ง Dravet ซินโดรม. โดยทั่วไป DS เป็นเพียงโรคลมบ้าหมูที่แย่มาก และการเลี้ยงดูเด็กที่เป็นโรค DS หมายถึงอาการชัก (ชักหลายครั้ง ชักนานมาก และอาการชักทุกประเภท) แต่มันเป็นมากกว่านั้นมาก
Dravet Syndrome เริ่มต้นในวัยเด็ก มาพร้อมกับรายการโรคร้ายที่น่าสลดใจมากมาย และถือว่ารักษาไม่หายและมีความก้าวหน้า ตาม NIH ประมาณ 10-20% ของ Dravet Syndrome ผู้ป่วยจะไม่รอดเข้าสู่วัยผู้ใหญ่ ในแต่ละสัปดาห์ เด็กอีกคนหนึ่งเสียชีวิตกะทันหันและหลับไปอย่างเงียบๆ
ลูกสาวของฉันชาร์ล็อตต์มีอาการชักครั้งแรกเมื่ออายุได้สามเดือน และในตอนนั้นเองที่ฉันได้สัมผัสกับความรักที่ลึกซึ้งของฉัน หลังจากห้าปีที่ชาร์ลอตต์ยึดครองอย่างควบคุมไม่ได้ พยายามและเสพยาไม่สำเร็จ ประสบการณ์เกือบตายสองสามอย่าง และได้เห็นการสูญเสียความสามารถอันน่าสลดใจของเธอ ในที่สุดฉันก็พาลูกสาวกลับบ้านเพื่อตาย แต่สิ่งที่ฉันคิดว่าเป็นจุดจบของชีวิตเธอกลับกลายเป็นจุดเริ่มต้นที่น่าประหลาดใจ: Cannabidiol หรือที่รู้จักกันในชื่อ CBD หรือสารสกัดจากกัญชง - เรียกมันว่าอะไรก็ได้ - ช่วยชีวิตชาร์ล็อตต์
การตั้งครรภ์ของฉันกับชาร์ล็อตต์เป็นเรื่องที่น่าประหลาดใจในตัวมันเอง เช่นเดียวกับการหาทารกสองคนในอัลตราซาวนด์ ชาร์ลอตต์และเชส น้องสาวฝาแฝดของเธอ เกิดมาอวบอ้วนและแข็งแรงในวันที่ครบกำหนด กับพี่ชายและพ่อของพวกเขา เราเริ่มต้นชีวิตใหม่ที่วุ่นวายในฐานะครอบครัวห้าคน แต่สามเดือนต่อมา ชาร์ล็อตต์มีอาการชักครั้งแรก มันยาว 30 นาที ที่ห้องฉุกเฉิน การทดสอบทั้งหมดเป็นลบ และเรากลับบ้านอย่างสั่นคลอน ไม่มีคำตอบ และพบกับเด็กสาวที่ปลอบโยนคนใหม่ สัปดาห์แล้วสัปดาห์เล่า อาการชักเกิดขึ้น 30 นาที 60 นาที นานสี่ชั่วโมง แต่ละครั้ง เธอถูกนำตัวส่งโรงพยาบาลและรับเงินล้าน ในไม่ช้าแพทย์ก็ไม่สามารถเข้าถึงเส้นเลือดของเธอได้ หน้าผากของเธอเป็นสถานที่ทั่วไป ฉันเรียนรู้วิธีขันเข็มฉีดยาเข้ากระดูกหน้าแข้งของเธอในรถพยาบาลที่เป็นหลุมเป็นบ่อ ฉันเรียนรู้วิธีขอความช่วยเหลือจากคนแปลกหน้าทั้งหมด ฉันเรียนรู้วิธีแบกลูกเล็กๆ สองคนในกระเป๋าเป้ ขณะที่อุ้มและให้นมชาร์ล็อตต์ที่กำลังกรีดร้อง ติดอยู่กับสายไฟและท่อทุกประเภทในห้องไอซียูสำหรับเด็ก ฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับโรคลมชัก
ฉันปฏิเสธยายึดทุกวันเพราะเธอยังไม่ได้รับการวินิจฉัย หมอรายงานฉันต่อแผนกป้องกันเด็ก ซึ่งขู่ว่าจะย้าย Charlotte ออกจากบ้านถ้าเธอไม่เริ่มเสพยา เราเริ่มใช้ยารักษาอาการชักหลายตัว โดยที่ไม่เคยมีการทดสอบกับทารกเลย ทั้งหมดล้มเหลว และการจับกุมครั้งใหญ่ยังคงดำเนินต่อไป บ่อยครั้ง ยาจะเกลี้ยกล่อมให้เกิดอาการชักชนิดใหม่ ในวันที่ใช้ยา #7 ลูกสาวของฉันเริ่มฉีกเล็บของเธอ ฉันซื้อถุงมือเพื่อปกปิดปลายนิ้วที่เปื้อนเลือดของเธอ ยาอีกตัวหนึ่งทำให้เธอสูญเสียความสามารถในการกลืน ดังนั้นเธอจึงได้รับการผ่าตัดเพื่อวางช่องในท้องของเธอ
สำหรับยาอีกตัวหนึ่ง — ในครั้งแรกที่เล็กมาก — Charlotte หยุดพูดโดยสิ้นเชิง เธอได้แต่กรีดร้อง ฉันได้เครื่องพูดพิเศษและนักบำบัดด้วยการพูดเพื่อฝึกเราเกี่ยวกับวิธีการใช้งาน ชาร์ลอตต์เริ่มหยุดหายใจระหว่างที่เธอมีอาการชัก ดังนั้นเครื่องให้ออกซิเจนจึงกลับบ้านพร้อมกับเรา หัวใจของเธอหยุดเต้นสองสามครั้ง และฉันทำ CPR ระหว่างรอความช่วยเหลือที่จะมาถึง ฉันมีกระเป๋าของโรงพยาบาลห้าใบที่บรรจุและพร้อมที่ประตูหน้าตลอดเวลา
ในที่สุด ฉันก็ส่งเนื้อเยื่อของชาร์ล็อตต์ไปที่ห้องแล็บเพื่อทำการทดสอบทางพันธุกรรมและได้รับการวินิจฉัย มันเป็นสถานการณ์ที่แย่ที่สุด เดรเวต ซินโดรม. เธอจะไม่ "เติบโตจาก" สิ่งนี้ เธอจะตายจากสิ่งนี้ เธอเริ่มยาตัวสุดท้ายตัวสุดท้าย ตัวสุดท้ายของเธอ และมันก็ล้มเหลว ถูกละทิ้งโดยวิทยาศาสตร์และไร้ความหวัง ฉันพาเธอกลับบ้านและวางเธอในโปรแกรมบ้านพักรับรองพระธุดงค์ เพื่อให้เธอตายที่บ้านอย่างสงบในอ้อมแขนของฉัน ฉันตกลงกับเธอและค้นคว้ายาเพื่อบรรเทาความทุกข์ทรมานในวัยหมดประจำเดือน ฉันพบกัญชาทางการแพทย์
เราอาศัยอยู่ในโคโลราโด ที่ซึ่งกัญชาทางการแพทย์ถูกกฎหมาย แต่เธอเป็นเพียงเด็กอายุ 5 ขวบตัวเล็กๆ ไม่มีใครที่เด็กคนนี้เคยได้รับเงินช่วยเหลือทางกฎหมาย ดังนั้นฉันจึงได้เรียนรู้เกี่ยวกับกัญชา ฉันจ้างนักแปลให้โทรหานักวิทยาศาสตร์ทางโทรศัพท์ในประเทศอื่นๆ ที่การวิจัยเป็นเรื่องถูกกฎหมาย และได้รวมทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์ของเธอเข้าพบหน่วยงานกำกับดูแลกัญชาของรัฐด้วย ฉันเกลี้ยกล่อมให้โคโลราโดมอบใบแดงให้กับเด็ก ซึ่งอนุญาตให้ฉันมอบกัญชาให้เธอได้ตามกฎหมาย ฉันซื้อและทดสอบวัชพืช ฉันเขียนการทดลองทางคลินิกและตารางการจ่ายยา ฉันรู้อย่างรวดเร็วถึงมิลลิกรัมที่แน่นอนซึ่ง THC ซึ่งเป็นองค์ประกอบที่คุ้นเคยในกัญชาที่ทำให้คน "สูง" ได้กระตุ้นให้เกิดอาการชักเพิ่มขึ้น เช่นเดียวกับยาอื่นๆ ทั้งหมดของเธอ ดูเหมือนความล้มเหลวอีกอย่างหนึ่ง จนกระทั่ง…
ฉันขุดลึกลงไปในสารประกอบกัญชาอีกชนิดหนึ่งคือ Cannabidiol ซึ่งตอนนี้เราเรียกว่า CBD มันไม่ได้ทำให้เกิดความรู้สึกสบาย (หรืออาการชัก) เหมือน THC; แต่มันกลับแสดงให้เห็นศักยภาพในหนูว่าเป็นยากันชัก แต่ในขณะนั้นแทบไม่มีที่ไหนเลยที่จะพบ ในวัชพืชทั้งหมดที่ฉันซื้อและทดสอบ มีเพียงตัวอย่างเดียวที่มี Cannabidiol และผู้ปลูกไม่เหลือเลย
อาการชักของชาร์ล็อตต์เกิดขึ้นทุกๆ ครึ่งชั่วโมงตลอดเวลา: ชัก 50 ครั้งต่อวัน ทุกช่วงเวลาอันมีค่าที่เธอได้รับนั้นใช้เวลาร้องไห้ ฉันเลิกไปร้านยา เลิกซื้อกระสอบพืชที่มีกลิ่นเหม็น ฉันสิ้นสุดการค้นหา สิ่งที่ฉันต้องการไม่มีอยู่จริง เรานั่งลงที่บ้านด้วยกันโดยสงสัยว่าร่างเล็ก ๆ ของเธอจะรับได้มากแค่ไหน ฉันอยากให้ความทุกข์ของเธอหมดไป ฉันให้พรแก่เธอที่จะจากโลกนี้ไปหากเธอต้องการ พี่สาวฝาแฝดและพี่ชายของเธอกล่าวราตรีสวัสดิ์ราวกับว่าทั้งคู่เป็นครั้งสุดท้าย และพวกเขาตื่นทุกเช้าเพื่อดูว่าเธอยังมีชีวิตอยู่ในอ้อมแขนของฉันหรือไม่ ฉันพยักหน้าใช่แล้วเราจะเริ่มต้นวันใหม่ทุกวัน
เย็นวันหนึ่ง ขณะที่ฉันกำลังจับชาล็อตต์ที่กำลังทำอาหารให้เด็กๆ อยู่ กริ่งประตูของฉันก็ดังขึ้น หนึ่งในพันของการโทรด้วยกัญชาของฉันทำให้ชาวนาหม้ออีกคนหนึ่งที่บ้านของฉัน ชื่อของเขาคือโจเอล สแตนลีย์ เจ็ด พี่น้องสแตนลีย์ ดำเนินธุรกิจกัญชาทางการแพทย์ในรัฐโคโลราโด โดยส่วนใหญ่ช่วยเหลือผู้ป่วยโรคมะเร็ง Joel อยากรู้ว่าพืชสามารถให้อะไรได้อีกนอกเหนือจาก THC คือการเพาะพันธุ์พืชที่มี Cannabidiol สูงและมีค่า THC ต่ำ เขาอุ้มชาร์ลอตต์ ได้เห็นอาการชักครั้งแรกของเขา และพูดคุยเกี่ยวกับโรคมะเร็งและ THC ฉันบอกเขาถึงสิ่งที่ฉันรู้เกี่ยวกับ CBD และโรคลมบ้าหมู จากนั้นเขาก็บอกฉันเกี่ยวกับพืชของเขา ใจของฉันวิ่ง คนๆ นี้จะมีตัวตนจริงๆ และเขาจะยอมช่วยชาร์ล็อตต์ไหม?
เราวางแผนไว้แล้ว และเขาก็พร้อมรับทุกความต้องการบ้าๆ ของฉัน มันต้องปลูกแบบอินทรีย์ ถ้ามันได้ผล ฉันต้องการเพียงพอตลอดไป ฉันต้องการการทดสอบในห้องปฏิบัติการที่มีคุณภาพสูงสุดจากบุคคลที่สาม ฉันต้องการให้มันเพาะเลี้ยงเนื้อเยื่อเพื่อความสม่ำเสมอของโปรไฟล์พืช ฉันต้องการสิ่งนี้ในฐานน้ำมันอินทรีย์ที่วัดได้ เธอกลืนไม่ได้และจะไม่สูบบุหรี่อย่างแน่นอน ฉันต้องการให้มีระยะขอบของข้อผิดพลาด <5% เช่นยาแบรนด์เนม ทุก ๆ อย่างมีราคาแพงและยาก และเขาก็เห็นด้วยอย่างสุดใจกับทุกอย่าง โดยเพิ่มบางส่วนของเขาเอง
โจเอลกับพี่น้องไปทำงานและกลับมาเมื่อเก็บเกี่ยวและทดสอบพืช ชาร์ลอตต์เริ่มการพิจารณาคดีของเธอ ฉันวัดขนาดยาครั้งแรกลงในหลอดฉีดยาและผลักน้ำมันที่มีกลิ่นเหม็นเข้าไปในช่องท่อของเธอเข้าไปในร่างกายที่หมดสติของเธอ
ฉันสังเกตเวลาโดยวางแผนจะลงรายละเอียดอย่างพิถีพิถัน ไม่มีการยึดแผนภูมิในครึ่งชั่วโมงแรกนั้น อีกหนึ่งชั่วโมงผ่านไปโดยไม่มีอาการชัก 24 ชั่วโมงต่อมา ชาร์ลอตต์ก็ยังไม่ยึด วันที่สองคลานผ่านไปไม่มีอาการชัก เจ็ดวัน. ตลอดทั้งสัปดาห์โดยไม่มีอาการชัก ดวงตาสีฟ้าสดใสของเธอเปิดขึ้นและเราได้ยินเสียงเล็กๆ ของเธอพูดว่า “แม่” ชาร์ลอตต์กินน้ำมันทุกวันมาแปดปีแล้ว และไม่มียาอื่นๆ อาการชักของเธอถูกควบคุม ชีวิตของเธอไม่ใช่ทางการแพทย์ เธอเป็นคนเดิน พูด กิน หายใจ พิสูจน์ประสิทธิภาพของ CBD
ในช่วงหลายปีที่ผ่านมานับตั้งแต่การเช่าชีวิตของ Charlotte ใหม่ มีหลายอย่างเกิดขึ้น พี่น้องสแตนลีย์ถามว่าพวกเขาสามารถเปลี่ยนชื่อโรงงานเพื่อเป็นเกียรติแก่เธอได้หรือไม่: Charlotte's Web. CNN แบ่งปันเรื่องราวความสำเร็จของเธอผ่านสารคดีกับ Dr. Sanjay Gupta ในหัวข้อ วัชพืช. หลายคนแห่กันไปที่โคโลราโดเพื่อทดลองปลูกพืชให้คนที่คุณรักอย่างถูกกฎหมาย ชุมชนทั้งหมดรวมตัวกันรอบการเคลื่อนไหวของ CBD และเราเริ่มองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรเพื่อช่วยเหลือ ดินแดนแห่งความห่วงใยนำโดย Heather Jackson คุณแม่ที่ลูกชายยังประสบความสำเร็จกับ CBD กฎหมายของรัฐมีการเปลี่ยนแปลงอย่างรวดเร็วโดยผู้ปกครองและผู้ป่วยที่เป็นนักรบเพื่ออนุญาตให้ใช้ CBD ที่ถูกกฎหมายและกัญชาทางการแพทย์
ฉันยังสร้าง แนวร่วมเพื่อการเข้าถึงตอนนี้ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรทางการเมืองเพื่อสนับสนุนความพยายามในการปฏิรูปรัฐและระหว่างประเทศ หลังจากหลายสิบรัฐได้ผ่านกฎหมายเกี่ยวกับ CBD อย่างรวดเร็ว รัฐบาลกลางได้เขียนร่างกฎหมายฉบับแรกเพื่อลบออกจากพระราชบัญญัติควบคุมสาร ซึ่งกัญชาถูกระบุว่าเป็นยา Schedule I จนกว่าจะมีการแก้ไขกฎหมายกัญชา กัญชง และ CBD จะมีผู้คนที่ไม่สามารถเข้าถึงสิ่งที่ชาร์ลอตต์อนุญาตได้
การเดินทางยังไม่สิ้นสุด และไม่ใช่แค่เกี่ยวกับชาร์ลอตต์อีกต่อไป เธอเป็นเพียงตัวแทนหน้าเดียวของชุมชนทั้งหมดที่สมควรได้รับโอกาสของสิทธิมนุษยชนขั้นพื้นฐาน เพื่อพยายามรักษาที่อาจบรรเทาความทุกข์ ตอนนี้ ชีวิตของชาร์ล็อตต์ไม่ได้วัดจากจำนวนยาหรือค่ารักษาพยาบาลของเธอ (ทั้งสองค่าเท่ากับศูนย์) แต่วัดจากรอยยิ้มและเสียงหัวเราะ ความสุขไร้สาระ ชายหาด การเดินป่า และอื่นๆ ทั้งครอบครัวหายจากโรคโดย Charlotte — และด้วยการเปลี่ยนภูมิทัศน์เพื่อให้คนอื่นๆ เช่นเธอมีโอกาสรักษาเช่นกัน
