บางครั้งการฟังอุทรของแม่เป็นทักษะที่สำคัญที่สุดที่เรามีในฐานะพ่อแม่ ถ้าฉันไม่เชื่อสัญชาตญาณของตัวเองว่ามีบางอย่างผิดปกติเมื่อลูกชายของฉันเริ่มกระตุก เขาอาจไม่เคยได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคทางระบบประสาทที่ซับซ้อนซึ่งแพทย์ของเขาพลาดไปหลายปีแล้ว
ครั้งแรกที่ฉันพาเขาไปหาหมอเพราะการเคลื่อนไหวศีรษะและคอแปลกๆ เขาอายุ 7 ขวบ เขาล้มลงบนแทรมโพลีนสนามหลังบ้านของเราอย่างเชื่องช้า และคอของเขาก็รบกวนเขาตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา ตลอดทั้งวัน เขาจะก้มศีรษะไปข้างหลังในสิ่งที่ดูเหมือนเป็นการพยายามบีบคอของเขาอย่างประหลาด
เมื่อฉันถามเขาว่าทำไมเขาถึงทำอย่างนั้น เขาบอกฉันว่าเป็นเพราะเจ็บคอ ที่ห้องทำงานของแพทย์ การเอกซเรย์ไม่พบความเสียหายใดๆ แต่เพื่อความปลอดภัย เขาจึงกำหนดให้ลูกชายของเรามีเฝือกที่คอเพื่อช่วยในความเจ็บปวด มันอาจจะใกล้ถึงหนึ่งปีก่อนที่คอจะคลายลง แต่แทนที่มัน ลูกชายของฉันได้พัฒนานิสัยใหม่ที่น่ารำคาญ นั่นคือ การสูดจมูกอย่างรวดเร็ว ซึ่งมักจะทำเป็นสองส่วนตลอดทั้งวัน
มากกว่า: อย่าเกลียดแม่ที่เล่นเน็ตเพื่อขอคำแนะนำทางการแพทย์
ตอนแรกฉันคิดว่าเขากำลังจะทำอะไรบางอย่าง ฉันก็เลยทำเรื่องปกติของแม่ ฉันลูบหน้าอกและริมฝีปากบนของวิคส์ ใช้เครื่องลดความชื้นในห้องของเขาตอนกลางคืน และขอให้เขาเป่าจมูกซ้ำๆ ตลอดทั้งวันเพื่อให้เขาหงุดหงิด มันไม่ได้ผล ฉันจึงพาเขากลับไปที่ห้องทำงานของแพทย์อีกครั้ง "อาการแพ้" ฉันได้รับการบอกกล่าวและได้รับใบสั่งยาสำหรับ Zyrtec และ Flonase ซึ่งทั้งสองอย่างนี้ไม่สามารถหยุดยั้งการดมกลิ่นไม่หยุดหย่อน
ในที่สุดเขาก็เพิ่มอาการใหม่ที่น่ารำคาญพอ ๆ กัน: การล้างคอ ฉันพยายามทุกอย่างเพื่อช่วยเขา รวมทั้งยาแก้ไอจำนวนมาก แต่ก็ไม่ได้ตะโกนว่า “หยุด!” จะทำให้ไอหายไปนานกว่าสองสามนาที ฉันรู้สึกขอบคุณที่เมื่อเขานอนหลับ ในห้องข้างๆ ฉัน เสียงที่มาจากจมูกและลำคอของเขาดังขึ้นเรื่อยๆ
ผ่านไปสี่เดือน อาการไอและไอหายไป แต่อาการคออักเสบกลับมา ฉันอยู่ที่การสูญเสีย
“คุณจะเจ็บคอถ้าคุณเก็บไว้” ฉันเตือนเขา
“ฉันสบายดี” ลูกชายของฉัน – เมื่อเกือบ 9 ขวบ – ตอบ
หนึ่งเดือนต่อมา พฤติกรรมใหม่ก็ปรากฏขึ้น: บังคับให้กระพริบตา เขาเพิ่งได้รับใบสั่งยาสำหรับแว่นตา และฉันคิดว่าการกะพริบตานั้นเกี่ยวข้องกัน เมื่อฉันพาเขากลับไปหาจักษุแพทย์ พวกเขาทำการตรวจอย่างละเอียดและพบว่าไม่มีอะไรผิดปกติ
“เขาอาจจะเพิ่งปรับตัวให้เข้ากับแว่นตาตัวใหม่” นักตรวจสายตากล่าว
มากกว่า: ทำไมเด็กวัยหัดเดินจึงได้รับการรักษาสมาธิสั้น?
รูปแบบนี้ดำเนินไปอีกปี ฉันเชื่อใจหมอและสันนิษฐานว่าลูกชายของฉันมีอาการแพ้อย่างรุนแรงซึ่งยาไม่ได้ช่วย ปัญหาคอเรื้อรังจากการตกจากแทรมโพลีน และเขากำลังดิ้นรนที่จะชินกับแว่นตาของเขา ทุกอย่างอธิบายได้ง่ายมากจนฉันไม่รู้ว่าจะมีอะไรเกิดขึ้นอีก
เมื่อจบชั้นประถมศึกษาปีที่ 3 ก็มีรูปแบบอื่นปรากฏขึ้นซึ่งไม่ง่ายที่จะทนต่อเสียงที่น่ารำคาญ – ลูกชายของฉันกำลังมีปัญหาในชั้นเรียนเพราะพูดผิดหรือทำเสียงขณะที่ครูอยู่ การสอน แนวโน้มนี้ยังคงดำเนินต่อไปด้วยการย้ายและเปลี่ยนเกรด และจำเป็นต้องไปเยี่ยมผู้ปกครอง-ครูหลายครั้ง ฉันคิดว่าฉันเพิ่งมีลูกที่ช่างพูดมากเกินไป
เมื่ออายุได้ 11 ขวบ เขาก็เริ่มทำอะไรแปลกๆ ที่ยากจะปฏิเสธ เมื่อใดก็ตามที่เขาพูด เขาจะแตะคางถึงหน้าอกของเขา ในขณะนั้นเขามีน้ำหนักเกินเล็กน้อย และคอของเขามีร่องเนื้อเล็กน้อย ซึ่งหากเขาไม่ขยันเช็ดก็จะรู้สึกเหนียวเหนอะหนะ เมื่อฉันถามว่าเขากำลังทำอะไร เขาบอกว่าคอของเขารู้สึกอึดอัด ดังนั้นฉันจึงปล่อยให้มันเป็นไปในตอนแรก แต่สัปดาห์ต่อมา ขณะที่เรายืนคุยกันในห้องนั่งเล่น ฉันสังเกตว่าเขากำลังทำอะไรที่ฉันมองข้ามไปไม่ได้ ขณะที่เขาพูด คอด้านซ้ายของเขารัดแน่น บังคับให้หลอดเลือดแดงของเขาแสดงผ่านผิวหนัง และในขณะเดียวกัน เขาก็ทำหน้าบูดบึ้ง
“หยุดทำอย่างนั้นเถอะ” ฉันพูดอย่างตื่นตระหนก
“ฉันทำไม่ได้!” คือคำตอบของเขา
ฉันมองเข้าไปในดวงตาสีน้ำตาลที่เป็นกังวลของเขาและรู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติมาก ฉันกอดเขา และหลังจากที่เขาเข้านอน ฉันก็ตัดสินใจค้นคว้า
ใน Google ฉันพิมพ์ว่า "boy, clenching, facial grimace" และกด "enter" ผลลัพธ์ที่ปรากฏบนหน้าจอทำให้ทุกอย่างอยู่ในโฟกัส
ทูเร็ตต์ ซินโดรม.
ฉันอ่านรายการอาการต่างๆ เช่น เวียนหัว คัดจมูกและคอ สุ่มเสียง เคาะ กระพริบตาเกินจริง ทำหน้าบูดบึ้ง ขมวดคิ้ว และพบไม่บ่อยมาก coprolalia — ซ้ำซาก ไม่ได้ตั้งใจ สาปแช่ง
ฉันไม่อยากเชื่อเลย ทุกปีเขาแสดงอาการของ Tourette และไม่มีใครสามารถผูกมันเข้าด้วยกันได้ โรคภูมิแพ้ ปวดคอ ปัญหาการมองเห็น ทั้งหมดนี้ถือเป็นพฤติกรรมปกติโดยแพทย์ผู้ทรงคุณวุฒิ
เช้าวันรุ่งขึ้นฉันโทรหากุมารแพทย์ของลูกชายและนัดหมาย เราถูกพบเห็นในวันเดียวกัน และหมอตรวจดูบันทึกของลูกชายฉันขณะตรวจดูเขาและเห็นอาการแสดงบนใบหน้าโดยตรง
“ฉันรู้สึกว่าคุณอาจจะพูดถูกนะแม่” หมอบอกกับฉันและแนะนำให้ไปพบนักประสาทวิทยาในเด็กเพื่อยืนยัน การวินิจฉัย. สิ่งที่ตามมาในเดือนถัดไปคือการเปลี่ยนแปลงชีวิตของลูกชายของฉัน นักประสาทวิทยา หัวหน้าแผนกประสาทวิทยาเด็กที่วอลเตอร์ รีด ตระหนักได้ทันทีว่าลูกชายของฉันเป็นโรคทูเร็ตต์ เธออธิบายว่าเด็กหลายคนจะประสบกับอาการแสดงที่เลวร้ายที่สุดในช่วงวัยแรกรุ่น แต่หลายคนจะเติบโตจากพวกเขาเมื่อขั้นตอนการพัฒนาเสร็จสิ้น
“คุณจะต้องรอดู” เราได้รับคำสั่ง
กลุ่มอาการของ Tourette ยังไม่เป็นที่เข้าใจอย่างถ่องแท้โดยชุมชนทางการแพทย์ แต่เชื่อกันว่าเป็นภาวะทางพันธุกรรมที่ส่งต่อมาจากพ่อแม่ที่ได้รับผลกระทบ ประชาชนมักเข้าใจผิด ส่วนหนึ่งเป็นเพราะสื่อที่สื่อว่า Tourette เป็น "โรคที่น่ารังเกียจ" ใน ความจริง, coprolalia, การใช้ภาษาลามกซ้ำ ๆ ส่งผลกระทบต่อผู้ป่วยประมาณ 10 เปอร์เซ็นต์เท่านั้นที่ได้รับการวินิจฉัยว่า ความผิดปกติ โชคดีที่การเปล่งเสียงของลูกชายฉันไม่เคยมีคำหยาบคาย
มากกว่า: เมื่อใดควรขอความเห็นที่สองสำหรับลูกที่ป่วยของคุณ
ตอนนี้เป็นเวลาห้าปีแล้วตั้งแต่ลูกชายของฉันได้รับการวินิจฉัย และเขาได้เรียนรู้ที่จะจัดการกับความผิดปกติของเขาและให้ความรู้แก่ผู้อื่น เมื่อสองสามเดือนก่อนที่ทำงาน ลูกค้าถามลูกชายของฉันว่า “คุณเป็นอะไรไป” เขาตอบอย่างใจเย็นว่า “ฉันมีอาการทางระบบประสาทที่เรียกว่า Tourette's วันนี้ฉันจะช่วยคุณได้อย่างไร”
แม้ว่าการดูลูกของฉันรับมือกับอาการแสดงที่เจ็บปวดบางครั้งเป็นเรื่องยาก (การใช้กล้ามเนื้อซ้ำๆ ทำให้เกิดความเครียดและ การอักเสบซึ่งเจ็บปวด) มันเป็นเรื่องน่าทึ่งที่ได้เห็นความสง่างามและวุฒิภาวะของเขาในขณะที่เขาสอนคนอื่นเกี่ยวกับเขา ความผิดปกติ
ครั้งต่อไปที่คุณเห็นใครบางคนทำหน้าหรือทำเสียงแปลกๆ ให้ลองนึกภาพว่าคุณอยู่ในรองเท้าของพวกเขา ครั้งต่อไปที่คุณได้ยินเรื่องตลกเกี่ยวกับ Tourette ว่าเป็น "โรคที่น่ารังเกียจ" ให้พยายามให้ความรู้แก่พวกเขาเกี่ยวกับโรค Tourette's syndrome จริงๆ แล้วการทำเช่นนั้น คุณจะ ทำให้โลกนี้น่าอยู่มากขึ้นสำหรับเด็กๆ อย่างลูกชาย ที่ต้องอยู่ในโลกด้วยความผิดปกติที่มองเห็นได้ไม่ชัดนี้ซึ่งยากจะรักษาได้ จัดการ.
