การเดินทางของฉันในฐานะพ่อแม่ลูกกับ ความพิการ เป็นชุดของพร ความผิดพลาด และเจตนาดี ฉันจะพูดเช่นเดียวกันเกี่ยวกับประสบการณ์ของฉันในฐานะนักเขียนที่เน้นการเลี้ยงดูเด็กที่มีความพิการ ฉันได้เรียนรู้อะไรมากมายในช่วงหกปีที่ผ่านมา เหนือสิ่งอื่นใด ฉันได้เรียนรู้ว่ายังมีอะไรอีกมากมายให้เรียนรู้
ฉันยังได้เรียนรู้เพียงเล็กน้อยเกี่ยวกับความสง่างามและให้เวลาตัวเองเรียนรู้ ชีวิตไม่มีหลักสูตรหกสัปดาห์ในคืนสำหรับผู้ทุพพลภาพ 101 จนชีวิตมีคนพิการคนหนึ่งจนกลายเป็นประสบการณ์ส่วนตัวอย่าง ความเป็นแม่ก็เป็นได้ ฉันก็แค่ท้อแท้ตลอดชีวิต หวังว่าจะได้มันมา หวังว่าจะไม่ทำให้ใครขุ่นเคืองใน ทั่วไป.
มากกว่า:เรอ กินขนม และอีก 8 เหตุผลที่เด็กมีปัญหาที่โรงเรียน
จากนั้นฉันก็มีชาร์ลีลูกชายของฉันซึ่งมี ดาวน์ซินโดรม. แล้วหูของฉันก็ไหม้เมื่อได้ยินว่ามีคนโยนออก R-word. แล้วขาของฉันก็ส่ายไปมาเมื่อยืน โดยรู้ว่าฉันพร้อมจะพูดออกมาและไม่ปล่อยให้ช่วงเวลานั้นผ่านไป
แต่การอุ้มลูกไว้ในอ้อมแขนไม่ได้ทำให้ ผู้เชี่ยวชาญด้านดาวน์ซินโดรม
. ตอนนี้ชาร์ลีอายุได้เกือบ 6 ขวบแล้ว และบางครั้งการเดินทางครั้งนี้ — เรียนรู้ที่จะสนับสนุนลูกชายของฉัน และผู้ทุพพลภาพทุกคน — รู้สึกเหมือนเป็นบัณฑิตที่ไม่มีวันจบสิ้น แบบทดสอบ ฉันหลงทางไปบ้างอย่างแน่นอนเมื่อสามปีที่แล้ว ตอนชาร์ลีเพิ่งจะ 3 ขวบ ฉันเขียนบทความเรื่อง “การผ่าแรงบันดาลใจพร” ภาพอนาจารแรงบันดาลใจอธิบายเมื่อคนพิการถูกเรียกว่าสร้างแรงบันดาลใจเพียงบางส่วนหรือบางส่วนบนพื้นฐานของความทุพพลภาพของพวกเขา ฉันตั้งใจดี และตอนนี้ฉันไม่สามารถละเลยเรียงความนั้นได้เพราะฉันรู้ดีว่าในขณะนั้น นั่นคือสิ่งที่ฉันรู้สึก แต่เรียงความส่วนตัวก็เหมือนรายการไดอารี่ และใครบ้างที่ไม่ชอบขีดเขียนของตัวเองในช่วงวัยแรกรุ่น?
ในกรณีนี้ ประโยคที่ตอนนี้ทำให้ฉันประจบประแจงอ่านว่า "ถึงผู้พูดที่หน้าบึ้งเมื่อเรื่องราวรู้สึกดี ๆ แพร่ระบาด โปรดเก็บ ความเห็นถากถางดูถูกตัวเอง” สิ่งที่ผมควรจะเขียนคือ “ได้โปรดเก็บความเห็นถากถางดูถูกตัวเองไว้ เพราะฉันยังไม่พร้อมจะประมวลสิ่งที่มัน วิธี."
ความคิดของฉันพัฒนาขึ้น ประสบการณ์ของฉันกว้างขึ้น ย้อนกลับไป ฉันต้องการดูหลักฐานว่าสามารถรวมลูกชายของฉันได้ ตอนนี้ ฉันต้องการหลักฐานว่าเขาถูกรวมไว้โดยสมบูรณ์ด้วยเหตุผลที่ถูกต้อง เพราะเขามีสิทธิ์นั้น
ตัวอย่างของสื่อลามกที่สร้างแรงบันดาลใจมีมากมาย มีชั้นเรียนระดับมัธยมปลายที่ตั้งชื่อชายหนุ่มที่มีดาวน์ซินโดรมเป็นราชาแห่งการกลับบ้าน ซึ่งพาดหัวข่าวเกี่ยวกับ "ความเห็นอกเห็นใจ" ของนักเรียน เกิดอะไรขึ้นถ้าพวกเขาเพียงแค่ชอบผู้ชายจริงๆ? จากนั้นก็มีนักมวยปล้ำที่ไม่แพ้ใครที่ "ปล่อยให้" นักมวยปล้ำที่มีดาวน์ซินโดรมอีกคนหนึ่งชนะการแข่งขัน เมื่อชายหนุ่มผู้นั้นถูกยกย่องว่าเป็นวีรบุรุษ ข้อความคือ คนเป็นดาวน์ซินโดรมต้องพักบ้างถึงจะได้ มีความสุขและชัยชนะนั้นคือทุกสิ่ง หรืออย่างน้อยก็เป็นวิธีที่จะทำให้ชายหนุ่มที่มีอาการดาวน์รู้สึกว่าเขาเป็นส่วนหนึ่ง
คุณอาจจำเรื่องราวในแนชวิลล์เมื่อต้นปีนี้ บริษัทในเครือของ ABC ในพื้นที่รายงาน: “โรเบิร์ต ผู้ซึ่งได้ ดาวน์ซินโดรมต้องใส่เล่น กับทีมบาสเกตบอลของแฟรงคลิน โร้ด อะคาเดมี่... เหลือเวลาอีกเพียงห้าวินาทีในเกม โรงเรียนของโรเบิร์ตเป็นผู้นำ 61-47 เพื่อนร่วมทีมส่งบอลให้โรเบิร์ตซึ่งรออยู่นอกเส้น 3 แต้ม เมื่อโรเบิร์ตยิงได้ เสียงเชียร์ก็เต็มห้องประชุม เมื่อนาฬิกาหมดลง นักเรียนก็รีบวิ่งไปที่สนามและยกโรเบิร์ตขึ้นบนไหล่ของพวกเขา”
มากกว่า:ไม่มีใครแสดงให้ฉันเห็นว่าจะเป็นแม่ได้อย่างไร แต่ฉันก็ทำต่อไป
นี่เป็นช่วงเวลาหนึ่งของชีวิตสำหรับโรเบิร์ตหรือไม่? อาจจะ. เรื่องราวในเวอร์ชันก่อนหน้ารายงานว่าตะกร้าของ Robert ชนะเกม บางทีนักข่าวหรือบรรณาธิการไม่สามารถเชื่อได้ว่าฮัลลาบาลูแบบนี้อาจเกิดขึ้นได้ในช็อตนั้น ไม่ได้ ชนะเกม?
โค้ชของโรเบิร์ตบอกกับสื่อแห่งหนึ่งว่า “ถ้าเรานำหน้าอย่างสบายหรือตามหลังและออกจากเกม เราจะวางคนเหล่านั้น ในช่วงท้ายเกม” โดย "คนพวกนั้น" เขาหมายถึงลูอิสและผู้จัดการทีมคนอื่นที่มีดาวน์ซินโดรมด้วย
จะเกิดอะไรขึ้นถ้าโรเบิร์ต "ได้รับอนุญาต" ให้เล่นตลอดทั้งฤดูกาล? จะเกิดอะไรขึ้นถ้าเขาได้รับการโอบกอดจากทีมอย่างเต็มที่และสนับสนุนให้ฝึกฝนทักษะและมีส่วนร่วม — ทุกสัปดาห์? แต่เขาได้รับมอบหมายให้เป็น "ผู้จัดการทีม" ซึ่งเป็นบทบาทที่ยืนหยัด ในที่สุดก็มีโอกาสลงเล่น เขาได้สามแต้มและเวทีก็พังทลาย
เมื่อวิดีโอเช่นนี้แพร่ระบาด พวกเขาตอกย้ำข้อความว่าคนพิการต้องการความเมตตาและการกุศลของผู้คนที่มีความสามารถโดยทั่วไปจึงจะมีความสุขและประสบความสำเร็จในชีวิต
โรเบิร์ตอาจยิงสามแต้มในทุกเกมในฤดูกาลนั้น แต่เราไม่มีทางรู้เลย เขาไม่ได้รับโอกาส โค้ชของเขาสันนิษฐานว่าเขาจะไม่ทำ จากนั้นพวกเขาทั้งหมดก็ตบหลังตัวเองเมื่อค่าเผื่อชั่วขณะของพวกเขา – เพื่อให้โรเบิร์ตเข้าร่วมในฐานะสมาชิกที่เต็มเปี่ยม – จ่ายในรูปแบบของความสำเร็จ
สถานการณ์ทั้งหมดมีกลิ่นของความสามารถ - คำที่ฉันไม่รู้จนกระทั่งเมื่อไม่กี่ปีที่ผ่านมา ความสามารถคือการเลือกปฏิบัติเพื่อประโยชน์ของคนฉกรรจ์ Ableism กล่าวว่าคนที่ไม่มีความพิการเป็นบรรทัดฐานหรือมาตรฐานและมองว่าใครก็ตามที่น้อยกว่า “มุมมองของผู้มีความสามารถยืนยันว่า เป็นการดีกว่าสำหรับเด็กที่จะอ่านตัวพิมพ์มากกว่าอักษรเบรลล์ เดินมากกว่าใช้รถเข็น สะกดอย่างอิสระแทนที่จะใช้ ตรวจตัวสะกด อ่านข้อความที่เขียนมากกว่าฟังหนังสือทางเทป และออกไปเที่ยวกับเด็กที่ไม่พิการมากกว่าเด็กพิการคนอื่นๆ” Thomas Hehir เขียนในเรียงความ ชื่อ “เผชิญหน้ากับความสามารถ.”
ตอนนี้ฉันรู้ดีขึ้นแล้ว อย่างที่ฉันพูดไปเมื่อได้ยินใครพูดอะไรที่ทำร้ายจิตใจและโง่เขลา ฉันจะพูดขึ้นเมื่อมีคนทำอะไรที่เกี่ยวกับการทำเท่านั้น พวกเขา รู้สึกดี — และนั่นไม่ใช่แก่นแท้ของแรงบันดาลใจโป๊ใช่ไหม
มากกว่า: ใครชอบขาสั้นบ้าง? สิ่งเหล่านี้สำหรับคุณแม่ของเด็กหญิงตัวเล็ก ๆ ที่ไม่
เมื่อสัปดาห์ที่แล้ว ฉันสะอื้นด้วยความปิติยินดีเมื่อได้ดูการแสดงละครเพลงเรื่องแรกของชาร์ลีในฐานะเด็กอนุบาล เขาถูกห้อมล้อมด้วยเพื่อนฝูงและภาคภูมิใจที่สุดเท่าที่จะทำได้ เราต่อสู้อย่างหนักเพื่อให้เขาเข้าเรียนที่บ้านของเราและเรียนรู้ร่วมกับเพื่อนๆ ในห้องเรียนการศึกษาทั่วไป ฉันถูกความสุขครอบงำเมื่อตระหนักว่านี่คือความสำเร็จที่เราพยายามทำให้สำเร็จ
พ่อแม่ที่ฉันแทบไม่รู้จักส่งรูปถ่ายของชาร์ลีเต้นปรบมือและร้องเพลงให้ฉัน ไม่มีใครพูดว่า “เขาเป็นแรงบันดาลใจ!” “เขาสนุกมาก!” ความสุขบนใบหน้าของเขากินหมดและแผ่กระจายไปทั่วหอประชุม เขาสมควรได้รับความสนุกสนานนั้น เขาสมควรที่จะมีส่วนร่วม เขาสมควรที่จะเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่ม
เขายังสมควรที่จะได้รับอนุญาตให้ประสบความสำเร็จ และ ที่จะล้มเหลว. คู่หูของเขาบนเวทีคือครูสอนดนตรี และเธอก็แนะนำเขาอย่างชำนาญตลอดการแสดงสองนาที เธอเป็นครูคนเดียวกับที่ชักชวนเขาจากรถอย่างเชี่ยวชาญเมื่อไปส่งในตอนเช้าโดยให้เขาไปทำงานโดยถือป้ายหยุดรถข้ามถนนของเธอ เธอได้รับมัน เขาต้องการที่จะเป็นส่วนหนึ่ง เขาต้องการที่จะมีส่วนร่วม มาเผชิญหน้ากัน เขายังต้องการเล่นสัญลักษณ์สีแดงสดที่ทำให้ทุกคนหยุดนิ่งอยู่กับที่
ครั้งหน้าฉันหวังว่าเขาจะได้ร่วมกับเพื่อนร่วมชั้นในฐานะคู่เต้นรำของเขา มันจะราบรื่นหรือไม่? อาจจะไม่. แต่เราจะไม่มีทางรู้ว่าเขาไม่มีโอกาสได้ลอง ความพยายามจะเป็นความสำเร็จ และฉันจะเฉลิมฉลองความสำเร็จนั้น
ชาร์ลีไม่ได้สร้างแรงบันดาลใจให้ฉันเพราะเขาเป็นดาวน์ซินโดรม ชาร์ลีเป็นแรงบันดาลใจให้ฉันเพราะเขาจะจับทุกโอกาสที่จะร้องเพลง เต้น และบีมอย่างมั่นคง เขาเป็นแรงบันดาลใจให้ฉันเพราะเมื่อเขาคลี่คลายความคาดหวังของผู้คน เขาจะเปลี่ยนแปลงโลก บางครั้งฉันสามารถเห็นมันเปลี่ยนไปต่อหน้าต่อตาฉัน
เพื่อนรักและพ่อแม่ของลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรมเคยผลิตเสื้อยืดด้วยคำสั่ง "สันนิษฐานว่ามีความสามารถ"
อาเมน
