โครโมโซมเสริมของเด็กสามารถเสริมสร้างความเข้มแข็งได้หรือไม่? การแต่งงาน? การวิจัยชี้ไปที่ต่ำกว่า หย่า อัตราเมื่อเทียบกับผู้ปกครองของเด็กที่มีความพิการอื่น ๆ และแม้กระทั่งคู่รักที่ลูกไม่มี ความต้องการพิเศษ.
พ่อแม่ลูกด้วย ดาวน์ซินโดรม เห็นด้วย — มีบางสิ่งที่พิเศษอยู่ในการแต่งงานของพวกเขา
เรื่องราวที่บ้าๆ บอๆ ไม่สมบูรณ์ และสุดยอดของเรา
สี่ปีที่แล้วฉันไม่รู้ว่าสามีของฉันมีอยู่จริง วันนี้ เราแต่งงานกันมานานกว่า 3 ปีแล้ว และมีลูก 2 คน สุนัข 1 ตัว และแมว 2 ตัว (แม้ว่าสามีจะพยายามอย่างดีที่สุดแล้วก็ตาม)
เรื่องของเราเป็นเทพนิยายที่มีพฤติกรรมนอกรีตของหญิงสาวคาทอลิกที่ดีและการตั้งครรภ์นอกสมรสที่ฉันกลัวที่จะอธิบายให้ลูกสาวของฉันฟัง (สวัสดี กรรม) เรื่องราวของเราค่อนข้างเรียบง่าย — หนุ่มๆ ส่งอีเมลถึงเด็กผู้หญิง เด็กผู้หญิงตกลงที่จะพบกับเด็กผู้ชายที่ Macaroni Grill ในบ่ายวันเสาร์ สาวๆ เลือกซื้อชุดใหม่สำหรับออกเดท "ของจริง" ครั้งแรก
ในขณะที่กล้องตัดไปยังฉากสำคัญต่อไปของเรา — เพียงสองเดือนต่อมา — เด็กชายยิ้มอย่างบ้าคลั่งกับการทดสอบการตั้งครรภ์ที่เป็นบวกของเด็กผู้หญิง และเด็กผู้หญิงแน่ใจว่าเธอกำลังประสบกับภาวะหมดประจำเดือนที่ร้อนวูบวาบ
ข้ามไปยังอีกหนึ่งเดือนต่อมาอย่างรวดเร็ว และเด็กชายขอแต่งงานกับผู้หญิงในห้องนอนในวัยเด็กของเด็กผู้หญิง เพิ่มอีกหนึ่งเดือนและเด็กผู้หญิงแต่งงานกับเด็กผู้ชายที่รายล้อมไปด้วยครอบครัวที่รักและออเดิร์ฟที่ห่อด้วยเบคอนให้มากที่สุดเท่าที่งบประมาณของพ่อของหญิงสาวจะเอื้ออำนวย (เขาใจดีมาก)
ฉันข้ามฉากอะไรไป อาหารเย็นที่เราทานด้วยกันสามคืนก่อนที่เราจะเป็นสามีภรรยากัน เมื่อฉันเล่าให้ฟังว่าที่ปรึกษาทางพันธุกรรมโทรมาเพื่อบอกเราว่าลูกชายที่ยังไม่เกิดของเรามีอาการดาวน์
ถ้าฉันกำลังถ่ายทำภาพยนตร์มหากาพย์ในชีวิตของเรา ฉันจะผ่านมันไปได้ เพราะมันเป็นแค่จุดเล็กๆ เราผ่านอะไรด้วยกันมามากมาย ตั้งแต่รู้ว่าเราเป็นพ่อแม่เพียงครู่เดียวหลังจากเปลี่ยนคำว่า “L word” ไปจนถึงการเรียนรู้ว่าลูกของเรามีอาการป่วยที่เรียกว่า hydrops ที่คุกคามชีวิต ดาวน์ซินโดรมเป็นสิ่งที่เรากังวลน้อยที่สุดในช่วงเวลานั้นและเมื่อหวนกลับ
เราเชื่อว่าเราเป็นเนื้อคู่กัน และเรามีความรักที่ประเมินค่าไม่ได้สำหรับลูกๆ ของเรา (อาจไม่ใช่แมว แต่เป็นอีกบทความหนึ่ง) แต่เราทราบด้วยว่าการศึกษาแสดงให้เห็นว่าพ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษมีอัตราการหย่าร้างที่สูงกว่าพ่อแม่ของเด็กที่กำลังพัฒนาโดยทั่วไป
โครโมโซมพิเศษลดอัตราการหย่าร้างหรือไม่?
นี่เป็นข้อดีทางสถิติเพิ่มเติมสำหรับตัวตนที่แต่งงานแล้วของเรา - เรามีลูกที่เป็นโรค Down และข้อเท็จจริงนั้นอาจเปลี่ยนแปลงทุกอย่างได้
NS ศึกษา โดย Vanderbilt University Kennedy Center พิจารณาอัตราการหย่าร้างในครอบครัวของเด็กด้วย ดาวน์ซินโดรมเมื่อเทียบกับครอบครัวของเด็กที่มีความทุพพลภาพอื่นๆ และครอบครัวที่ไม่มีการระบุไว้ ความพิการ ข้อมูลมาจากฐานข้อมูลการเกิด การออกจากโรงพยาบาล และการหย่าร้างของกรมอนามัยเทนเนสซีตั้งแต่ปี 1990 ถึง 2002
- ดาวน์ซินโดรม – 7.6 เปอร์เซ็นต์
- ไม่มีความพิการ – 10.8 เปอร์เซ็นต์
- ความพิการอื่นๆ – 11.2 เปอร์เซ็นต์
ผลการศึกษาพบว่าอัตราการหย่าร้างในครอบครัวเด็กดาวน์ซินโดรมต่ำกว่าอีก 2 กลุ่ม
ผลการศึกษาพบว่า คู่สมรสที่มีบุตรเป็นดาวน์ซินโดรมก็เหมือนกับคู่สมรสในหลายๆ ด้าน — พวกเขามีแนวโน้มที่จะหย่าร้างกันมากขึ้นหากพวกเขาอายุน้อยกว่า ไม่จบการศึกษาจากโรงเรียนมัธยมศึกษาตอนปลายหรืออาศัยอยู่ในพื้นที่ชนบท
'ข้อดีดาวน์ซินโดรม'
แล้วคู่รักที่มีลูกดาวน์ซินโดรมต่างกันอย่างไร?
“อัตราการหย่าร้างที่ลดลงในกลุ่มดาวน์ซินโดรมอาจเนื่องมาจากสิ่งที่นักวิจัยเรียกว่า 'ข้อดีดาวน์ซินโดรม' ซึ่งหมายถึงบุคลิกภาพและ พฤติกรรมของเด็กส่วนใหญ่ที่เป็นโรคนี้และความจริงที่ว่าผู้ปกครองของเด็กกลุ่มอาการดาวน์มักจะแก่กว่า มีการศึกษามากกว่า และแต่งงานก่อนมีลูก” รายงาน ศูนย์การแพทย์มหาวิทยาลัยแวนเดอร์บิลต์.
นักวิจัย ดร.ริชาร์ด ซี. เออร์บาโนกล่าวว่า "เมื่อการหย่าร้างเกิดขึ้นในกลุ่มดาวน์ซินโดรม สัดส่วนที่สูงขึ้นเกิดขึ้นภายในสองปีแรกหลังคลอด"
คิดเลข
เครดิตภาพ: Scott Hunter Photography
สามีและฉันแก่กว่าแน่นอน (40 และ 37 ตามลำดับเมื่อเราต้อนรับลูกชายของเรา) เราแต่ละคนมีปริญญาตรี และฉันขอเช่าเพื่อเป็นเจ้าของปริญญาโท ที่จริงแล้วเราแต่งงานกันก่อนจะมีชาร์ลี (“มี” หมายถึง “พบด้วยตนเอง”)
สำหรับปีแรกของการแต่งงานนั้น? นรกอย่างแท้จริง ขอบคุณกรณีของฉันที่เป็นโรคซึมเศร้าหลังคลอด และปัญหาทั่วไปของการแต่งงานใหม่ บ้านใหม่ และงานใหม่สองงาน แต่เราผ่านมันมาได้ ความเครียดส่วนใดมาจากโครโมโซมเสริมของชาร์ลี ไม่ใช่หนึ่ง การมีลูกใหม่เป็นประสบการณ์ที่เปลี่ยนชีวิต — โครโมโซมพิเศษหมายถึงเมื่อเรานอนหลับเพียงพอสำหรับการสนทนา บางครั้งคำที่เกี่ยวข้องกับยาอาจหลุดออกมา
ผลของความรักที่ไม่มีเงื่อนไข
Tamara มีลูกชายที่เป็นดาวน์ซินโดรมและกล่าวว่าผลการศึกษา “[ทำให้] เข้าใจฉัน… [ลูกชายของฉัน] เป็นคนที่บริสุทธิ์และจริงใจที่สุดที่ฉันรู้จัก! ความสุขในชีวิตของเขาเป็นโรคติดต่อและเขาแสดงความรักอย่างไม่มีเงื่อนไขทุกวัน! ถ้าเราสามารถใช้สิ่งนั้นเป็นแบบอย่างสำหรับการแต่งงานของเราได้ แล้วจะมีอะไรให้ต่อสู้อีก?”
แต่แล้วไง ความเครียด ในการแต่งงาน?
ไม่นานมานี้ ในเดือนกรกฎาคม 2011 American Journal of Medical Genetics ได้ตีพิมพ์ ผลการสำรวจ ชื่อเรื่อง การมีลูกชายหรือลูกสาวดาวน์ซินโดรม: มุมมองจากพ่อและแม่. ดร. ไบรอัน จี. สกอตโก, ซูซาน พี. Levine และ Richard Goldstein เป็นผู้นำการวิจัย
ของผู้ตอบแบบสำรวจ 11 เปอร์เซ็นต์เห็นด้วยกับข้อความที่ว่า “ตอนนี้ลูกชายหรือลูกสาวของฉันกับ DS กำลังทำให้การแต่งงาน/การเป็นหุ้นส่วนของฉันเครียด”
ที่น่าสนใจคือผู้ตอบแบบสอบถามที่มีนัยสำคัญทางสถิติเพียงเล็กน้อยแต่มีจำนวนมากกว่าเล็กน้อยเห็นด้วยกับข้อความที่ว่า “ตอนนี้ ลูกๆ ของฉัน ปราศจาก DS ทำให้การแต่งงาน / การเป็นหุ้นส่วนของฉันเครียด”
นักวิจัยกล่าวว่า “ผู้ปกครองส่วนใหญ่ที่มีลูกด้วย [ดาวน์ซินโดรม] อย่างท่วมท้น รายงานว่าทัศนคติต่อชีวิตของพวกเขาเป็นไปในเชิงบวกมากขึ้นเพราะลูกชายหรือลูกสาวของพวกเขามี [Down ซินโดรม]”
สิ่งที่เรามีคือ… สื่อสารมากขึ้น?
ผู้ปกครองบางคนที่ถามโดย SheKnows ชี้ไปที่การสื่อสารที่เพิ่มขึ้นและอาจดีขึ้นระหว่างคู่สมรส
“ตั้งแต่วัน หนึ่ง เราตกลงที่จะพูดอย่างเปิดเผยและตรงไปตรงมาเกี่ยวกับ [ลูกชายของเรา] การวินิจฉัย และทุกสิ่งในและรอบ ๆ กลุ่มอาการดาวน์” เบธเล่า “เราบอกกันถึงความดี ความเลว และใช่ แม้แต่สิ่งที่น่าเกลียด การมีกันและกันให้คุยกันได้ฟังทำให้เราเป็นคู่ที่แกร่งขึ้น! แก่นเรื่องของความซื่อสัตย์แบบเปิดเผยได้แพร่กระจายไปยังทุกแง่มุมของความสัมพันธ์ของเรา”
มุมมองและความศรัทธา
บางทีผลกระทบต่อจิตวิญญาณทำให้สายสัมพันธ์แน่นแฟ้นยิ่งขึ้น? โจแอนนามีลูกชายคนหนึ่งที่มีอาการดาวน์ แต่เขาต้องต่อสู้กับอาการป่วยที่ร้ายแรงกว่านั้นมากในระหว่างตั้งครรภ์และในวัยทารกของเขา เธอชี้ให้เห็นว่า “มันวิเศษมากเมื่อคุณมีทารกแรกเกิดที่ใกล้จะถูกพรากไปจากคุณ เร็วแค่ไหนที่คุณพบว่าตัวเองคุกเข่าอ้อนวอนพระเจ้า”
บังคับ: อารมณ์ขัน
พ่อแม่ของฉันแต่งงานมา 42 ปีแล้ว และประโยคที่แม่ชอบเกี่ยวกับการแต่งงานเป็นดังนี้: “การหย่าร้าง? ไม่เคย!" เธออุทานราวกับว่าเป็นการดูถูกที่จะพิจารณา "ตอนนี้, ฆาตกรรม… นั่นก็เป็นอีกเรื่องหนึ่ง” เธอกล่าวปิดด้วยสายตาที่รู้ดี
พ่อแม่ของสามีแต่งงานกันมา 56 ปีแล้ว และคำพูดที่พ่อชอบที่สุดคือ “ฉันสามารถฆ่าใครซักคนและใช้เวลาน้อยลง”
ดูเหมือนว่าความลับของการแต่งงานที่ยาวนานและเต็มไปด้วยเสียงหัวเราะนั้น อันที่จริง การเอ่ยถึงความตายเป็นประจำ คำตอบของคุณแม่คนหนึ่งนั้นน่าสนุกเกินกว่าที่นักเขียนคนนี้จะมองข้ามไป แต่เธอไม่ต้องการถูกยกมา ดังนั้นเราจะเรียกเธอว่าลูซี่
เมื่อถามถึงความคิดของเธอว่าทำไมพ่อแม่ของลูกดาวน์ซินโดรมจึงมีอัตราการหย่าร้างที่ต่ำกว่า ลูซี่ตอบว่า “เพราะเราไม่สามารถ จ่ายได้ การหย่าร้าง… เรายากจนกับค่ารักษาพยาบาลและการรักษาทั้งหมด” เธอพูดติดตลก “จริงๆ แล้ว [ลูกสาวของเราที่มีกลุ่มอาการดาวน์] ทำให้ฉันอดทนต่อความไม่สมบูรณ์มากขึ้น ใครจะรู้ว่าทำไมชีวิตคู่ของเราจึงยืนยาว… แต่ฉันดีใจที่เป็นแบบนั้น”
เราควรให้น้ำหนักเท่าไหร่ในการศึกษาเหล่านี้? ลาริน่ามีลูกสาวเป็นดาวน์ซินโดรมและลูกสาวที่ป่วย ไม่ มีดาวน์ซินโดรม การประเมินผลการศึกษาของเธออาจบอกได้ทั้งหมด: “การหย่าร้างเป็นสิ่งหนึ่ง… ความเครียดในการแต่งงานไม่ได้วัดกัน!”
ได้รับความอนุเคราะห์จาก Maureen Wallace
เพิ่มเติมเกี่ยวกับการแต่งงานและความต้องการพิเศษ
ออทิสติก: การเลิกราทำได้ยาก
ต้องการความเครียดน้อยลง มีคู่ชีวิตมากขึ้นหรือไม่? 6 เคล็ดลับชดเชย!
Chasing Charlie: วันที่ฉันพบครอบครัว
