องค์กรดาวน์ซินโดรมแห่งชาติตอบสนอง
ซู โจ โฆษกของ NDSC กล่าวว่า "เราไม่มีส่วนได้ส่วนเสียในเรื่องสิทธิการเจริญพันธุ์ของสตรี “เรามุ่งมั่นที่จะสะท้อนความปรารถนาและค่านิยมของสมาชิกของเรา และเป็นตัวแทนของครอบครัวหลายพันครอบครัว ที่จะอธิบายตนเองว่าเป็นทั้งผู้ที่ชอบการมีชีวิตและทางเลือก
“ในขณะที่ตระหนักถึงทางเลือกต่างๆ ที่ผู้หญิงสามารถหาได้ เราได้ยินจากผู้สนับสนุนตนเองว่าพวกเขาไม่ เชื่อว่าเป็นการเคารพสำหรับองค์กรสนับสนุนระดับชาติที่จะนำเสนอการยุติการตั้งครรภ์โดยอิงจาก การปรากฏตัวของ ดาวน์ซินโดรมให้เท่าเทียมกับทางเลือกอื่นๆ
“ผลตอบรับเบื้องต้นจากผู้ให้บริการด้านสุขภาพเปิดเผยว่าส่วนใหญ่ไม่คาดหวังว่าจะมีการกล่าวถึงการทำแท้งใน ข้อมูลที่จัดทำโดยองค์กรสนับสนุน และพวกเขายังคงเต็มใจที่จะแบ่งปันเนื้อหากับ ผู้ป่วย."
ความกังวลเรื่องค่าใช้จ่าย
NDSC ยืนยันว่า "เราไม่มีความปรารถนาที่จะหยุดการแจกจ่ายวัสดุ Lettercase" Joe กล่าว “มีค่าใช้จ่ายจำนวนมากที่เกี่ยวข้องกับวัสดุที่เราพบว่ามีปัญหา แทนที่จะใช้ดอลลาร์ NDSC เพื่อสนับสนุน Lettercase เรารู้สึกว่าเหมาะสมกว่าที่จะผลิตวัสดุให้สอดคล้องกับวิสัยทัศน์ของเรามากขึ้น และทำให้พร้อมใช้งานโดยไม่มีค่าใช้จ่าย”
นอกเหนือจากข้อกังวลเรื่องค่าใช้จ่ายแล้ว Joe จาก NDSC กล่าวว่า "NDSC เป็นพันธมิตรกับ Global Down Syndrome Foundation ใน DownSyndromeTest.org เว็บไซต์และเอกสารที่เกี่ยวข้อง จุลสารมีให้ดาวน์โหลดฟรี และฉบับพิมพ์ฟรีสำหรับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ ผู้ป่วย และองค์กรในเครือของ NDSC”
แพทย์ควรรับผิดชอบแต่เพียงผู้เดียวในการหารือเกี่ยวกับทางเลือกทั้งหมดหรือไม่?
“จุลสาร NDSC/Global ทิ้งการสนทนาเกี่ยวกับการยุติการให้บริการแก่ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ อย่างไรก็ตาม เราไม่เชื่อว่าผลลัพธ์ใน “เราเชื่อว่าเว็บไซต์และแผ่นพับนี้ช่วยให้บรรลุเป้าหมายในการรับข้อมูลที่ถูกต้องไปอยู่ในมือของผู้ปกครองที่คาดหวังโดยไม่มีค่าใช้จ่ายสำหรับผู้ป่วยหรือแพทย์”
มูลนิธิ Global Down Syndrome Foundation (GDSF) ได้อธิบายจุดยืนนี้เพิ่มเติม
“คู่มือการทดสอบก่อนคลอดดาวน์ซินโดรมไม่มีจุดยืนที่ชัดเจนในการดำรงชีวิต แม้ว่าเราจะเห็นด้วยอย่างแน่นอนว่า แผ่นพับและข้อมูล 'ไม่รวมถึงส่วนเกี่ยวกับการยุติ'” Michael Bryant โฆษกของ Global Down Syndrome กล่าว พื้นฐาน.
GDSF ระบุเหตุผลเหล่านี้ในการเผยแพร่วรรณกรรมต่อไป ไม่ใช่ Lettercase:
- NDSC ซึ่งเป็นพันธมิตรของเราได้ตรวจสอบผู้สนับสนุนตนเองและครอบครัว และสรุปว่าไม่สมควรที่จะรวมส่วนดังกล่าว
- ทั่วโลกทำการวิจัยว่าข้อมูลใดที่ได้รับการวินิจฉัยก่อนคลอดและโรคใด ๆ และส่วนใหญ่ที่ครอบงำไม่ได้รวมการยุติในข้อมูลของพวกเขา
- การดูเว็บไซต์คลินิก Mayo และเว็บไซต์ทางการแพทย์อื่นๆ ที่ให้ข้อมูลเกี่ยวกับกลุ่มอาการดาวน์ และ/หรือการทดสอบก่อนคลอดสำหรับกลุ่มอาการดาวน์ ส่วนใหญ่ไม่รวมถึงการเลิกจ้าง
- แม้แต่บริษัททดสอบก่อนคลอดก็ไม่ได้ให้ข้อมูลเกี่ยวกับการยกเลิกในวัสดุของพวกเขา
- คนส่วนใหญ่ในชุมชนดาวน์ซินโดรมรู้ว่าอัตราการเลิกจ้างเกี่ยวข้องกับการวินิจฉัยดาวน์ โรคที่เกิดจากน้ำคร่ำนั้นสูงมาก - เห็นได้ชัดว่าข้อมูลเกี่ยวกับการยุติการตั้งครรภ์กำลังจะเกิดขึ้น ผู้หญิง
- แผ่นพับการทดสอบก่อนคลอดดาวน์ซินโดรมได้จัดส่งให้กับสตรีมีครรภ์ประมาณ 100,000 คน ส่วนใหญ่ผ่านทางแพทย์และการแพทย์อื่นๆ ผู้เชี่ยวชาญและการขาดข้อมูลเกี่ยวกับการเลิกจ้างไม่เป็นอุปสรรคต่อการแจกจ่ายหรือส่งแผ่นพับไปยังหญิงตั้งครรภ์ ผู้หญิง
มนต์ "ข้อมูลโปร"
การสอบถามองค์กรสนับสนุนกลุ่มอาการดาวน์หลายๆ แห่งให้คำตอบที่คล้ายคลึงกัน - "เราให้ข้อมูลที่เป็นประโยชน์ ไม่ใช่เพื่อชีวิตหรือมืออาชีพ" หนึ่งในสอง สมาคมสนับสนุนแห่งชาติที่ใหญ่ที่สุดคือ National Down Syndrome Society ไม่ตอบสนองต่ออีเมลที่ถามคำถามเฉพาะเกี่ยวกับจุดยืนของตนใน ตู้จดหมาย. หลังจากการไต่สวนครั้งที่สามจาก SheKnows NDSS ได้ส่งเราไปยังคำแถลงจุดยืนของเว็บไซต์ ซึ่งรวมถึง ภาษานี้:
“NDSS ตระหนักดีว่ามีเหตุผลหลายประการที่อาจเลือกรับการทดสอบและคัดกรองก่อนคลอด ซึ่งอาจรวมถึง: ความตระหนักขั้นสูงเกี่ยวกับกลุ่มอาการดาวน์ การรับเลี้ยงบุตรบุญธรรม หรือการเลิกจ้าง ในทุกกรณี เมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นดาวน์ซินโดรมในเชิงบวก ผู้หญิงและครอบครัวควรได้รับข้อมูลที่ถูกต้อง ทันสมัย และสมดุลเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม”
จ่ายราคาสำหรับการสนับสนุน
ถึงกระนั้น NDSS ไม่ได้แจกจ่ายวัสดุ Lettercase และวาทศิลป์ไม่ได้ล้างด้วย Dr. Skotko เขารับรอง Lettercase อย่างเด่นชัดและตามแหล่งข่าวที่ใกล้ชิดทั้งสองฝ่ายถูกไล่ออกจากคณะกรรมการของ NDSS อันเป็นผลมาจากจุดยืนของเขา
บริษัทเทคโนโลยีชีวภาพที่มีการทดสอบก่อนคลอดในปัจจุบัน แต่ละบริษัทได้รับการร้องขอจาก SheKnows ให้ตอบสนองต่อข้อกังวลว่าการทดสอบของพวกเขาเร็วกว่าและไม่รุกราน จะนำไปสู่การยุติการตั้งครรภ์มากขึ้นและไม่ว่าพวกเขาจะรู้สึกว่าต้องรับผิดชอบในการให้ข้อมูลที่ถูกต้องและทันสมัยเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมหรือไม่ ผู้ป่วย.
- ลำดับ โฆษก Dan Ketcherside ปฏิเสธที่จะตอบคำถามเฉพาะของ SheKnows โดยอธิบายว่า: "นี่คือ ปัญหาส่วนตัวดังกล่าวและไม่ใช่ปัญหาที่บริษัทหรือหน่วยงานทางการค้าควรมีส่วนเกี่ยวข้องใน ความคิดเห็น."
- ซูซาน โยโกตะ โฆษก เวอรินาต้า เฮลท์, บริษัท ย่อยของ Illumina ปฏิเสธที่จะแสดงความคิดเห็นโดยอ้างถึงกำหนดเวลาของ SheKnows
- บริษัทตรวจก่อนคลอด Natera ไม่ตอบสนองต่อคำร้องขอความคิดเห็นของ SheKnows
- Jen Bruursema โฆษกของ อารีโอซา, รายงานว่าห้องปฏิบัติการของ บริษัท ได้ทำการทดสอบหญิงตั้งครรภ์มากกว่า 40,000 คนในไตรมาสที่สามของปี 2556 และสตรีมากกว่า 150,000 คนนับตั้งแต่เปิดตัวเชิงพาณิชย์ในปี 2555 Bruursema กล่าวว่า "พ่อแม่ได้ทำและจะทำต่อไปในการเลือกที่สำคัญในการติดตามผล และเราไม่มีอิทธิพลต่อความเชื่อหรืออคติของแต่ละบุคคล" Bruursema กล่าว “สิ่งที่เราให้คือข้อมูลที่แม่นยำยิ่งขึ้น เราเชื่อว่ายิ่งแม่มีข้อมูลมากขึ้นเกี่ยวกับลูกของเธอ เธอจะได้รับการดูแลก่อนคลอดที่ดีขึ้น และเธอจะพร้อมมากขึ้นสำหรับการตัดสินใจเกี่ยวกับการตั้งครรภ์ของเธอ”
“หากองค์กรสนับสนุนเป็น 'ข้อมูลสนับสนุน' ก็ไม่มีความลังเลที่จะระบุตัวเลือกการตั้งครรภ์ที่ผู้หญิงในสหรัฐอเมริกาใช้ได้อย่างถูกกฎหมาย” Skotko โต้แย้ง “การลงรายการตัวเลือกอย่างง่ายๆ ในวัสดุ Lettercase นั้นไม่เหมือนกับการรับรอง ฉันไม่รู้ว่าไม่มีหลักฐานใดที่บ่งบอกว่าการระบุทางเลือกในการทำแท้งทำให้ผู้หญิงจำนวนมากขึ้นพิจารณาทำแท้ง”
ความจำเป็นในการรับซื้อแพทย์
Skotko และคนอื่น ๆ ชี้ให้เห็นว่ากลุ่มใด ๆ สามารถพัฒนาวัสดุและแจกจ่ายให้กับแพทย์เพื่อใช้ใน แจ้งผู้ป่วย – แต่ถ้าแพทย์ไม่เห็นด้วยกับภาษา วรรณกรรมก็จะรวบรวม ฝุ่น.
“แพทย์คือผู้เฝ้าประตู” สกอตโกกล่าว “พวกเขาเป็นผู้ที่จะให้ผลก่อนคลอด และพวกเขาอาจเป็นคนเดียวที่จะนำเสนอข้อมูลเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมแก่คู่ที่คาดหวัง แพทย์รู้สึกไม่เต็มใจที่จะแจกจ่าย [วัสดุ] ที่พวกเขาอาจมองว่าเป็น 'การโฆษณาชวนเชื่อของผู้ปกครอง' ที่มีอคติ
“ด้วยเหตุนี้ องค์กรสนับสนุนจึงต้องทำงานร่วมกับผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์หากต้องการแจกจ่ายเอกสาร มิฉะนั้น จะมีการสร้างแผ่นพับ แต่ท้ายที่สุดแล้วจะไม่มีการแจกจ่าย แล้วประเด็นคืออะไร?”
เรียกร้องความเป็นผู้นำ
ไม่เต็มใจที่จะยอมแพ้ Skotko ยังคงสนับสนุนการทำงานร่วมกันต่อไป โดยเฉพาะอย่างยิ่งเขาเติบโตขึ้นมากับน้องสาวที่เป็นโรคดาวน์และเป็นผู้สนับสนุนบุคคลที่มีดาวน์ซินโดรมมาตลอดชีวิตทั้งในด้านสังคมและในวิชาชีพ
“ช่วงเวลาแห่งความเป็นผู้นำคือตอนนี้” เขากล่าว “ในแต่ละวัน ผู้ปกครองที่คาดหวังจะได้รับการวินิจฉัยก่อนคลอดของดาวน์ซินโดรม และฉันพนันได้เลยว่าผู้ปกครองส่วนใหญ่ยังคงไม่ได้รับข้อมูลที่ถูกต้องและเป็นปัจจุบัน เฉพาะเมื่อองค์กรดาวน์ซินโดรมสนับสนุนข้อความที่สอดคล้องกันในความร่วมมือกับองค์กรทางการแพทย์ เราคาดหวังที่จะเห็นการเปลี่ยนแปลงที่สมเหตุสมผลจริงๆ”
ตามที่ Meredith จาก Lettercase กล่าวว่า “ในขณะที่เราเข้าใจดีว่าการเอ่ยถึงการบอกเลิกอาจเป็นเรื่องยากสำหรับบางคน แต่สิ่งสำคัญอันดับแรกคือต้องแน่ใจว่า เส้นชีวิตของข้อมูลเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมจะได้รับในที่สุดโดยผู้ให้บริการทางการแพทย์ของพวกเขาในช่วงเวลาที่สำคัญของ การวินิจฉัย”
อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับการสนับสนุนดาวน์ซินโดรม
ดาวน์ซินโดรม: การรับรู้เกินกำหนดและการกระทำเกินกำหนดหรือไม่?
คำวิงวอนของแม่คนหนึ่งให้หยุดใช้คำว่า “r”-word
เรียนรู้ที่จะสนับสนุนบุตรหลานของคุณด้วยความต้องการพิเศษ
