เมื่อแมสซาชูเซตส์ ดาวน์ซินโดรม ทีมคองเกรส (MDSC) ได้จัดตั้งโครงการ Parents First Call ขึ้นเพื่อให้การสนับสนุนทุกวันตลอด 24 ชั่วโมงแก่ครอบครัวที่ได้รับการคลอดบุตรหรือ การวินิจฉัยดาวน์ซินโดรมตั้งแต่แรกเกิด พวกเขารู้ว่าพวกเขากำลังทำอะไรอยู่ — ข้อมูลที่ล้าสมัยที่มีอยู่และเพื่อชีวิต ความดัน.
MDSC มุ่งไปข้างหน้า ตั้งใจทำงาน วันนี้ MDSC ได้ฝึกอบรมผู้ปกครองทั่วประเทศสำหรับโปรแกรม Parents First Call ในท้องถิ่น โดยเน้นที่การสนับสนุนและข้อมูล ไม่ใช่แรงกดดันหรือการแสดงละคร ไม่ใช่เรื่องเกี่ยวกับการพูดคุยกับผู้ปกครองในการรักษาเด็กที่มีดาวน์ซินโดรม แต่เป็นการทำให้แน่ใจว่าผู้ปกครองมีข้อมูลที่ถูกต้องเกี่ยวกับการมีลูกดาวน์ซินโดรมมีความหมายจริงๆ
สร้างความน่าเชื่อถือ ไว้วางใจ
ภายในแมสซาชูเซตส์ MDSC มีผู้ปกครองที่ได้รับการฝึกอบรมมากกว่า 50 คนพร้อมที่จะตอบสนองต่อคำร้องขอการสนับสนุนจากผู้ปกครองคนใหม่ ตั้งแต่ปี 2010 ถึง 2013 องค์กรได้เพิ่มความสัมพันธ์กับผู้ปกครองที่ได้รับการวินิจฉัยก่อนคลอดถึงสามเท่า
- ดาวน์ซินโดรมเป็นภาวะทางพันธุกรรมที่เกิดขึ้นบ่อยที่สุด
- ชาวอเมริกันประมาณ 250,000 คนมีอาการดาวน์
- ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะมีโครโมโซม 47 ตัว ในขณะที่ผู้ที่ไม่มีดาวน์ซินโดรมจะมีโครโมโซม 46 ตัว
Sarah Cullen ผู้อำนวยการฝ่ายสนับสนุนครอบครัวของ MDSC กล่าวว่า “ความสำเร็จมากมายของโครงการของเรามาจากการสร้างความน่าเชื่อถือและความไว้วางใจกับผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ จากนั้นจึงส่งครอบครัวมาให้เรา”
เธออธิบายพ่อแม่ที่ได้รับการฝึกฝนมาแล้วว่า “พร้อมรับฟัง สนับสนุน และจัดหาแหล่งข้อมูลที่สมดุลที่ถูกต้อง ทันสมัย และครบถ้วนสำหรับครอบครัว”
Cullen กล่าวว่า MDSC มุ่งมั่นที่จะเชื่อมต่อกับครอบครัวภายใน 24 ชั่วโมงหลังจากการอ้างอิง และในกรณีของครอบครัวก่อนคลอด มักจะภายในหนึ่งหรือสองชั่วโมง
โปรแกรม Parents First Call ของ MDSC ให้การสนับสนุนผู้ปกครองในสองวิธี
- ให้ข้อมูลที่ถูกต้อง ทันสมัย และสมดุล
- เปิดโอกาสให้ผู้ปกครองได้พูดคุยกับอาสาสมัครผู้ปกครองที่ผ่านการฝึกอบรมมาแล้ว
เหตุใดการฝึกอบรมจึงมีความสำคัญ
“สิ่งสำคัญคือต้องพบกับพ่อแม่ที่พวกเขาอยู่ที่ไหน” คัลเลนอธิบาย “บางคนอาจต้องการข้อมูลที่เป็นลายลักษณ์อักษรมากมาย บางคนอาจต้องการพูดคุยกับผู้ปกครองอีกสองสามคน บางคนอาจต้องการพบ a เด็กดาวน์ซินโดรม คนอื่นอาจต้องการข้อมูลทางไปรษณีย์ไปที่บ้าน แต่ยังไม่พร้อมที่จะติดต่อกับคนอื่น พ่อแม่. เรามีตัวเลือกมากมายตามความต้องการของแต่ละครอบครัว”
สำหรับ สมาคมดาวน์ซินโดรมแห่งมหานครชาร์ลอตต์ (DSAGC) ในนอร์ทแคโรไลนา การพบปะกับคัลเลนและการเรียนรู้เกี่ยวกับโปรแกรม Parents First Call เป็นก้าวสำคัญในการเพิ่ม การขยายงานขององค์กรไปสู่ชุมชนทางการแพทย์และการให้การสนับสนุนที่ละเอียดอ่อนและเป็นกลางสำหรับครอบครัวทั่วภาคเหนือ แคโรไลนา.
เช่นเดียวกับพันธกิจของ MDSC DSAGC มุ่งเน้นไปที่ความสำคัญของการพบปะผู้ปกครองในที่ที่พวกเขามีอารมณ์ “หากพวกเขาไม่พร้อมที่จะเชื่อมต่อ เราจะไม่บังคับสิ่งนั้น” Terri Leyton ผู้อำนวยการโครงการของ DSAGC กล่าว “หากพวกเขาพร้อมและต้องการข้อมูลจำนวนมาก เราก็จะให้สิ่งนั้นเช่นกัน”
หลักสูตรการอบรม MDSC
การฝึกอบรมโปรแกรม Parents First Call ของ MDSC พัฒนาขึ้นจากข้อมูลจากชุมชนทางการแพทย์และผู้ปกครอง โดยมุ่งเน้นที่สิ่งต่อไปนี้:
- ภาพรวมของพันธุกรรมดาวน์ซินโดรม
- การทบทวนการตรวจคัดกรองและการตรวจวินิจฉัยในปัจจุบัน
- แบ่งปันเรื่องราวส่วนตัวว่าได้รับการวินิจฉัยอย่างไรและการตอบสนองของแต่ละคนต่อการวินิจฉัยดาวน์ซินโดรม
- สำรวจช่วงของอารมณ์ที่อาจมาพร้อมกับการวินิจฉัยรวมถึงความเศร้าโศก
- ทักษะการฟังที่กระตือรือร้น
- ทรัพยากรในท้องถิ่น
- กระบวนการดำเนินงานในการสนับสนุนครอบครัวใหม่หรือผู้ที่คาดหวัง
เรื่องราวของแม่คนหนึ่ง
อลิซ (ไม่ใช่ชื่อจริงของเธอ) และสามีของเธอได้รับการวินิจฉัยก่อนคลอดของดาวน์ซินโดรมสำหรับพวกเขา และเป็นหนึ่งในครอบครัวแรกๆ ที่เข้าถึง Parents First Call ของ DSAGC ที่เพิ่งจัดตั้งขึ้นใหม่ โปรแกรม.
ความเชื่อมโยงมาจากที่ปรึกษาทางพันธุกรรม ซึ่งติดต่อ DSAGC อย่างรวดเร็วเมื่ออลิซและสามีของเธอ ยอมรับว่า “เรารู้สึกหนักใจเกินกว่าจะทำเช่นนั้นได้ แต่เรารู้ว่าสิ่งนี้มีค่าเพียงใด” อลิซ หุ้น
“เราตกใจมากและรู้สึกท่วมท้นมาก” อลิซจำได้ เธอเล่าว่าหลังจากที่พวกเขาแบ่งปันการวินิจฉัยของลูกสาวกับครอบครัวและคนที่คุณรัก พวกเขาได้รับการสนับสนุนอย่างล้นหลามและ สวดมนต์ แต่ตอนวินิจฉัย “เราไม่มีใครที่สัมพันธ์กับสิ่งที่เรากำลังประสบอยู่เลย นั่นคือ/เป็น มาก."
พบกับแมตช์ของพวกเขา
ครอบครัวนี้จับคู่กับแม่อีกคนที่เพิ่งให้กำเนิดเด็กชายรูปงามที่มีอาการดาวน์ “เธอเปิดกว้างและซื่อสัตย์ด้วยหัวใจของเธอ และมอบกระดานที่ฟังดูยอดเยี่ยม ก่อนหน้านี้ได้ผ่าน… สิ่งที่เรากำลังประสบอยู่ นี่เป็นครั้งแรกที่เราสามารถพูดคุยกับคนที่ 'สามารถเกี่ยวข้อง' และเราไม่ต้องเซ็นเซอร์อะไรกับเธอ เพราะเธอเคยอยู่ในที่ที่เราอยู่และเพิ่งเข้าใจ”
คำแนะนำสำหรับผู้ปกครองท่านอื่น
“ไม่ว่าคุณจะเป็นคนส่วนตัวแค่ไหนก็ตาม” อลิซกล่าว “ในบางจุด คุณจะได้รับประโยชน์จากการพูดคุยกับใครบางคนที่อยู่ในรองเท้าของคุณ และโปรแกรม [ผู้ปกครอง] First Call เป็นแหล่งข้อมูลที่ดีหากคุณไม่มีใครสักคนในชีวิตส่วนตัวที่ต้องไปให้ได้ ถึง."
ทางเลือกอื่นสำหรับโปรแกรม Parents First Call
ครอบครัวสามารถรับแหล่งข้อมูลที่อัปเดตและเป็นกลางได้หลากหลายทั้งทางออนไลน์และโดยการติดต่อองค์กรทางโทรศัพท์
“เราจะเชื่อมต่อและส่งแพ็คเกจต้อนรับให้กับทุกคนที่โทรมา!” Cullen ของ MDSC กล่าว “อันที่จริง เราเพิ่งส่งพัสดุไปให้ครอบครัวหนึ่งในโรมาเนียซึ่งไม่มีองค์กรดาวน์ซินโดรมในท้องถิ่น [หรือ] คนรู้จัก”
สเตฟานี เมเรดิธ เป็นผู้ประพันธ์ แผ่นพับจดหมายรับรองโดยองค์กรดาวน์ซินโดรมและวงการแพทย์ว่าเป็นมาตรฐานทองคำของข้อมูลที่เป็นกลางและเป็นปัจจุบัน เธอกล่าวว่าข้อมูลใด ๆ ที่แบ่งปันกับผู้ที่คาดหวังหรือผู้ปกครองใหม่ "ควรได้รับการตรวจสอบโดยผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์เพื่อให้แน่ใจว่าถูกต้องและสมดุลเพื่อให้เป็นไปตามมาตรฐานสำหรับการแบ่งปันกับผู้ป่วย"
เมเรดิธชี้ให้เห็นว่าข้อมูลนั้นไร้ประโยชน์อย่างยิ่งหากชุมชนทางการแพทย์เห็นว่ามีอคติและไม่น่าเชื่อถือ
ระบุข้อมูลที่อัปเดตและเป็นกลาง
แคมป์เบล เค. Brasington, MS, CGC และผู้ให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมในเด็กที่ โรงพยาบาลเด็ก Levine ที่ศูนย์การแพทย์แคโรไลนา ในเมืองชาร์ลอตต์ รัฐนอร์ทแคโรไลนา ขอเสนอคำแนะนำต่อไปนี้สำหรับการค้นหาสื่อที่จะให้ข้อมูลที่เป็นปัจจุบันเกี่ยวกับ ดาวน์ซินโดรมโดยทั่วไปและโดยเฉพาะอย่างยิ่งสเปกตรัมของความสามารถและโอกาสที่ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมยังคงมีอยู่
- ตรวจสอบวันที่ในหนังสือหรือเอกสารเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม
- พิจารณาแหล่งที่มา เนื้อหามาจากแหล่งที่เชื่อถือได้ เช่น องค์กรสนับสนุน Ds ระดับท้องถิ่นหรือระดับชาติหรือไม่
- เนื้อหาดูมีความสมดุล แบ่งปันทั้งความสามารถและความท้าทายที่ Ds ต้องเผชิญหรือไม่?
บราซิงตันเตือนธงสีแดงเหล่านี้:
- ข้อมูลที่มีอายุมากกว่า 10 ปี
- สื่อจากแหล่งที่ดูเหมือนจะส่งเสริมวาระเฉพาะ
- วัสดุที่เป็นบวกมากเกินไปหรือลบมากเกินไป
เมเรดิธอธิบายเพิ่มเติม “เมื่อเราฝึกให้องค์กรดาวน์ซินโดรมในท้องถิ่นทำการรักษา เราแนะนำให้พวกเขาหลีกเลี่ยงสิ่งต่อไปนี้ – ความอ่อนไหวทางวัฒนธรรม อารมณ์ คำวิงวอน การอภิปรายทางการเมือง ความคิดเห็นเกี่ยวกับวิจารณญาณ การเหมารวมเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม แพทย์หรือโรงพยาบาล ข้อมูลที่ผิด และเรื่องส่วนตัวที่ยาวนาน เรื่องราว
"วัสดุที่ไม่ได้รับการตรวจสอบโดยผู้เชี่ยวชาญหรือดูเหมือนไม่สมดุลในการนำเสนอข้อมูลก็สูญเสียความน่าเชื่อถือกับผู้ให้บริการทางการแพทย์และผู้ป่วยของพวกเขา"
บทบาทของที่ปรึกษาทางพันธุกรรม
ผู้ให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมยังสามารถเป็นแหล่งข้อมูลและการสนับสนุน “ที่ปรึกษาทางพันธุกรรมอยู่ที่นั่นเพื่อช่วยผู้ปกครองในการค้นหาข้อมูลหรือแหล่งข้อมูลใด ๆ ที่พวกเขาต้องการเพื่อตอบคำถามของครอบครัวนั้น ๆ” แบรซิงตันอธิบาย
“ไม่ว่าจะเป็นหลังการวินิจฉัยก่อนคลอดหรือหลังคลอดทารกที่เป็นโรค Ds ผู้ให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมจะได้รับการฝึกอบรมเป็นพิเศษให้รับฟังข้อกังวลของครอบครัวและให้การสนับสนุนและคำแนะนำที่ไม่เกี่ยวกับการพิจารณา พวกเขาคุ้นเคยกับทรัพยากรในระดับท้องถิ่นและระดับชาติและสามารถให้ครอบครัวติดต่อกับกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นและโครงการแทรกแซงในช่วงต้นได้”
แหล่งข้อมูลเพิ่มเติม
- ผู้ปกครองที่คาดหวังที่ต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับประสบการณ์ของผู้ปกครองคนอื่นอาจสนุกกับการอ่าน Downsyndromeblogs.org
- ผู้ปกครองที่คาดหวังที่สนใจในมุมมองที่มีศรัทธามากขึ้นอาจสนใจ "แสงสว่างที่ปลายอุโมงค์" หรือ "ของขวัญที่ดีและสมบูรณ์แบบ" ทั้งคู่โดย Amy Julia Becker.
ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม
ความเชื่อมโยงระหว่างโรคอัลไซเมอร์กับกลุ่มอาการดาวน์
ฉันมีดาวน์ซินโดรมและทำธุรกิจของตัวเอง
การหย่าร้าง: “ดาวน์ซินโดรมได้เปรียบ” มีอยู่จริงหรือไม่?
