ตรวจสอบอารมณ์
ในทำนองเดียวกัน สิ่งสำคัญคือต้องอนุญาตให้พี่น้องรู้สึกถึงอารมณ์ด้านลบ เช่น ความโกรธหรือความอับอาย
“ถามสิ [สถานการณ์นี้] เกี่ยวอะไรกับ ดาวน์ซินโดรม หรือว่าไม่เกี่ยวอะไรกับดาวน์ซินโดรม?” ดร.สกอตโกแนะนำ “ยอมรับว่าความรู้สึกเชิงลบนั้นเหมาะสม หากลูกของคุณมีอารมณ์ฉุนเฉียว ไม่ควรพูดกับลูกคนอื่นของคุณว่า 'คุณไม่ควรอาย เขามีดาวน์ซินโดรม' ไม่เป็นไรที่จะอาย”
สร้างช่วงเวลา "aha"
“ความสัมพันธ์ที่ยิ่งใหญ่ที่สุดที่ฉันชอบสร้างเพื่อพี่น้องคือการตระหนักว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว” ดร. สกอตโกกล่าว “เมื่อพวกเขาตระหนักว่า 'โอ้ พี่ชายของคุณทำอย่างนั้นด้วยหรือ' พี่น้องตระหนักตั้งแต่อายุยังน้อยว่าข้อดีมีมากกว่าแง่ลบ”
การทบทวนงานวิจัยดำเนินการโดย Dr. Skotko และเพื่อนร่วมงานของเขา Susan P. เลวีน แสดงให้เห็นว่าพี่น้องที่มีพี่น้องที่เป็นดาวน์ซินโดรมมักมีลักษณะสามประการที่แตกต่างจากพี่น้องที่ไม่มี:
- ปฏิสัมพันธ์ในเชิงบวกมากขึ้น (ความเมตตามากขึ้น ความขัดแย้งน้อยลง)
- มีแนวโน้มที่จะเกิดปัญหาพฤติกรรมน้อยลง
- เอาใจใส่และเอาใจใส่มากขึ้น
คำถามที่พบบ่อยที่สุดของพี่น้อง
ในปี 2011 เขาและเลวีนได้เผยแพร่ประสบการณ์ของพวกเขาในการจัดเวิร์กช็อปพี่น้อง ในรายงานของพวกเขา Skotko และ Levine ได้จัดหมวดหมู่คำถามที่พี่น้องต้องการหรือมีแนวโน้มที่จะถามมากที่สุด:
- ทางการแพทย์ คำถาม (เช่น ดาวน์ซินโดรมอาจถึงตายได้หรือไม่)
- การศึกษา คำถาม (เช่น ทำไมน้องชายฉันเรียนชั้นอนุบาลซ้ำ?)
- ทางสังคม คำถาม (เช่น ผู้ที่มี Ds สามารถมีงานทำได้หรือไม่)
- ความรู้สึกด้านลบ คำถาม (เช่น ทำไมพี่ชายของฉันถึงหมกมุ่นอยู่กับภาพยนตร์โทรทัศน์)
- ช่วงเวลาที่ยากลำบาก คำถาม (เช่น ทำไมคนถึงจ้องพี่สาวฉันในที่สาธารณะ)
ในระหว่างการนำเสนอต่อชุมชนดาวน์ซินโดรมของ Charlotte ดร. Skotko ได้ตอบคำถามที่พบบ่อยจำนวนหนึ่งด้วย ละเอียดรอบคอบ และการตอบสนองของเขามีสามขั้นตอนที่สอดคล้องกัน: หายใจเข้าลึก ๆ ก่อนตอบตามด้วยความซื่อสัตย์และ การตรวจสอบ
“พ่อแม่ประหนึ่งไม่มีดาวน์ซินโดรม”
ในขณะที่สัญชาตญาณของผู้ปกครองคือการปฏิเสธการร้องเรียนหรือคำถามของเด็กเกี่ยวกับปัญหาที่ละเอียดอ่อน “ถ้าคุณเฆี่ยนตี คุณจะไม่ได้รับคำถามอื่น ๆ ที่มา” ดร. Skotko ชี้ให้เห็น
“ผมคิดว่าผู้ปกครองบางครั้งมีปฏิกิริยามากเกินไป [และ] คิดว่าสถานการณ์เป็นเรื่องที่น่าทึ่งเพราะดาวน์ซินโดรมเป็นส่วนหนึ่งของมัน” เขากล่าว “เมื่อเราแยกแยะและพูดถึงมันจริงๆ [เราตระหนักดีว่าคำตอบที่เหมาะสมคือ] 'ยินดีด้วย! คุณมีครอบครัวอเมริกันทั่วไปที่บ้าคลั่งและซับซ้อน และดาวน์ซินโดรมก็เป็นเพียงส่วนเล็ก ๆ เท่านั้น”
อันที่จริง “ดาวน์ซินโดรมเป็นส่วนหนึ่งของครอบครัวฉันเสมอ แต่ไม่เคยเป็นจุดศูนย์กลาง” ดร. สกอตโกเล่า “ฉันคิดว่าผู้ปกครองตระหนักดีว่าพวกเขาจำเป็นต้องเป็นพ่อแม่ในบางครั้งราวกับว่าไม่มีดาวน์ซินโดรม”
เคล็ดลับสำหรับผู้ปกครอง
Dr. Skotko และ Levine แนะนำ "dos" แปดข้อต่อไปนี้สำหรับพ่อแม่ที่เลี้ยงพี่น้องของเด็กที่มีดาวน์ซินโดรม:
- เปิดเผยและซื่อสัตย์ อธิบายกลุ่มอาการดาวน์ให้เร็วที่สุด
- ให้พี่น้องแสดงความรู้สึกด้านลบ
- ตระหนักถึงช่วงเวลาที่ยากลำบากที่พี่น้องอาจประสบ
- จำกัดความรับผิดชอบในการดูแล
- ตระหนักถึงความเป็นปัจเจกและเอกลักษณ์ของเด็กแต่ละคนในครอบครัว
- ยุติธรรม.
- ใช้ประโยชน์จากการสนับสนุนสำหรับพี่น้อง
- ผู้ปกครองควรเข้าถึงการสนับสนุนด้วยตนเอง
อภิปรายเส้นทางวิทยาศาสตร์
ชุมชนดาวน์ซินโดรมต้องเผชิญกับทางแยก มีความก้าวหน้าอย่างมากในการสร้างความตระหนักและช่วยให้ผู้คนพูดคุยเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม อย่างไรก็ตาม Dr. Skotko เตือนถึงความเสี่ยงที่ Ds อาจกลายเป็นโรคกำพร้า
ในปัจจุบัน การทดสอบขั้นสูงและไม่รุกรานช่วยให้ผู้ปกครองที่คาดหวังสามารถระบุสภาวะของโครโมโซมก่อนคลอดได้ ซึ่งนำไปสู่อัตราการยุติการตั้งครรภ์ที่สูงในสหรัฐอเมริกา
"วิทยาศาสตร์แซงหน้าการอภิปรายของเราในเรื่องนี้" ดร. สกอตโกกล่าวเมื่อเร็วๆ นี้
เป็นเวลาสองชั่วโมงในชาร์ลอตต์ วิทยาศาสตร์นั่งเบาะหลัง
คุณสามารถติดต่อ Dr. Skotko บนเว็บไซต์ของเขาได้ที่ brianskotko.com, เช่นเดียวกับ on Facebook, ทวิตเตอร์ @brianskotko, YouTube หรือที่ โครงการดาวน์ซินโดรมโรงพยาบาลทั่วไปแมสซาชูเซตส์.
เครดิตภาพ: International Down syndrome Coalition
ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม
มีพี่น้องเป็นดาวน์ซินโดรม
คุณแม่แชร์หนังสือเล่มโปรดเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม
NIH ประกาศทะเบียนผู้ป่วยดาวน์ซินโดรม
