ยาสเตียรอยด์มักใช้รักษาอาการรุนแรง กลาก แต่จากการวิจัยพบว่าการใช้เป็นเวลานานอาจนำไปสู่การเสพติดและโรคเรื้อนกวางที่แย่ลงไปอีก ฉันได้พูดคุยกับบล็อกเกอร์วัย 25 ปี Amy-Lou James ที่เคยใช้สเตียรอยด์เพื่อรักษาอาการกลากของเธออย่างต่อเนื่องเป็นเวลา 25 ปี จนกระทั่งเธอเริ่มกระบวนการถอนสเตียรอยด์เฉพาะที่ (TSW) ในเดือนพฤษภาคม 2014
เป็นความคิดเห็นของโซเชียลมีเดียที่นำไปสู่การตัดสินใจของ Amy-Lou ในการหยุดใช้สเตียรอยด์เฉพาะที่ “ฉันเริ่มพูดเกี่ยวกับกลากของฉันบน Instagram เพื่อพยายามสร้างความตระหนักรู้ถึงผลกระทบทางร่างกายและอารมณ์ของการใช้ชีวิตร่วมกับโรคเรื้อนกวางชนิดรุนแรง” เธออธิบาย เนื่องจากไม่สามารถไปพบแพทย์เพื่อเก็บสเตียรอยด์ได้ประมาณสามเดือน ผิวของเธอจึงเปล่งปลั่งขึ้นจริงๆ เมื่อในที่สุดเธอก็สามารถเก็บสเตียรอยด์เฉพาะที่ของเธอได้ เธอจึงโพสต์ภาพของพวกเขาบนอินสตาแกรม กระตุ้นให้ผู้ป่วยโรคเรื้อนกวางแนะนำวิดีโอ 'The Dangers of Topical Steriods' บน ITSAN เว็บไซต์.
“เมื่อฉันได้ดูวิดีโอ ฉันรู้ทันทีว่าฉันเป็นโรคเรื้อนกวางที่เกิดจากสเตียรอยด์” เอมี-ลู กล่าว เธอปรึกษากับแพทย์ของเธอ และได้รับคำแนะนำให้หยุดใช้สเตียรอยด์ทั้งหมดเพื่อกำจัดการติดสเตียรอยด์บนผิวหนังของเธอ
ดูโพสต์นี้บน Instagram
โพสต์ที่แบ่งปันโดย Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
เครดิตภาพ: เอมี่-ลู เจมส์/อินสตาแกรม
กระบวนการถอนสเตียรอยด์เฉพาะที่อาจเป็นเรื่องยากอย่างไม่น่าเชื่อ “เดือนที่หนึ่งถึงสี่เป็นเดือนที่แย่ที่สุดที่ฉันพูด ฉันเจ็บมาก เจ็บมาก และร้องไห้มาก” เอมี-ลู อธิบายเธอ ใบหน้าและแขนขาบวม เลือดออกอย่างต่อเนื่องและผลัดผิวของเธอ และ "น้ำมูกไหล" ที่มีกลิ่นไม่พึงประสงค์ไปทั่วตัวเธอ ร่างกาย.
“ฉันดูไม่เหมือนตัวเองเลย” เธอกล่าว “มันยากที่จะลืมตาขึ้นเพราะเปลือกตาของฉันบวมและเจ็บปวด ฉันมีเหงื่อออกมาก ฉันร้อนจะหนาวและเป็นลมบ่อยๆ”
แม้แต่แง่มุมพื้นฐานของชีวิตประจำวันที่เรามองข้ามไปก็แทบจะทนไม่ไหว เช่น การเดิน การนอนหลับ และการซักผ้า “ฉันต้องหยุดอาบน้ำและเลือกอาบน้ำแทนเพราะน้ำที่ไหลจะเจ็บเมื่อกระทบร่างกาย” เอมี-ลู กล่าว “เวลาอาบน้ำคือนรก ผิวของฉันไม่สามารถรับน้ำได้! ฉันจะออกจากอ่างอาบน้ำและนอนเปล่าอยู่บนพื้นเพียงแค่ฉีกผิวของฉันออกจากกัน สิ่งเดียวที่จะช่วยได้คือการมีคนลูบหลังฉันเป็นเวลาหลายชั่วโมงเพื่อให้ฉันสงบลงและเลิกคิดถึงมัน และด้วยเหตุนี้ คู่ของฉันจึงกลายเป็นผู้ดูแลของฉัน”
“การเหยียดขาเพื่อเดินเป็นเรื่องยากมาก ฉันแค่อยากจะนอนลงทั้งวันโดยห่มผ้าห่มผ้าฝ้าย” เธอกล่าวต่อ “ฉันไม่สามารถเคลื่อนไหวได้อย่างแท้จริง ฉันพัฒนา 'หนังช้าง' ที่มือ คอ เข่า และใต้วงแขนประมาณเดือนที่สอง ซึ่งทำให้ผิวของฉันตึงมาก”
เดือนต่อมา ผมบนศีรษะและคิ้วของเธอเริ่มหลุดร่วง “นั่นเป็นเรื่องยากที่จะรับมือ” เอมี-ลูกล่าว “ตอนนี้ฉันยังคงต่อสู้กับสิ่งนั้นอยู่ เป็นเรื่องปกติมากสำหรับนักสู้ TSW ที่จะสูญเสียเส้นผม”
ดูภาพของ Amy-Lou's การเดินทางของ TSW.
หนึ่งปีในการเดินทาง TSW ของเธอ Amy-Lou ยอมรับว่าเธอยังมีกลากที่มองเห็นได้ แต่เผยให้เห็นว่า "แน่นอน ไม่เหมือนตอนเริ่มต้นกระบวนการถอนเงิน” เธอยังคงคัน แต่บอกว่าคันที่เธอทำได้ รับมือ. ร่างกายของเธอไม่บวมแล้ว และแทบจะเป็นไปไม่ได้เลยที่จะตรวจพบกลากที่ขาและท้องของเธอ
“มือ คอ และหน้าอกของฉันเป็นเหมือนฝันร้าย แต่ใบหน้าและแขนของฉันดีขึ้นมาก” เอมี-ลู กล่าว “ ฉันยังมีอาการวูบวาบอยู่ แต่ไม่นานก็ไม่นาน ฉันยังมีวันที่ผิวแย่และวันผิวดีอยู่ แต่ตอนนี้มันจัดการได้ และนั่นคือสิ่งสำคัญ”
เห็นได้ชัดว่าด้านร่างกายของ TWS ยากและเจ็บปวด Amy-Lou เชื่อว่าการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตเป็นส่วนที่ยากที่สุด “มันใช้เวลาทั้งชีวิตของคุณอย่างสมบูรณ์” เธอกล่าว “มันส่งผลต่อรูปลักษณ์ของคุณ บุคลิกภาพของคุณ ความสามารถในการทำงานของคุณ สิ่งที่คุณสวมใส่ ความสัมพันธ์ของคุณ การนอนของคุณ ความสามารถในการทำสิ่งเล็กๆ น้อยๆ เช่น ลุกจากเตียงใน เช้า. การยอมรับว่าคุณไม่สามารถทำทุกสิ่งที่เคยทำได้เพราะคุณไร้ความสามารถทางร่างกายนั้นยากจริงๆ”
“การอดนอนเป็นสิ่งที่แย่ที่สุดอย่างหนึ่ง” เธอกล่าวต่อ “การหมดแรงอย่างต่อเนื่องนั้นยากอย่างเหลือเชื่อ ฉันไม่รู้ว่าฉันทำงานต่อไปได้อย่างไรถ้าฉันซื่อสัตย์ คนส่วนใหญ่ต้องละทิ้งงานในขณะที่ทำสิ่งนี้ ฉันยังเป็นโรคซึมเศร้าซึ่งทำให้ทุก ๆ วันผ่านไปได้ยากขึ้น แต่คุณต้องทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่อรักษาแง่บวกให้มากที่สุด แง่บวกคือสิ่งที่ทำให้ฉันผ่านช่วง 10 เดือนที่ผ่านมานี้”
ดูโพสต์นี้บน Instagram
โพสต์ที่แบ่งปันโดย Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
เครดิตภาพ: เอมี่-ลู เจมส์/อินสตาแกรม
มากกว่า: 20 คำคมเกี่ยวกับโรคซึมเศร้า เริ่มต้นสัปดาห์ให้ความรู้ภาวะซึมเศร้า
เช่นเดียวกับคนส่วนใหญ่ที่มีอาการอ่อนเพลีย สภาพผิว, Amy-Lou ได้ลองใช้วิธีการรักษาแบบธรรมชาติมากมาย โดยให้ผลลัพธ์ที่ต่างกันออกไป
“การเลือกสิ่งที่ดีที่สุดเป็นเรื่องยากเพราะทุกคนมีความแตกต่างกัน” เธอกล่าว “หลายคนบอกว่าน้ำมันมะพร้าวเป็นสิ่งมหัศจรรย์ แต่สำหรับฉัน มันแย่มาก ฉันอาบน้ำข้าวโอ๊ตมากและล้างด้วยสบู่ที่ใช้โจ๊ก ฉันใช้แตงกวาเพื่อทำให้ผิวหน้าเย็นลงถ้าฉันมีอาการวูบวาบ ซึ่งฉันรู้ว่าอาจฟังดูแปลก แต่มันได้ผลสำหรับฉัน!”
หลังจากใช้ชีวิตด้วยโรคเรื้อนกวางรุนแรงมาทั้งชีวิต เธอได้เรียนรู้ว่าสิ่งที่ดีที่สุดอย่างหนึ่งที่เธอทำได้คือให้ผิวของเธอหลุดพ้นจากการขีดข่วนอย่างต่อเนื่อง: “วิธีที่ดีที่สุดคือใช้ผ้าพันแผล: เปียก ผ้าพันแผล ผ้าพันแผลแบบแห้ง อะไรก็ได้ที่เหมาะกับคุณ — แต่ให้ปกปิดบริเวณที่คันให้มากที่สุดเพื่อช่วยให้ผิวซ่อมแซมตัวเองเล็กน้อยจากความเสียหายทั้งหมดที่คุณทำเมื่อ เกา”
ดูโพสต์นี้บน Instagram
โพสต์ที่แบ่งปันโดย Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
เครดิตภาพ: เอมี่-ลู เจมส์/อินสตาแกรม
การควบคุมอาหารมีส่วนสำคัญในการจัดการโรคเรื้อนกวางของ Amy-Lou และเธอแนะนำให้ผู้ป่วยระลึกไว้เสมอ ว่า “สิ่งที่ออกมาจากรูขุมขนของคุณ เช่น ผลิตภัณฑ์จากนม เครื่องเทศบางชนิด กระเทียม เป็นต้น จะทำให้ระคายเคือง ผิว."
เธอเก็บผลิตภัณฑ์จากนมให้น้อยที่สุด พยายามหลีกเลี่ยงของหวานที่มีรสหวาน และรับประทานอาหารเสริมหลายอย่าง เช่น ธาตุเหล็กและวิตามินซี สารสกัดจากใบมะกอก และรากมาคา
สภาพอากาศสุดขั้วและความเครียดสามารถกระตุ้นให้เกิดการลุกเป็นไฟได้ “สิ่งที่แย่ที่สุดที่คุณสามารถทำได้ในระหว่างการลุกเป็นไฟคือการเครียด ซึ่งพูดง่ายกว่าทำ” Amy-Lou กล่าว
ดูโพสต์นี้บน Instagram
โพสต์ที่แบ่งปันโดย Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
เครดิตภาพ: เอมี่-ลู เจมส์/อินสตาแกรม
เมื่อพูดคุยกับ Amy-Lou ทัศนคติเชิงบวกของเธอก็ส่องประกาย และนี่คือสิ่งที่เธอให้เครดิตกับการผ่านพ้นไปในแต่ละวันด้วยโรคเรื้อนกวาง “ฉันพยายามเอาความดีมารวมกับความเลว” เธอสะท้อน “บางครั้งความบอบช้ำทางอารมณ์ที่เกิดจากกลากทำให้คุณรู้สึกเหมือนอยู่คนเดียวในการต่อสู้ แต่ถ้ามีสิ่งหนึ่งที่บล็อกมี สอนผมว่ามีทั้งชุมชนคนที่ทุกข์ทรมานกับสภาพผิวที่นั่นผ่านสิ่งเดียวกับผม เป็น. มันเป็นความรู้สึกที่น่ารักที่ในที่สุดก็รู้สึกได้รับการสนับสนุนในการต่อสู้กับโรคเรื้อนกวางอย่างต่อเนื่องนี้”
“ฉันภูมิใจที่จะบอกว่าฉันเป็นนักรบกลาก: เธอกล่าว “มนุษย์เราแข็งแกร่งกว่าที่เราคิด”
ดูโพสต์นี้บน Instagram
โพสต์ที่แบ่งปันโดย Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
เครดิตภาพ: เอมี่-ลู เจมส์/อินสตาแกรม
กลาก: ข้อเท็จจริง
- โรคผิวหนังเช่นกลากเป็นสาเหตุที่พบบ่อยที่สุดที่เราไปที่ GP ตามตัวเลขจาก British Skin Foundation
- กลากคาดว่าจะส่งผลกระทบมากถึง 20 เปอร์เซ็นต์ของเด็กนักเรียนและมากถึง 10 เปอร์เซ็นต์ของผู้ใหญ่
- ภาวะนี้มีลักษณะผิวแห้ง คัน แดง เกิดจากการขาดไขมันระหว่างเซลล์ผิว น้ำสูญเสียไปจากเซลล์ผิวหนัง ทำให้เซลล์หดตัว ส่งผลให้เกิดรอยแตกร้าวระหว่างเซลล์
- สารที่สามารถทำให้เกิดอาการแพ้หรือที่เรียกว่าสารก่อภูมิแพ้สามารถเข้าไปในรอยแตกและทำให้เกิดการอักเสบได้
สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการถอนยาสเตียรอยด์เฉพาะที่ โปรดไปที่ ITSAN (เครือข่ายการให้ความรู้เกี่ยวกับสเตียรอยด์เฉพาะที่ระหว่างประเทศ) เว็บไซต์. คุณสามารถติดตามการเดินทางต่อเนื่องของ Amy-Lou กับเธอได้ บล็อก.
เพิ่มเติมเกี่ยวกับกลาก
กลาก101
การรักษากลากตามธรรมชาติ
เคล็ดลับรักษากลากในเด็ก
