ทุกครั้งที่ฉันไปหาหมอและกรอกแบบฟอร์มผู้ป่วย ฉันมักจะวาด X สีเข้มบนส่วนประวัติทางการแพทย์ของครอบครัว - ทั้งหมด ขณะที่สงสัยว่าจะเป็นอย่างไรถ้ารู้ว่าฉันมีความเสี่ยงที่จะเป็นโรคบางอย่างหรือหากตรวจพบสภาวะปัจจุบันของฉัน ก่อนหน้านี้. แต่ในฐานะบุตรบุญธรรมที่เกิดในรัฐนิวยอร์ก บันทึกการเกิดของฉันถูกปิดผนึก [หมายเหตุบรรณาธิการ: ในเดือนพฤศจิกายน 2019 รัฐนิวยอร์ก ลงนามในใบเรียกเก็บเงิน เป็นกฎหมายที่จะอนุญาตให้ผู้รับบุญธรรมได้รับสูติบัตรของพวกเขา]. ดังนั้นในการนัดหมายแต่ละครั้ง พื้นที่ว่างเหล่านั้นทำให้ฉันนึกถึงแม่ผู้ให้กำเนิดที่ฉันค้นหามานานกว่า 20 ปีเพื่อค้นหา
ตอนเด็กๆ ฉันใฝ่ฝันที่จะรู้ว่าเธอมีตาสีเทาหรือมีศิลปะเหมือนฉัน แต่เมื่อฉันโตขึ้น การค้นหาพ่อแม่ที่เป็นธรรมชาติของฉันไม่ใช่แค่การเชื่อมต่อกับตัวตนของฉัน แต่กับ DNA และการแพทย์ของฉัน ประวัติศาสตร์. ดูเหมือนไม่สามารถหยั่งรู้ได้ว่าเป็นไปไม่ได้ที่ฉันจะรับข้อมูลพื้นฐานแต่สำคัญเกี่ยวกับร่างกายของฉันเอง
ตั้งแต่ฉันเรียนมัธยม ฉันได้รับความเดือดร้อน จาก ตะคริวที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอ, เลือดออกมากในช่วงมีประจำเดือนเป็นเวลานานหลายวัน, ปวดหลังและขาอย่างรุนแรง, ท้องอืดเจ็บปวด, มีไข้และอ่อนเพลียเรื้อรัง ในช่วงอายุยี่สิบกลางๆ ของฉัน ฉันไปเยี่ยม Park Avenue OB-GYN หนึ่งหลัง หลังจากที่คนอื่นๆ ละเลยอาการของฉันเหมือนเป็นช่วงเวลาที่ไม่พึงประสงค์ มีข้อเสนอแนะหลายครั้งว่าฉันมีอาการปวดในระดับต่ำและได้รับการสั่งจ่ายยาสำหรับยาแก้ปวดที่เสพติดสูงและไม่นัดติดตามผล
เมื่อสถานการณ์ของฉันแย่ลง ความจำเป็นต้องขอประวัติการรักษาของครอบครัวก็ยิ่งแย่ลงไปอีก เช้าวันหนึ่ง ฉันตื่นนอนในอพาร์ตเมนต์ในแมนฮัตตัน ไม่สามารถเคลื่อนไหวได้ และในปี 2545 ลูกบุญธรรมของฉัน พ่อซื้อตั๋วเครื่องบินเที่ยวเดียวไปจอร์เจียให้ฉัน ที่นั่น แพทย์บอกฉันว่าฉันน่าจะมี endometriosis - "โรคของสตรีวัยทำงาน" อย่างที่พวกเขาเรียกกันว่า - และถูกถามว่าแผนการตั้งครรภ์ของฉันคืออะไรซึ่งพวกเขาเชื่อว่าเป็นยา (มูลนิธิ Endometriosis แห่งอเมริกา ได้หักล้างตำนานนี้ไปแล้ว) ไม่กี่เดือนต่อมา ฉันเป็นลมหมดสติบนพื้นอพาร์ตเมนต์ของฉันด้วยอาการปวดกระดูกเชิงกราน และถูกนำตัวไปที่ห้องฉุกเฉินที่ฉันได้รับการผ่าตัด และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่ระยะที่ 4
การรวมตัวของครอบครัว
การค้นหาแม่ผู้ให้กำเนิดของฉันมักจะเป็นทางตันที่เจ็บปวดหลังจากนั้น แต่การขาดความเชื่อมโยงกับที่มาที่ฉันจากไปคือสิ่งที่ผลักดันให้ฉันต้องไปต่อในท้ายที่สุด ฉันรู้ว่าการเข้าถึงประวัติส่วนตัวของฉันนั้นคุ้มค่าทุกคืนที่ฉันใช้เวลากับเพื่อนและค้นหานางฟ้า Jodi กำลังสร้าง แผนผังครอบครัวที่เป็นไปได้ ส่งอีเมลและโทรหาลูกพี่ลูกน้องคนที่สามและสี่ เราทั้งคู่ต่างต้องการจะหาผู้หญิงที่อาจชื่อแมรี่ เมโย
เป็นเวลาเกือบสองทศวรรษแล้วที่การค้นหาของเราไม่มี Mary Mayos ที่ตรงกับคำอธิบายที่คลุมเครือที่ฉันได้รับจนถึงเดือนธันวาคม 2018 เมื่อเราได้รับการสนับสนุนการค้นหาเพิ่มเติม กรอไปข้างหน้าอย่างรวดเร็วเจ็ดเดือนสู่วันฤดูร้อนอันร้อนระอุในบรู๊คลิน: ฉันถูกส่งรูปถ่ายขาวดำของหญิงสาวคนหนึ่งที่มีจมูกสวรรค์ของฉันสวมหมวก เค้นคอประดับด้วยกลุ่มดาวพลอยเทียม สร้อยคอแบบเดียวกับที่ฉันสวมเมื่ออายุ 20 จนถึงกลุ่มดาวที่แวววาวและผูกริบบิ้น วันรุ่งขึ้นฉันได้พบกับแมรี่ มาโย แม่ของฉัน และเป็นครั้งแรกในชีวิตที่เห็นชิ้นส่วนของฉันสะท้อนอยู่ในดวงตาของคนอื่น เธอเป็นของจริงและมีชีวิตอยู่และของฉัน
ฉันกับแม่มีสีตาเหมือนกัน เราค้นหาร้านค้าวินเทจเพื่อหาร้านขายของมือสองและเย็บเสื้อผ้าโดยไม่มีลวดลาย เนื่องจากเราโตพอที่จะร้อยด้าย เราทั้งคู่ เริ่มมีประจำเดือนตั้งแต่อายุยังน้อย (ฉันตอนอายุสิบขวบ เธออายุสิบเอ็ดขวบ) และมีภาวะเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่ ในจดหมายที่เธอเขียนถึงฉันหลังจากการพบกันอีกครั้ง เธอระบุปัญหาสุขภาพของเธอ Endometriosis เป็นโรคทางการแพทย์หมายเลขสอง จากสิ่งที่เธอจำได้ ความเจ็บปวดเริ่มขึ้นในวัยยี่สิบกลางๆ ของเธอและดำเนินต่อไปอีกหลายปี เธอมีอาการเลือดออกมากด้วยลิ่มเลือดก้อนใหญ่ นรีแพทย์วินิจฉัยว่าเธอมีเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่โดยไม่ต้องผ่าตัดหรือวางแผนการดูแล “เขาไม่ได้ให้ยาฉันด้วยซ้ำ,” เธอเขียนถึงฉัน หลังจากค้นคว้าเกี่ยวกับโรคนี้มาหลายปีแล้ว ฉันสงสัยว่าแม่ของฉันจะมีอาการอื่นๆ อีกมากที่เธอไม่เคยเกิดจากโรคนี้เลย
ประวัติทางการแพทย์ที่เพิ่งค้นพบของฉัน
เนื่องจากฉันไม่เคยพบแม่มาก่อนจนถึงวันนั้น ดูเหมือนว่ามีโอกาสสูงที่จะส่งต่อ endometriosis ดังนั้นฉันจึงพูดคุยกับแพทย์หลายคนเกี่ยวกับความสัมพันธ์ระหว่างโรคกับ พันธุศาสตร์. ในขณะที่ทุกคนเห็นพ้องกันว่ามีปัจจัยเสี่ยงที่มากขึ้นสำหรับผู้ที่มีสมาชิกในครอบครัวที่เป็นผู้หญิงที่เป็นโรคนี้ พวกเขามีข้อมูลเฉพาะที่แตกต่างกันเกี่ยวกับความเชื่อมโยงทางพันธุกรรม
"การวิจัยพบว่า endometriosis มีรูปแบบการสืบทอดหลายปัจจัย กล่าวอีกนัยหนึ่ง แม้ว่าจะมีการเชื่อมโยงทางพันธุกรรมอย่างชัดเจน แต่ก็ซับซ้อนกว่าลักษณะทางพันธุกรรมอื่นๆ เล็กน้อย ไม่ต้องสงสัยเลยว่าผู้หญิงที่มีญาติผู้หญิงที่เป็นโรคเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่มีความเสี่ยงเพิ่มขึ้นอย่างมากที่จะเป็นโรคนี้เอง” ดร. Kaylen Silverbergผู้เชี่ยวชาญด้านต่อมไร้ท่อการเจริญพันธุ์ที่ Texas Fertility Center บอกกับ SheKnows
อย่างไรก็ตาม ไม่มีทางรู้ว่าคุณมีความเสี่ยงหรือไม่ "ในขณะนี้ยังไม่มีการระบุเครื่องหมายทางพันธุกรรมที่เฉพาะเจาะจงสำหรับ endometriosis" เขากล่าว “ดังนั้น เช่นเดียวกับที่ไม่มีการตรวจเลือดเพื่อระบุว่าผู้หญิงมีเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่หรือไม่ ก็ไม่มี การทดสอบทางพันธุกรรมที่สามารถทำได้ทั้งในตัวอ่อนที่กำลังพัฒนาของเธอหรือของเธอเพื่อวินิจฉัย โรค."
การไร้ความสามารถในการทดสอบสตรีสำหรับ endometriosis เป็นการตอกย้ำว่ายากสำหรับเราในการจัดการสุขภาพของเรา และลดโอกาสที่เราจะไม่ได้รับการวินิจฉัยเป็นเวลาหลายปีก่อนที่เราจะได้รับการรักษา อย่างที่เราทราบกันดีอยู่แล้วว่าเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่เป็นโรคที่ลุกลามอย่างรวดเร็ว และการตรวจพบแต่เนิ่นๆ สามารถลดการเจริญเติบโตได้อย่างมาก และเปิดโอกาสให้ผู้หญิงได้ดูแลโรคนี้ก่อนที่โรคจะส่งผลต่อภาวะเจริญพันธุ์
"เรารู้ว่า endometriosis สามารถจัดกลุ่มในครอบครัวได้" ดร. เจนนิเฟอร์ เฮิร์ชเฟลด์-ไซตรอนศูนย์การเจริญพันธุ์ของรัฐอิลลินอยส์ บอก SheKnows "นักวิทยาศาสตร์กำลังศึกษาเส้นทางของยีนที่แตกต่างกันซึ่งอาจนำไปสู่ภาวะเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่ น่าจะเป็นการรวมกันของยีนและสภาพแวดล้อมของเรา”
สภาพที่ซับซ้อนและมีเพศสภาพ
ด้วยความจริงที่ว่า ใช้เงินน้อยลง ว่าด้วยการวิจัยโรคของสตรี และผู้หญิงมักไม่ได้ใช้ในการศึกษาทางการแพทย์ ฉันรู้สึกท้อแท้ แต่ไม่แปลกใจที่ไม่มีคำตอบที่เป็นรูปธรรมเกี่ยวกับพันธุกรรมและเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่
“Endometriosis เป็นโรคที่ซับซ้อน ขึ้นอยู่กับปัจจัยหลายประการ โดยไม่ทราบสาเหตุ (หรือสาเหตุ) ที่แน่นอน อย่างไรก็ตาม พันธุกรรมและพันธุกรรมมีบทบาทสำคัญ มีความเสี่ยงในการเกิด endometriosis เพิ่มขึ้นหกเท่าในหมู่ญาติระดับแรก - ตัวอย่างเช่นแม่น้องสาวลูกสาวของบุคคลที่ได้รับผลกระทบ จนถึงปัจจุบันมีงานวิจัยที่น่าสนใจเกี่ยวกับพันธุกรรม 14 แห่ง แต่แต่ละแห่งมีส่วนเพียงเล็กน้อยเท่านั้น” อธิบายคริสติน เมตซ์, Ph.D., ศาสตราจารย์ที่สถาบัน Feinstein เพื่อการวิจัยทางการแพทย์ที่ Northwell Health
ผู้หญิงที่สนับสนุนสุขภาพของตนเองเป็นจุดสนใจของแคมเปญ endometriosis หลายครั้ง แต่ไม่มีข้อมูลที่แพร่หลายเกี่ยวกับโรคนี้ นอกเหนือไปจากการให้ข้อมูลที่ผิดๆ และความละอายแก่คนรุ่นต่อรุ่นแล้ว รอบระยะเวลารอบ ๆ ไม่ค่อยน่าแปลกใจที่ผู้หญิงไม่รู้ว่าจะแบ่งปันอะไรกับพวกเขา แพทย์
ดร. เมตซ์ยังเห็นด้วยว่าผู้ป่วยหญิงก็ไม่ได้ยินเช่นกัน “เป็นเรื่องน่าเศร้าที่ความเจ็บปวดของผู้ป่วยถูกมองข้ามไปมากมาย เราจะเปลี่ยนแปลงสิ่งนั้นได้อย่างไร ผู้ป่วยจำเป็นต้องสื่อสารอาการของตนกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพต่อไป มีหลักฐานบางอย่างเกี่ยวกับความลำเอียงทางเพศในความเจ็บปวด ผู้หญิงมีแนวโน้มที่จะมีอาการปวดมากกว่าผู้ชาย ในบางกรณี ผู้ป่วยอาจไม่มีอาการเฉพาะของเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่ และในบางกรณี อาการอาจไม่ชัดเจน ในกรณีเหล่านี้ การวินิจฉัยเป็นเรื่องยากที่เข้าใจได้ ในผู้หญิงที่ไม่มีอาการเฉพาะ มักไม่ได้รับการวินิจฉัยจนกว่าจะมีภาวะมีบุตรยาก อย่างไรก็ตาม ในกรณีที่ผู้หญิงขาดเรียน ทำงาน และกิจกรรมทางสังคมทุกเดือนเนื่องจากความเจ็บปวด การวินิจฉัยล่าช้าเป็นสิ่งที่ยอมรับไม่ได้อย่างแท้จริง”
หนทางข้างหน้า
ถ้าฉันรู้ว่าแม่ของฉันป่วยเป็นโรคเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่ และมีอาการบางอย่างแบบเดียวกับที่เคยเป็นมาก่อนฉัน ได้รับการวินิจฉัยว่าง่ายกว่ามากสำหรับฉันที่จะสนับสนุนสุขภาพของฉันและเรียก endometriosis กับแพทย์ที่ปฏิเสธ ความทุกข์ของฉัน. เมื่อการรับรู้ถึง endometriosis เติบโตขึ้นไม่มีเด็กสาววัยรุ่นคนไหนควรทนทุกข์ในความเงียบ ผู้หญิงทุกคนควรได้รับการศึกษาเกี่ยวกับช่วงเวลาปกติที่มีลักษณะและความรู้สึก คุณแม่ทุกคนควรอธิบายช่วงเวลาของพวกเขาเป็นส่วนหนึ่งของ บทสนทนากับลูกสาวเกี่ยวกับการมีประจำเดือน. แต่เช่นเดียวกับฉัน พวกเราบางคนอาจไม่สามารถพูดคุยกับแม่ของพวกเขาหรือเข้าถึงประวัติการรักษาของครอบครัวได้
การทำลายล้างระยะเวลาและการให้ความรู้แก่เด็กผู้หญิงเกี่ยวกับการมีประจำเดือนและเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่ในโรงเรียนจะส่งผลให้สตรีมีภาวะเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่น้อยลงโดยที่พวกเขาไม่รู้ตัว และบุตรบุญธรรมซึ่งเป็นกลุ่มเดียวของพลเมืองสหรัฐฯ ที่ปฏิเสธประวัติส่วนตัวและประวัติทางการแพทย์ของตน (ตาม รัฐนิวยอร์กลูกบุญธรรมเท่าเทียมกันซึ่งเป็นกลุ่มนักเคลื่อนไหวเพื่อสิทธิการรับบุตรบุญธรรม) ต้องต่อสู้ต่อไปเพื่อเข้าถึงเวชระเบียนของพวกเขา
ฉันเพิ่งเริ่มเรียนรู้หลายสิ่งหลายอย่างที่แม่ผู้ให้กำเนิดและฉันแบ่งปัน เราทั้งคู่รู้สึกเหมือนอยู่บ้านริมทะเล เชื่อในศาสตร์แห่งตัวเลขและการดูแลแบบองค์รวม เราอยากได้ผีเสื้อ นางเงือก และเทวดา แต่การมี endometriosis เป็นสิ่งหนึ่งที่ฉันหวังว่าเราจะไม่มีเหมือนกัน แม้ว่าผู้หญิงทุกคนจะไม่ได้เป็นโรคนี้หากแม่ของพวกเขาเป็นโรคนี้ การสนทนาระหว่างแม่กับลูกก็มีความจำเป็น ลูกสาวและแพทย์และผู้ป่วยกลายเป็นบรรทัดฐานในการทำความเข้าใจและปกป้องร่างกายของผู้หญิงจากความอ่อนแอตลอดชีวิต โรค.
นี่คือโพสต์ที่ได้รับการสนับสนุน
