Båda mammorna till barn som drabbades av kraniosynostos, ett tillstånd där plattorna på en nyfödd skalle smälter ihop för tidigt, Summer och Shelby har gjort sin erfarenhet till sin orsak.
Genom Cranio Care Bears erbjuder dessa mammor oändliga mängder stöd till andra familjer som går igenom Craniosynostosis, inklusive deras berömda vårdpaket!
Vad är kraniosynostos?
Det är troligt att du aldrig hört talas om kraniosynostos tidigare - i själva verket är det troligt att inte ens din barnläkare känner till detta sällsynta tillstånd. Men till familjerna som står inför kraniosynostos på huvudet med sitt nyfödda eller spädbarn (ungefär 1 av 2000 barn föds med kraniosynostos), det är väldigt verkligt och väldigt läskigt diagnos. Enligt CranioKids, en supportwebbplats för familjer till barn med kraniosynostos och organisationen som förde med sig Cranio Care Bears grundare, Summer Ehmann och Shelby Davidson tillsammans, Craniosynostosis kan beskrivas på detta sätt:
”Hos ett [typiskt] spädbarn är skallen inte ett fast benstycke, utan flera benplattor åtskilda av fibrösa suturer. Dessa suturer gör att skallen kan expandera när hjärnan växer och kommer så småningom att smälta ihop till en solid skalle. [För barn med detta tillstånd,] Kraniosynostos är ett tillstånd där en eller flera av dessa suturer smälter samman i förtid och orsakar begränsad skalle- och hjärntillväxt. ”
Även om den exakta orsaken till Craniosynostosis inte är känd, kan vissa fall kopplas till en genetisk störning och in i de flesta fall leder en diagnos också till kirurgi, som används för att öppna upp barnets skalle för att möjliggöra normal tillväxt. Tidig upptäckt och kirurgi är den bästa behandlingen för fall av kraniosynostos, för att förhindra permanent skada från hjärnan som inte har utrymme att växa.
Med en vision för spädbarn på andra sidan världen, är detta en annan mamma att beundra i Mammor med en orsak: Skickar drömmar till Ghana >>
Möt Summer and Shelby: The moms of Cranio Care Bears
Båda mammorna till Craniosynostosis -bebisar, Summer och Shelby har söner som nu är på andra sidan av sina kraniooperationer.
Sommars son, Brentley, föddes i juni 2010. Efter en komplicerad diagnosprocess som inkluderade flera feldiagnoser, CT -skanningar och så småningom ett tryck från sommaren för att omvärdera sina skanningar efter att ha gjort några undersöka sig själv på nätet, Brentley var fast besluten att ha en extremt sällsynt form av kraniosynostos som kallas Frontosphenoidal, vilket bara var det sjätte fallet som diagnostiserades över hela världen. Drygt fyra månader gammal opererade Brentley på Denvers barnsjukhus och kommer att fira en hälsosam tredje födelsedag i sommar.
Anthony, eller AJ, som han kärleksfullt kallas Shelbys son, kom till sin kraniosynostosdiagnos på ett annat sätt - född i januari 2009, hans föräldrar märkte en ås längs hans skalle, vilket ledde till hans diagnos och operation vid nio månader vid Seattle's Children's Sjukhus. "Först grät jag", berättar Shelby om att träffa AJ för första gången efter sin operation. ”Han såg så annorlunda ut. Hans huvud var inte längre smalt framtill, det var fint och runt! ” Efter att ha firat sin fjärde födelsedag hjälpte AJ: s erfarenhet till att inspirera Shelbys vision för Cranio Care Bears. Hon säger, "Efter att vår tid på Children's var över lovade jag att aldrig låta en annan familj behöva gå igenom detta ensam."
Början på en vänskap... och en välgörenhet
Och Shelby höll det löftet och vägledde andra kraniosynostosfamiljer som behövde stöd under sin diagnos och operationer, både lokalt (i Seattle) och online, vilket var hur hon träffade Summer. Därifrån blir historien om Cranio Care Bears om att "betala det framåt." Shelby hade skickat ett vårdpaket till en mamma i Nebraska för sin sons kommande operation och den här kvinnan skickade i sin tur en till Summer innan Brentleys kirurgi. I det ögonblicket föddes visionen för Cranio Care Bears. "Det gick för fullt", delar Shelby och Summer.
Nu skickar Cranio Care Bears 70-80 vårdpaket före och efter operationen till familjer med barn med diagnoser Craniosynostosis. Varje vårdpaket innehåller föremål som är både tröstande och användbara för föräldrarna och bebisarna att klara dessa långa möten med specialister, de otaliga CAT-skanningarna och väntetiden under flera timmar operationer.
Paket innehåller ofta handgjorda filtar, åldersanpassade leksaker, snacks för mammor och pappor och en lugnande vaggvisa-CD att spela på sjukhuset. Summer och Shelby anpassar ofta paketen för barn som är äldre när de opereras — varje låda handplockas och handpackas av grundarna.
Cranio Care Bears går utöver vårdpaketen. Volontärer gör också handgjorda bönekedjor att skicka till familjer som begär dem, skicka ut 700-900 bönlänkar varje månad med uppmuntrande ord och motivation för familjer som är i tjockt på sin kraniosynostosresa. Dessutom erbjuder Shelby och Summer båda familjer som bor lokalt (Seattle respektive Denver) ett-mot-ett-stöd före, under och efter barnets operation. "Vi har personligen deltagit i 24 operationer", delar de. "Vi erbjuder också support via e -post, sms och telefonsamtal [för familjer] över hela världen."
Sprid ordet till Cranio -familjer
Medan vårdpaket och stöd för familjer är nummer ett på listan för Cranio Care Bears, är medvetenhet om Craniosynostosis också hög prioritet för Shelby och Summer. "En av våra största drömmar är att Cranio Care Bears flygblad ska finnas på cranio ansiktsmottagningar och barnläkarmottagningar överallt", berättar Shelby. Och när familjer väl kommer fram till sin kraniosynostosdiagnos hoppas de att de är väl medvetna om det stöd som de har att tillgå genom Cranio Care Bears. ”Vi har gott om familjer som efterfrågar paket efter operationen som säger att de önskar att de hade känt till oss innan operationen. Det är alltid svårt att veta att de kunde ha fått vårt stöd, men visste inte att det var där. ”
Hur du kan hjälpa
Cranio Care Bears letar alltid efter föremål att lägga till i sina vårdpaket och du kan hitta en löpande lista över föremål som de behöver på sina hemsida. En av de största utgifterna Cranio Care Bears står inför är den ständigt stigande kostnaden för att skicka sina vårdpaket till familjer i hela landet - om du inte har tid att hämta vårdpaket, donationer mot frakt uppskattas alltid.
Alla bilder med tillstånd av Cranio Care Bears
Mer om kirurgi för barn
Sluta mobba mig! Kosmetisk kirurgi för barn
Behöver mitt barn tonsill- och adenoidoperation?
Förbered ditt barn för operation
