Trots mina grunder och argument för det motsatta informerar mina barn-särskilt min 6-åriga dotter-om att ingenting och ingen är perfekt. Även om det mycket väl kan vara sant, kom söndagen den 2 juni 2013 nära.
Himlen var blå så långt ögat kunde se med nary ett moln att synas. Temperaturen var lite för varm men inte för fuktig 85 grader. Omgivningarna var eleganta men ändå bucoliska i en fristående by i storstaden White Plains, New York.
Det fanns 15 000 män, kvinnor och barn i alla åldrar, alla i olika tillstånd: djärva eller blyga; upphetsad eller orolig; självsäker eller orolig; men för alla de olika känslorna var inte en person av de 15 000+ apatisk, borttagen, likgiltig eller besviken. Hur kan de vara? Orsaken som förenade oss var för stor, för kraftfull, för viktig.
E-laget
Orsaken var autism (naturligtvis), och evenemanget var den 12: e årliga Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division, Walkens värd, öppnar officiellt sina dörrar till Center for Autism and the Developing Brain på Westchester Division campus den här månaden.*
Av de 15 000+ deltagarna hävdade E-Teamet, med namnet eponymt efter min 7-åriga son Ethan på autismspektrumet, 50 av dem som sina egna. Bland dem Ethans lärare, praktikanter, skolterapeuter/chefer, privata terapeuter, familjemedlemmar, nya vänner och livslånga vänner, alla ta med sina barn, Michaels affärspartners, Ethans allmänna grundskolevänner (som ställde upp sitt eget lag) och mest talande fyra av Ethans School of Rock Fairfield, Connecticut bandkamrater som varierar i åldrarna 12-15-alla neurologiskt typiska-och deras föräldrar, tillsammans och promenerade med dem/oss, som en demonstration av solidaritet inte bara för Ethan och autism, utan också, tror jag, av respekt för Michael och mig. Som E-Team brukar, tog varje E-Team rullator identiska skräddarsydda vita, röda och svarta skjortor med texten ”The E-TEAM Rock Stars” med School of Rock-logotypen på baksidan.
En potentiell nedbrytning
Evenemanget Walk Now for Autism Speaks körs med militär precision, tack vare de kolossala insatserna av Christie Godowski och Virginia "Ginny" Connell, Autism Speaks 'Long Island verkställande direktör, och Long Island chef, fältutveckling, respektive. Den enda felet var att Ethan, som hade spelat solo på tre tidigare promenader, nu var planerad att spela keyboards med sitt School of Rock -band. Problemet var inte att han inte längre var en enmansutställning-han respekterar och vördar sin School of Rock bandkamrater, och välsignat tvärtom-det var en kombination av värmen och sångordningen som störde honom.
Ironin av Ethans potentiella nedsmältning gick inte förlorad på mig. Om Ethan skulle få ett sammanbrott, vad passar då bättre än en Autism Speaks -händelse, fan*det? Ingen skulle ha slagit ögat om något barn kastade raserianfall; vi har alla varit där, gjort det, köpt Xanax. Plus, med så många av Ethans lärare och terapeuter närvarande, säkert om Michael eller jag inte kunde "prata ner honom", skulle säkert en av dem kunna göra det. I slutändan avvärjde krisen. Ingenting lite kallt vatten, salta kringlor och en ändring av sångordning kunde inte fixas. Ethan insisterade på att Surfari's "Wipe Out", den beat-driven 1960-talslåten med den roliga skrattintroduktionen var sist, så publiken kunde dansa. (Och dans, det gjorde de.)
Den perfekta introduktionen
Händelsen (en timmes scenpresentation som leder fram till att det ceremoniella bandet skär upp det börjar promenaden) började som det alltid gör, med två DJs från en lokal radiostation som Masters of Ceremoni. DJ -skivorna insisterade på att Ethan och hans andra bandkamrater skulle ta plats på scenen för att ge lite spänning och förväntan till deras prestanda.
När autismförespråkare och politiker talade om vikten av Autism Speaks och den årliga promenaden gick jag tyst runt för att tacka mina gäster, när jag plötsligt hörde DJ: n säga "Ethan, ville du presentera några av dina ..." Bokstavligen, innan DJ: n kunde säga ytterligare ett ord, tog Ethan mikrofonen och sa: "Ja. Um... ”Efter ytterligare några umsår stirrade Michael (som stod på scenen) och jag (från marken) på varandra med våra outtalade "Helig- [gödsel] -vad-kommer-att-hända-nu" ser ut, utan att veta om Ethans introduktion skulle sluta bra, eller mer exakt, sluta kl. Allt.
Sedan hände perfektion. Vår lilla kille, som inte för tre år sedan på samma Autism Speaks Walk var så osäker på sig själv... så socialt besvärlig men ändå sjöng en häpnadsväckande återgivning av John Lennons ikoniska "Imagine"... hade nu full kommando över scenen och mer än 15 000 människor i folkmassan. Ethan fortsatte, "Jag kommer verkligen att presentera" mitt band. "" Med förtroende och entusiasm och stolthet, Ethan pekade (en färdighet som han fick lära sig) på varje medlem och började, ”Välkomna gärna Mike (Chapin) vidare trummor! På sång, Andrew (Wasserman)! På basen, Kevin (O’Malley)! Och gitarren, Jake (Greenwald)! Och, jag är Ethan Walmark, och jag spelar på tangentbordet! ”
Mammas tårar
Så överväldigad av känslan när jag såg min son på scenen - den yngsta bandmedlemmen med fem år - så glad, så kontroll över sin kropp, sitt språk, sitt sinne och så helt lämpligt i tanke, ord och handling. När jag var omgiven av så många människor som gjorde detta ögonblick möjligt och kände mig omsluten av ovillkorlig kärlek till vänner och familj, bröt jag ut i svidande, okontrollerbara snyftningar. (Det verkar som om jag valde fel vecka att sluta bära vattentät mascara ...)
I det som kunde kallas poetisk rättvisa stod till höger om mig Shari Goldstein, Ethans privata logoped som har varit med Ethan sedan han var 2 år; en konstant i Ethans liv som bokstavligen hjälpte honom att hitta sin röst. Till vänster om mig var Susan Panetta, en av mina käraste vänner med vilka jag har delat de bästa tiderna och de värsta tiderna tillsammans. Sue, som alltid vet exakt det rätta att säga och göra... sa ingenting. Hon slog bara armarna runt mig och tillät mig att njuta av detta speciella ögonblick, ensam men ändå omgiven av 15 000 människor.
Efter flera minuter var jag tillräckligt sammansatt för att krama, kyssa och tacka alla med en E-Team-tröja, oavsett om de ville att jag skulle det eller inte. (Till skillnad från min son, som ibland har mindre svårt att läsa sociala signaler, kan jag faktiskt läsa sociala signaler, men väljer att ignorera dem. På nästan daglig basis.)
Femtio personer, förenade för att stödja E-Team och autism, kunde fysiskt se och höra de framsteg som min son har uppnått, allt på grund av deras heroiska, outtröttliga ansträngningar. Det vackraste för mig var dock den 7-åriga pojken, ett barn som hade svårt med meningar och ögonkontakt och kroppskontroll för bara fyra år sedan, nu gav de andra 14 950 personerna - mödrar och pappor, morfäder och mormödrar, systrar och bröder och mostrar och farbröder med familjemedlemmar på autismspektrumet - hoppas. Och om det inte är något att sjunga om så vet jag inte vad det är.
*Om Center for Autism and the Developing Brain på NewYork-Presbyterian Hospital/Weill Cornell & Columbia: Center for Autism and the Developing Brain är ett omfattande, state-of-the-art institut för att tillgodose de akuta kliniska behoven hos personer som lever med autismspektrumstörningar och andra utvecklingsstörningar i hjärnan, över deras livslängd. NewYork-Presbyterian Hospital, tillsammans med dess anslutna medicinska skolor Columbia University College of Physicians and Surgeons och Weill Cornell Medical College, har samarbetat med New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) för att etablera Center for Autism and the Developing Hjärna. Leds av doktor Catherine Lord och ligger på sjukhusets 214 hektar stora campus i White Plains, är centret en resurs för samhällsbaserade leverantörer och familjer. För mer information besök www.nyp.org/autism
Mer om autism
Bästa iPad -appar för barn med autism
Ditt barn har autism: Vad nu?
Sanningen om kärlek... och autism
