Sommaren är den perfekta tiden att koppla av och glömma alla dina bekymmer. Så var det möjligt för den här mamman att ta en eller två månader från att prata, skriva och besatta om autism?
För flera år sedan förväntade sig en kär vän att få vad hon kallade "sommaren 49". I familjevänliga termer hänvisade detta till antal dagar och nätter min vän och hennes man skulle bli "bibliska", eftersom deras två pojkar var i sju veckor lång sömn läger.
Deras bäst planerade planer (ingen ordlek avsedd) blev dock motarbetade, eftersom sommaren 49 blev till sommaren 2 när min vän snubblade nerför en trappa två dagar in i deras tomma boperiod, bröt hennes svanskotan, fick en hjärnskakning och beordrades att sängstöd. Inte precis som hon tänkt sig använda sin säng.
Min egen sommar 49
I somras bestämde jag mig för att även jag skulle ha en sommar på 49. Min skulle dock innebära en samlad insats från min sida att tillbringa 49 dagars sommar utan autism. Hela 49 dagar där jag inte skulle skriva om, prata om, samla in pengar för eller vara besatt av autism. Den planen varade också hela två dagar innan de sömnlösa nätterna började.
Avslöjande: För första sommaren sedan Ethan började skolan valde vi att inte skicka honom till ESY (Extended School Year), och istället skicka honom heltid till det dagläger som han och hans syster älskar. I grund och botten var ansvaret för Ethans sommarframsteg på min axel. Om Ethan gick tillbaka pedagogiskt under sommaren, är det ingen annan att skylla på än jag. Ingen press.
Vad jag gjorde på mitt sommarlov
För att hedra skolbarn överallt, här är vad jag gjorde på mitt sommarlov (påstås utan autism):
- Online handlade - och online återvände - tills jag var trött på att shoppa.
- Upptäckte att mitt vänstra bröst är större än mitt högra bröst. Omvänt är min högra fot större än min vänstra fot. Konspiration? Du ringer.
- Hanterade min 6-åriga dotters nattskräck i två veckor och undrade varför hon var tvungen att skrika: "Mamma! Mamma!" istället för “Pappa! Pappa!" klockan 02.00?
- Vaknade av min dotter varje morgon med följande sång:
God morgon kära jord,
God morgon kära sol,
God morgon kära träd,
Och blommorna, alla.
God morgon kära bin,
Och fåglarna i träden,
God morgon till dig,
Och god morgon till mig. - Tog barn på New York City Circle Line. De satsade på om Frihetsgudinnan skulle bajs eller inte när vi passerade. Sacrebleu! (Hon gjorde inte.)
- Tittade på Ethan och hans band framför Lynyrd Skynyrds ”Free Bird” på Rockskola Bästa av NYC -showen. Han var den yngsta musiker där.
- Chaufferade båda barnen i dagsläger fem dagar i veckan. I lägret uppträdde båda barnen.
- Barnens cirkus (Bra OT för Ethan, så att basen var täckt)
- Disneys "The Little Mermaid". Ethan var fartygets pilot och Eliza var Flotsam, sjöhäxan Ursulas högra moray ål. (Ethan var tvungen att memorera manus, låtar och mer än några få solodelar. Visst räknas det som tal och läsförståelse, eller hur?)
- Ethan och hans kamrater tog en resa över natten till Club Getaway, hans första natt borta utan sin familj. Tja, det hade varit hans första natt borta från hans familj om jag inte bokade och sov i en privat våningssäng på andra sidan grunderna om Ethan hade separationsångest i mitten av natt. (Oavsett, eftersom han tillbringade större delen av tiden med sina våningskamrater, räknas det som en stor socialisering.)
- Efter 6 1/2 timme dagligen i lägret samlades Ethan för att göra nio behandlingar efter lägret per vecka-två gånger om dagen på måndag, tisdag och lördag och en gång om dagen på onsdag, torsdag och fredag ... och på söndag, han utvilad. Mig? Inte så mycket.
- Tvingas lyssna på Ethan och Eliza repetera och repetera "The Cup Song" ad nauseam. Multiplicera ad nauseam med 500, vilket ger dig hur många gånger Taylor Swift -låtar sjöngs i mitt hem.
- Arbetade med School of Rock and the Capitol Theatre att skapa en konsert som gynnar autismorganisationer.
- Åt på den lokala Sherwood Diner inte mindre än fyra gånger i veckan. Mina barn är som Norm från Skål... alla vet sitt namn. (Främjade positiva näringsvanor, även om Ethans gom bara innehåller kycklinganbud, belgiska våfflor och tonfiskmackor. Jag hoppas verkligen att flerkornig toast kompenserar kvicksilver.)
-
Tittade på min kusins framgång Ian ZieringÄr huvudrollen i Sharknado. Du skulle tro att en man som räddade Los Angeles från manätande hajar kunde hitta en livskraftig behandling och/eller botemedel mot autism. Ingen sådan lycka. Försökte också återgå till mitt flicknamn för att se om jag kunde få förmånlig behandling Sharknado förening. Det gjorde jag inte... och min man sa till mig att "klippa bort det". - Hjälpte till McCarton Foundation med deras Genius of Autism -händelse. (Ethan kommer ännu en gång att hedras i år!)
- Träffade mammor till nyligen diagnostiserade barn och mammor som är samma resa som min familj är på. Tillsammans strategiserade vi sätt att samla in pengar och utbilda allmänheten om autism.
- Mötte en mycket filantropisk, outtröttlig vän (som har två typiska barn) för att planera en insamling av autism från april i stan för att sammanfalla med World Autism Awareness Day.
- Planerade möten med vänner för att återinföra Spanstock, en musikfestival en natt för att gynna Autism Speaks. Efter två års uppehåll är Spanstock IV tillbaka-kanske-baby!
- Körde barnen och min systerdotter till Hersheypark, eftersom Ethan var inbjuden underhållare på en golfturnering för att gynna Autism Speaks, värd av Bara skåp och Furniture & More’s Ted och Lorrie Bernstein. (Nöjesparksturer = vestibulär och proprioceptiv inmatning i min bok.)
- Träffade John Mayer backstage på en av hans konserter. Det är rätt. De. John. Clayton. Freakin ’. Mayer. När John först såg Ethan sa han: ”Hej, jag känner dig. Du är internetupplevelsen. ”
- Tog vår fjärde årliga Disneyland -utflykt i rad. På den tio timmar långa flygresan fick Ethan och jag lära känna matematik från ett enormt pärm som hans specialpedagog gav mig i slutet av skolan. Bara för ordens skull, jag visste varenda en av de andra klassens matematiska frågor. Kan dock inte garantera att jag kan matematik på tredje klass. Låt oss vänta och se tillvägagångssätt.
Slutligen, den 27 augusti 2013, kysste Michael och jag båda barnen när vi gick på deras respektive skolbussar. Jag insåg aldrig hur torr min Sommar 49 utan autism kan vara. Tack utbildare och terapeuter. De är alla dina!
Mer om autism
Bästa iPad -appar för barn med autism
Ditt barn har autism: Vad nu?
Sanningen om kärlek... och autism
