Tänk dig en värld utan autism - SheKnows

instagram viewer

År 1933 besteg King Kong den. År 1939 (och 1957, 1993 och 1999) fungerade det som mittpunkten för Hollywoodfilmpar på skärmen att bli kär. År 1945, en amerikansk armé B-52 bombplan förlorade i dimma kraschade in i den.

Moth and son illustration
Relaterad historia. Jag upptäckte min egen funktionsnedsättning efter att mitt barn diagnostiserades - och det gjorde mig till en bättre förälder
Empire State Building - Light It Up Blue

2013 hjälpte en 7-årig pojke Autism Speaks första globala autismambassadör vänder den ceremoniella växeln till Light It Up Blue och fira den FN-godkända World Autism Awareness Day, som inleddes i april med autism Medvetenhetsmånad.

"Det" i fråga är ingen mindre än det ikoniska Empire State Building. Den 7-åriga pojken i fråga är ingen mindre än min son, Ethan. Autismambassadören i fråga är ingen mindre än konstnär, musiker, filantrop, filmare och fredsaktivist, Yoko Ono. Och allt om dagen möjliggjordes av kärlek, passion och engagemang från två morföräldrar med ett barnbarn som har autism, Bob och Suzanne Wright, Autism Speaks medgrundare.

click fraud protection

Den anmärkningsvärda resan

För min familj har de senaste 365 dagarna varit inget annat än anmärkningsvärda och segrande, inte bara för Ethan, utan (jag tycker om) hela autismgemenskapen. Äventyret började den 25 april 2012, då a video av Ethan som spelar Billy Joels "Piano Man" blev viral.

Därifrån fick Ethans musikaliska talang ett eget liv. Det var utmärkelser, utmärkelser, internationell press, middagssamlingar, välgörenhetskonserter, musiktävlingar... så många otroliga möjligheter som har tillåtit Ethan att hjälpa till att utbilda världen om autismspektrumet och bli min självutnämnda autismambassadör i vår egen lilla del av värld. (Faktum är att Ethan är orsaken SheKnows.com bad mig inledningsvis att skriva en veckokolumn!)

Ethan har ökat autismmedvetenheten i så hög grad på lokal, nationell och internationell nivå, att Autism Speaks utsåg honom till "Årets volontär" för Westchester, New York/Fairfield County, Connecticut område. Varje gång Ethan uppnår något anmärkningsvärt påminner hans terapeuter mig stolt om att när de först arbetade med honom för fyra år sedan, han: Skulle inte se dem i ögonen... var obekväm i sin egen kropp... oorganiserad... blev sur och högtidlig runt grupper av människor... hade lite språk... behövdes lära sig att peka, hoppa och gå uppför ena foten vid en tid…

Telefonsamtalen

Ethans år med "vördnadsfullhet" kulminerade i två olika telefonsamtal. Den första, från en FN -representant som hade sett och hört Ethans YouTube -videor och ville veta om han kunde/skulle spela piano och sjunga inför en internationell delegation om "Förmågan inom funktionshinder". (För ordens skull avskyr jag ordet "funktionshinder" eftersom jag tror att det är ett föråldrad felaktig benämning och mycket nedsättande när det gäller personer med autism.) Svaret på FN -representantens fråga var naturligtvis oförskämd, "Ja!"

Ethan Walmark

Det andra samtalet kom några dagar senare. "Vi vet att Ethan älskar Beatles", säger Christie Godowski, Autism Speaks, Long Island verkställande direktör. Hon fortsatte, ”Vi undrade om han kan vara tillgänglig för att hjälpa Yoko Ono ceremoniellt tända Empire State Building blått för World Autism Awareness Day? ” Väldigt få saker gör mig mållös. Denna begäran gjorde verkligen det. Min son. Autismrepresentant. Empire State Building. Yoko Ono! OMG, vad ska jag ha på mig? Och hur irriterad kommer min man att bli när han ser räkningarna för min obligatoriska nya klänning, nya skor, Botox, hårhöjdpunkter och fem blå hårförlängningar? (Autism är ett dyrt förslag, på ett eller annat sätt. Dessutom är allt för orsaken.)

För många barn inom autismspektrumet går en social historia - en skriven eller visuell guide som beskriver hur vissa situationer kommer att utvecklas - långt. Lyckligtvis visste Ethan, ett John Lennon -fan, allt om Yoko Ono. Dubbelt lycklig var min son mer än bekväm framför en stor folkmassa; ju större desto bättre. Den enda okända och okontrollerbara variabeln var, "Tänk om Ethan säger något olämpligt?" Michael och jag var inte oroliga att han skulle säga autismspektrum-olämpliga kommentarer, vi var mycket mer oroliga för alla 7-åriga barn som var olämpliga kommentarer.

Ethan och fru Ono

Ethan Walmark och Yoko Ono

Precis enligt schemat dök Ono upp. Ethan väntade tålmodigt tills han formellt presenterades för fru Ono och sa ”Hej, jag heter Ethan Walmark” och skakade hennes hand. Sedan sa han: "Du var gift med John Lennon?" (Hoppsan. Vart tog han vägen med det här?) Hon svarade nådigt och sött, ”det var jag. Jag är." Han sade sedan stolt: "Jag älskar Beatles!" Fru Ono log och nickade. Det var i det här ögonblicket som jag sprang in, ”Ethan, säg till Ono att du spelar en fantastisk version av ’Imagine!’ ”Utan att missa ett slag såg Ethan fru Ono rakt i ögonen och sa:” Föreställ dig en värld... utan autism. ”

Fröken Ono, som till synes blev avskräckt av min sons ord, tänkte en stund eller två och svarade: ”Ja, Ethan. Tänk dig en värld utan autism. ” Som Ono en gång sa: ”En dröm du drömmer ensam är bara en dröm. En dröm ni drömmer tillsammans är verklighet. ” Min sons dröm är min dröm, och tillsammans försöker vi förverkliga vår gemensamma dröm.

Bortsett från min bröllopsdag och mina barns födelse kommer min sons interaktion och samtal med Ono för alltid att bli en av de mest minnesvärda dagarna i mitt liv. (I en lite ironisk hur-saker-kommer-full-cirkel-händelser, lagom till Autism Awareness Month, Ethans original "Piano Man" -video har återuppstått på internet tack vare "Fantastiska och roliga videor" webbplats.)

Morgonen den 2 april 2013 var så nära perfektion som möjligt. Endast en liten detalj skulle ha gjort dagen felfri, och det hade varit för fru Ono att luta sig över till både Ethan och Eliza - mina barn som inte skulle kunna en grönsak (exklusive pommes frites) om den träffade dem i ansiktet - och viskar: ”Ge ärtor en chans."

Mina barn äter grönsaker. Nu är det något att "Tänk dig".

Om du, som Ethan, "Föreställ dig en värld utan autism", ta det första steget. Vänligen överväga en skattepliktig donation till Autism talar E-TEAM.

Mer om autism

Autism vaggar huset
En ode till födelsedagsflickan genom autismens ögon
Autism: Du måste vara med för att vinna den