Jag märker... du har inte autism - SheKnows

Borta är de dagar föräldrarna tog in sockerfyllda, kalorifria, kavitetsframkallande, helt på kolhydrater till sitt barns skola för en födelsedag. Men även utan alla de söta godisarna var pojkens födelsedag fortfarande ganska söt.

Relaterad historia. Jag upptäckte min egen funktionsnedsättning efter att mitt barn diagnostiserades - och det gjorde mig till en bättre förälder

Min son, Ethan, avskyr de flesta dessertdelikatesser i alla fall, (DNA -test för att bevisa att han faktiskt är min biologiska son väntar) så boken är en bra förändring av tempot.

En speciell present

Ethans födelsedag var fredagen den 6 september. 6, så Michael och jag blev inbjudna till klassrummet. Katelyn Kawejsza (uttalas: kah-way-zah) och Alissa Faucher (uttalas: foe-shay), Ethans nya lärare respektive paraprofessionella, hälsade varmt på oss när vi kom, liksom Ethan. I väntan på dagen sa Ethan tidigare till Michael och jag att boken som läst skulle gå enligt följande - ”Pappa läser en sida. Mamma läser en sida. Jag [Ethan] läste en sida. ”

Innan vi läste berättelsen fick Kawejsza barnen (och oss) sitta i en cirkel som de gör varje dag för "morgon möte." När hon satt och tyst, tog Kawejsza fram en liten låda med en rosett, symbolisk för en födelsedag närvarande. Hon förklarade att gåvan skulle gå från ett barn till nästa, då klassen hälsade barnet med gåvan med sitt förnamn. I sin tur komplimangerar barnet med gåvan födelsedagsbarnet med en fras som börjar med ”Jag märker du... ” - och komplimangen måste fokusera på barnets handlingar och beteenden, inte hans/hennes fysiska egenskaper.

Jag märkte dig…

Det första barnet slutade knappt med ordet ”du” innan tårar rann i mina ögon. Detta är några av de komplimanger Ethans klasskamrater sa om min son:

"Jag märkte dig…"

• säg hej till folk när du ser dem i korridoren
• är alltid tysta och lyssnar när vi har cirkeltid
• är alltid snälla mot människor
• är alltid glada
• ha alltid ett leende på läpparna
• hjälp dina vänner på lekplatsen
• har den hetaste mamman, inte bara i den här klassen, utan i hela skolan, och förmodligen hela staden (OK, ingen sa det. Men jag är säker på att det bara är för att barnen inte får kommentera fysiska egenskaper. Det är historien jag håller fast vid.)

Vid denna tidpunkt gav fröken Faucher mig flera vävnader för att torka mina ögon - och blåsa näsan på ett mest otrevligt sätt (en familjetradition från Ziering) - och komplimangcirkeln var bara halvvägs klar. Varje mamma (förälder) skulle svälla av stolthet över att veta att hennes barn har en så positiv, varaktig inverkan på klasskamrater. Men bara föräldrarna till en speciella behov barnet kan verkligen förstå den dagliga mentala, fysiska, ekonomiska och känslomässiga ansträngningen som krävs - av både förälder och barn -att genomgå oändliga terapier, IEP, PPT och fritidsaktiviteter, för att ett barn ska accepteras i vanliga.

Som noterad författare, talare, citerad expert och autism förespråkare Temple Grandin perfekt uttryckt, "Jag är annorlunda, inte mindre." Ethans generation - en generation som vittnar om 1 av 50 kamrater som diagnostiserats på autismspektrumet - förstår att han är annorlunda, men inte mindre. Vad Ethans klasskamrater inte märker är hur hårt han (och andra barn med särskilda behov) arbetar för att tillgodogöra sig ett typiskt klassrum och typiskt samhälle.

Vad de inte märker

• De märker inte de otaliga timmarna som Ethan spenderar i privata terapier för att bli "bara ännu ett barn" i mötescirkeln på morgonen.
• De märker inte att 15 minuter efter en nästan sju timmars skoldag (när de flesta 7- och 8-åringar behöver en tupplur), är Ethan redan på sin första 45-minuters privata terapipass.
• De märker inte timmarna som Ethan har ägnat åt logoped för att komma längre än fyra ord meningar, eller till svara på deras ”wh” -frågor, fortsätt samtal fram och tillbaka eller prata om saker av sin komfort zon.
• De märker inte hur många timmar Ethan har lagt på arbetsterapi för att se dem direkt i ögonen, att studsa en basket så att han kan spela i paus, turas om så att andra inte blir frustrerade, skriver sina alla hjärtans dagskort eller knyter hans skor.
• De märker inte att Ethan har loggat fler timmar i en simbassäng än Michael Phelps för att öka muskelkontrollen, utöka sitt rörelseomfång och få uthållighet.
• De märker inte hur hans sjukgymnast tar honom med på lekplatsen för att lära honom hur man driver själv på gungorna, gå uppför trappan en fot i taget eller lyft vikter för överkroppen styrka.
• De märker inte att när de har speldatum kommer Ethan att vara på kraniosakral terapi -en två timmars rundturstur-en alternativ behandling som hjälper till att reglera flödet av cerebrospinalvätska genom att använda terapeutisk beröring för att manipulera kranens synartrodiala leder (Googla det.).
• De märker inte att han spenderade tid med en musikterapeut som genom musik lär honom hur man bättre kan umgås och kommunicera med andra.
• De märker inte tre timmars repetitioner av School of Rock-band, som äger rum efter hans 45-minuters arbetsterapi session, som äger rum efter hans sju timmar långa skoldag, så att han kan assimileras med andra genom sina musikaliska gåvor.
• De märker inte hur många sociala historier Ethan läser för att minska ångesten för nya situationer eller för att förklara vad som förväntas av honom i olika miljöer.
• De märker inte att han (ibland) bär kompressionströjor under de hetaste dagarna, eftersom det lätta trycket lugnar hans sensoriska system och ger honom en känsla av själv/plats.
• De märker inte att Ethan alltid måste göra en uttömmande ansträngning på 110 procent för att bli en del av deras värld, vilket enligt autismens definition är en värld som han tycker är obehagligt.

Men jag märker dessa saker. Jag märker dem för att jag är hans mamma. Mest av allt märker jag att min son - genom sitt hårda arbete, empati, intelligens, leende och musik - en dag kommer att förändra världen till det bättre. Och jag märker att han redan har det.

Mer om autism

Bästa iPad -appar för barn med autism
Ditt barn har autism: Vad nu?
Sanningen om kärlek... och autism