Två föräldrar i Oregon gör rubriker för att tvingas fatta ett beslut som ingen förälder någonsin borde behöva fatta: Ska de fortsätta deras dödligt sjuka dotters behandling, eller ska de låta dottern dö hemma nästa gång hon är tillräckligt sjuk för att gå till sjukhus?
Femåriga Julianna Snow har levt under större delen av sitt liv med en obotlig neurodegenerativ sjukdom. Nu tillåter hennes föräldrar, Michelle Moon och Steve Snow, att deras dotter får säga sitt om att fatta detta vuxna beslut. Julianna lider av Charcot-Marie-Tooth-sjukdomen, en form av ryggradsmuskulär atrofi som ofta dödar barn före 2 års ålder.
Mer:Mamma som besöker sin sjuka bebis upptäcker att främlingen betalat sin parkeringsbiljett
Moon and Snow frågade Julianna när hon var 4 år för att få synpunkter på hennes vårdkvalitet: Ville hon att gå till sjukhuset nästa gång hon blev mycket sjuk, eller skulle hon hellre stanna hemma och gå till himlen?
Se detta inlägg på Instagram
Ett inlägg som delas av Michelle Moon (@julianna.yuri)
På Moon's personliga blogg lade hon upp ett utdrag av hjärtskärande konversation med sin unga dotter:
”Jag: Julianna, om du blir sjuk igen, vill du åka till sjukhuset igen eller stanna hemma?
J: Inte sjukhuset
M: Även om det betyder att du kommer att gå till himlen om du stannar hemma?
J: Ja
M: Och du vet att mamma och pappa inte kommer att följa med dig direkt? Du går själv först.
J: Oroa dig inte. Gud kommer att ta hand om mig.
M: Och om du går till sjukhuset kan det hjälpa dig att bli bättre och låta dig komma hem igen och spendera mer tid med oss. Jag måste se till att du förstår det. Sjukhuset kan låta dig få mer tid med mamma och pappa.
J: Jag förstår. ”
Inför att göra ett så omöjligt val verkar dessa föräldrar ha gjort allt rätt. De har ägnat år åt att rådgöra med läkare. Moon säger att hon har undersökt omfattande beslut vid livets slut. Moon hade ett smärtsamt ärligt samtal med sin sjuka dotter, där hon förklarade Juliannas alternativ och frågade om hon förstod konsekvenserna av hennes beslut.
Och ändå förstår världen fortfarande inte.
Efter att nyheten om Juliannas beslut exploderade på Facebook var det känslomässiga svaret från perfekta främlingar överväldigande. Juliannas föräldrar har kallats "helt vidriga" för att ha lagt detta val i händerna på en ung flicka som kanske inte helt förstår begreppet himmel ännu. Vissa kommentatorer gick så långt som att säga, ”Föräldrarna ska arresteras och kastas i fängelse... och de är verkligen inte lämpliga att fatta några som helst beslut i fråga om barns välbefinnande. ”
Men föräldrar på andra sidan, särskilt föräldrar till sjuka barn, verkar veta var månen och snön kommer ifrån. Så otroligt som det verkar låta en 5-åring vägra ytterligare behandling-behandling som bara kan orsaka smärta och lidande och förlänger en dålig livskvalitet - anhängare tror att Juliannas döende önskan borde vara det hedrad. Som en kommentator förklarade: ”Om det var mitt barn skulle jag göra samma sak - gud förbjuda att jag möjligen ens skulle gå så långt för att inte låta mitt barn drabbas av en otrolig död.”
Mer: Mamma inspirerar hopp genom rörligt foto av dotter som kämpar mot cancer
Ingen av oss vet hur vi skulle reagera i dessa föräldrars skor. Men det vi vet är att Juliannas föräldrar är modiga. Allt vi ser är några nyhetssnuttar som berättar att två föräldrar har valt att låta sin terminaldotter bestämma hur hon ska avsluta sitt liv. Det vi inte ser är åren fram till detta ögonblick, år av smärtsam och ofta ineffektiv behandling där två föräldrar tvingades se sin dotter lida.
Vård vid livets slut kommer aldrig att sluta vara ett hett debatterat ämne som får människor att skumma i munnen. Men kanske är anledningen till att vi argumenterar så mycket om en familjs beslut för att det är lättare än alternativet - inför den obekväma sanningen som denna historia visar. Vi får inte "behålla" våra barn. De är bara våra en tid. Och ingen kan klandra Juliannas föräldrar för att de försökte göra deras korta tid tillsammans mer meningsfull.
Mer: Var närvarande: Livslektioner från en mamma som lever med terminal cancer
