"Det var omöjligt att få ögonkontakt, och när jag försökte hämta honom var det som att krama en påse spikar", säger en New Jersey -far och beskriver hur hans autistiska son en gång reagerade på kärlek. Emerson Donnell delar sin hjärtskärande historia och avslöjar strategierna för att utveckla ett kärleksfullt band med sin autistiska son i sin nya bok Pappor och Autism: Lär dig hur du håller dig kvar i spelet.
Eget initiativ guidade en pappa att lära sig mer
Tänk dig att komma hem från jobbet, redo att ta upp ditt barn i dina armar för en kram, och han är trång i ett hörn, omedveten om ljudet av din röst som kallar hans namn. När du försöker kontakt, grymtar han och skjuter bort dig, rullar med ögonen för att avvärja blicken.
Emerson Donnell, en far i Califon, New Jersey, levde denna upplevelse dag ut och dag in med sin son, lille Emerson - men han bestämde sig för att göra något åt det. Hans forskning och beteende har förändrat hans familjs liv.
Autism gör ont
Idag vid fyraåringen hälsar lilla Em honom vid dörren med kyssar och ett engagerande leende och säger "kram" när han närmar sig honom med öppna armar. Mr Donnell, bankman i handeln, skrev Pappor och autism, lär dig att hålla dig kvar i spelet att ge föräldrar till autistiska barn en guide till att knyta an till sina barn i hopp om att de kommer att hitta liknande framgångar.
"Att komma hem från jobbet var en av de mest upprörande sakerna för mig som pappa", säger han. "Att komma hem och hitta honom i ett hörn, döv för ljudet av min röst och att hitta min närvaro helt irrelevant, var hjärtskärande."
När autism är familj: Hur är det att leva med ett barn med autism?
En autismstudie från University of Florida fann att orsaken nummer ett fäder lämna äktenskap och familjer beror på att de inte kan få kontakt med sina barn. Donnell säger, "Jag kunde ha sparat dem massor av pengar i forskning och berättat för dem själv."
Föräldrar kan inte ge upp
För herr Donnell, uppenbarelsen om att något var fel kom vid cirka 16 månaders ålder, när han ringde hans sons namn högt vid frukosten flera gånger utan reaktion, trots att han bara var sex centimeter bort. När han närmade sig och kramade Ems kind för att titta på honom, rullade hans sons ögon vita eftersom han var så obekväm med att vara så nära.
Kan bara inte inse det: Varför barn med autism kan undvika ögonkontakt
Diagnosen autism vid 22 månader förklarade många saker, men minskade inte smärtan.
Utan de rätta verktygen säger Donnell att det kan vara en nästan omöjlig uppgift att utveckla en kärleksfull förbindelse. Föräldrar längtar efter att nå sitt barn som ligger precis framför dem, men de har ingen aning om hur de ska gå tillväga, så de upplever sorgen och ensamheten över att inte kunna ansluta.
"Den här boken är inte bara min historia, utan en guide för att hjälpa andra pappor och mödrar att få kontakt", säger han. "Att inte bli överväldigad, utan att bryta ner uppgifter som kommer att ge mest glädje och därigenom hjälpa dem att ansluta sig och stanna kvar i äktenskapet."
En mångfacetterad strategi för autism
Hans tillvägagångssätt kombinerar strategier från en mängd olika expertkällor, i linje med hans egna personliga erfarenheter. Hans terapi, Applied Affectionate Behavior Analysis, använder det han kallade Discrete Affectionate Försök (DAT) - specifika övningar för att modifiera typiska autistiska beteenden, görs direkt i familjen Hem.
Autismterapier: Vilka pedagogiska och medicinska insatser finns tillgängliga?
Till exempel började Donnell med familjens hälsning i slutet av dagen och gjorde en plan. Först skulle han ringa sin fru Jennifer 10 minuter innan han kom hem. Hon skulle ta bort all mat, stänga av TV: n och börja prata om “pappa kommer hem” - även om Em inte kunde förstå. Donnell skulle knacka på dörren och inte bara gå in. Jennifer skulle sedan fysiskt uppmana Em att gå till dörren - men inte att bära honom - hjälpa honom att öppna dörren och sedan hälsa sin far med en kram.
”Var och en av dessa övningar, som fick honom att reagera på ljudet av min knackning, min röst från andra sidan dörren, som fick honom att gå till dörren och öppna den. Att få honom att vända armarna runt mig - det här är alla DAT, diskreta kärleksförsök, utformade för att framkalla korrekt beteende och tillgivenhet ”, förklarar han.
Var fast och konsekvent
Det gick inte smidigt och kräver engagemang. Första natten hade Em en "fullständig nedbrytning": "Det faktum att han var så olycklig innebar att vi tvingade honom ur hans värld och att delta i vår. Vi gjorde detta med militär konsekvens och upprepning. Inte varje kväll var bättre än den förra, men med tiden började vi se utvecklingen. Och jag kan inte nog understryka hur viktigt det är att hålla fast vid planen, oavsett hur tröttsamt det är. ”
12 tips för familjen för att dämpa autismens stress
Innan terapin kunde Em inte blåsa ut ett födelsedagsljus, var likgiltig för bollspel och att packa upp presenter. Han avvärjdes också till andra barn i hans ålder. Att utveckla dessa uppgifter med normal familjedynamik och få ett barn att hitta glädjen i dessa saker kräver en kombination av regimerad upprepning och kreativitet, säger Donnell.
Sann tillgivenhet kan blomstra med ansträngning
”Att få Emerson att tända sitt ljus på sin tredje födelsedag blev ett av mina uppdrag. Det var en viktig milstolpe för ålder och mänsklighet. Men hur får man ett barn som tittar likgiltigt på ett ljus, som inte har kommunikationskunskaper eller motoriska färdigheter att blåsa - att faktiskt släcka ett ljus? ”
Framgång, varnar han, kommer inte att hända över en natt - men det är värt ansträngningen. I bästa fall skulle Emerson göra som man uppmanade till, men det var väldigt rote eller robotiskt. Efter månader av repetitiv strategi, återupptogs detta "rote" beteende snart igen i sann kärlek och riktig känsla, som en varm familjhälsning i slutet av dagen.
Autism tecken och symtom, kvaliteter och egendomar
Återta lycka
Nu vid fyra års ålder har Ems beteende förändrats dramatiskt och öppnat möjligheter för hans framtid. ”Han kommer att leta efter mig på mitt hemmakontor av egen vilja och säga” kram ”när han kommer till mig med öppna armar. Han kommer oberoende att be om mamma och till och med bli upprörd om hon lämnar, säger Donnell. ”Det bästa av allt är att han kommer att be om boobkyssar om han får en skrapa och kommer att erbjuda dem utan att be om det. En fantastisk katars från 20 månader sedan. ”
"Emerson har en lång väg att gå när det gäller att bygga färdigheter, men vi har brutit vår son ur autismens gråa, känslolösa skal och återfått hans mänsklighet", säger denna stolta pappa. "Vi har nu en animerad, ljusögd, glad liten pojke."
Mer om autism
- Tecken på autism och vardag med ett autistiskt barn
- Kan mat påverka ditt barns autism?
- Vad är autistiska spektrumstörningar?
- Tips för att prata med familjen om ditt barns autismdiagnos
- Autismens uppåtsida: Glada reflektioner från föräldrar till autistiska barn
