Min syster föddes med svår cerebral pares. Jag har vetat i många år att när det är dags för våra föräldrar att inte längre vara kvar, kommer jag att behöva hantera hennes vård.
Om du är en förälder till ett funktionshindrat och typiskt barn som undrar över framtiden, här är idéer från vuxna syskon som också är det.
Förbereder från början
Shannon Greenleafs bror föddes för tidigt och har olika funktionshinder - aldrig helt diagnostiserade - som ett resultat. Greenleaf blev hennes brors väktare när hon var 19 och han var 21. Hon förklarar, ”Jag har alltid varit mycket engagerad i Patricks vård hela livet och har övergått till ett grupphem. Jag sitter i styrelsen och sitter i en rådgivande nämnd för psykisk hälsa. Eftersom jag är på sjukhusadministration har jag också tillgång till många resurser. Jag oroar mig inte för att behöva ta hand om honom, för han är i ett grupphem. I det yttersta av mina tankar oroar jag mig för vad som skulle hända om det gick under. Jag är fullt utrustad och redo för utmaningen om det skulle hända. ”
När ditt typiska barn är äldre, var noga med att prata med honom mer ingående om vad framtiden kan innebära. Ditt typiska barn kommer att behöva detaljer om logistiken för sitt syskons vård - från bostäder och ekonomi till utbildning och sjukvård. Dessa samtal kan vara tuffa, men att förbereda sig för framtiden är en av de viktigaste sakerna du kan göra för Allt av dina barn.
Gör mig i ordning
Troy McClains syster har utvecklingsförseningar och djup dövhet. "Idag har vi satt igång planer för henne att flytta in i vårt hem på heltid när min mamma inte längre kan ta hand om hennes dagliga behov", förklarar han. ”För att minska på övergången och avbrottet i rutinen har vi inrättat ett rum i vårt hem designat och skapat av henne där hon stannar hos oss en gång i veckan. Det presenteras som en "paus från mamma" -kväll. Dessutom planerar vi 19.00 middagar en gång i veckan hemma hos oss som hon får leda och organisera. ”
Hitta stöd
När jag tänker på den oundvikliga framtiden skulle jag ljuga om jag sa att jag inte blir stressad ibland. Det hjälper att ha haft samtal med min mamma så jag vet vad jag ska göra när den tid kommer.
Det hjälper också att få ett starkt äktenskap och stöd från min man, som också har en bror med inlärningssvårigheter till följd av en huvudskada under barndomen. Även om våra syskons problem är monumentalt annorlunda, "fattar min man".
Greenleaf säger, ”Att gifta mig i en familj med någon med särskilda behov, jag vet att jag skulle ha ett mycket starkt stödsystem. Hur vi växte upp har alltid förberett oss för att ta hand om Pat. Vi växte upp till att vara hans beskyddare och vi har prioriterat honom som vi skulle göra våra barn. Jag skulle inte ha det på något annat sätt. ”
Läs mer om barn med funktionsnedsättning
Att föräldra ett barn med funktionsnedsättning
Förälder till ett handikappat barn: Tonåren
Föräldraskap för ett barn med funktionsnedsättning: Skolans dilemma
