Antalet amerikanska barn med funktionsnedsättning ökar, så det är vettigt att fler föräldrar är det vänder sig till sociala medier för känslomässigt stöd, det senaste inom forskning och, ja, till och med ett baldatum för en tonåring!
Prom date för Rachel
Vid 19 års ålder har Rachel Slay en icke -verbal form av autism vilket gör det svårt för henne att få kontakt med kamrater. Medan hon arbetar hårt för att ansluta på andra sätt, hade hon aldrig gått på gymnasiet - förrän hennes mamma hade en brainstorm.
"Ballet närmade sig och jag fick hjärna att krama", säger Serrina Slay. "En glödlampa slocknade och jag sa:" Jag ska bara lägga den på Facebook! "
Serrina säger att Facebook har varit en livräddare för henne och hjälpt henne att få kontakt med andra föräldrar som går igenom samma utmaningar. "Jag har funnit via Facebook att alla våra berättelser är olika, men på något sätt ändå", säger Serrina och tillägger, "jag har varit förälder till ett autistiskt barn i 19 år. Innan Facebook kände jag mig så ensam. ”
Det som hände efter det stora inlägget översteg Serrinas förväntningar. Hennes lokaltidning tog upp berättelsen, och Serrina hörde snabbt av en annan tonåring som var sugen på att uppleva en bal. Nathaniel hade inte speciella behov, men han hade fått hemundervisning och hade inte heller gått på en bal.
Paret hade en natt bäst illustrerad av fotografierna som hennes mamma tog innan paret gav sig ut. "Hennes ansikte berättar historien", säger Serrina.
Handikapp ökar
I maj 2013, a ny studie som presenterades vid Pediatric Academic Societies (PAS) årsmöte indikerade att fler barn idag har funktionshinder än för ett decennium sedan.
Med fler föräldrar som söker resurser, svar eller helt enkelt känslomässigt stöd gör sociala medier vår värld så mycket mindre - på gott och ont.
Serrina talar om de sällsynta kontakter som hon har gjort med andra föräldrar som har tjejer med autism, en sällsyntare statistik. ”En mamma från Filippinerna har två döttrar, och vi har kunnat vara ett stort stöd för varandra. Var annars skulle jag ha kunnat träffa någon som går igenom samma kamp? ”
Skulle en typisk tonåring vilja att hennes mamma skulle leta efter ett bal -datum på Facebook? Inte troligt. Men detta var annorlunda. Rachel är inte en typisk tonåring, och Serrina säger att hon var beredd på kritik, och visste att "vissa människor kanske tycker att det var osmakligt."
Hon säger att inte en person har ifrågasatt hennes taktik eller motiv.
"Jag tror att om du inte har gått en mil i en förälders skor som har ett barn med särskilda behov som du inte gör det vet hur de minsta sakerna de får njuta av betyder världen för dig som förälder ”, förklarar hon. "Tänk en minut på hur begränsad [Rachels] värld är till vardags." Serrina medger att ansträngningen förmodligen var lika mycket för henne som det var för Rachel och sade: ”Jag kommer aldrig att få se henne gå nerför gången för att gifta sig, men det var lite som den."
Facebook leder till "bekännelser"
Karen Wesley har tre pojkar, 14, 17 och 25 år. "Min 14-åring är högfungerande Asperger [syndrom] med en trevlig dos ångest", säger hon och "min 17-åring är PDD-NOS (genomgripande utvecklingsstörning som inte specificeras på annat sätt). Han har också problem med humör, depression och ADHD (uppmärksamhetsbrist hyperaktivitetsstörning). ”
Karen började använda Facebook 2009 och säger att flera autismfokuserade sidor hjälpte henne betydligt, inklusive En mammas dagbok, skriven av Jess Wilson. ”Dagboks sida kopplade mig till Tanya Savkos blogg, "Teen Autism", vilket jag tyckte var oerhört fascinerande eftersom Tanyas son är nära min mellansons ålder som också nyligen hade fått diagnosen autism. ”
I slutändan ledde Karens positiva erfarenheter på Facebook till hennes egen blogg, Bekännelser från en Aspergers mamma, År 2009.
"Bekännelser" började som ett sätt att ventilera och öka medvetenheten. "Jag kände verkligen att min familj och vänner inte hade en aning om vad vår familj gick igenom dagligen", säger Karen. "Jag ville utbilda andra så att [de] inte skulle döma autism från okunnighet."
Tillbaka till Facebook
2011 kopplade Karen sin blogg till hennes egen sida på Facebook, som nu har nästan 3 500 likes. "En stor del av sidan handlar om humor", säger hon. ”Vi skrattar tillsammans för att inte gråta. Och ibland gråter vi bara tillsammans. ”
När mängden förfrågningar om hjälp blev överväldigande började Karen använda Facebooks ”hemliga sida” -funktion för att låta föräldrar komma ut och ställa frågor privat.
Karens online -anslutningar har blivit så personliga, hon har också träffat andra bloggare och föräldrar med ett barn på autismspektrumet personligen.
“Min autism pappa-bloggare-vän har en son som är 6 år gammal, på spektrumet. Han kunde träffa min son som nu är 17 och på spektrumet. Det var en otrolig upplevelse för båda pojkarna. De anslöt och min nya väns 6-åriga son kunde se min son som en verklig, levande förebild.
Råd till föräldrar med nya diagnoser
Karens råd till föräldrar med ett nydiagnostiserat barn med autism är enkelt: ”[Engagera] dig i sociala nätverk på Facebook, Twitter och hitta bloggar skrivna av föräldrar som delar din resa. Den mängd information som du hittar är ovärderlig. ”
Pinterest: "Bättre än Google"
Att hitta support online behöver inte vara en pågående dialog. Suzanne Perryman bloggar och är aktiv på Pinterest.
Hennes 11-åriga dotter har mitokondriell störning, som inkluderar generaliserad epilepsi, cerebellär hypoplasi, njurtubulär acidos och "pre-teen sassiness", säger Suzanne.
"Sociala medier förbinder samhället för särskilda behov som helhet", förklarar hon, "så att familjer kan stödja varandra, stanna kvar aktualisera med vetenskap, anslut socialt och följ viktiga nyheter relaterade till påverkan på funktionshinder, förmågor och möjligheter. ”
Suzanne använder Pinterest att samla produkter, förespråkningsinformation och favoritbloggar.
”Det viktigaste sättet Pinterest påverkar mitt liv som mamma till ett barn med speciella behov är att använda Pinterest som ett kraftfullt forskningsverktyg. Bättre än Google, Pinterest är fortfarande främst en sammanställning av intressanta blogginlägg och plattformar, säger Suzanne. "Jag är mest intresserad av vad" riktiga "människor har att säga om ämnen som intresserar mig, jämfört med vad webbplatser kan erbjuda."
Suzanne uppfyller sin dotters kreativa begär ofta genom att kombinera projektidéer med modifieringar från andra brädor eller projekttips.
"Jag har ibland tagit enkla tekniker för småbarnskonst och sedan kombinerat dem för att skapa mer intressanta konstprojekt som passar [min dotters] åldersnivå."
Suzanne använder också Pinterest för att undersöka produkter för sin dotter, liksom hennes andra barn. ”Allt från poolleksaker, adaptiva leksaker och verktyg, specialbehovsappar med mera. Pinterest -stift som innehåller produkter är mestadels verkliga upplevelser med produkter, recensioner och... hur produkterna används, förklarar hon.
Är vändning till sociala medier en modefluga eller att utnyttja kraftfulla röster, idéer och upplevelser? Suzanne uttrycker det enkelt: ”[Sociala medier] kan ge kraft till en förespråkande röst som säger ifrån, en mamma som sörjer söker stöd och ett sätt att stanna i social kontakt som gör oss lyckligare, starkare människor."
Mer om särskilda behov
När familjer misslyckas föräldrar till barn med särskilda behov
Gör och inte för att planera framtiden för ett barn med särskilda behov
Utöver autismmedvetenhet: Förklara autism för ditt barn
