Shane Michael Haley beror nästa månad och förväntas inte överleva. Baby Shane fick diagnosen anencefali, en terminal neuralrörsdefekt, tidigt under graviditeten. När hans kärleksfulla föräldrar fick beskedet om hans korta förväntade livslängd skapade de en hjärtvärmande personlig utmaning för att fira hans liv före födseln: nio månaders bucket list -äventyr.
Jag har stor respekt för dessa unga föräldrar. Jenna och Dan Haley fick reda på sin sons komplexa neuralrörsdefekt, som drabbar ungefär en av 5500 graviditeter, vilket ger barnet en förväntad livslängd på timmar till dagar. Tillståndet gör att barn föds saknade delar av hjärnan och skallen. Paret har för närvarande en Facebook -sida som ber om böner och stöd -i bästa fall kan Shanes överlevnadshastighet sträcka sig till mer än ett år.
Detta par upptäckte att de i princip har nio månader med sin son innan han föddes. Alla föräldrar skulle bli förkrossade av denna nyhet. Jag vet att jag skulle.
Istället för att låta dyrbar tid gå till spillo, förklarar Dan anledning till in utero bucket list: ”De flesta familjer väntar tills deras bebis föds med att börja skapa minnen och resa till platser med dem. Vi förstod vad det var och visste att vår tid med vår son kunde vara mycket begränsad, så vi ville göra det mesta av den tid vi hade med honom. ”
Shanes hinklista är fantastisk och spänner över mycket mer än många av oss upplever under en livstid. Dessa föräldrar har gjort ett bra jobb. Deras familj av tre äventyr har inkluderat Philadelphia Zoo, Cape May County Park & Zoo, 9/11 Memorial, Frihetsgudinnan, Empire State Building, en Zac Brown Band -konsert, Dewey Beach, ett Phillies -spel och mycket mer.
Sa jag redan att dessa föräldrar är fantastiska? Att vara förälder förändrar dig, men det var först när jag faktiskt höll i mina bebisar som jag långsamt började inse livets värdefulla. Jag försöker fortfarande att göra ett slag och leva i nuet med mina barn varje dag.
Dessa föräldrar är en inspiration. Ja, de kämpar säkert med ofattbar sorg över deras sons dystra diagnos. Denna utmaning med hinklista har dock gett paret möjlighet att njuta av sin korta tid med honom utan ånger.
Shanes hinklista var officiellt klar i september. 6. Shane beräknas i oktober. 12. Shanes födelse kan vara tragisk på grund av hans diagnos, men hans föräldrar kan med säkerhet säga att de har levt hans liv till fullo.
Mer om bebisar
Be inte att hålla en bebis du inte känner
Jag är rädd att mitt barn kommer att dö
Är inte hälsoövervakningsenheter för spädbarn lite överdrivet?
