Downs syndroms ambassadörer driver lagstiftning - SheKnows

instagram viewer

Varje dag lobbyerar folk på Capitol Hill för orsaker, företag och kampanjer. Ibland sticker en grupp ut för att deras passion kommer från hjärtat - och deras livserfarenhet.

Beth och Liza James tränar för
Relaterad historia. Detta mor-dotterlag ser ut att göra historia vid Ironman-VM
Pojke med Downs syndrom

I juli 2012, National Downs syndromförening (NDSS) lanserade ett nätverk av Downs syndrom ambassadörer - frivilliga förespråkare som fungerar som kontakter mellan National Down Syndrome Society och deras kongressdelegationer.

Det övergripande målet med NDSS Ds-ambassadörsprogram är att arbeta med kongressmedlemmar för att ständigt öka medvetenheten, utbilda och förespråka offentliga politiska lösningar som gynnar Downs syndromgemenskap på federal nivå.

"När vi driver en viss lagstiftning är dessa ambassadörer poängen folk kanske får en lagstiftare att skriva på ett lagförslag", förklarar Jon Colman, ordförande för NDSS. "Det är en sammanhängande, professionell grupp människor som är där för att driva våra saker framåt."

Ett bredare personligt mål är att ambassadörer ”ska ha djupare relationer med Congressional representanter som fattar viktiga beslut ”, tillägger Sara Weir, vice president för Advocacy & Affiliate Relations för NDSS. [Att utveckla dessa relationer betyder att kongressmedlemmar] har ett ansikte med en fråga som de brinner för. "

click fraud protection

NDSS syftar till att växa nätverk

Weir beskriver nätverket som strukturerat och riktat.

"Personer med Downs syndrom har ett hektiskt liv, oavsett om de samlar in lokalt [eller på nationell nivå]", förklarar Weir. "Detta är något som är mycket skräddarsytt för Downs syndromgemenskap, och [det] tillåter våra människor att få en meningsfull och strukturerad upplevelse."

Med minst en ambassadör i varje stat och totalt mer än 120 ambassadörer idag har NDSS satt upp ett mål att nå 535 ambassadörer senast 2014. "De är vår röst på marken", säger Colman och inser att deras mål skulle innebära att ha en ambassadör för varje senator och representant.

Vad innebär det?

Volontärprogrammet håller affärsmöten varannan månad, och volontärer förväntas göra en till två timmars tid varje månad.

Under ”av” -månader, när det inte finns något affärsmöte (som kan vara genom konferenssamtal eller webinar), slutför ambassadörer olika uppdrag, från att arbeta för att få ett brev till redaktören publicerat lokalt för att säkerställa en op-ed-placering om varför viss lagstiftning är så Viktig.

Weir uppskattar att cirka 20 till 25 procent av ambassadörsteamet representerar "självförespråkare", en term för a person med Downs syndrom som betonar deras passion för påverkansarbete för alla med Downs räkning syndrom.

För att hålla meddelanden och material konsekvent och strukturerat tillhandahåller NDSS mallar och ger varje ambassadör de verktyg han eller hon behöver för att utföra uppdrag.

Vem kan bli ambassadör?

Det korta svaret: Vem som helst. "[Många] är föräldrarnas förespråkare, [vi har] ett par farföräldrar, och några är bara vänner i samhället som vill göra mer för personer med Downs syndrom", säger Colman.

"När du är på kullen finns det ingen bättre röst för det vi jobbar med än personer med Downs syndrom", tillägger han. "Vi vill inte avvisa någon, för alla som vill göra mer för personer med Downs syndrom är mycket i linje med NDSS."

"Vi vill att fler och fler människor ska engagera sig", tillägger Weir. "Det är definitivt ett program som har tagit fart och blivit grunden för vad NDSS gör i [Washington,] D.C. Alla kan spela en roll i påverkansarbete."

Mer om Downs syndrom

NIH tillkännager register för personer med Downs syndrom
Ideell film tänder kameran på tonåringar med Downs syndrom
Föreställer mig en framtid för min son med Downs syndrom