Barn som växer upp med ett syskon som har en funktionsnedsättning kan uppleva stunder av förlägenhet som är både naturliga och inte nödvändigtvis relaterade till syskonets funktionshinder. Men för de ögonblick då känslor är knutna till funktionshinder, veteran syskon dela råd för föräldrar för att hjälpa till att förbereda.
Ibland undrar jag om min dotter, Emma, en dag kommer att känna sig generad av sin bror Charlie, som har intellektuella och utvecklingsförseningar. Kanske är det det charmiga sättet (för mig!) Charlie hälsar varje främling som universums borgmästare. Kanske är det hans kamp att gå, hans fördröjda tal eller den låga muskeltonen som orsakar konstant dregla.
Att ha Downs syndrom (som med alla funktionshinder) betyder naturligtvis inte att det är givet att han kommer att skämma ut sin syster. Trots allt är syskon expert på att skämma ut varandra så småningom.
Men som förälder, hur kan jag förbereda mig för det ögonblick då förlägenhet
gör härrör från Charlies olika förmågor och hjälpa min dotter genom det, samtidigt som du erkänner att det är okej att ha dessa känslor?Lite perspektiv
"Alla typiskt utvecklande syskon upplever stunder av skam när det gäller deras bröder och systrar med Downs syndrom", säger Dr. Brian Skotko, meddirektör för Downs syndromprogram på Massachusetts General Hospital och medförfattare till Fäst dina säkerhetsbälten: en kraschkurs om Downs syndrom för bröder och systrar.
”Men ofta har detta ingenting att göra med att deras syskon har Downs syndrom! Jag tycker att det är viktigt för föräldrar att komma ihåg att förlägenhet är en ingrediens i alla syskonrelationer. ”
När det är om handikapp
"Men ibland har källan till förläget allt att göra med Downs syndrom", fortsätter Skotko. "Och under dessa omständigheter måste föräldrar - och syskon - inse att det här är OK och att de inte är ensamma."
Skotko, Susan P. Levine och Rick Goldstein undersökta syskon i hela landet, och av undersökningsdeltagarna, 9 procent av 9- till 11-åringar och 7 procent av äldre syskon erkände att de generellt kände sig generade av sin bror eller syster med Downs syndrom.
"Oftast är dessa känslor av förlägenhet tillfälliga, och bröder och systrar har ofta svårt att komma ihåg dessa ögonblick år senare", säger Skotko.
Skotko kan relatera på egen hand. ”Jag blev en gång utmanad under en presentation att berätta om ett avsnitt av förlägenhet med min egen syster, Kristin, som har Downs syndrom. Det tog ganska lång tid innan jag kom ihåg att jag kände mig generad som ung pojke när hon blev ombedd av henne att "fixa sin hästsvans" som upprepade gånger blev ogjord i den offentliga poolen. Inte mitt jobb som kille att göra min systers hår! Men dessa avsnitt verkar nu bara humoristiska när jag kan se tillbaka i efterhand med mer mogna ögon. De dagliga känslomässiga svängningarna som ungdom ersätts av varaktiga minnen av stolthet och respekt. ”
Skotko och Levine delar råd för syskon om Youtube.
En brors oförglömliga barndom
Jonathan Isley är en av tre söner till Charlotte, North Carolina radiopersonlighet John "John Boy" Isley. Hans bror, Matty, har Downs syndrom. Nu vuxna har de tre bröderna ett nära förhållande präglat av underhållande minnen som inte var så roliga på den tiden.
Med den fördelen av visdom och mognad som bara kan komma från tid, gick Jonathan med på att dela med sig av några av hans bästa (eller mest oförglömliga) minnen från hans barndom med Matty - liksom lärdomar - i hopp om att hjälpa föräldrar att veta vad de kan förvänta sig och de bästa sätten att svara.
Scenario 1: Matty hemma
"Matty blir väldigt upphetsad när vi har besökare, och han vill alltid underhålla dem och få dem att skratta", förklarar Jonathan. ”Detta brukar innebära att han hoppar eller dansar runt och gör högt, plötsligt skratt och flämtande ljud. Han har också en tendens att hälsa på folk hemma hos oss genom att komma ner för trappan i inget annat än sina underkläder (han tar efter pappa). Jag är ganska säker på att han har hälsat på varje tjej jag någonsin har fått hem på detta sätt. ”
Råd
”Umgås bara med människor som har ett sinne för humor på det här sättet. Om de inte förstår tillräckligt mycket för att uppskatta Matty i sin komfortzon och för att uppskatta hans personliga varumärke, kan jag lika gärna inte bjuda in dem i första hand. ”
Scenario 2: Matty offentligt
”Matty gick igenom en fas under vår barndom när han skulle bete sig illa på restauranger. Han skulle vara högljudd, skrika, göra stök och kunde aldrig sitta still. Han förstod aldrig begreppet att vara tyst och respektfull, ”förklarar Jonathan.
”Om vi var där för länge skulle han bli upprörd och springa iväg. Ibland var det det bästa alternativet för om vi inte lät honom lämna skulle han uppträda så att människor som satt nära oss skulle konfrontera min mamma och säga till henne att kontrollera sitt barn.
"Som barn ville jag alltid stå upp mot dessa människor och förklara att Matty bara inte förstod... men jag var rädd för att göra det. Han förstod verkligen inte varför han behövde vara tyst och väluppfostrad runt främlingar. [Mellanbror] Michael och jag förstod det och skulle sluta en gång tillrättavisas av föräldrar. Matty, å andra sidan, tog mycket längre tid att lära sig varför vi inte kunde agera på samma sätt offentligt som vi gjorde hemma. ”
Råd
"Jag lärde mig definitivt att få en ökad medvetenhet när vi gick in i vissa situationer (som restauranger) och jag visste att det skulle vara en bra chans att vi skulle göra en scen."
Tips till föräldrar:
- Ta med aktiviteter för att hålla barnen upptagna.
- Varningsservrar ska vara extra uppmärksamma.
- Hjälp dina andra barn att lära sig att leta efter sätt att underhålla sin alltmer rastlösa bror eller syster.
- Godt sätt som praktiseras i huset kan översättas till situationer utanför hemmet.
Scenario 3: Uppringning 911
”En av Mattys mest legendariska” missuppförande ”faser var när han lärde sig ringa 911. Han har alltid varit fascinerad av bilar, och jag tror att han trodde att ringa 911 skulle garantera att hans personliga polis levererades direkt till huset med bil, redo för lek.
”Matty var mycket smart om detta. Han räknade till och med ut att polisen skulle ringa tillbaka, så att han skulle ringa från en telefon i ett trångt sovrum och sedan lämna telefonen från kroken för att förhindra några återuppringningar. Således måste tjänstemannen skickas till vår plats, och speltiden var på!
"Lyckligtvis förstod alla officerare i slutändan... [men] det var väldigt påfrestande att det bara fortsatte att hända."
Råd
”Matty älskade att se officerarna och deras bilar så mycket att jag började tvivla på att han någonsin skulle sluta göra det här. Men som med de flesta andra faser gick den här också igenom. Jag tror att lektionen här är att fortsätta försöka lära ut och förklara utan att förlora tron, eftersom meddelandet så småningom kommer att tas emot och det går vidare till nästa sak! ”
Scenario 4: Flykt och intrång
”Vi har alltid kallat Matty för en flyktartist. Oavsett hur många lås vi sätter på våra dörrar, skulle han fortfarande hitta ett sätt att bryta ut och ströva omkring i grannskapet. ”
Råd
”Det bästa vi gjorde var att lära känna våra grannar och se till att presentera dem för Matty. Du vet aldrig när han kan gå in i ett av deras hus och de måste gå ut ur duschen, slå in sig i en badrock och ta hem honom (ja, verkligen). ”
"Alla som träffar Matty älskar honom absolut och skulle göra vad som helst för att skydda honom", säger Jonathan. "Men det är mycket viktigt att nå ut till andra i ditt samhälle så att de kan hjälpa dig när du behöver det!"
Mer om Downs syndrom
Alternativa behandlingar för barn med Downs syndrom
Mammas bekännelse: Jag ser bara Downs syndrom
Downs syndrom diagnos: Hitta stöd, inte propaganda
