Det allra första jag lärde mig när jag fick beskedet att mitt barn har ett dödligt degenerativt tillstånd - och har tur att leva till 30 - var att hjärtat och hjärnan är otroligt starka organ.
Jag lärde mig i det ögonblicket att när din kropp flödar av stresshormoner när du hör de värsta nyheterna en förälder kan få, slår ditt hjärta fortfarande envist - även om det bryts i bitar. Ditt sinne vägrar checka ut; den stannar kvar, absorberar informationen på en teknisk nivå men kan inte förstå det otänkbara faktum: Mitt barn kommer förmodligen att dö före mig.
Min son var exakt 13 månader gammal - och jag var en vecka blyg för min 30 -årsdag - när en mycket ursäktande genetiker berättade att mitt barn hade Duchenne muskeldystrofi. Detta degenerativa tillstånd drabbar 1 av 3 500 levande manliga födda världen över och överförs vanligtvis från mor till son. I mitt fall erbjöd en vinröd flaska med mitt eget blod ingen logisk källa; det fanns ingen gen att spåra tillbaka, bara en galen förekomst av otur. Någonstans under de första sekunderna av mitt barns befruktning hade något gått fel.
Mer: Hur man hjälper någon att klara av förlusten av en bebis
Muskel för muskel, hans kropp kommer att misslyckas. Han slutar gå, måste använda rullstol. Då kommer han att tappa makten i händerna och kommer slutligen att behöva en andningsmaskin. Det finns ingen behandling och inget botemedel.
Det var nyheter som tvingade mig att återställa hela mitt kompass. Jag kom hem och grät hårdare än jag någonsin gråtit medan min son satt och lurade. Under de kommande dagarna splittrades den känsliga idén om en framtid som jag hade byggt kring mitt moderskap helt. Vårt liv som vi visste att det var över.
Och sedan hände en överraskande sak.
Det började med hoppet som fortfarande gömde sig någonstans i mitt sinne. Inledningsvis tog det formen att tro att läkarna måste ha fel. Men sedan växte det till något annat. Efter att ha störtats i mörkret var hoppet min enda ljuskälla. Jag lärde mig att hoppet skulle vara min enskilt viktigaste allierade på denna resa.
Tiden gick. Mitt hjärta fortsatte att slå. Mitt barn växte och började missa milstolpar. Och ändå har mitt sinne aldrig checkat ut. Det fanns dagar då hoppet skulle blåsa i mina segel och skicka mig med optimism till en djärv ny framtid. Men hoppet fanns också där, i små doser, när jag föll sönder och var tvungen att bryta dagen till smältbara stunder. ”Gå igenom de närmaste fem minuterna”, sa hoppet, ”och gå sedan igenom de fem nästa tills den här timmen är klar, tills denna dag är bakom dig. Och börja sedan igen imorgon. ”
Mer:Terapeuter avslöjar vad "god förälder" egentligen betyder
Min sons diagnos lärde mig att trots vad jag först trodde var vårt liv inte över. Mitt barns framtid hade inte försvunnit. Allt var fortfarande kvar; Jag behövde bara titta åt ett annat håll. Diagnosen lärde mig att förälder i cirklar runt ett hinder, något som har visat sig vara användbart för att höja både mina barn.
Visst, han skulle aldrig gå på månen, men han kan arbeta med vetenskapen för att sätta nästa person där.
Det har också funnits lite svårare lärdomar, som att när jag behövde dem som mest försvann vissa människor från mitt liv. Med tiden har jag insett att de som lämnade gav plats för ett bättre, starkare supportsystem.
Men den kanske viktigaste lektionen som min sons diagnos lärde mig är hur vackert livet är. Det kanske låter konstigt, men innan jag visste att det var någon klocka som tickade i bakgrunden någonstans tog jag mycket för givet. Jag sökte efter uppfyllelse på alla fel ställen, jag tillät negativa människor att stanna kvar i mitt liv och jag lade mina egna drömmar på baksidan för ekonomisk trygghet.
Sedan min sons diagnos, och nu när jag kände striden framåt, har jag blivit galvaniserad på ett sätt som tidigare var ofattbart för mig. Jag har hittat fysisk och psykisk styrka som jag aldrig hade utnyttjat tidigare. Jag vårstädade relationer och återupplivade drömmar. Jag lär mig verkligen leva i nuet, för framtiden tillhör ingen av oss, och mitt liv är mycket bättre som ett resultat.
Mer:Jag ångrar inte att jag gav upp min son för adoption
Jag har lärt mig att även i de mörkaste stunderna har våra sinnen en otrolig förmåga att drömma och hoppas. Min första sorg över hur frustrerande skört livet är har förvandlats till en slags vördnad. Ja, kalejdoskopet för våra förhoppningar och önskningar är bräckligt och känsligt, och det går sönder när livet faller på det. Men det är också det som gör det så utsökt. Vi behöver bara plocka upp det och hålla det i ett glödande fläck av hopp, oavsett hur litet det är, för att se det vackra nätverket som har ordnat om sig själv.
För även om morgondagen och nästa dag och nästa inte är våra att äga, är hoppet olinjärt. Och hoppet är prisma genom vilket livet fortfarande kan se underbart ut.
