The Arc of Massachusetts började ett program för att lära medicinska studenter om intellektuell och utvecklingsmässig funktionshinder för mer än 20 år sedan. Idag har intresset expanderat men resurserna är begränsade.
Operation House Call fortsätter att bygga känslighet, baserat på teorin att familjer är de bästa lärarna.
Att skaffa barn med speciella behov gav mig övermänskliga krafter - förvandlade en relativt oförstörd livstid till en tumla av känslor och överkänslighet.
Idag kan jag upptäcka undertoner av sympati, medlidande och skräck hos främlingar. Jag kan också känna igen de stammade handlingarna hos någon som är obekväm i närvaro av ett barn som kan se ut eller agera annorlunda än ett vanligt utvecklande barn.
Dessa superkrafter skärper sig nära läkare, som jag håller hög standard. Jag förväntar mig att de ska vara smartare än mig, både efter bok och erfarenhet.
När en läkare eller sjuksköterska talar i allmänhet om
När jag arbetade heltid stannade jag hemma senare på vissa morgnar för att delta i min sons fysiska, arbetsterapeutiska och logopediska sessioner hemma. Jag bristade när en terapeut kom sent utan förvarning eller ursäkt, utan hänsyn till hennes inverkan på min dag.
Är föräldrar för känsliga?
Kanske. Men överväg hur dessa erfarenheter skulle kunna förbättras om fler medicinstudenter lärde sig arbeta med barnfamiljer med intellektuella och utvecklingsstörda.
The Arc of Massachusetts började Operation House Call (OHC) för 22 år sedan med målet att lära medkänsla till medicinstudenter samtidigt som man läser dem om intellektuella och utvecklingsstörda. OHC strävar efter att ändra perspektiv och beteende genom att introducera expertlärare - familjerna själva.
På Boston University School of Medicine, där OHC hade premiär, måste studenterna genomföra kursen under sin pediatriska rotation.
Klassen kräver en 90-minuters klass som undervisas av en OHC-föräldrainstruktör, inklusive 30 minuters samundervisning av en ung egen advokat med intellektuella eller utvecklingsstörda funktionshinder, eller båda. Varje elev deltar i ett två timmars hembesök hos en frivillig värdfamilj från OHC med en studentpartner.
Oöverträffad praktisk upplevelse
”Operation House Call ger lektioner som ingen medicinsk lärobok eller professor kan undervisa. Studenter får uppleva det verkliga-människor med funktionshinder som lever och interagerar med sin familj och vänner ”, säger Dr. Brian Skotko, meddirektör för Massachusetts General Hospital Down Syndrome Program.
Susanna Peytons äldsta son, Graham, har Downs syndrom. 1994 bjöd OHC in sin familj att delta - 10 år senare blev Susanna kursens föräldrakoordinator. Idag är hon en programrådgivare som säger att hennes största belöning är att arbeta med volontärfamiljer.
"De är utan undantag den bästa delen av upplevelsen", säger hon. "De tvingar respekt, visar medkänsla och integritet och undervisar med enorm kunskap."
Peyton beskriver utmaningen att se intresset för OHC -programmet öka när resurser och finansiering sträcker sig.
"Vi täcker våra kostnader genom några medel från skolorna, privata donationer till The Arc... och ett enastående årligt bidrag till kostnader från Massachusetts Down Syndrome Congress", säger Peyton.
Varje år når OHC cirka 200 studenter bara vid Boston University. Under läsåret 2012-2013 lanserade OHC program vid Tufts Medical School och Simmons School of Allied Health Sciences. Tufts -programmet når cirka 90 studenter årligen.
Kurserna och familjetiden stöder programmets sex inlärningsmål:
- Anta folk-första språk
- Kommunicera svåra nyheter
- Byggnads rapport
- Övervakning av fördomar
- Utveckla känslighet för familj och syskonfrågor
- Ökad kunskap om samhällets resurser
"Den näst största belöningen är att träffa den underbara nya unga generationen läkare och andra vårdgivare", delar Peyton. "De är ivriga elever och inspirerande människor."
Peyton säger att program som Operation House Call är sällsynta, varför OHC strävar efter att utveckla en modell som kan antas universellt. Medan många befintliga volontärfamiljer har ett barn med Downs syndrom, ökar programmet dess mångfald för att ge upplevelser för barn med andra funktionshinder, som t.ex. autism.
"Föräldrar som undervisar i den här kursen är mycket medvetna om att de representerar en rad familjer", delar Peyton. OHC rekryterade nyligen en föräldrainstruktör, Maura Buckley, som har två barn med autism.
"Dessa möjligheter sätter viktiga avtryck på våra framtida läkare", säger Dr Skotko.
För mer information om The Arc of Massachusetts Operation House Call, besök dess hemsida.
Bildkredit: The Arc of Massachusetts Operation House Call -program
Mer om särskilda behov
Ska elever med funktionsnedsättning ha lika tillgång till idrott?
Att klara sig och överleva när ditt barn inte talar
Särskilda behov dubbelmoral?
