Jess Wilson planerade inte att bli en ledstjärna för hopp för andra föräldrar till ett barn med autism. Men hennes ofiltrerade blogg, Diary of a Mom, har vårdat ett samhälle där stöd för varandra är lika viktigt som att omfamna livets nyanser med autism. Med Wilsons ord, "Gilla = jag förstår det."
För fem år sedan var autism inte en del av min värld. Downs syndrom var inte en del av mitt ordförråd. Fan, äktenskapet var inte heller på plats - men det är en annan historia.
Idag har jag en man, tre barn och ett livsförändrande intresse för kromosomer, intellektuella funktionsnedsättningar och autismspektrumstörningar. Det förändrar livet eftersom jag varje dag utnyttjar dessa världar, antingen genom andra föräldrar, andra barn eller online. Massor av online, eftersom den världen låter mig granska, förfölja och ibland dela mina inre tankar med en yttre röst.
Det var så jag "träffade" Jess Wilson, som bloggar på En mammas dagbok och har en Facebook följer över 50 000 likes. Hon har två döttrar, vars namn för offentliga ändamål är Brooke och Katie. Brooke är autistisk (en term Jess föredrar, med en förklaring det hjälpte mig att förstå varför vissa människor tar problem med folkets första språk). Hennes makes scenenamn är Luau, vilket omedelbart gör honom cool, enligt min mening.
Unik röst
Wilson skriver med rå observation och självförakt. "Jag tror att det som skiljer mig från [andra skribenter] är min iver att skratta åt mig själv," berättar Wilson. "Jag är absurd. Jag beter mig som en åsna och tycker det är roligt. Det och det faktum att jag gillar att lära mig med mina läsare, även om det betyder att säga... ”Du har rätt, och jag ber om ursäkt för att jag presenterade det så. Jag uppskattar verkligen att du visar det för mig från ett annat perspektiv. ’Jag gör det mycket.”
Hon har också ett sätt att försiktigt påminna läsare och Facebook -deltagare om att vara respektfulla. Att överväga andras idéer, åsikter och livsutmaningar. Hennes skrivande syftar inte till att elda upp människor på ett kontroversiellt sätt utan snarare att utbilda genom glimtar till det verkliga livet med ett autistiskt barn.
I hennes ord, "Jag skriver en blogg om min resa som mamma, med stort fokus på autism, respekt och människovärde."
Diagnosen
Wilson kastades i steniga hav med sin dotters autismdiagnos och säger att hennes och hennes mans tillvägagångssätt varierade massor men till slut gav dem till samma plats för handling och hopp. "Jag är en motorbåt", förklarar Wilson. ”När jag väl fattat ett beslut tar jag en hård sväng och går mot den nya destinationen. [Luau] är en havsbåt. Det tar honom mycket längre tid att byta riktning. Men när han väl har gjort det är det fullt upp. Det är den perfekta metaforen för våra separata vägar till acceptans av diagnosen. ”
Mångfacetterad advokat
Wilson erkänner att hennes angrepp mot påverkan började när hon startade sin blogg 2008. Men hon ser på sitt förespråkande ur flera perspektiv - offentligt talande, samhällsengagemang och uthållighet.
Hon vet:
Vad vill du att fler ska förstå om autism?
En mammas dagbok:
- Att inte tala betyder inte att man inte har något att säga.
- Att det finns otaliga sätt att kommunicera och interagera med andra.
- Att när vi pratar om autistiska människor som saknar mänskliga kärnegenskaper som empati, kreativitet och humor, är det i allmänhet vi, den neurotypiska befolkningen, saknar den fantasi som krävs för att förstå att en atypisk upplevelse och/eller uttryck för någon eller alla dessa dygder inte betyder att de existerar inte.
- Att gemensam uppmärksamhet börjar med tillit och att förtroende börjar med respekt.
- Att autism kan vara både en identitet som är källan till stolthet och ett handikapp som är roten till en betydande utmaning - samtidigt.
- Att autism spänner över generationer och att när vi talar som om den bara finns hos barn, vi effektivt avfärda den vuxna befolkningens erfarenhet och radera deras berättelser från autismen berättande.
- Att de enda riktiga experterna på autism är autister.
- Att det har förändrat mig. Och jag är evigt tacksam.
”Jag gästföreläste i högskolekurser från en tidig utbildningsklass på en lokal lärarhögskola till en neurovetenskaplig kurs på MIT. Jag talade på Harvards Graduate School of Education, deltog i interdepartementala möten i Vita huset och satte mig ner med en presidentrådgivare för att prata om vad jag tror är vårt samhälles mest angelägna behov, ”Wilson säger.
"Men de uppgifterna i mitt [resumé] gör mig inte mer en förespråkare än det faktum att jag har pratat med föräldrarna till min dotters klasskamrater på skolkvällen eller väckte vårt ärende inför vår stadskolstyrelse när viktiga specialundervisningstjänster var i fara.
"Jag är inte mer en förespråkare eftersom jag har haft en mikrofon än jag är för att jag har hållit huvudet högt i de värsta tiderna för att uppmuntra min tjej att göra detsamma."
Medan Wilsons röst tilltalar många, kan ibland en läsare eller Facebooksida lurker problem med att hon representerar hela autismgemenskapen. Hon påpekar snabbt att det inte är hennes mål.
”Under åren har jag kommit att se dårskapen i ett försök att representera hela autismgemenskapen i ett slag - en stor och mångsidig grupp med behov så olika att det ibland är motsägelsefullt, säger Wilson.
”Som sagt, jag är mycket noga med att göra det klart att jag inte talar för någon annan. Mitt perspektiv informeras verkligen av hundratals på hundratals samtal med såväl autister som föräldrar, vårdgivare, lärare, läkare, etc. Men i slutändan är det fortfarande bara mitt perspektiv baserat på livet med mitt barn. ”
