Jag misstänkte att min son Kevin var funktionshindrad kort efter att ha tagit hem honom från sjukhuset, men läkarna sa att jag överreagerade. Min man höll inte med eller inte, han var bara inte orolig. Han skulle säga, "Oavsett vad det är Rae, vi kommer att hantera det." Jag sjönk in i en djup depression det första året och föll sönder medan Chris höll ihop det med oändlig optimism att saker skulle bli bättre. Och det gjorde de.
Mer: Postpartum psykos gjorde mig till ett monster med visioner om att döda min son
Två år senare var Kevin dock oppositionell, trotsig, aggressiv, icke-verbal och jag hade blivit kär. Den här pojken, som jag trodde att jag aldrig skulle kunna älska, behövde mig och älskade mig med en kraft som var överväldigande, och jag var fast besluten att göra hans liv till allt det kan vara. Jag hade syfte, riktning och trots svårigheterna hade jag aldrig känt mig så säker. Chris var annorlunda men han var arg. Arg att hans son knappt kunde gå eller kommunicera, och frustrerad över hans oförmåga att kontrollera Kevins beteende.
En dag, när vi satt hand i hand och tittade på våra barn på lekplatsen, viskade Chris: "Jag hatar honom." Jag öppnade munnen och tänkte: ”Säg inte det”, men det som kom ut var ”jag förstår. Jag kände så också när han föddes. Det kommer att gå, jag lovar, du måste bara ha tro. ” Han trodde inte på mig då. När allt kommer omkring, vilken typ av pappa säger så hemskt om sitt barn? Men jag hade så mycket tro på framtiden att jag lyckades bära oss genom det året helt optimistiskt att mina pojkar skulle hitta varandra igen i kärlek. Och det gjorde de.
Men det verkar fortfarande som om jag är bättre på att hålla ihop när Kevin slår ut offentligt. För en månad sedan slängde han en sminkskärm vid MAC -disken eftersom jag vägrade köpa läppstift till honom. När Kevin slog ner på golvet hjälpte jag personalen att sätta ihop allt igen bland ett hav av fördömande ansikten, och det störde mig ärligt talat inte. Chris? Jag hittade honom i bilen nästan hyperventilerade av förlägenhet.
Mer: Hur det egentligen är att hemundervisa min dotter med särskilda behov
Men till skillnad från min man sörjer jag fortfarande de drömmar jag en gång hade för min pojke som aldrig kommer att gå i uppfyllelse. I måndags var det en fotbollsturnering på planen som jag måste passera för att komma hem och titta på alla pojkar som skrattar, springer och ger high five: jag kände den välbekanta steken av förlust. Och jag hörde en bekant röst i mitt huvud fråga: ”Ser du all den glädjen du aldrig kommer att få? Den vackra scenen som din Kevin aldrig kommer att vara en del av? ” När jag kom hem ringde jag Chris från uppfarten:
"Kan du komma ut hit?"
"Gråter du?"
"Ja."
"OK, jag kommer direkt! Här är jag! Åh älskling varför kommer du inte in? ”
"Jag vill inte att Kevin ska se mig gråta."
"Fotboll?"
"Ja."
"Fotbollen är sugen."
"Ha! Säg igen att du inte är ledsen. "
"Jag är inte ledsen Rae."
"Och du är inte arg?"
”Nej. Jag älskar honom. Han älskar mig. Min nio år gamla son kramar mig och kysser mig och säger till mig att han "Lubs me wots!" Plus att han älskar professionell brottning, vad mer där inne? ”
Och boom, tårarna är torra och jag påminns om hur lyckligt lottad jag är.
Det har varit flera hållplatser på vägen till Acceptance och de flesta är suga: Ilska, vrede, sorg och rädsla är förmodligen det värsta. Och det verkar som om vi ser tillbaka att även om vi tog oss ut ur förnekelse tillsammans, var Chris och jag på samma ställe på samma gång vid samma tidpunkt. En av oss var alltid en utgång bakom och förberedde oss på att bogsera den andras bil genom nästa etapp av resan. Till exempel, om jag gick sönder i förbittring, strax innan det blev för mörkt, skulle Chris dra upp bredvid mig och säga ”Oroa dig inte, jag fyllde upp där i förnedring. Jag ger dig en dragkraft till det som väntar. ”
Nyligen har jag tillbringat mest av min tid i rädsla. Pojkar med Kevins tillstånd tenderar att träffa puberteten tidigt och han visar alla tecken: finnar, kroppslukt och humörsvängningar. Endast i vårt hus kommer humörsvängningar med fysisk aggression. Detta är beteende som jag inte har sett från min son på åratal. När han vägde 35 kilo var sparkar, bett och slag ett irritationsmoment men 65 kilo senare har det blivit ganska smärtsamt och jag är rädd.
Men jag är inte livrädd, för just nu sitter Chris vid ratten och han pratar ner mig från avsatsen.
”Vi kommer att klara det här som vi alltid gör Rae. Vi hittar en ny beteende, tar en ny klass, pratar med föräldrar som har genomlevt det, vad som än krävs. Poängen är att vi har det här. Jag vet att du är orolig, men om du tror på dig själv, på mig och Kevin kommer dina tankar att försvinna. ” Och de kommer.
Mer: Att ringa min son utvecklingsförsenad låtsas att han kan "komma ikapp"