Det kan inte vara lätt att vara syskon till ett barn med autism. Men den här lilla 6-åriga tjejen hanterar inte bara situationen, hon är också en enorm källa till stöd. Hon är ljuset i sin brors liv och för det är han så mycket tacksam.
Mina barn skiljer 16 månader. Med Ethan, vår förstfödda, försökte vi - och hade roligt att försöka, i helvete - i fem månader innan vi nådde jackpotten. (Du kanske vill undvika rum 901 på CuisinArt Resort i Anguilla.)
När Ethan var 6 månader gammal föddes vår dotter Eliza, bokstavligen på min 40: e födelsedag. (Klibbig och trist, men ändå helt sant.) Fortfarande vårdande Ethan och med bara en nyligen återvunnen månadscykel under mitt bälte (bildligt talat, inte bokstavligen), jag var övertygad - och, ännu viktigare, övertygad om min man - att det inte fanns något sätt ”vi” kunde bli gravida så snabbt. Kända sista ord.
Den perfekta presenten
Min graviditet bekräftades alltid på mors dag. Vem visste att ett graviditetstest skulle vara den perfekta presenten? Vid den tiden av min andra graviditet var Ethans utveckling rätt i mål, men ändå grät jag och kände mig skyldig, att en ny bebis på något sätt skulle förändra det outtalade "Mamma och Ethan ensamtid" -avtalet som jag hade med min son.
Födelsedagsflickan
Eliza fyllde 6 den 23 januari (1-2-3). Ethan var som alltid vid hennes sida och sjöng och spelade "Somewhere Over the Rainbow" till hennes ära. Medan Ethan har fullt tal-och en uppsjö med fyra bokstäver tack vare Eminem och Prince-har han en gåva till som han vill ha att ge sin syster, som jag som mamma har tagit mig friheten att belysa, eftersom han är för upptagen med att komponera sin nästa stora symfoni. (När det händer har han betecknat det "Penis Poop." Suck.)
Ett brev från Ethan
Till min älskade syster, under hennes 6 -årsdag,
Du räddade mig. Bokstavligen räddade du mig. Den dag mamma och pappa tog med dig hem från sjukhuset är den dagen jag stängde av helt. I grund och botten tvingade din ankomst dem att inse att min utveckling inte var där den borde vara, och de ringde Early Intervention -tjänster. Utan dig, vem vet om de hade slutat lyssna på alla som sa att jag ”bara var en pojke, och pojkar utvecklas i en långsammare takt”. (Mer kända sista ord.)
Du kanske inte vet det, men från dag ett har du varit min förespråkare, min beskyddare, min lärare, min räddare, min hjälte. Min lillasyster efter födelseordern... en gigantisk närvaro i min värld.
Vi har två olika styrkor: Jag är mer musikalisk, du är mer atletisk. Jag gillar datorer, du gillar böcker. Jag gillar pirater och soldater, du gillar prinsessor och Barbie. Vi har inget konventionellt förhållande. Men tillsammans är vi en mycket kraftfull kraft. Vi kompletterar varandra väldigt mycket. Yin och yang. Vi är för alltid ett lag. Vi är E-laget.
Ibland vet jag att du ångrar den uppmärksamhet som min musik och autism väcker, och jag vill att du ska veta att jag förstår. Jag hör dig säga till mamma och pappa att du vill vara på tv... att du vill bli intervjuad för tidningen... att du vill vara på YouTube. Eliza, du behöver inte vara på TV för att alla ska se hur duktig, speciell och unik du är. Du är redan en stjärna. Du är min stjärna. Du är mamma och pappas stjärna också.
Du är vacker, Eliza, och inte bara för att du har blont lockigt Shirley Temple -hår och blåa ögon som får människor att stanna i deras spår. Det är bara din utsida. Din sanna skönhet är det som finns inuti, för det är ditt hjärta och sinne som får alla du möter att bli kär i dig.
Du är snäll, omtänksam och klok långt bortom dina år. Du är en av de sällsynta människor som lyser uppifrån. Du är den första som hjälper en vän som är sårad; med ett vänligt leende och ett vänligt ord, lugnar du deras fysiska eller känslomässiga smärta. Du är snabb att förlåta en liten. Istället för att få materiella födelsedagspresenter från dina vänner, bad du att de skulle ta med en livsmedelsbutik påse med icke-lättfördärvliga livsmedel så att du kan skänka dem till det lokala skafferiet för att hjälpa de mindre lyckligt lottad. (Kom och tänk på det, är du säker på att vi delar samma DNA?)
När dina vänner frågar varför jag är "annorlunda" försöker du utbilda dem och säger sött: "Min bror har autism och ibland hans hjärna blir förvirrad. ” Det är du, Eliza, mer än någon annan person i denna värld, som har hjälpt till att göra mig mer typisk. Som har hjälpt mig att göra mig mer närvarande i denna värld. Som har fått mig att vilja umgås med andra. Som har gett mig en självkänsla, en känsla av plats och en humor. Du får den verkliga världen att se så rolig och inbjudande ut att du hjälper mig att leda mig ur mitt sinnes mörker och in i ljuset. Jag ser att din värld är en underbar plats, helt enkelt för att du är i den, och det är där jag också vill vara.
Ditt tålamod känner inga gränser. När jag blir arg tar du händerna och lindar dem runt mitt ansikte och säger, "Det är OK Ethan, du kommer att bli bra." När jag gör något bra lindar du händerna runt mitt ansikte och säger ”Bra jobbat, Ethan! Jag är så stolt över dig!" När jag uttalar fel ord eller säger något olämpligt, sveper du händerna runt mitt ansikte och säger, ”Nej, Ethan. Säg det så här. ” Och jag älskar allt eftersom jag vet att du vill det bästa för mig och ditt stöd kommer från hjärtat. Förhoppningsvis vet du hur stolt du gör mig, vilket framgår av mina klappar på första raden och jubel på dina balett- och gymnastikreciter. När du dansar till min pianomusik får du mitt hjärta att sjunga!
Dina lärare är förvånade över ditt djup av empati och de berättar för mamma och pappa hela tiden. En dag frågade din lärare din klass: ”Vad är du tacksam för?” Många barn nämnde ett tv -program eller husdjur. Du svarade: "Min bror." Vid mer än ett tillfälle har du lämnat vissa klasser utanför skolan tårar, för medan du fick ett klistermärke hade läraren inte ett extra klistermärke som du kunde ge mig på Hem.
Ibland känner jag mig skyldig över att jag inte är den vanliga, vanliga "typiska" brorsan. Men det tröstar mig att veta att du alltid kommer att ha vänner som Lulu och Raya och CiCi och Marin, andsystrar, med vilka du delar ”bröder med skillnader”. Var säker på att vi alla "bröder med skillnader" älskar våra systrar lika mycket som du älskar oss. Vi har bara olika sätt att uttrycka vår kärlek.
Medan jag vet att en födelsedag traditionellt är en tid att ta emot presenter, bör du veta att mamma och pappa också gav mig en present. Den gåvan kom för sex år sedan - och varje dag sedan - och den gåvan är du. Att ha dig som min syster är verkligen den största gåvan - och den bästa terapin - av alla. Jag älskar dig, Eliza!
Din kärleksfulla bror,
P.S. Mitt rum är fortfarande utanför gränserna för tjejer (utom mamma), så håll ut.
Mer om autism
Autism: Att bryta upp är svårt att göra
Autism: Du måste vara med för att vinna den
Vilken utgång för autism?
