Jag är inte stolt över att erkänna detta, men ibland tror jag att ärlighet är det enda sättet för mammor att verkligen ansluta. Här är min sanning: Jag har haft ögonblick där jag är överkyld av svartsjuka över ett annat barns funktionshinder - eller "mindre" funktionshinder kan vara en mer exakt beskrivning.
En mammas ärliga känslomässiga berg- och dalbana
Jag är inte stolt över att erkänna detta, men ibland tror jag att ärlighet är det enda sättet för mammor att verkligen ansluta. Här är min sanning: Jag har haft ögonblick där jag är överkyld av svartsjuka över ett annat barns funktionshinder - eller "mindre" funktionshinder kan vara en mer exakt beskrivning.
Var snäll och förstå - jag älskar min son mer än jag någonsin visste att jag kunde älska en liten människa. Charlie föddes med Downs syndrom och vid 3 års ålder pratar han ännu inte (även om han nyligen behärskade "hund", "boll" och "dun", som nu är mina tre favoritord). Han har svårt att gå, behålla balansen och hålla jämna steg med barn i hans ålder och ofta de mycket yngre.
Hur skall Jag känner?
Att vilja att det ska bli lättare för honom - och i sin tur vår familj - handlar inte om att älska honom mindre. Kanske handlar det om att älska honom ännu mer? Jag vet inte hur jag ska känna, för jag har aldrig varit där vi är idag. Vissa dagar känner jag mig självisk och självupptagen. Andra dagar känner jag mig så otroligt välsignad att våra ögon har öppnats för så mycket möjligheter och mänsklig medkänsla.
I slutändan är jag en människa. Min kamp för att vara stark ibland motverkas av min hjärnas ständiga rörelse.
Ögonblick kryper upp och sveper runt halsen när mitt känslomässiga vakt är distraherat.
Vi är i en mataffär. Vi är i mål. Vi är på lekplatsen. Och plötsligt är hon där. Där är han. Ett barn med Downs syndrom, men med den smidighet som varje 3-åring tar för givet. Ett barn med ordförrådet hör jag redan hälla från min 2-åriga dotter varje dag.
Jag vet att det är värdelöst och till och med skadligt att jämföra barn. Sitter någon förälder verkligen med en checklista för att göra det? Självklart inte. Förverkliganden dyker helt enkelt upp, som bubblor framför våra ögon. Vi kan inte låta bli att se skillnaderna. För guds skull, gör vi inte det själva som vuxna? Vi vet att det inte är hälsosamt, men det fortsätter.
Vem bryr sig i Charlies värld?
För nu är min välsignelse att Charlie inte vet bättre. Han tittar inte på de större, snabbare barnen och slutar fundera: "Varför kan jag inte springa så?" Han lyssnar inte på barns fantasifulla konversationer och ser skrämmande ut som han inte kan bidra med.
Han hittar ett sätt. Han följer med tills han kommer ikapp. Han lärde sig snabbt att så småningom kommer även den snabbaste ungen att pausa för en paus. Ah-ha! Charlie sveper in för ett leende och en våg.
Han använder teckenspråk (sina egna och konventionella tecken) och skriker och skrattar och ler och vågar och gester och kastar sin blonda, rufsigt perfekt litet huvud tillbaka som om vad som nu har inträffat har gett den mest kraftfulla känslan av glädje han någonsin har haft erfaren. Barnen som svarar med kärlek, intresse och till och med lite hjälper till att trycka mitt hjärta utanför mitt bröst.
Jag skjuter mina solglasögon över ögonen för att dölja de glittrande tårarna. Jag låtsas att min flip-flop har lossnat. Jag tränar Lamaze-liknande andning som jag, vid sju månaders graviditet, inser att jag faktiskt är ett helt missriktat sätt att undvika uppmärksamhet.
De där luriga stunderna
Vi träffas för lekdatum och en liten pojke med Downs syndrom bara månader yngre än Charlie rusar förbi, hans stora pojkeunderkläder kikar ur shortsen.
En liten flicka med Downs syndrom ber sin mamma om ett mellanmål. Med ord. Som riktiga ord.
En pojke lite äldre än Charlie, och även med Downs syndrom, sitter tålmodigt vid ett bord, förbrukat av elektronik och väntar tålmodigt på att röra vid skärmen, flytta spelet framåt, slå "spela igen" istället för att slå på skärmen obevekligt som om det är täckt av bubbelplast som måste vara förstörd.
Min andra sanning: Jag är en hemsk människa
Sedan finns det lika (eller mer?) Skamliga stunder där jag tänker: "Tja, det finns en sak behöver vi inte hantera ”, för på mitt missvisande, naiva sätt kan min hjärna se visuella skillnader som beräknas som ännu svårare än våra utmaningar.
Ibland är det ett barn i rullstol. Ibland ber det för en familj vars barn har ett kroniskt hjärtfel (vanligt med Downs syndrom). Ibland är det ofta missförstådda handlingar hos ett barn med autism vars sensoriska problem har fått det bästa av honom, och hans mamma och hela folkmassan som omger kväver honom långsamt och synligt.
Jag är inte stolt över dessa stunder av egoistisk tacksamhet. Få av oss föräldrar till ett barn med olika förmågor vill ha medlidande. Vi vill inte ha ledsna ögon och lugnande klappar. Personligen vill jag att folk ska kliva förbi det jag själv kämpar för att ignorera och se en liten pojke vars sällsynta karaktär kan ödmjuka kongressen att komma överens. Allvarligt. Jag slår vad om att han kunde.
Distrahera från verkligheten
När jag ser ett barn vars utmaningar överstiger Charlies vill jag desperat fokusera på hennes hårbåge, hennes leende och hennes mammas inspirerande nåd och statur. Jag vill inleda en konversation om allt annat än vad vi alla försöker så mycket att förkroppsliga - livet är tufft, men det finns bara en riktning att gå. Fram.
Har några av oss det lättare än andra? Kan det finnas en mer subjektiv fråga att fundera över? Alla har något. Synliga saker. Osynliga saker. Knappt-där-men-om-att-explodera något.
Att vara förälder är svårt. Att vara människa kan ibland kännas fn-vinnbar (prova den för storlek, Charlie Sheen). Jag vill inkludera, men för självisk känslomässig självbevarelse söker jag ensamhet. Jag vill att mina barn ska vara lyckliga och aldrig känna sig kvar, förbises eller mindre än. Men då undviker jag speldatum eftersom sanningen är att det är alla känslor jag känner svullnar inom mig. Jag ignorerar verkligheten - barnen bryr sig inte. Barnen vill bara leka, springa och se om mamma kan hänga med när de bultar i motsatta riktningar.
Jag måste sluta se dessa utmaningar och träffa mitt barn längst ner på bilden.
För det är där Charlie kommer att vänta, glatt och ivrigt, fullt medveten om att den snabba pojken som tog två steg i taget för att komma till toppen har ingen annanstans att gå än ner till botten, där hans nyaste fan är redo att hälsa på honom med jubel, leenden och ovillkorlig kärlek.
Och det är vad hans mamma behöver fokusera på.
Professionell rådgivning och perspektiv
Nog från mig, en expert bara på att skriva med ärlighet och dölja kvitton från Dunkin Donuts. Jag frågade en vän, Katie Hurley, som är barn-, ungdoms- och familjepsykoterapeut och förälderexpert i Los Angeles, om professionell hjälp i denna fråga.
Hennes webbplats, PracticalKatie.com, är en resurs för allt barnrelaterat, och jag önskar i hemlighet att hon bodde bredvid. (Tja, inte så hemligt. Jag kanske vill kidnappa henne en dag.)
Jämförelser är naturliga
Först delade hon lite perspektiv på den stora bilden (fick mig att må dåligt om min vana att märka skillnader mellan barn).
"Föräldraskap lämpar sig ofta för jämförelser", säger Hurley. "Även om vi säger till oss själva att varje barn är annorlunda, är det svårt att inte undra hur ditt barn håller sig i jämförelse med sina kamrater.
”För föräldrar till barn med funktionshinder känns jämförelserna förstorade. Föräldrar till barn med funktionshinder mäter ofta milstolpar i små men otroligt meningsfulla steg. Kort sagt kan det bli en lång väntan.
”När andra barn med funktionshinder verkar nå de milstolparna först kan det leda till avundsjuka. Det är lätt att kasta ut klyschor som "gräset är alltid grönare", men när du har jobbat hårt på att gå och två barn behärskar det före dina kan det kännas tömt. "
Stor kram, Katie. Du vet alltid vad du ska säga.
Tips för att komma vidare
Hurley delar också med sig några användbara tips som kan vara en kamp att åstadkomma men helt klart kan göra skillnad.
- Prata om det. När du väl har tappat och gratulerat din vän, prata om hur du mår. Oftare än inte kommer en annan mamma att dela en mycket liknande historia med liknande frustrationer och liknande känslor av svartsjuka.
- Motstå trangen att gå bort eller gömma dig och öppna en ärlig dialog istället. Stöd och vänskap är viktigt i dessa ögonblick, och det enda sättet att bygga en sann vänskap är att vara ärlig.
Att vara på baksidan
Tänk om det är det nu min barn som plötsligt behärskar joggkonsten eller förmågan att samtala med verkliga, riktiga, fulla meningar?
"Om du råkar vara avundsjuk just nu, dela din historia", säger Hurley. ”Sanningen är att dessa ögonblick har större betydelse för föräldrarna än barnen ofta. Barnen vill helt enkelt leka och ha kul och kanske komma runt lite lättare. Att dela din resa - inklusive de olika känslor du har upplevt på vägen - kan verkligen hjälpa en annan mamma och bryta spänningen lite. ”
Fokusera på barnen
Den goda nyheten är att komma förbi dessa känslomässiga strider handlar inte bara om att ha Oprah-liknande hjärta-till-hjärtan. Det handlar om att fokusera på det som är bäst för barnet, att lägga undan mina egna föreställningar eller ångest.
"Barn har nytta av att leka med andra barn i olika åldrar, utvecklingsnivåer och funktionshinder", delar Hurley. ”De lär sig mycket av att titta på varandra och kommunicera på sina egna sätt. Motstå trangen att hitta den "perfekta matchningen" för ditt barn och öka hans sociala upplevelser och kamratnätverk genom att leka med alla olika barn. Du kommer sannolikt att se ökad tillväxt och utveckling när ditt barn lär sig av andra barn.
”I slutet av dagen finns det ingen enkel knapp när det gäller att föräldra ett barn med funktionshinder. Försök att hålla det i åtanke, även när andra barn verkar göra större framsteg än dina egna. Och underskatta aldrig humorens kraft. ”
Det är därför jag älskar Katie Hurley. För Gud vet att jag inte kan ta mig igenom det här livet utan att se humorn i allt. Påminn mig om att berätta om den tid då min mycket verbala, typiskt utvecklande dotter sa till en främling som heter Jack att "slå vägen, Jack!"
Framsteg är inte allt det är som det är ibland - bevisar att Gud också har ett sinne för humor.
Läs mer om barn med särskilda behov
När familjer misslyckas föräldrar till barn med särskilda behov
Skilsmässa: Finns det "fördel med Downs syndrom"?
Autism: Att bryta upp är svårt att göra
