Om du har ett val och du får veta att mer än 90 procent av människorna väljer A framför B, är det mer sannolikt att du väljer A? Undrar du vad som är fel med B? Tror du, "Herregud, jag hade ingen aning om att B var ett så oönskat val!" Men tänk om den basunprocenten var helt falsk?
Min son, som har Downs syndrom, var nästan ett år gammal när jag läste i en välrenommerad ideell broschyr att mer än 90 procent av barnen med Downs syndrom avbryts.
Konceptet gjorde ont i mitt hjärta och chockade mig. För en nanosekund av en delad nanosekund ifrågasatte jag vårt val. Vilket är löjligt eftersom jag inte skulle ge upp min son för någonting i universum. När jag fick veta flera år senare att statistiken var helt felaktig, Jag blev arg.
Jag var arg över att en felaktighet orsakade mig ett ögonblicks tvivel. Jag var arg för att jag vet att jag är stark och min man och jag var på samma sida från det ögonblick vi fick veta att vi väntade: det här var vår bebis, vår framtid. Vi skulle göra allt vi kunde för att vårda vårt barn.
Men inte alla har sådana övertygelser eller ett sådant stödjande förhållande. Och så blev jag ännu argare och tänkte på individerna som skulle få en fosterdiagnos och sedan lämnas fläckande, utan uppdaterad information eller en bit stöd.
Varje kvinna förtjänar att få korrekt, uppdaterad, opartisk information när hon lär sig om en prenatal diagnos av Downs syndrom. Period.
Reviderade OB -krav
När American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG) ändrade sina rekommendationer om prenatal testning för Downs syndrom 2007, betonade att förlossningsläkare bör vara "välinformerade" om Downs syndrom och ge Downs syndroms "naturliga historia" när de levererar en diagnos.
Istället rapporterar kvinnor upplevelser som vanligtvis faller i två kategorier: OB antar att föräldrar som upptäcker att deras ofödda barn har en genetisk abnormitet kommer att vilja avsluta graviditeten. Börja om. Ren skiffer och allt det där. Så de överför konversationen i den riktningen.
Alternativt, en filt av tryck kväver de blivande föräldrarna, eftersom Downs syndrom förespråkar rusar för att påverka dem ungefär som segment av amningskonsulter som kallas Nippel -nazisterna fat i känslor efter förlossningen med stora doser av skuld, tryck och dom.
Jag är inte här för att samlas mot abort eller förkämpe för val. Jag längtar desperat efter den dag då en kvinna får all information hon behöver för att göra ett välgrundat val för att antingen fortsätta graviditeten eller avsluta.
Vägrar att erkänna uppsägning
Nationella Downs syndromorganisationer är blyga från att nämna T -ordet (uppsägning), och tror att att nämna ordet medfött stöder alternativet. Till exempel drog National Down Syndrome Society och National Down Syndrome Congress tillbaka sitt stöd av Bokstäver material, litteratur godkänd av det medicinska samfundet som en opartisk och grundlig guldstandard för att informera patienter som har fått en prenatal diagnos av Downs syndrom.
Dessa organisationer, källor nära beslutsfattarna säger, knäckte till påtryckningar från egen advokater som insisterade på att det är kränkande och respektlöst att använda ordet ”uppsägning” - bara att nämna det -.
Jag vill hedra och respektera åsikter från personer med Downs syndrom; min son är en av dessa individer. Men om en organisation påstår sig stödja kvinnor med en fosterdiagnos, minskar trovärdigheten - om inte helt förlorad - om den enda informationen de tillhandahåller driver en agenda. Sann support måste vara korrekt, noggrann och opartisk.
Trots att det har dragit tillbaka stödet för Lettercase innehåller NDSS följande språk på sin webbplats:
”NDSS inser att det finns flera anledningar till att man kan välja att genomgå prenatal testning och screening, vilket kan innefatta: avancerad medvetenhet om Downs syndrom, adoption eller avslutning. I alla fall bör kvinnan och familjen, efter att ha fått en positiv diagnos av Downs syndrom, förses med korrekt, aktuell och balanserad information om Downs syndrom.
”Framför allt tror NDSS starkt att genom allmänhetens medvetenhet, utbildning och förespråkande, vårdpersonal, beslutsfattare och samhället som helhet kan bidra till att människor med Downs syndrom i allt högre grad värderas, accepteras och ingår. ”
En vårdpersons tillvägagångssätt
Jag pratade nyligen med en vårdpersonal som behandlar högriskpatienter varje dag. Denna professionella bad om att vara anonym på grund av en policy att inte tala med media om inte intervjupersonens ord granskas av PR -folk. Det är standardpolicy för organisationer, men när det gäller liv och död, förtjänar samhället ofiltrerade åsikter. Sanningen känns inte alltid varm och luddig. Men det måste delas.
"Jag tar alltid upp ämnet graviditetsavslutning med alla patienter som jag ser med vad som skulle anses vara en" betydande "fråga," delade vårdpersonal. ”Detta inkluderar foster med kromosomavvikelser, stora hjärtfel, neuralrörsdefekter etc.
”Jag tror att det är mitt ansvar och min skyldighet att se till att patienterna är medvetna om sina alternativ, och vårdstandarden kräver att patienterna informeras om detta alternativ.
”Med detta sagt måste det göras på ett sätt som kommunicerar till patienten att jag inte råder dem att avsluta, utan bara att de är medvetna om sina alternativ. De allra flesta förstår var jag kommer ifrån. Och vissa patienter uttrycker lättnad, eftersom det ger dem "tillstånd" att diskutera alternativet.
”Min magkänsla är att två av tre patienter som får diagnosen Downs syndrom prenatal fortsätter med graviditeten. Visst är det minoriteten av patienter som slutar. Jag säger till patienter att det är min roll att stödja vilket beslut de än tar. ”
Pågående kampanj med desinformation
Hur har då denna "90 procent avsluta" -statistik utvecklats och förevigats genom åren?
Mark Leach är en advokat med en magisterexamen i bioetik som har presenterat internationellt för obstetrikare, medicinska genetiker, genetiska rådgivare, bioetiker och Downs syndrom stöd organisationer. Hans blogg, Downs syndrom Prenatal testning, är en fortsättning på hans ansträngningar att ge perspektiv och resurser för informerat beslutsfattande för dem som är involverade i administrationen av prenatal testning för Downs syndrom.
”När jag presenterar på medicinska konferenser är nästan universellt OB: s snabba med att säga att deras patienter aldrig slutar. Men vi vet att många kvinnor väljer att göra efter en prenatal diagnos - vi vet bara inte den exakta procentsatsen. Så den blinda punkten för den sanna abortfrekvensen tycker jag är överraskande. ”
Att förstå statistiken
Leach delar en annan chock som hans forskning avslöjade: "[Det är] kontraintuitivt... att lära sig att abortfrekvensen är mindre än den traditionellt citerade '90 procent ', men det betyder verkligen att det finns ännu mer selektiva aborter för Downs syndrom än när frekvensen faktiskt var 90 procent."
Förvirrad? Håll ut. Jag hatar att bråka med statistik också, men att få det rätt kan rädda liv.
"Detta beror på förvirringen mellan" priser "och" faktiska siffror ", förklarar Leach. ”En ränta är en procentandel av en helhet. När hastigheten var 90 procent var det när endast kvinnor 35 år och äldre rutinmässigt erbjöds prenatal testning för Downs syndrom. Det står bara för 20 procent av alla graviditeter i Amerika.
"Sedan 2007 ska alla kvinnor erbjudas prenatal testning för Downs syndrom, så" helheten "är nu 100 procent. Även om, som Natoli studiens uppskattningar är den sannolika uppsägningsgraden någonstans runt 75 procent för närvarande, och även om 75 procent är lägre Betygsätta än 90 procent, 75 procent av 100 procent är mycket större i faktiska siffror än 90 procent av 20 procent. ”
För en mer ingående diskussion, kolla in Leach’s gästinlägg på Amy Julia Beckers webbplats. >>
"Prenatal testning har blivit enklare, tidigare, säkrare och billigare", påpekar Leach. "Och ändå får kvinnor fortfarande inte den korrekta informationen om vilket liv med Downs syndrom kan vara som eller försäkran om att det finns offentliga och sociala stöd som hjälper dem att ta hand om sina barn."
Down Syndrome Guild i Greater Kansas City släppte denna en-personsökare som analyserade och debunkerade "90 procent" -myten.
Foto: Down Syndrome Guild of Greater Kansas City
Lösning: En bymetod
Så, vad är lösningen? Hur bekämpar vi felaktig statistik med fullt informerad sanning? Framgång kräver en bystrategi: Vårdpersonal, genetiska rådgivare, Downs syndromorganisationer och föräldrar själva måste ta upp denna kamp för noggrannhet.
”Varje förälder till ett barn med Downs syndrom bör uppskatta att det är högt oavsett uppsägningshastighet nog att för varje ansikte du ser som har Downs syndrom finns det ett annat liv som avbröts, ”Leach understryker.
"Om du tror att Downs syndrom har en plats i vårt samhälle, om du tror (som studier stöder) att de med Downs syndrom gör världen en bättre plats, jag skulle hoppas att föräldrarna skulle känna igen utmaningen med uppsägningshastigheten och vill göra något åt den.
”Mitt rekommenderade” någonting ”blir aktivt i sin lokala Downs syndromorganisation, får utbildning om ansvarsfull rådgivning av nya och blivande föräldrar och gör effektiva uppsökningar till det medicinska samfundet och donerar till organisationer som är engagerade i att tillhandahålla de erkända resurser till blivande familjer, som National Center for Prenatal & Postnatal Down Syndrome Resources. ” (Leach har en betald position på Nationellt centrum.)
Förälder, författare och förespråkare Amy Julia Becker delar henne se: "Min förhoppning kvarstår att" bättre "prenatal testning i tid inte bara kommer att innebära prenatal testning för ett bredare parti av befolkningen av gravida kvinnor. Min förhoppning kvarstår att "bättre" prenatal testning (som det avser Downs syndrom) är tester som erbjuder mer information om det verkliga livet för familjer med barn med Downs syndrom ur ett socialt perspektiv och inte bara en medicinsk. Min förhoppning kvarstår också att "bättre prenatal testning" med tiden kommer att innebära färre aborter av spädbarn med Downs syndrom. "
Läs mer om Downs syndrom
Kopplingen mellan Alzheimers sjukdom och Downs syndrom
Jag har Downs syndrom och driver mitt eget företag
Skilsmässa: Finns det "fördel med Downs syndrom"?
