Jag var min mors ombud för vården. Sedan min pappa gick bort hade hon säkerställt att jag var listad på hennes papper som den som skulle göra liv och död beslut för henne om hon var oförmögen.
Hon var ganska övertygad om att om hon någonsin fick diagnosen metastatisk cancer - hade hon problem med hudcancer - att hon skulle vägra kemo och flytta till Oregon där hon skulle kunna avsluta sitt liv på henne villkor. Några extraordinära åtgärder skulle aldrig vidtas. Hon insisterade på att hon alltid skulle vara DNR (inte återuppliva) även under dessa omständigheter. Att leva allt annat än ett fullt liv var inte något hon skulle vilja ha själv. Hon ville bara vara bekväm tills hon fann det lämpligt att träffa sin tillverkare.
Du förväntar dig aldrig att få det samtalet - samtalet där din mamma har varit i en bilolycka.
"Bara några brutna ben", sa sjuksköterskan på sjukhuset. "Ingenting seriöst."
Hur brutna ben hos en 78-årig kvinna inte är allvarligt har aldrig varit meningsfullt för mig.
Jag frågade om de kunde förvara henne på sjukhuset tills jag kom från New York senare på eftermiddagen. Nej, de sa till mig att de inte skulle tillåta henne att stanna på sjukhuset. Utöver allt sunt förnuft skickade sjukhuset henne ensam hem, en 78-årig kvinna i rollistan som just hade varit med om en bilolycka.
"Åh hon var klar," sa de.
De lade henne i en hytt och skickade iväg de för att klara sig själv.
Jag klev ombord på ett plan så snabbt jag kunde och åkte ner till Florida.
Jag kom vid 18 -tiden. den kvällen. Jag hittade henne i soffan i hennes hem. Hennes granne hade sett henne anlända i hytten med ett gips och sprang över för att hjälpa henne. Allt mamma ville ha var ett glas vin. Ingen smärtstillande. Hon föredrar glaset vin. Så grannen hällde henne ett glas och ställde upp henne i soffan med telefonen i närheten för att ringa om hon behövde hjälp. Men mamma var fortfarande ensam, med en arm i kast, kunde inte ens klä av sig för att bli bekvämare när hon satt och väntade på att jag skulle komma.
Jag visste att hon inte kunde stanna ensam i Florida och planerade att ta med henne hem igen. Vi skulle ta hand om henne.
Ironiskt nog hade vi äntligen fått henne att gå med på att sälja sitt hus veckan innan och komma in hos någon av oss. Det hade gått tre år sedan pappa dog, och hon insåg äntligen att att stanna i huset inte skulle lösa hennes ensamhet. Hon hade alla materialvaror, men det betydde inte att pappa skulle gå genom ytterdörren. I sanning är det svårt att släppa det liv du byggde. De hade haft 55 år tillsammans, men mamma förstod äntligen att hon fick leva ett liv och inte behövde leva ensam borta från sina barn och barnbarn.
Så istället för att släppa ut huset på sommaren och flytta upp i september, skulle hon följa med mig hemma i april. Samma resultat bara lite tidigare än hon hade trott. Hon var naturligtvis nervös, men jag försäkrade henne om att det skulle gå bra. Att vi skulle ta reda på det och se till att behålla allt som var viktigt för henne. De kallade det inte lagring för ingenting. Just nu var det viktiga att få upp henne till New York och bosätta sig. Sedan skulle vi ta reda på hur vi skulle ta hand om huset och hennes tillhörigheter.
Hon var inte hungrig den natten. Jag försökte locka henne att äta något, men nej. Efter lite hjälpte jag henne i sängen.
Vi hade kul. Hon lade sig i sängen och vi satt och pratade till långt efter midnatt. Hon var väldigt glad att jag var där för henne och jag fick henne att skratta. Jag kysste henne godnatt och sov i nästa rum.
Vi vaknade och allt verkade bra. Hon åt frukost, vi fick igång försäkringen så att vi kunde ha en hyrbil och började pappersarbetet för olyckan, men hon hade vaknat med ett svart öga.
Hade hon gjort en CT -skanning?
Nej. De gav henne inte en.
Vi gick tillbaka till sjukhuset och fick dem att göra en skanning, bara för att vara på den säkra sidan. Dessutom föreslog min syster att de också kunde skriva en lapp om att det var OK för henne att flyga med en mjuk roll. Vi planerade att flyga tillbaka till New York den helgen, och vi ville inte komma till flygplatsen och ha några problem om hon behövde någon form av läkarbrev för att flyga i hennes tillstånd.
Vi åkte till sjukhuset. Hon skämtade med registraren. Hon verkade ganska glad och nöjd med att veta att det fanns en plan för arbetet för hennes framtid.
Läkaren var samma från dagen innan och ville veta varför vi var tillbaka. Jag sa till honom att jag ville att hon skulle göra en CT -skanning, och jag ville veta varför det inte gjordes i första hand. Hon behövde också en lapp så att hon kunde flyga tillbaka till New York med mig den helgen.
Han verkade irriterad och berättade att hon hade berättat att hon inte hade slagit huvudet. Jag sa till dem att titta på hennes svarta öga. De gav upp att göra skanningen och hon gick iväg. Varför det inte blev någon automatisk CT -skanning när en person kom till akuten med brutna ben från en bilolycka där krockkuddar har placerats ut är något jag aldrig kommer att förstå.
Några minuter gick och hon återfördes till rummet, och läkaren kallade mig in i korridoren.
Det uppstod ett problem med skanningen. De skulle ta in henne på sjukhuset. Det var en hjärnblödning, men jag borde veta att allt de skulle ha gjort med henne tidigare är att släppa in henne på sjukhuset och titta på blödningen för att se till att det inte blev värre.
Naturligtvis sa läkaren i princip att det var mitt fel, för när jag fick veta att det inte hade gjorts en CT -skanning tog jag inte tillbaka henne till akuten direkt.
Plötsligt började mamma ropa till mig att hon skulle kasta upp och att hon hade massiv huvudvärk. Sköterskan sa att hon skulle vara där med lite Tylenol. Jag gick tillbaka till sjukhusrummet för att kontrollera henne och mamma svarade inte. Sköterskan som tog blod hade inte ens märkt det.
"De sa bara till mig att ta blod", var hennes svar när jag skrek till henne att hon inte märkte att min mamma inte svarade.
Jag sprang ut i hallen och började skrika. De intuberade henne omedelbart och skickade efter en ambulans för att ta henne till traumaenheten över staden. Jag följde ambulansen i hyrbilen.
De fick mig att sitta i väntområdet utanför akuten. Jag tror att jag väntade cirka 20 minuter innan de ringde mig tillbaka. När jag satt i ett hörn vid fönstret började jag tappa tid.
Neurokirurgen presenterade sig och skakade min hand i hälsning. Han visade mig skanningarna. Den från första sjukhuset och nu den som de precis tog, mindre än en timme senare på traumaenheten. Blodet i hennes hjärna hade fördubblats. Jag kan inte riktigt beskriva det bra, hur det var att se dessa bilder. Blodet tog upp så mycket av hennes hjärnhålighet vid denna tidpunkt. Ibland vet du bara utan att behöva få veta, utan att ha en medicinsk examen, att om du älskar någon av hela ditt hjärta, måste du ge dem värdigheten att låta dem gå.
Subduralt hematom. Det var orden de använde.
Hon skulle dö utan en operation för att lindra trycket på hennes hjärna, och det var det enda sättet att säkert veta vad som orsakade blödningen, sa neurokirurgen till mig.
Nej, det fanns ingen garanti för att hon någonsin skulle återfå medvetandet, och om hon gjorde det skulle hon någonsin gå tillbaka till det hon var.
Jag berättade för doktorn vad mamma hade sagt om kemo och Oregon. Han förstod.
Han pratade med mina syskon och min man. Jag kommer ihåg att läkaren påminde var och en om vad mamma hade sagt om instruktioner om uttjänta liv. Faktum är att han tycktes betona dem i varje telefonsamtal.
Vi bestämde oss för att låta naturen ta sin kurs. Neurokirurgen kämpade inte med oss om beslutet. En vän till mig som är läkare sa att neurokirurgen tog upp ämnet med oss menade läkare instämde i vårt beslut, att han var säker på att neurokirurgen kände att vi ringde rätt i situation.
Neurokirurgen sa att det kan ta 12 till 48 timmar för min mamma att passera. Det var så illa han tyckte att skadan verkligen var.
Det var hospice på sjukhuset, men vi fick vänta på pappersarbetet och de var inte säkra på om det fanns en säng. Det fanns inte heller några kostnadsfria hospicesängar på sjukhuset. Det var ett väntande spel. Huvudintagningsadministratören arbetade med att hitta min döende mamma en säng.
Det tog 12 timmar, medan jag satt med min mamma på traumaenheten och hospice kom igenom. Samtidigt såg jag hur hon långsamt bleknade under dessa timmar. Hennes kropp tycktes försvinna. Det finns en livskraft i en person som du kan se. Under de 12 timmarna såg jag min mammas livskraft försvinna.
Under den tiden på traumaenheten satt jag i en liten plaststol bredvid hennes säng, höll henne i handen och såg till att inte skada henne, eftersom hon fortfarande hade de brutna benen att oroa sig för. Jag pratade med henne. Jag bad henne om förlåtelse. Jag borde ha tagit henne tillbaka till sjukhuset så snart jag kom när jag fick veta att det inte hade gjorts en CT -skanning. Jag sa till henne att jag hoppas att jag tog rätt beslut, men att det här var vad jag trodde att hon verkligen ville. Slutligen, lite efter klockan 02.00, kunde hospice komma och hämta henne.
12-48 timmar. Jag visste att jag kunde göra det under den tiden. Jag kunde se henne sakta dö. Det skulle inte vara lätt. Men det var något som måste göras. Det var det som var rätt för henne och det jag kände spelade ingen roll just nu.
Så jag satt bredvid min medföljande, svarslösa mamma. Kvinnan som var där för mig hela mitt liv. Kvinnan som faktiskt hade gett mig liv. Kvinnan som hade varit min vän, mitt lyssningsinlägg när jag fick reda på att min äldsta diagnostiserades med autism och min sten i så många fall under decennierna att jag tappat räkningen. Nu skulle jag behöva vara hennes sten. Jag tänkte bli hennes styrka. Jag tänkte se till att hennes sista önskan, oavsett hur svårt det var för mig, blev uppfylld.
Min syster på västkusten dök upp morgonen därpå. Jag hade sagt åt henne att inte komma. Jag kramade henne.
"Tack för att du kom", sa jag.
Jag visste inte hur mycket jag behövde stöd förrän jag såg min syster komma in på hospice rummet.
Min man tänkte inte komma. Jag sa till honom att inte låta och behålla pojkarna i New York. Ja, de är vuxna, men de har också Aspergers syndrom och att sätta dem i den här situationen skulle inte vara bra för dem. Situationen var så känslomässigt överskriven som den var, och det var inte nödvändigt för dem att se sin mormor så här. Jag ville att de skulle komma ihåg henne som hon var dagen innan, när de pratade på FaceTime.
Så jag och min syster satt bredvid min mamma. De 12 timmarna gick. De 48 timmar som neurokirurgen sa att det skulle ta gick.
"De åker på sin egen tid", sa sjuksköterskan till oss. "När de är klara."
Vad krafterna inte säger till dig är att "låta naturen ta sin kurs" är när personen inte får någon näring. Om de inte kan ta det själva, tas det inte, förutom morfin. De ger dem morfin för att hålla dem bekväma.
Hospice -läkaren förklarade att fram till 100 år sedan, när en person föll i koma, var det ingenting som någon kunde göra. Det fanns ingen intravenös vård, så personen skulle dö. Hospice tar oss tillbaka till dagarna före matningsrören.
Att förstå det är mycket viktigt. Vet själv om du någonsin hamnat i den här situationen. Vet vad du kan förvänta dig. Ingen berättar detta för dig. Det är som om det är tabu att berätta sanningen om vad som kommer att hända.
Det är mycket viktigt att alla förstår det. Hospicet höll henne bekväm. De höll henne utan smärta, eller så sa de. Men hur visste de det? Hur visste de att hon inte var hungrig eller törstig? De sa att hennes hjärna inte skickade signaler om att hennes kropp skulle vilja ha mat och vatten längre. Hur visste de att hennes hjärna inte fungerade på någon grundläggande primal nivå? Ja, hennes skada var massiv. Ja, hennes hjärna var skadad utan verklig reparation, men vem hade någonsin kommit ur ett så djupt dödligt koma för att någonsin berätta för någon hur de kände eller vad de förstod?
Min syster var upprörd eftersom mamma alltid hade haft dåliga reaktioner på morfin. Hon fick hallucinationer när hon fick morfin efter operationen några år innan. Vissa var skrämmande hallucinationer. Några var det inte. Nej, sa de till oss, hon hade inte hallucinationer eftersom hennes hjärna var för skadad. Nej, de skulle inte administrera en annan smärtstillande medicin eftersom det inte fanns något behov. Men igen, hur visste de det?
Vad de inte heller säger till dig är att när du har en annars frisk person, som min mamma var, som kommer med en traumatisk hjärnskada, kan det ta upp till sju dagar innan de dör. Inte 12 timmar. Inte 48 timmar. Men en vecka.
Så i en vecka satt vi vid hennes sida. Vi sov henne på hennes sida. Vi störde sjuksköterskorna att distrahera. Vi fortsatte att ställa samma frågor om och om igen. Hur vet de det? Hur vet de att hon inte känner någonting längre? Sjuksköterskorna berättade att vi oroade oss för mycket.
Vi spelade hennes favoritmusik. Vi tog med hennes hund till hospice för att bo hos oss. Vi pratade med henne. Vi sa till henne att vi älskade henne.
Sju dagar. Inte 12 timmar.
Sju dagar. Inte 48 timmar.
Det var en levande mardröm. Som om vi var i ett alternativt universum, avstängd från tid och plats. Sartre Ingen utgång, bara det här handlade inte om obesvarad kärlek, utan om den sista handlingen av osjälvisk kärlek från ett barn till en förälder. Det handlade om att fatta de rätta besluten av de rätta skälen, oavsett hur uppmuntrande det beslutet var för kännaren.
Då var det äntligen över. Sköterskan kom in och förklarade att mamma var borta.
Vi sa Kaddish. Kysste mamma hejdå.
Sedan vände min syster sig till mig och sa: ”Nu vet vi säkert att mamma äntligen inte har ont längre.”
I slutändan är frågan jag sitter kvar med varför i en värld där det finns vårdpersoner som bor testamente och hälso- och sjukvårdsinstruktioner, gör de det till ett brott att hjälpa en irreversibelt medföljande person till dö? Varför är det okej att låta dem som min mamma ta sju dagar innan de dör istället för att ge dem lite mer medicin för att hjälpa dem att passera snabbare och lättare? Det är inte detsamma som med en person som ligger på hospice men ändå är medveten, pratar, äter, dricker och kan ta till sig omvärlden.
Vi fattar beslutet att hjälpa våra husdjur i deras sista behov med mer komfort och omsorg än vi gör med människor. Varför är det så att samhället tillåter oss rätten att visa en större kärlek och medkänsla för våra djur än för människorna i våra liv?
Nu vet jag att det alltid finns övergrepp. Eutanasi -lagar i Europa är helt enkelt fasansfulla föräldrar att avsluta livet för spädbarn födda med ryggmärgsbråck, eller läkare som hjälper de deprimerade eller de med Aspergers syndrom att begå självmord. Det är inte det jag frågar. Jag vet att handikappförespråkare är uppe i armarna om dödshjälplagar, eftersom funktionshindrade alltid är de som känner samhällets skarpa kant. De funktionshindrade är alltid de som är förbrukningsbara när samhället befinner sig i brister, eller när medicinska etikister diskuterar "det större goda".
Men här var min mamma. Komatös. Med uttjänta instruktioner om en sådan situation inträffade. Vi visste vad hon ville. Varför tog det sju dagar innan hon dog? Varför fick hon inte samma värdighet och respekt som jag kunde ge min Wheaton Terrier och min Labradoodle?
Det här är vad jag tänker på klockan 3 när jag vaknar från mina drömmar och inte hittar tillräckligt med tröst för att somna om.
Oroa dig inte, mammas hund bor hos min familj nu.
Fler artiklar om Hon vet om rätten att dö
- Lag om rätt att dö - allt du behöver veta
- Skolan accepterar inte mammas vädjan att bara låta sin döds son dö
