Inspiration porr. Barn med Downs syndrom på katalogomslag. Foton, videor och citat delas och delas om via sociala medier. Vad bryter igenom detta röran av välmenad sötma?
Föräldrar debatterar bra, dåligt och galet
Inspiration porr. Barn med Downs syndrom på katalogomslag. Foton, videor och citat delas och delas om via sociala medier. Vad bryter igenom detta röran av välmenad sötma?
Sanningen är att inte alla barn med Downs syndrom är söta, på samma sätt som alla barn inte är söta. De är barn. De blir sura. Vem får hjälp och vem skadas av oändliga marknadsföringskampanjer för att omfamna dem med Downs syndrom?
För organisationer vars uppdrag inkluderar orden "förespråkar personer med Downs syndrom", försöker de ofta utbilda sig leva genom riktade marknadsföringskampanjer avsedda att övervinna stigmatiseringar och kommunicera det positiva om en person med Down syndrom.
Men när går den insatsen för långt? När blir marknadsföring reklam för stereotyper? Vad händer om dessa ansträngningar ger illusionen om ett barn eller en vuxen med övermänskliga, andliga egenskaper?
Haloeffekten
Vissa - om inte många - föräldrar till ett barn med Downs syndrom tror verkligen att deras barn är en gåva från Gud, en välsignelse som bara ges till speciella människor.
Jag är inte en av dessa föräldrar. Jag tror att både mina barn (och mitt tredje barn, för närvarande under utveckling) är välsignelser, men inget av dem är mer speciellt än den andra-och under inga omständigheter är jag en extra speciell person som har valts som förälder till ett barn med olika förmågor. Aldrig.
Jag är precis som du, och min son är precis som din son - i lika hög grad. Det är trots allt skillnader som gör oss unika.
Kanske är Downs syndroms förkärlek för att basunera det positiva för individer med Downs syndrom och att överblicka verkligheten härrörande från D -ordet vi kämpar med varje dag. Ordet "funktionshinder" verkar naturligt framkalla en negativ bild, eftersom det är en direkt spotlight på vad någon kan inte do. Trangen att marknadsföra Downs syndrom kan drivas av det överväldigande behovet av att bekämpa det ordet och vända fokus från handikapp till olika förmågor.
Ibland går dessa ansträngningar för långt.
Nationella organisationer går tätt
Varken National Downs Syndrome Congress eller National Downs Syndrome Society svarade på förfrågningar om kommentar för denna artikel om för- och nackdelar med att marknadsföra Downs syndrom. Kanske känsligt för ämnet, var och en har utsatts för skott vid olika tidpunkter för att genomföra en marknadsföringskampanj som, för vissa, kändes otrevlig, besläktad med propaganda eller helt enkelt irrelevant.
Sanningen är att varje organisation har gjort fantastiskt Bra för personer med Downs syndrom och i en organisations historia är ett program eller en kampanj tvungen att falla platt. Att öka medvetenheten är ett viktigt första steg för att gå närmare tolerans och acceptans. Och sedan, det slutliga målet - omfamning av inkludering, vilket betyder ett samhälle som förstår och förespråkar för fördelar med att inkludera individer med en extra kromosom i alla aspekter av livet, från skolan till lek till jobbet.
Råd från föräldrar
Så vad kan en Downs syndromorganisation lära av föräldrar och marknadsföringsexperter? Min första vädjan är enkel - lyssna på och involvera oss. Naturligtvis kan även det kungliga ”oss” vara oense om vad som är effektivt meddelande och vad som faller i en kategori flippant kallas "inspirationsporr". När allt kommer omkring är vi olika - och som med alla ämnen kommer inga två åsikter att vara exakt samma.
"Jag är ett stort fan av att öka medvetenheten - och med det menar jag inte att göra samhället medvetet om Downs syndrom - jag menar att utrota myter och förespråka inkludering, medkänsla och jämlikhet", delar Lisa Morguess, vars son, Finn, har Downs syndrom.
"Jag är inte ett fan av att" sälja "Downs syndrom", säger hon. ”Jag vill att Finn - och alla mina barn - ska leva i en värld som antar att varje människa har ett eget värde eftersom de är en del av människan familj, oavsett hur de ser ut, hur de lär sig, vad de kan, eller om de någonsin kommer att vara eller inte 'självständig.'"
“Inspirationsporr”
I en Bustle.com -artikel väger värdet av en tävling endast för deltagare med funktionsnedsättning, konversationen vände sig till inspiration porr. Cara Liebowitz, en 21-årig student med cerebral pares, berättade för Bustle: ”Inspiration porrfärger funktionshindrade som de mindre lyckliga, de som förblir Pollyanna-plockiga trots alla sina olycka. Sanningen är att vi inte är mer eller mindre lyckligt lottade än den icke-funktionshindrade befolkningen. Vi är helt enkelt mänskliga. ”
Paul Jones är en marknadsföringskonsult och coach som bloggar på Causemarketing.biz.
"Jag skulle vara mindre orolig för att bli anklagad för inspirationsporr än om att utnyttja barn eller funktionshindrade", säger han. "Inte alla orsaker där ute behöver eller vill marknadsföra, men om din sak gör det, utnyttja inte befolkningen du tjänar. Det vill säga, sätt dem inte i situationer som skulle försämra eller vanära dem eller få dem att förlora sin mänskliga värdighet. ”
Utbildning vs. propaganda
Men hur subjektivt är det området? Är en persons "ära" en annan persons "vanära?"
”Jag har alltid personligen ogillat kampanjer som skildrar ett barn eller en handikappad person i en ynklig sätt eller omständigheter och föreslå sedan att detta inte skulle ha hänt om du bara hade hjälpt till, ”Jones säger.
Sandra har tre barn med Downs syndrom. "... Det är en stor skillnad mellan att utbilda och vilseleda", säger hon. ”Jag tror att gränsen dras mellan vad som är empiriskt och vad som kan anses vara andligt.
”Personlighetsdrag faller någonstans i ett grått område och jag tror att det är det som folk argumenterar mest för. Kanske kommer vetenskapen att visa oss på ett eller annat sätt om personligheten drivs av kromosomer, och specifikt den 21: a. När gränsen överskrids, späd det budskapet att människor med Downs syndrom är vanliga hela varelser precis som vi. ”
Ord spelar roll
International Down Syndrome Coalition (IDSC) har en fotokampanj via sociala medier. På sin webbplats säger IDSC att målet med kampanjen - som ber om bilder på nära och kära med Downs syndrom - är ”För att sprida medvetenhet för våra nära och kära genom att skicka meddelanden till världen med bildtexter på foton som du skickar i."
Fotokampanjen har väckt en viss missnöje bland föräldrar till barn med Downs syndrom, vanligtvis inte på grund av bilderna utan ofta på grund av formuleringen som följer med fotot.
IDSC förklarar processen. ”Du kan hjälpa oss att skapa en bildtext, eller så hjälper vi dig att skapa en åt dig! … En av våra redaktörer kommer att kontakta dig strax efter att du skickat in ditt foto för att diskutera bildspråk för ditt foto. ”
Linda Nargi är verkställande direktör för den ideella organisationen och mor till två flickor med Downs syndrom.
"Redaktörerna för IDSC -fotokampanjen arbetar mycket hårt bakom kulisserna varje dag med vägledning från IDSC -ledningen", säger hon. ”Vi arbetar nära med familjen för att finjustera budskapet de vill skicka världen om sin älskade med Downs syndrom samtidigt som vi har det större funktionshindergemenskapet i åtanke. Det är en känslig balans. ”
Ibland tipsar skalan mot dem.
