Om ditt barn har ett funktionshinder kommer du att spendera timmar med främlingar som verkar avsiktliga att påpeka ditt barns brister. Det är ok. Jag fattar. Och förhoppningsvis hjälper dessa tips dig att komma igenom det. (En fin flaska vin kan inte heller skada.)
Mitt barn har Downs syndrom, vilket innebär att vi gick in i vårt län tidiga insatsprogram inom några dagar efter hans födelse. Wahoo! Tur vi!
Inte så snabbt.
Det innebar knäböj när det gällde att skaffa tjänster - t.ex. fysisk, tal- eller arbetsterapi. Vid 4 månader godkändes han för lektterapidagar efter att ha blivit avvisad för fysisk och logopedi. Anledningen till att han fick avslag? Han visade inte någon fördröjning ännu.
Um, vafan. Ett barn som föds med Downs syndrom kommer att få förseningar. Period. Varför kallas ett program "Early Intervention" när parollen är "Only Once We See a Delay"?
Vid 4,2 månader godkändes han för arbetsterapi. Anledningen? Mest för att jag hade lovat mig själv att inte bli överträffad igen, och möjligen kan jag ha nämnt att ingen lämnade huset förrän vi fick godkännande för
något.Lär dig repen
Nu var detta vår erfarenhet av länstjänster genom Early Intervention. Vid Charlies första födelsedag hade jag äntligen insett att vi inte behövde länets godkännande för att ge vår son de bästa möjliga möjligheterna - vi kunde "gå privat" och få tjänster var vi ville.
Varför tog denna insikt så lång tid? Vi var nybörjare, som de flesta föräldrar till ett barn med funktionsnedsättning. Vi var naiva och ställde aldrig de rätta frågorna, så det tog ett tag att inse detta, och vår servicekoordinator var mindre än på gång. Jag lärde mig om möjligheten att få tillgång till privata terapier genom andra föräldrar - en annan anledning till att jag starkt rekommenderar alla föräldrar att ansluta sig till sitt lokalsamhälle. Erfarenhet är ovärderlig, och veteranföräldrar är alltid villiga att dela.
Att gå privat tar dock fortfarande med sig den fruktade utvärderingen. Efter tre och ett halvt års uthålliga utvärderingar av främlingar som har makt att godkänna tjänster eller bestämma servicenivån Charlie ska få, slutade jag slutligen tyst vädja om att han skulle göra väl. Varför? Eftersom hans "lediga" dag kan innebära att vi skulle få bästa möjliga service. Tråkigt men sant.
Låter det som fusk? Knappast. Varje föreställning är upp till Charlie, i slutändan. Det är som att hjälpa ditt barn att lära sig att köra och sedan titta hjälplöst när han förvandlar en trepunktsväng till en 28-punktsbrott under sitt vägprov.
Övergång från tidig intervention till allmän skola
Vid 3 års ålder kvalificerade sig Charlie för att gå i förskolan genom vårt offentliga skolsystem. Eftersom barn med praktiskt taget alla funktionshinder kan ha en rad olika förmågor, går varje barn igenom en timmes utvärderingsprocess. Vi satt vid ett bord på ena sidan av rummet, bakom en panel av terapeuter som tittade på hans varje steg (eller icke-steg). Charlie manövrerade sig igenom ett lekrum med drömmar, självstyrt och demonstrerade sin grovmotorik, finmotorik och talförmåga. Jag var ett vrak.
Min man, som var ny i processen, pipade in bara en gång på vad Charlie skulle kunna do. Jag tystade honom med en dödsbländning. Jag visste att min son behövde mycket hjälp, och jag visste att vi behövde honom för att visa det själv. När det var dags för vårt första Individualized Education Plan (IEP) -möte, var vi lättade över att lyssna på terapeuternas observationer av både hans förmågor och hans utmaningar. Och vi är för evigt tacksamma för länstjänstkoordinatorn (en relativt ny för oss) som förespråkade maximalt tre dagars skolplan.
Lära sig att släppa taget
Sanningen är att en förälders naturliga instinkt är att rota efter sitt barn och försvara honom eller henne till döden. Den fysiska effekten liknar att vara en passagerare i en bil i fart. Din högra fot finner sig tråkig ett hål genom golvet när dina nävar knyter ihop och dina tänder lämnar tungan blodig.
Men du måste lära dig att släppa taget och låta naturen ta sin kurs. Du måste lära dig att inte argumentera med en utvärderare som noterar att ditt barn ännu inte kan hålla en sked ordentligt. Du kommer att vilja skrika, "Det beror på att det är tisdag och vi håller inte skedar på tisdag!" då kommer du att bli galen och oundvikligen påminnas om att det är torsdag.
Stäng dina känslor
Att ta tag i insikten att det inte finns något jag kan göra för att förbättra mitt barns prestanda under en utvärdering tog lång tid. När Charlie var 9 månader gammal gick jag dumt med till utvärderingar av tal och sjukgymnastik dagen efter att jag återvände från min första affärsresa bort från mitt barn. Jag var redan rodnad av känslor, och i två timmar lyssnade jag på att främlingar berättade vad han kunde inte do.
Jag var livrädd. Jag var känslosam. Jag ville sparka ut dem ur huset, bokstavligen, med spetsiga stövlar. Av en slump fick vi inte godkänt för tal eller sjukgymnastik den dagen, och jag lärde mig en viktig läxa. Ibland slutar trevliga mammor sist i handikapptjänstvärlden. Bild Sally Fields in Villkor för kärlek. Av Gud skulle hennes dotter få den smärtmedicin hon behövde. Av Gud skulle mitt barn få de tjänster han behövde. Se hänvisningen till att bli godkänd för arbetsterapi ovan.
