Behandling
Katie var tacksam för att NICU -teamet var där för att hjälpa henne och hennes bebis, även om de tycktes fatta behandling - till exempel när hon delade munnen sår Eddie hade tillsammans med sin feber och utslag, de oroade sig för att det kan vara ett herpesvirus och behandlade Jack med ett antiviralt läkemedel medicin. De ordnade att få honom transporterad, vilket väckte oro över att flytta en så liten och svårt sjuk bebis. Men han åkte till centrala PICU med bara lite besvär.
Jack hade en CT-skanning mitt i natten, vilket kom tillbaka onormalt. Det var en massa möten med PICU -teamet den morgonen, med oro och osäkerhet under resan. En MR avslöjades vara "normal" av en läkare, bara för att få sina förhoppningar förstörda när de besökte neurologteamet. "Min kusin var på besök och neurologen frågade mig om jag ville att han skulle stanna", sa hon. "Jag visste när han sa att nyheterna inte var bra."
Dåliga nyheter
Katie berättade: "Han gav oss sedan en förklaring som för alltid kommer att ge den här läkaren namnet" ballongpojke "i våra sinnen. Han sa att hjärnan är som ett gäng ballonger som är förbundna med strängar. Den grå substansen var ballongerna och strängarna var den vita substansen. Han berättade att den vita substansen i vår sons hjärna var skadad och skadan var omfattande när det gällde hjärnans område som den påverkade. Jag gick in i badrummet och kastade upp. ”
Till råga på allt ifrågasattes Katie sedan av en socialarbetare eftersom skador på vita ämnen ibland också orsakas av skakat babysyndrom. Socialarbetaren var mycket anklagande och ifrågasatte sin man separat. "Jag kunde inte hantera det här, trots allt jag hade gått igenom," sa hon till oss. Hon förhördes också av en barnläkare som specialiserat sig på barnmisshandel som berättade för dem att om det inte fanns bevis för att Jack hade feber att de skulle ha ringt CPS. "Jag vet att de har ett jobb att göra, och det finns människor där ute som misshandlar barn, men det var precis så de gick till väga", sa hon. "Ingen vet den varaktiga negativa inverkan som den typen av förhör har på någon."
Rag docka baby, och en diagnos
Jack släpptes och hans föräldrar fick veta att de bara inte var säkra på vad han hade för prognos, men för att inte tappa hoppet. Vid ett uppföljningsbesök diagnostiserade hans läkare honom med hypotoni eller låg muskeltonus.
"Det klickade liksom med min man och jag att han kanske alltid har verkat lite" diskett ", sa hon. ”Jag läste att hypotoni hos spädbarn också kan vara ett resultat av Ehlers-Danlos syndrom (ED), som är den bindande vävnadssjukdom som min man har. ” Med 50 procents chans att Jack skulle ha genen började det vara vettigt att dem.
De bokade tid med en genetiker, och efter en månad fick de sitt svar. Hennes första son, Eddie, har inte ED, men det har hennes man och Jack. ”För mig var detta absolut nödvändigt att veta förr än senare eftersom tillvägagångssättet hans fysiska och arbetsterapeuter skulle [ta skulle vara] annorlunda än om det var neurologiskt baserat ”, säger hon förklarade. "Vi vet fortfarande inte omfattningen av hans neurologiska komplikationer, men åtminstone en del av det kan förklaras av bindvävssjukdom."
En ny utveckling
Efter att ha märkt att Jack hade börjat visa ett märkligt beteende under utfodringstiderna lät hon honom ses igen av en läkare, eftersom det verkade som om han fick anfall igen, men om han var det, togs det inte upp av en EEG, och läkarna hade ingen svar. "Självklart googlade jag det och det som dök upp kallades genast Sandifers syndrom", sa hon. "Det är en hanteringsmekanism som vissa barn använder för att bekämpa smärtan av sura uppstötningar." Hon var tvungen att forska mycket och prova en annan formel som tycktes hjälpa, men han hade fortfarande problem och hade lite problem med att få sin återflöde sorterad ut. "Det började bli bättre, men inte bra när han gick på Prevacid", förklarade hon. - Det är ungefär där vi fortfarande är. Jag tror att han fortfarande kämpar ganska mycket. ”
Jack kvalificerar sig för särskilda tjänster som kommer ut till deras hem för arbetsterapi och sjukgymnastik. "Jag gillar det verkligen eftersom jag kan fråga någon vad som är normalt eller inte och utvärderas i en mer avslappnad miljö med någon som ser honom en gång i veckan", berättade hon. Han fortsätter också att träffa en GI och en neurolog för hans fortsatta återflöde och anfallsproblem.
Kämpa för dina barn
Katie rekommenderar absolut att förespråka ditt barn om du har en fråga om hans hälsa eller välbefinnande. "Du är den enda som är med ditt barn hela tiden", berättade hon. "Du måste vara beskrivande, uthållig och informerad." Hon rekommenderar också att man går med i stödgrupper och skriver ner frågor innan läkarbesök.
"Jag skulle också råda att föräldrar tar sig tid att njuta av de små sakerna med sina barn och att ibland gå tillbaka från de medicinska aspekterna och bara njuta av sina barn", sa hon. - Det är något jag kämpar mycket med.
Fler fantastiska mammor
Två gånger är dubbelt så trevligt: Två tvillinguppsättningar, plus en
Åh bebe: Föräldraskap i Frankrike
Föräldraskap när pappa har cancer
