Handelskarriär för moderskap
Joanna har en son med Downs syndrom. Hon har jobbat heltid tidigare och idag stannar hon hemma med sina två barn.
"Båda [arrangemangen] tappar lika mycket", säger hon. ”Ibland saknar jag de vuxna samtalen och lunchen med arbetskamrater. [Min son] har många medicinska problem, en inklusive ett [matningsrör], och vi har nekats flera gånger för all hjälp. Så tills några av hans medicinska problem blir bättre med tiden räknar jag mina välsignelser varje dag att jag är den som kan ta hand om honom och min dotter. ”
För föräldrar som stannar hemma på heltid kan det vara svårt att inte bli arg på föräldern som går till kontoret varje dag.
Jenn hade en heltidskarriär som hon bytte mot heltidsmoderskap. Hon har också en son med Downs syndrom.
"Jag säger hela tiden till [min man] att hans jobb är lika svårt, men hans dag är sönder", säger Jenn. ”Han ser olika människor. [Han] har ensam tid. [Han] är garanterad en dusch varje dag. Han har en timme ensam tid för pendlingen och får sedan äta minst en måltid - lunch - ensam och medan det är varmt. ”
Joanna tillägger: ”Ibland klagar [min man] över sin pendling från jobbet och det finns dagar jag skulle välkomna en timmes ensam tid även om det var fast i trafiken!”
Hitta balans på deltid
För föräldrar som fortsätter att längta efter en snabb karriär men också vill ha tid med sina barn kan deltidsarbete vara lösningen.
"Jag har arbetat deltid sedan jag fick barn", säger Ashley, en sjuksköterska vars son har Downs syndrom. "Jag tog ledighet i nio månader efter att jag fick Connor och återvände sedan gradvis till deltid." Hon beskriver ”en fantastisk neurokirurgisk grupp som har varit så flexibel och underbar med mig sedan jag fick barn ”för att hjälpa henne” att känna att jag har det bästa av båda världar. ”
När familj och vänner inte förstår de schemaläggningskrav som följer med föräldraskap till ett barn med speciella behovkan frustrationsnivåerna stiga.
Scheman för särskilda behov
Många punkter som tas upp av dessa mammor till barn med särskilda behov ger sannolikt resonans hos många hemma-mammor till barn utan funktionsnedsättning. Så, vad är annorlunda med att få ett barn med särskilda behov?
"Att lägga till speciella behov i mixen ger en grad av frustration som jag aldrig trodde att jag någonsin skulle behöva hantera", säger Jenn.
”Den största missuppfattningen är att min dag kretsar kring det här sjuka barnet som har den hemska sjukdomen och hans behandlingar. Jag förklarar det för alla så här: 'Du tar dina barn till sport och aktiviteter. Jag också. Jag har bara extra besökare och extra aktiviteter. ’”
”Jag tror bara att andra har det ingen aning vad innebär det att ta hand om ett barn med särskilda behov, oavsett om du arbetar eller stannar hemma, säger Ashley. ”De flesta inser inte all terapi som är involverad dagligen/veckovis, möten, utvärderingar, läkarbesök, jonglering av arbets-/skolplaner, hantering av dina andra barn och deras scheman, din mans schema, att hitta stöd och försöka att fortfarande fungera i samhället som du gjorde tidigare, men kommer verkligen aldrig att vara detsamma på nytt!"
”Jag har lärt mig situationer som jag kan och inte kan fungera i, och har börjat vara ärligare om saker jag kan och inte kan göra utan den skuld eller perfektion jag använder för att försöka bära. Tyvärr kan detta inkludera att förlora eller vinna några personer i ditt liv. ”
Hemma-föräldrar till barn med särskilda behov har ganska mycket gemensamt med hemma-föräldrar till typiska barn. Som Jenn påpekar, ”Mitt liv kretsar inte heller [kring min son] och hans särdrag. Det kretsar kring att försöka hitta balans mellan att vara mamma, fru och kvinna. ”
Alla dessa krav kommer med stora belöningar och avvägningar för den arbetande maken. "[Min man] får inte se de dagliga triumferna som ett av barnen gör", säger Jenn. ”Som vid gymnastik eller vid sjukgymnastik. Han är inte lika engagerad som jag i de dagliga besluten om våra liv. ”
När det gäller mig är jag tacksam att min man stöder detta nya arbete/familjearrangemang. Det är kanske inte den idealiska situationen på tio år, men för tillfället är alla glada, friska och så stressfria som vilken familj som helst kan vara.
Och det känns ganska speciellt.
Läs mer om särskilda behov
Bästa appar för barn med speciella behov
10 saker du bör veta om autism
Har ett syskon med Downs syndrom
