En familj som är desperat efter att rädda sin lilla tjej kan slå ett rekord för GoFundMe crowdfunding när de försöker hålla henne från ett tragiskt kort liv.
Om ditt barn hade en försvagande, terminal genetisk sjukdom, skulle du göra vad som helst för att rädda henne, eller hur? Familjen O'Neill från South Carolina gör just det - och i processen kan de bara slå GoFundMe crowdfunding -plattformens rekord för den mest framgångsrika kampanjen någonsin.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
En förödande diagnos: Sanfilippos syndrom
I juli förra året fick familjen O'Neill nyheter som skakade i deras värld - deras lilla flicka, Eliza, hade Sanfilippo syndrom, typ A. Sanfilippos syndrom är en degenerativ genetisk sjukdom vars patienter saknar ett viktigt enzym för normal cellulär funktion. Berörda barn verkar normala som spädbarn, men när de växer börjar de visa tecken på utvecklingsfördröjning och intellektuell nedgång. Att leva förbi barndomen är inte typiskt, så föräldrar måste se sitt barn förfalla inför ögonen innan de viker för sjukdomen.
O'Neills har emellertid lärt sig att det finns ett experimentellt läkemedel som kan stoppa sjukdomsutvecklingen-ett livräddande läkemedel för deras unga dotter. Tyvärr, för att komma till den punkt där hon kunde dra nytta av detta läkemedelsförsök, behövdes medel. "Rättegången saknar finansiering för att göra medicinen, administrera behandlingen och förbli på schemat, och varje ögonblick räknas när Eliza närmar sig vändpunkten när hennes sjukdom kommer att ta en irreversibel vändning till det värsta ”, skriver hennes pappa om deras GoFundMe -kampanjsida.
Rekordstora insamlingar
Familjen hade redan samlat in 250 000 dollar lokalt när de bestämde sig för att starta en GoFundMe -kampanj, och de håller på att komma väldigt nära att slå plattformens rekord som kampanjen med högst inkomst datum. När detta skrevs, gick de närmare och närmare $ 800 000 och var tredje på listan över de totala insamlade pengarna.
Alla insamlade medel går till den kliniska prövningen, så Eliza och andra barn med samma diagnos kan ha lite hopp. Familjen försöker samla in totalt 2,5 miljoner dollar för att helt finansiera det i oktober, när rättegången är planerad att börja.
Mer om insamling och barns hälsa
Piggybackr: Crowdfunding -plattform bara för ungdomar
Hur man hittar solskyddsmedel som inte skadar dina barn
Träffa en modig transgender 5-åring
