Susan Biggar vet hur viktigt det är att inte svettas av de små grejerna: Hennes äldsta son, Aidan, fick diagnosen en allvarlig, livshotande tillstånd som kallas cystisk fibros (CF) som bebis och läkare förutspådde att han inte skulle leva efter sin 30: e födelsedag.
När hennes andra barn, Oliver, också föddes med CF, gick Susan - nu mamma till tre söner i åldrarna 18, 15 och 11 - från en normal mamma som blir orolig över vardagliga, obetydliga bekymmer för "måste ta reda på hur man håller barnen vid liv" -läge.
"Nyckeln till att hantera denna sjukdom är att skydda deras lungor från infektion", säger Susan. "Tack och lov har våra barn gjort det riktigt bra, men det är ändå en tuff väg."
I hennes nya memoarer, The Upside of Down, hon talar om att leva med allvarlig sjukdom, belöningen och frustrationen från föräldraskap och det hårda arbetet med att återuppliva ett äktenskap.
För att fira bokens lansering delar Susan med SheKnows Australia några av de saker hon har lärt sig under de senaste 18 åren som förälder till kroniskt sjuka barn.
1. Det är viktigt att fokusera på de saker som räknas
"När Aidan och Oliver var unga växte de några otäcka bakterier i lungorna och lade dem på sjukhus i två veckor. Så mycket som möjligt läger hela familjen där med dem. Vi gjorde Sudokus, byggde Lego, spelade praktiska skämt, gjorde popcorn och gosade i sängarna och tittade på film. Vårt enda syfte var att hjälpa dem att läka. I slutet av fjorton dagarna insåg vi att vi hade förändrats. Vi lärde oss färdigheten att koncentrera oss på de viktiga sakerna. Det finns otaliga irriterande och stressiga saker varje dag. Som trafik. Och spam. Och arbetstider. Att leva med ett hälsotillstånd som aldrig ger upp har lärt mig att fokusera på det som är viktigt och inte fastna för det som inte gör det. ”
Vad ska du göra om ditt barn kämpar med att få vänner >>
2. Optimism är livgivande
"Efter Aidans diagnos sa det medicinska teamet att han kanske skulle leva 30 år. Jag blev förlamad av den fruktansvärda prognosen, kände mig arg och hjälplös. Men min man, Darryl, var optimistisk. Inledningsvis blev jag upprörd över honom och trodde att han var orealistisk. Men med tiden insåg jag att ilska och negativitet inte skulle hjälpa, och inte bara accepterade en dyster prognos. Så jag började fokusera på de goda nyheterna och trodde att det inte fanns någon anledning till att Aidan inte kunde göra det lika bra eller bättre. Arton år senare har han (och Oliver) hittills överskridit alla goda nyheter vi hört och, viktigast av allt, har vi alla lärt oss att det är hälsosamt att leva optimistiskt. ”
3. Jag måste föregå med gott exempel
"'Gör som jag gör, inte som jag säger' är en princip vi inte kan leva utan i vår familj. För tio år sedan blev jag mycket medveten om vikten av aerob träning för att skydda våra barns lungor. Vi ville att de skulle springa, spela fotboll, simma, studsmatta. Vi visste att om vi stannade i soffan med en koks och varma chips skulle de inte röra sig. Så vi började träna tillsammans. Nu är Aidan och Oliver engagerade idrottare, springer, spelar volleyboll, hockey och nästan alla andra spel de kan. Förra året sprang Aidan 3000 kilometer (i genomsnitt 10 kilometer om dagen). Handlingar säger mer än ord."
4. Det finns styrka i siffror; få det stöd jag behöver
”För flera år sedan fick Oliver en allvarlig komplikation. Vi fick höra den förödande nyheten att det var permanent. Men en kort tid senare förklarade Andrea, en medmamma till ett barn med CF, att hennes dotter hade utvecklat samma problem under tonåren, men nu botades. Läkarna förnekade att detta var möjligt. Vi höll fast vid Andreas erfarenhet och arbetade hårt för att få Oliver bättre. Så småningom besegrade han det också. Sedan dess har jag kommit att förlita mig mer och mer på gemenskapen av vänner som också lever med sjukdom; de är mitt supportteam. Vi delar varandras glädjeämnen och sorger och bär vikten av det tillsammans. ”
5. Jag måste använda min röst för att förespråka den bästa vården för mina barn
”Aidan var ungefär 2 månader gammal när jag äntligen tog telefonen, skakande och svettig, och ringde till sin läkare. "Jag är ledsen att jag stör dig", sa jag, "jag vet att jag inte är läkare, men jag tror verkligen att Aidan måste vara på sjukhuset. Han svälter. ’Han hade gått ner i vikt i veckor och vägde bara två kilo då. Det blev en lång paus. ’Okej, ta in honom. Jag ska skaffa honom en säng. ’En vecka senare skrevs han ut efter att ha gått upp nästan 50 procent av sin kroppsvikt. Och jag hade lärt mig kraften och vikten av min egen röst för att skydda mitt barn och få det han behövde. ”
Mer föräldraskap
Kopplingen mellan graviditetsstress och astma
7 anledningar till att du inte är en skitförälder
Banden mellan bröderna blir inte mycket starkare än så här (VIDEO)
