Dina öron brinner. Dina ögon vattnar. Du kan inte tro att du just hört en erfaren läkare uttala en så okänslig, okunnig kommentar. Föräldrar som har fått en Downs syndrom diagnosen vid födseln berättar.
Några av dessa berättelser från riktiga mammor visar att vi har en lång väg att gå med att erbjuda medkänsla och stöd när familjer behöver det som mest.
Att föda är känslomässigt och fysiskt belastande när allt går smidigt. För familjer som efter födseln får veta att deras barn har Downs syndrom, en läkares ordval, ton röst och kroppsspråk har enorm inverkan - och kan alltför ofta göra en svår situation ännu mer stressig.
Lisas erfarenhet för nästan 25 år sedan ger en tillbakablick på en tid då samhället - och läkare - reagerade med mindre acceptans av en nyfödd med Downs syndrom.
Hon beskriver neonatologerna som talar med sin man först och ensam. ”De föreslog att vi skulle placera [vår son] i ett hem eller en institution. [De] gick så långt för att berätta för [min man] att de kunde sätta oss i kontakt med någon för att hjälpa oss. David sa till dem i princip tack men nej tack. Zach var vår son och han skulle följa med oss hem. ”
Sarah delar chocken över att få veta sin dotters diagnos mitt i natten från läkare som talade i tysta toner medan hennes man sov bara några meter bort.
”I slutet vaknade min man, men han var slut. Varför väckte jag inte honom? [Jag] är inte säker, men jag skyller på utmattning, chock och rädsla. ”
Positiva upplevelser
Susannas son är nu 26, och hennes erfarenhet vid hans födelse illustrerar ett känsligt förhållningssätt från samma generation av läkare som rådde Lisa att institutionalisera sin son.
”Läkaren som kom till oss sa…” Jag vill först berätta de goda nyheterna: Du har en frisk pojke. Men jag måste också säga att vi måste testa honom för Downs syndrom. ”
Hon och hennes man kände sig lyckliga eftersom nyheten kom snabbt, doktorn använde förstapersonsspråk och han började med att fokusera på det positiva.
Beth var fortfarande i återhämtning när hon fick veta om sitt barns diagnos. ”Min sjuksköterska (arbetskraft och leverans) satt med mig, kramade mig hårt och vi grät båda två. Hon var den mest tröstande "främling" jag någonsin har känt. Jag kommer aldrig att glömma henne. ”
Betala det framåt
Terri Leyton är programdirektör för Down Syndrome Association of Greater Charlotte, North Carolina. 2012 hjälpte hon till att starta föreningens First Call -program, som utbildar föräldrar till att effektivt stödja eller råda nya föräldrar som just fått antingen en diagnos av Down vid en födelse eller vid födseln syndrom.
Hon och hennes man fick lära sig om sin egen dotters diagnos Downs syndrom år tidigare på det hon nu beskriver som ett "lärobok" -sätt.
Efter att ha suttit i Terris sjukhusrum delade hennes OB sin misstanke om att hennes dotter hade Downs syndrom. ”Min OB gav mig sedan något att hoppas på. Hon sa att personer med Downs syndrom kan leva självständigt. Till exempel hade hon en 25-årig patient som bodde ensam.
”Nu, här arbetar jag mot målet att varje diagnos ska vara lika” lärobok ”som min. Det finns dagar när jag vill kalla det OB och fråga henne var hon fick sin utbildning och tacka henne för ett bra jobbat arbete. ”
Leverera fakta med diagnosen
Charlottes "Parents 'First Call -program", efter modell av Massachusetts Downs syndromkongresprogram, försöker ge blivande eller nyblivna föräldrar objektiv, korrekt information om Downs syndrom genom att ansluta dem till utbildade individer. Det betyder aktuell information om vad människor med Downs syndrom kan och ofta do utföra.
När Brandi fick veta om sin dotters diagnos, kommer hon ihåg att flera läkare fokuserade på att informera henne om vad hennes dotter skulle vara oförmögen att göra.
"Jag minns tydligt en som sa att hon förmodligen inte kommer att gå förrän omkring 18 månader", berättar Brandi. Hennes svar? ”Hon är bara en dag gammal?! Utmaning accepterad."
Samhällets mer accepterande natur och läkares ökade mångfaldsutbildning har kanske eliminerat läkarens råd från läkare om att institutionalisera ett barn med Downs syndrom. Men brist på känslighet kan vara en tidlös och oöverstiglig utmaning för att säkerställa att föräldrar får en rättvis, medkännande och korrekt diagnos.
Tiden ger klarhet
För vissa föräldrar ger reflektion över upptäckten klarhet och en visshet.
Innan hon ens hade sett sin nyfödda dotter, hörde Sandy den nyfödda sjuksköterskans läkare säga: ”Jag ville berätta att hennes vitalitet är bra men baserat på vår fysiska bedömning misstänker vi att hon har Down syndrom."
"[Det fanns] inga känslor", minns Sandy. "De första orden jag talade till min dotter var," Ja, du har det. "Och sedan dess var allt jag kunde se D: erna."
Idag är Sandys dotter 10 månader. "När jag ser tillbaka på bilder och video från förlossningen inser jag hur vacker och perfekt hon verkligen var", berättar hon. "Jag önskar att jag hade sett det då."
Läkarens varaktiga påverkan
I ett blogginlägg med titeln "On the Night You Were Born" registrerar Jill Wagoner sina minnen för sin son, Cooper, om det allra första perspektiv som deras läkare delade om Coopies framtid.
”Jag kommer aldrig att glömma honom sitta i gungstolen, lugn och avslappnad och säga utan tvekan, som om det var det säkraste han någonsin visste... att du skulle vara det coolaste barnet.
”Han sa till oss att du skulle göra det bra, vara kärleksfull, uppfylla våra liv och överraska oss på många sätt. Han var så helt säker på att allt skulle bli bra.
"Jag tror inte att han någonsin kommer att inse vad den lilla mängden tid och enkla ord gjorde för din pappa och mig."
Mer om Downs syndrom
Behöver ditt barn med Downs syndrom en sömnstudie?
Ideell film tänder kameran på tonåringar med Downs syndrom
Sanningen om mitt barn med Downs syndrom
