Om du är förälder till ett autistiskt barn får du förmodligen råd från alla vinklar, hela dagen. Du kan till och med vara klar med råd. Och jag hör dig, för jag är du.
Men jag har också haft turen att vara ansluten till några av de mest insiktsfulla autistiska och autism proffs och tänkare på den här planeten som har förändrat mitt föräldraskap helt till förmån för min tonårsson, Leo, liksom mig själv.
Eftersom mitt skrivande alltid har ägnats åt att "lära av mina misstag så att du inte upprepar mina misstag" här är fem bonks jag gjorde under de första åren när jag fick min autistiska son som jag hoppas att du kan undvika.
1. Fokus på medvetenhet istället för acceptans.
Autismacceptans är egentligen inget i den amerikanska kulturen där jag växte upp och lärdes till förälder. Amerikaner tenderar att tänka på autism och funktionshinder som antingen andra människors problem, det värsta som någonsin kunde Hända med en familj eller grist för argument om att icke-funktionshindrade ska uppskatta deras speciella icke-funktionshindrade liv.
Mer: Vad jag hoppas att mina barn med autism vet om mina föräldraskap
2. Även respekterade progressiva medier tenderar att inta dessa ståndpunkter.
Föräldrar som jag får veta att vi måste fokusera på att bygga medvetenhet, vilket innebär att öppna andras sinnen för konceptet att autistiska människor som min son existerar. Vilket skulle vara bra om medvetenhet också medför fördelarna med respekt och förståelse. Men det gör det inte.
Medvetenhet låter människor tycka att det är okej att säga okunniga saker som, "Åh, jag hörde att du kan bota autism med en blekmedel lavemang, "Eller" Jag är så ledsen för din sonsautismepidemi, "Eller till och med" Är inte alla autister
Medvetenheten ligger till grund för missförstånd som att anta att alla autister är barn eller förblir barn för livet, vilket sedan leder till autisminsatser som varkeninkludera eller konsultera autistiska personer och föräldrar eller proffs som talar om "hur autism är"tillverkliga autistiska människor. Dessa alltför vanliga resultat är motsatsen till användbara.
Medvetenhet hindrar inte heller oskyldiga autister som leksakshållare Arnaldo Rios att misstas av polisen för en våldsam självmordsböter, och det hindrar inte heller autismproffs som Arnaldos svarta vårdgivare, Charles Kinsey,frånblev skjuten för att försöka trösta en upprörd autistisk person.
Det är därför föräldrar måste arbeta med autismacceptans, på att hjälpa inte bara sig själva utan hela den förbannade världen att förstå att vår autistiska barn har autistiska drag som gör dem autistiska och att de också är riktiga människor med verkliga behov som förtjänar verkliga respekt. Verklig acceptans innebär att stödja och tillmötesgå våra autistiska barn utan att vara helvetet om att "fixa" dem och vara medvetna om "lagen om uttryckta känslor", som beskrivs i den senaste tiden Osynlighet podcast, “Problemet med lösningen, "Att" våra privata tankar om en person, vår besvikelse över dem eller till och med våra önskemål om att de ska bli bättre, skjuter ur oss som lasrar och kan förändra deras inre. "
Godkännande innebär att man avvisar tanken på att det finns ett "normalt" barn i ditt autistiska barn, för ditt barns hälsa, hjärta och själ - såväl som ditt eget. Det är rimligt att vilja att ditt barns liv ska bli lättare och arbeta för det, med att bygga färdigheter för att bättre hantera människor och situationer som sällan tar hänsyn till autistiska behov. Men om du har ett autistiskt barn är det inte realistiskt eller hälsosamt att förvänta sig att han eller hon inte är autistiska.
Mer: Så här stöttar du vänner med ett barn med autism
3. Besatt av "åldersanpassade" intressen
Det ska vara bra och dandy för människor att tycka om vad de gillar, så länge de inte skadar någon. Tyvärr, när det gäller autism tenderar saker som folk verkligen gillar verkligen att ses enbart genom handikappets lins, om inte patologi: Vad som kan ses hos en icke-autistisk person som en passion blir ett "autistiskt specialintresse. ” Och ve den autistiska personen vars passioner ses som lämpliga endast för människor yngre än han eller hon är!
Detta är en del av det acceptansmönstret igen: Föräldrar måste bryta oro över att autistiska barns intressen är åldersanpassade ochfokusera på vad, för ditt barn, är lycka-lämpligt.
Annars kommer du inte bara att göra ditt barn ledsen och kanske till och med eländig, men du kan också förstöra möjligheterna att få kontakt med honom eller henne. I den nya filmen Liv, animerat, en autistisk ung mans kärlek till animerade Disney -filmer gav honom ställningar inte bara för att förstå och relatera till världen utan också förse honom med manus - funktionella ekolalia - att kommunicera med sin glada familj (som hade fått höra av proffs att hans echolalia inte tjänade något syfte, grrr).
Med människor som min son Leo, som talar långsamt och noggrant för, kräver att bygga språkkunskaper utökad observation, absorption och manus. Ibland måste han träna hundratals eller tusentals gånger innan han känner sig bekväm med att testa nytt ord och titta på välkända videor eller manus (och ja, även sådana som är avsedda för yngre barn) kan hjälpa till den där.
Min son säger nya saker om videor som han har sett tusentals gånger tidigare nästan varje dag. Varför skulle jag säga till honom att han inte kan titta på vad han älskar när hans favoritvideor fortsätter att hjälpa honom att lära sig?
Mer: Tidiga varningstecken på autism bör varje förälder känna till
4. Att göra allt terapeutiskt - även roliga saker
Jag har gjort mig skyldig till detta tidigare (och möjligen i paragrafen direkt ovan): Se till att allt i Leos liv har något slags terapeutiskt värde istället för att se till att han har utrymme i sitt liv för lycka och nöje. Jag ser nu den här typen av "det som är fantastiskt för icke-autistiska människor är terapeutiskt för autistiska människor eftersom de är autistiska" med Pokémon Go:
”En mamma har beskrivit hur Pokémon Go har hjälpt sin autistiska son att lämna huset och umgås med andra människor för första gången. Hon hoppas att effekterna av spelet kommer att fortsätta in i resten av hans liv, med Ralphie som blir mer social, mindre stel och vill komma ut. "Vi låter honom njuta av spelet men vi försöker också hjälpa honom att lära sig att han inte behöver spelet för att kunna göra de här sakerna," sa hon.
Som föräldrar måste vi vara riktigt noga med att skilja mellan ”det här är att få mitt barn att vara den person jag vill att han ska vara men han är inte ”och” det här gör mitt barn lyckligt och gör det lättare att göra saker som är svåra för honom. ” Låt dina autistiska barn ha kul, människor!
5. Antag att tala är den enda formen av legitim kommunikation
Detta är en intensiv. Och en som gör mig så ledsen. Jag hör och läser konton från föräldrar nästan varje dag, som pratar om sina "icke -verbala" barn, om hur logopedi aldrig fungerade, om hur de inte kan nå sina barn och hur det gör dessa föräldrar så ledsen.
Jag antar att det gör deras barn ännu ledsnare. Speciellt om deras barn aldrig har fått andra kommunikationsalternativ än muntligt tal. Eftersom alla kan kommunicera (även om det är lika grundläggande som "ja/nej" eller till och med bara "nej") när de får rätt verktyg att göra så, men många autister har motorisk planering eller relaterade funktionshinder som gör det svårt att tala eller svara på lämpligt sätt även om de förstår allt som sägs till dem.
Så om ditt barn behöver kommunikationsstöd, var noga med att trycka hårt för alternativ kommunikationsutvärdering och alternativ. Om dina lokala resurser eller skoldistrikt inte vet var du ska börja, skicka dem till webbplatsen PrAACtical AAC, som är tillägnad bästa praxis för proffs med augmentativ och alternativ kommunikation (AAC), och som du bör läsa igenom själv för idéer.
6. Att köpa sig in i stereotypen att autistiska barn inte är empatiska eller sociala
Det är utomordentligt skadligt att behandla autistiska människor som känselfria, antisociala robotar. Som Louise Milligan skriver in Väktaren,
”Tanken att människor inom autismspektrumet inte känner till eller bryr sig om andra människor är kränkande och fel. Det gör deras förmåga att navigera en väg genom denna värld så mycket irriterad. Låt oss vara mycket tydliga: hur människor med autism kan se ut i företaget och vad de vet eller tänker på, eller bryr sig om, är ganska olika saker. ”
Och detta går tillbaka till det acceptansbegreppet: Om du förstår att umgänge med andra människor kan vara utmanande för ett autistiskt barn eftersom sociala signaler är förvirrande och världen är fylld med "ljus, färger och ljud så intensiva”Att ditt barn inte kan tycka än mindre interagera, då är det mer troligt att du förvirrar oförmåga att hantera socialisering under stressiga omständigheter med ogillar mot andra människor.
(Men för att vara rättvis, som med icke-autistiska människor, föredrar vissa autister sitt eget företag.)
Vad kan du göra? Fortsätt simma bara.
Hur kan du få det rätt? Tja, jag rekommenderar acceptans, som du kanske misstänker vid denna tidpunkt. Och lära av föräldrarna i Hitta Doris. Som Alice Wong skriver, "[Dorys föräldrar] Jenny och Charlie är som många föräldrar till barn med funktionsnedsättning:
- De oroar sig för hennes framtid.
- De lär henne livskunskaper som hon kommer att behöva.
- De skyddar Dory och hennes säkerhet ("Håll utkik efter undertow!").
- De visar glädje och kärlek över att Dory är Dory. ”
Några autister och personer med andra funktionshinder säger Hitta Doris är svårt att se eftersom de levde igenom och känner så djupt empati med hur andra varelser ständigt undviker och gissar Dory och villkorar Dory att hela tiden be om ursäkt för att de existerar. Men Dorys föräldrar vacklade aldrig i sin fullständiga kärlek och acceptans för henne.
Var som Jenny och Charlie. Älskar ditt barn. Låt ditt barn veta att du älskar honom och är på hans sida - oavsett hur illa resten av världen beter sig.
Låt autistiska barn veta att de alltid kan vara beroende av dig, att du accepterar och älskar dem och att alla som inte automatiskt känner på samma sätt bara behöver komma ikapp. För om vi alla jobbar tillräckligt hårt med den acceptansen... kanske de kommer att göra det.
Detta inlägg publicerades ursprungligen den BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa har skrivit så, så många mässingsfulla åsikter på ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
