Många mammor till barn med Downs syndrom kan berätta när de antingen började eller slutade se deras barns egenskaper hos Downs syndrom. De små öronen. De sneda ögonen. Det lilla, knappnos- och tungsprånget. Det är helt naturligt, och de stunderna kan dyka upp när vi minst anar det.
Vi fick en prenatal diagnos av Downs syndrom (Ds) för vår son, Charlie. För mig innebar det månader av låtsas att jag mådde bra offentligt när jag gick sönder privat. Jag skyllde mig själv. Jag trodde att min son aldrig skulle få "riktiga" vänner. Jag förutsåg mobbning och namnkallande.
Min man reagerade precis tvärtom. Han gick med i den lokala DADS -gruppen (Dads Appreciating Down Syndrome) innan vi ens hade en officiell diagnos (han är vad du skulle kalla proaktiv). Han ville veta så mycket om vad vi kan förvänta oss som möjligt.
Jag ville krypa under täcket. Jag kunde inte titta på bilder på barn med Downs syndrom - allt jag såg var deras fysiska skillnader, och i min okunnighet oroade jag mig för att det var allt någon annan skulle se.
Verkligheten att träffa mitt barn
Sedan kom Charlie vid 33 veckor och tillbringade en månad i NICU. Jag var med honom varje dag och tillbringade timmar med att vagga honom och memorera varje kvadratcentimeter av hans vackra ansikte, små händer och berusande söta fötter.
Jag fortsatte att försöka "se" hans Downs syndrom men kunde aldrig, bortsett från att inse att hans tungsprång berodde på den extra kromosomen.
Nu, när jag ser tillbaka på bebisbilder, är Downs syndrom ibland allt jag ser, och jag har blandade känslor. Jag vill så mycket för andra att se Charlie För det första, inte egenskaperna hos Downs syndrom som är synliga. Men då tänker jag om det är vad Jag är ser, hur kan jag bli upprörd när andra märker det också?
Timingen varierar för alla
Varje mammas erfarenhet varierar. För vissa kom ögonblicket att faktiskt "se" sitt barns Downs syndrom när de fick ett barn till utan Downs syndrom. Plötsligt dök skillnaderna fram och de befann sig besatta av vad andra kunde se och vad andra fokuserade på.
Hjärtskäraren är att vi alla strävar så hårt efter att hjälpa samhället att se förbi vårt barns extra kromosom. Så vad betyder det när det plötsligt är allt vi kan se?
Gissa vad? Det är naturligt!
”Inte sällan börjar nyblivna föräldrar ibland inte märka egenskaperna hos Downs syndrom förrän långt efter förlossningen av deras barn ”, förklarar Dr. Brian Skotko, meddirektör för Downs syndromprogram vid Massachusetts General Sjukhus.
”Det betyder inte att funktionerna inte alltid fanns där, de var bara inte viktiga. Föräldrar märkte sitt barn först. Deras mirakel. Deras fester. De var inriktade på att mata, byta blöjor, försöka göra rätt medan sömnbrist.
”Men när föräldrar börjar göra läxorna, läser om Downs syndrom och umgås med andra föräldrar och förespråkningsrörelse, börjar de ofta "se" de funktioner i Downs syndrom som var uppenbara för oss läkare från början."
Omfamna egenskaper hos Downs syndrom
Vissa föräldrar fann tröst i de egenskaper de kände igen. "När min [son] föddes sa läkarna att han hade vissa fysiska" markörer "för Ds", berättar Beth. "Den enda jag såg, klar som dagen, var den extra huden på hans hals." (Något tjockare hud i nacken är en vanlig markör för Downs syndrom.)
"Jag blev snabbt knuten till det", säger Beth. "Jag fruktade i hemlighet att det skulle finnas någon i världen som inte skulle älska honom på grund av hans Ds, och att huden representerade Ds för mig. Så som jag älskade honom, älskade jag att kyssa, nudda och stryka den mjuka huden på hans hals. Det var lugnande för mig. I en tid av att känna sådan osäkerhet var jag fast besluten att älska varje en del av min bebis. ”
Kämpar för att se genom läkares ögon
Andra föräldrar delar hur svårt det var att se några fysiska drag av Downs syndrom direkt.
"Jag har verkligen inte" sett det "på väldigt länge", berättar Tamara. ”Barnläkaren som kom till sjukhuset fick honom att sitta och kolla honom och ja, [min son] var diskett, men han var mitt första och enda barn. Jag trodde att de alla var diskett.
”Jag blev chockad när läkaren sa att vi behövde testa honom. Under de tre veckorna som det tog att komma in hos genetikern försökte jag se det - [jag trodde] de måste ha fel ...
”Även efter att [läkare] visade mig resultaten kunde jag fortfarande inte se det. Det finns några egenskaper som har blivit mer framträdande när [min son] har blivit äldre och han har alltid haft det extra utrymmet mellan tårna. Jag berättar för honom att han var gjord för flip-flops och det är min valda sko nästan året runt! ”
Jills son blev bortvisad från henne direkt efter hans födelse. ”Sjuksköterskan kom fram och tog min hand och berättade att hon trodde att han hade Downs syndrom. Vi hade inte ens hållit honom än.
"[Min man] och jag har pratat om att även om det verkligen var snabbt och plötsligt, skulle vi inte ändra sättet vi fick reda på eftersom det inte fanns verkligen när som helst efter att han föddes när vi inte visste om diagnosen... Jag såg inte diagnosen när jag äntligen höll honom eller under dagarna senare. Även när jag ser tillbaka på hans bebisbilder ser jag det inte riktigt och jag ser det inte dagligen. ”
Presenteras för egenskaper före barnet
För andra föräldrar övervanns deras första erfarenhet av att hålla sitt barn av deras fokus på markörerna för Downs syndrom.
"Minuter efter födseln, innan jag såg [min dotter] meddelade sjuksköterskan mig om hennes" misstanke ", säger Sandy. ”När jag fick hålla henne var det första jag såg Ds. Ögonen, munnen, fingrarna. Det är allt jag kunde se. Och det var vad jag sa till min bebis... "Ja... du har det."
”När jag ser tillbaka på bilder från födseln inser jag hur vacker hon var. Hur perfekt formad hon var. Egentligen ser jag inte Downs syndrom på dessa bilder men jag såg så mycket av det då, säger Sandy. "Det var det faktum att jag fick veta att hon hade det innan jag såg henne - det formade min syn."
"Föräldrar borde veta att det här är OK", säger Dr Skotko. ”Personer med Downs syndrom ser annorlunda ut än vi andra. Men det gör dem inte mindre viktiga, inte mindre värdefulla. Fysiska skillnader är bara ett av de många sätt som vi människor är rika på mångfald - och det är anledning att fira igen. ”
Ironin att se det själva
Precis som jag förespråkar många föräldrar till ett barn med Downs syndrom jämlikhet och vill att andra ska se våra barn som barn först, även om deras fysiska egenskaper kan vara olika.
"Det är roligt eftersom vi inte gillar det när andra säger," det gör han inte se som om han har Downs syndrom, ”som om det är en komplimang”, säger Sara. "[Min son] gör ser ut som om han har Downs syndrom, och [han är] den sötaste bebisen någonsin i mina ögon. ”
Kraften i bilder
Vissa föräldrar erkänner att de kämpar med bilder, och föredrar bilder av sitt barn som bagatelliserar de fysiska egenskaperna hos Downs syndrom.
"Jag märker Ds -egenskaperna men han har dem, så jag mår inte dåligt av att lägga märke till det", säger Sara om sin son. ”Jag kommer att säga att när jag tar bilder av [honom] tenderar jag inte att tycka om de där tungan är ute eller munnen är öppen. Jag känner att jag på dessa bilder ser Downs syndrom mer än honom, och därför försöker jag bara få leenden eller hans personlighet.
"I de fallen känner jag mig skyldig, det är inte som att jag försöker att inte se det, men jag gillar inte bilderna som visar [hans Ds -drag]... och jag gillar inte att jag känner så. ”
Jill säger att hon ibland kommer att stöta på en bild av sin son och lägga märke till Ds -egenskaperna. ”Är det för att mitt huvud och mitt hjärta väljer att inte se dem eller är det för att hans egenskaper är milda? Jag är verkligen inte säker, om jag ska vara ärlig. Allt jag vet är att för mig är han det vackraste barnet som någonsin varit och jag tror att det är så det ska vara. ”
Jenna kunde inte se sin sons Ds -egenskaper när han föddes, men idag "är bilder där jag" ser det ", säger hon. "Vi visste prenatalt, så så snart han föddes försökte jag se det, men gjorde det inte."
Hon säger att de inte märkte det förrän hennes son var ungefär 9 månader gammal och hans tungsprång ökade. "Nu tar vi massor av bilder för att försöka få några med tungan i," säger hon. "Av någon anledning när vi är ute är det värre... för han gillar hur vinden känns på tungan. Men jag är partisk eftersom jag tycker [min son] är vacker! Alla vi kommer i kontakt med säger: ’Han är så söt!’ Vet de det? [Det är] en fråga jag alltid undrar. ”
Sandy, som fick diagnosen sin dotters Downs syndrom innan hon fick chansen att hålla henne, tar samma tillvägagångssätt med bilder för alla hennes tre barn. ”Nu, vid 17 månader, ser jag sällan [min dotters Ds -drag]. Jag tycker att hon är vacker. Men precis som med mina andra två barn är jag försiktig med bilderna jag sparar och lägger upp. Jag vill ha hennes bästa bilder. Och ja, det betyder inga bilder där hennes tunga sticker ut ”för mycket.” Jag vill att andra ska se förbi Ds och se hur verkligt vacker och smart hon är. ”
När främlingar märker det
"Om jag har en rädsla relaterad till att människor märker att [min son] har Downs syndrom, är det att de skulle anta saker om diagnosen och underskatta honom", förklarar Jill. ”Han är så ljus på alla sätt, och om du känner honom vet du att han inte kommer att underskattas så jag är inte säker på varför jag oroar mig.
”Jag undrar ibland om främlingar märker det, om de undrar varför han pratar mindre. Jag får sällan frågor från vuxna, vilket får mig att undra. Barn är snabbare att ställa frågor, men de är vanligtvis baserade på hans tal, inte hans ansiktsdrag. ”
Tamara förvånas när främlingar erkänner sonens Downs syndrom. ”När [han] var äldre blev jag faktiskt chockad när någon annan kommenterade [honom] och Downs syndrom! Allvarligt talat fanns det tillfällen då jag skulle titta på [min man] och säga, 'Hur visste de det?'
Vuxen vs. barnobservationer
Larina har en motsatt uppfattning. ”Jag har alltid antagit att varenda vuxen som ser eller träffar [min dotter] vet att hon har Ds. Det hade inte hänt mig (förrän just nu faktiskt) att tro att det inte var uppenbart för en vuxen. Jag är dock aldrig säker på vad andra barn tänker... och jag är nyfiken på i vilken ålder de börjar sätta ihop saker. ”
"När det gäller lekplatsen bör föräldrar inse att små barn inte direkt känner igen funktionerna i Downs syndrom", förklarar Dr Skotko. ”De ser en annan lekkamrat. De ser människor först, inte etiketter. Vuxna, särskilt de som bara ser skillnaderna, bör ta lärdomar av dessa yngre lärare. ”
Bildkredit: Maureen Wallace
Läs mer om barn med Downs syndrom
Kopplingen mellan Alzheimers sjukdom och Downs syndrom
Downs syndrom: Är medvetenheten överdriven och åtgärden försenad?
Skilsmässa: Finns det "fördel med Downs syndrom"?
